Samasta tynnyristä? – Kaikki assit ovat yksilöinä erilaisia

, , Kommentointi suljettu.

Teksti ja kuva: Saana

Hanasaaren ruotsalais-suomalaisessa kulttuurikeskuksessa järjestettiin 3.10. teemaseminaari Aspergerin oireyhtymästä. Seminaarin aikana näytettiin myös ruotsalainen elokuva I rymden finns inga känslor (Avaruudessa ei ole tunteita, 2010).  Päivän tilaisuus oli tarkoitettu lähinnä ammattilaisille, illan taas ”vanhemmille, nuorille ja muulle yleisölle”. Itse osallistuin tuttujen assien kanssa illan tilaisuuteen, jossa iso sali oli täynnä väkeä. Seminaari oli ruotsinkielinen, mutta kuulokkeiden avulla saattoi kuunnella tulkkausta.

 

Elokuvien assihahmot

Seminaarissa luennoi Ruotsin Autismi- ja Aspergerliiton oikeusasiamies Mats Jansson. Hän aloitti kertomalla elokuvista, joissa on aiemmin kuvattu autismia tai Aspergerin oireyhtymää. Näitä elokuvia ovat olleet mm. Rain Man (1988), Mozart and the whale (2005),  Snow Cake (2006),  Ben X (2007), Adam (2009), Mary and Max(animaatio, 2009), Temple Grandin (2010) ja My name is Khan (intialainen elokuva, 2010). Näistä etenkin Adamissa ja Sademiehessä on mielestäni samoja piirteitä kuin I rymden finns inga känslor –elokuvassa. Sen päähenkilö Simon on Adamin tavoin kiinnostunut avaruudesta ja puuduttaa lounastoverinsa luennoimalla lempiaiheestaan puistonpenkillä. Adam on rakentanut avaruuden huoneeseen, Simon tynnyriin. Kuten Sademiehessä, myös ruotsalaisessa elokuvassa kuvataan kahden veljeksen suhdetta. Autistisen veljen joustamattomat, jäykät rituaalit rassaavat ns. terveen veljen hermoja ja aiheuttavat välirikkoja.

Jansson luonnehtii elokuvaa komediaksi ja Simonia ”karikatyyriksi”, mitä hän onkin. Simonin hahmossa muutosten vastustaminen on viety äärimmilleen. Simon käyttää aina samoja vaatteita ja haluaa, että kaikki on pyöreää. Hänen seinällään on valtava hyrrä, josta hän pyöräyttää kunkin päivän ohjelman. Tiettyinä päivinä syödään aina samaa sapuskaa. Kotitöiden pitäisi toistua aina samanlaisina. Veli pyrkii ymmärtämään ja sopeutumaan Simonin maailmaan, kunnes hänenkin rajansa tulee vastaan. Veljen tyttöystävä on jo aiemmin saanut tarpeekseen ja lähtenyt tiehensä.

Kaikkein vaikeinta Simonille ovat tunteet ja ihmissuhteet. Hän ei oikeastaan pysty ymmärtämään niitä lainkaan. Elokuvassa näytetään, miten Simon tunnistaa kasvojen tunteita vain yksinkertaisten piirrosnaamojen avulla. Simon uskoo, että voi löytää veljelle uuden tyttöystävän haastattelemalla naisia kysymyslistan avulla, kyhäämällä heistä kansion ja järjestämällä hienon illallisen. Veljellä on kuitenkin omatkin ajatukset ja tunteet eikä kaikkea voi järkeistää tai tehdä liian kaavamaiseksi. Koko elokuvan ajan Simon on myös lähes ilmeetön: ensimmäistä kertaa hän hymyilee vasta loppukohtauksessa.  Hän ei oikeastaan ilmaise tunteita kuin hetkinä, jolloin joutuu  muutosten, suunnitelmien kariutumisen tai veljen häipymisen vuoksi pois tolaltaan. Omassa avaruustynnyrissä ei ole kaoottisia tunteita.

Myös aistiyliherkkyyksiä on elokuvassa kuvattu karikatyyrimäisesti ja liioitellen. Simon ei voi sietää kosketusta ja jopa lyö tuntematonta, joka vahingossa tulee tarttuneeksi. Sademiehestä Simon eroaa selkeimmin siinä, että hänellä ei ole rutiinien ja vaikeuksien vastapainoksi erityiskykyjä. Hän kerää työkseen roskia ja yrittää takoa rumpuja. Välillä hän kuitenkin pystyy tekemään tarkkoja, matemaattisia laskelmia.

Itselläni oli assina vaikeuksia samaistua Simoniin. Jos ihan rehellisesti saa sanoa niin vierastin elokuvan hahmoa, jossa AS-henkilö oli kuvattu täysin epäluovaksi, mielikuvituksettomaksi, konemaiseksi ja tunteita ymmärtämättömäksi kummajaiseksi. Jäin miettimään, johtuiko outous vahvasta paisuttelusta eli löytyisikö ytimestä sittenkin samaa? Kun juttelin elokuvasta muiden assien kanssa, kävi myös ilmi, että siitä oli pidetty komediana. Olikin tärkeää, että Jansson korosti todellisuuden monimuotoisuutta: elokuva näytti vain ”yhden kuvan” siitä, millainen AS-henkilö voisi olla.

