Assilandia Tampereella

, , Kommentointi suljettu.

Neljänsiä Empowerment-päiviä vietettiin 19.-20.11.2011 Tampereen Kissanmaan koululla. Viikonlopun ajan luennoilla, luokkiin rakennetuissa työpajoissa ja näyttelyissä kävi 80-90 ihmistä, joista suurin osa oli itse autisminkirjolaisia. Myös läheiset ja ammattilaiset olivat tervetulleita. Ensimmäisenä emppiaamuna TSAU:n puheenjohtaja, erityispedagogi Meri Lähteenoksa ja Empowerment-toimikunnan puheenjohtaja Mervi Piispanen kertoivat ohjelmasta, johon kuului mm. yhteisen Assilandian muovaileminen mehiläisvahasta. Minkälainen olisi assien ihanneyhteiskunta?

Päivien aikana pienten mökkien ja tornimaisten rakennelmien äärelle putkahteli keltaisia lappuja, joissa luki mm. ”hyväksyminen”, ”ymmärtäminen”, ”vertaiskaverit”, ”hiljaisuus” sekä ”robotteja ulko- ja sisätöihin”.  Leikkimielisyyden rinnalle viikonloppuun mahtui runsaasti tietopitoisia luentoja.

 

Autismin ydintä etsimässä

Autisminkirjon kouluttajan, Heta Pukin luento alkoi katsauksella historiaan. Alan ensimmäisiä julkaisuja olivat Kannerin teos ”Autistiset häiriöt affektiivisessa kontaktissa” (1943) ja Aspergerin ”Autistinen psykopatia lapsuusiällä” (1944). Asperger tarkoitti psykopatialla mielisairautta, psyykkistä häiriötä. Psykoanalyyttiset tulkinnat ja jääkaappiäitien syyllistäminen ovat olleet eri vuosikymmeninä vahvoilla, mutta ensimmäistä kertaa ne joutuivat vastatuuleen 60-luvulla, kun Bernard Rimland esitti teorian autismin neurologisesta perustasta. Teoria toiminnanohjauksen heikkouksista on peräisin 70-luvulta, ja se on vanhin neurologinen selitysmalli.

Varsinaisesti autisminkirjon tutkimus on päässyt vauhtiin 80-luvulta alkaen. Silloin myös Aspergerin työ 40-luvulta levisi laajemman tiedeyhteisön tietoisuuteen. 80-luvulla syntyivät teoriat ”mielen mallista” (Baron-Cohen) ja keskeiskoherenssin puutteista (Frith). Kognitiivisia teorioita ja malleja kehitettiin lisää vielä 90-luvulla,  ja nykyisin niitä tunnetaan ainakin 8 erilaista. Teorioista ehkä vähemmän tunnettuja ovat ”kehityksellisen reitin poikkeavuus” ja ”kokevan minuuden puuttuminen” ja ”korostunut havaintokyky”. Ensimmäisen mukaan synnynnäiset piirteet aiheuttavat puutteita varhaisessa vuorovaikutuksessa, mikä puolestaan johtaa autisminkirjon ongelmiin. Toisen teorian mukaan henkilökohtaisessa muistissa on puutteita: esim. tapahtumat, joissa on ulkopuolinen, muistuvat mieleen helpommin kuin ne, joihin on itse osallistunut. Korostunut havaintokyky tarkoittaa taas mm. sitä, että informaation määrän säätely on heikkoa ja hermosto voi ylikuormittua.

Mutta mikä sitten on paras malli, kun teorioita on lukuisia eri vuosikymmeniltä? Heta Pukin mukaan ne ovat hyviä työvälineitä, mutta mikään niistä ei ole ehdoton totuus eikä kata koko autisminkirjoa. ”Minkään teorian pohjalta ei pitäisi sivuuttaa henkilön itsensä ja hänen läheistensä havaintoja”, hän korostaa. Kaikilla teorioilla on kuitenkin omat kannattajakuntansa ja jokainen niistä voi olla paras selitysmalli yksittäisen ihmisen kohdalla. Autistinen tapa toimia voi olla myös selkeä ”valintaetu”, jolloin siitä on hyötyä.