 

Teorioita AS-piirteistä

Elokuvan jälkeen Jansson kertoi tyypillisistä AS-piirteistä, jotka ovat varmasti AS-väelle itselleen tuttuja, mutta uuttakin tietoa tuli esille. AS-piirteisiin kuuluvat hänen mukaansa mm. vaikeudet sopeutua muutoksiin, hahmottaa kokonaisuuksia sekä ymmärtää intuitiivisesti sosiaalisia tilanteita. Hän korosti, että sosiaaliset rajoitteet ovat laadullisia eivätkä määrällisiä: osa AS-ihmisistä voi esimerkiksi puhua paljon. Asperger ei tarkoita sitä, että sosiaalisuus puuttuisi vaan se on vain erilaista. Monilla AS-henkilöillä on hyvät kielelliset taidot, mutta silti vaikeuksia käyttää ja ymmärtää sitä sosiaalisissa tilanteissa. Rutiinien, järjestyksen ja johdonmukaisuuden tarve voivat olla suuria.

Janssonin mukaan uudessa diagnostiikassa tullaan korostamaan yli- tai aliherkkyyttä ärsykkeille. Siitä on apua esim. koulussa tai työelämässä, jolloin ympäristöä voidaan paremmin järjestää AS-henkilölle sopivaksi. Tärkeä kriteeri tulee olemaan myös se, että ongelmat rajoittavat henkilön selviytymistä  arjessa. Muussa tapauksessa virallista diagnoosia ei edes tarvita. Ympäristöllä ja sen vaatimuksilla on kuitenkin iso merkitys ongelmien ilmenemisessä. Ongelmia ei välttämättä edes tule niin kauan kuin ympäristön vaatimukset eivät ylitä AS-henkilön omia kykyjä tai rajoja.

Jansson esitteli myös keskeiset käsitteet kuten ”mielen mallin” (theory of mind), sentraalisen koherenssin ja puutteet toiminnanohjauksessa. Vaikka AS-ihmiset voivat selviytyä testitilanteista, heillä on kuitenkin arjessa ja intuitiivisesti vaikeuksia ymmärtää mielen mallia. Puutteet haittaavat sen ymmärtämistä, mitä muut ajattelevat, tietävät tai aikovat. Tärkeää Janssonin mukaan on kuitenkin muistaa, että mielen mallissa ei ole kyse empatian ja sympatian puutteesta. Tuoreessa tutkimuksessa vuodelta 2007 oli ollut mukana 30 AS-ihmistä ja vertailuryhmä. Tulokseksi oli saatu, että sympatia- ja empatiakyvyissä ei ole eroa AS-ihmisten ja ns. tavallisten ihmisten välillä.

Muita esiteltyjä AS-piirteitä olivat mm. epätasainen kykyprofiili, konkreettinen ajattelu ja kieli sekä univaikeudet. Janssonin mukaan univaikeudet ovat yleisiä AS-ihmisillä, mutta niihin ei ole vain kiinnitetty tarpeeksi huomiota. Oppimistapa on lähes aina visuaalinen ja siksi kannattaa suosia esim. kuvia ja elokuvia, kirjallisia muistiinpanoja, havainnollistamista. Kuitenkin osalla AS-ihmisistä kuullunvarainen oppiminen on visuaalista kehittyneempi.

Lopuksi Jansson painotti vielä, että kaikkein tärkeintä on oikea asenne ja suhtautuminen AS-ihmisiin. Pitäisi vaalia voimavaroja, tukea ja kannustaa. Ruotsalaisen Gunilla Brattbergin sanoin asseja kohdellaan liian usein kuin he olisivat väärässä, tekisivät väärin tai olisivat kaikin puolin vääränlaisia. Sen jälkeen, kun  ammattilaiset ovat hankkineet yleistä tietoa oireyhtymästä, kaikki AS-ihmiset pitäisi vielä nähdä yksilöinä. Esim. ikä ja koko persoonallisuus vaikuttavat paljon siihen, miten AS kullakin ilmenee.

Yleisöstä ehdittiin vielä tehdä pari kysymystä. Ensimmäisessä kritisoitiin sitä, että teoria mielen mallista oli vielä luennolla mukana, vaikka se on kysyjän mukaan vanhentunut. Jansson ei pitänyt sitä vanhentuneena, mutta sanoi, että se on kuitenkin vain yksi tapa kuvata Aspergeria. Toinen kysymyksistä koski Ruotsin nykytilannetta: onko vertaistoiminta siellä yhä yhtä aktiivista kuin aiemmin. Janssonin mukaan näin on. Piirijärjestöjä on yli 20, ja niiden rinnalle on perustettu vielä uusi vapaa AS-yhdistys, Organiserade Aspergare (OA). Aikuiset assit, Torbjörn Andersson ja Gunilla Brattberg käyvät luennoimassa oireyhtymästä. Myös Empowerment, jonka piirissä kasvatetaan autisminkirjolaisten omaa osallistumista, on Ruotsissa yhä voimissaan.