Kun 90-luvulla kehiteltiin vielä teorioita, 2000-luku on ollut aivotutkimuksen, alttiusgeenien, välittäjäaineiden, hormonitoiminnan ja aistiärsykkeiden tutkimuksen valtakautta. Autisminkirjon henkilöillä on esimerkiksi havaittu korkeita veren serotoniinipitoisuuksia ja runsaasti lyhyitä eri aivoalueiden välisiä yhteyksiä.  Nykyisin tunnetaan jo suuri määrä geenejä, jotka alistavat autisminkirjolle. Alttiusgeenit on voitu vielä jakaa ”harvinaisiin, voimakkaasti vaikuttaviin” ja ”heikommin vaikuttaviin”, jotka ovat väestössä yleisiä.  Jälkimmäisessä tapauksessa vasta useampi alttiusgeeni yhdessä johtaa selkeisiin piirteisiin.

 

Valmentaja ja oman mielen työkalut

Erityispedagogi, kouluttaja Meri Lähteenoksa kertoi kehittämistään mielen apuvälineistä, tunnehissistä, ajatusseulasta ja haluhaavista. Niillä voi hillitä stressiä ja tunnemylläköitä sekä oikoa vinoutuneita ajatuksia. Parhaiten ne toimivat keskustelussa toisen ihmisen kanssa. Tunnehississä kuoritaan vähitellen kaikki tunteet toistensa alta, esim. vihan alta voi löytyä surua, surun alta pelkoa jne. Kun tunne on saatu tunnistettua, kysytään missä osassa kehoa se tuntuu ja ”lietsotaan” sitä entisestään. Vasta sitten siitä voidaan päästään irti. Kun kaikki toistensa alta löytyneet tunteet on kaivettu esiin, mieli alkaa rauhoittua.

Ajatusseulassa on taas lyhyesti kyse pysähtymisestä ja heräämisestä siihen, että tunteita ruokkivat ajatukset eivät ole totta. ”Kyllä Iltasanomat ovat ihan kevyttä kamaa siihen verrattuna, mikä ohjelma meillä usein pyörii päässä. Lööppejä riittäisi”, Meri kuvaili. Myös purkautumiskeinot voivat olla vääränlaisia. Haluhaavissa taas kyseenalaistetaan, tarvitseeko ihminen aina kaikkea haluamaansa.  ”Mitä arvokasta samalla saat?”, voi tiedustella, jos ihminen himoitsee vaikkapa tupakkaa. Usein paljastuu, että syvemmin haluttuja asioita ovatkin esim. mielenrauha tai hyvä olo. Ja ne voi saavuttaa ilmankin.

Työkalupakkia, josta ajatusseula, haluhaavi ja tunnehissi löytyvät, voi hyvin käyttää kotioloissakin. Joskus kuitenkin tarvitaan myös ulkopuolista kuntouttajaa tueksi. Heidi Pukkila ja Nina Tikkanen Omavoima-projektista luennoivat neuropsykiatrisesta valmennuksesta eli coach-kuntoutuksesta. Siinä keskustellaan ja sovitaan yhdessä tavoitteet, joihin pyritään suunnitelman avulla. Välillä arvioidaan edistymistä. Tyypillisiä tavoitteita ovat itsestä huolehtiminen (esim. lääkkeet, uni, ruokailu), itsetuntemus ja vuorovaikutustaidot (oireyhtymän hyväksyminen osaksi elämää, omat vahvuudet) arjenhallinta (siivoaminen, laskut) ja harrastukset (yhteydenpito ystäviin, harrastukset). Terapiasta ”koutsaus” eroaa mm. siinä, että valmentaja voi tulla mukaan kotiin, koulu– ja opiskelupaikkaan, harrastuksiin jne.

Olli, joka on ollut itse valmennettavana, kertoi myönteisesti omiin tavoitteisiin pääsemisestä. Hän oli saanut apua mm. arjen pyörittämiseen ja konfliktien purkamiseen. Elinpiiri oli valmennuksen myötä laajentunut, tunteiden tunnistaminen, itsetunto ja rohkeus lisääntyneet.

Luennolla tuli myös esiin, että valmennus on Suomessa vielä melko uutta. Ensimmäiset ”koutsit” valmistuivat Suomessa vuonna 2003. Varsinainen koulutus on laajuudeltaan 20 opintopistettä, mutta sen lisäksi täytyy olla sosiaali- terveys- tai opetusalan pohjakoulutus sekä työkokemusta. Tällä hetkellä valmennus ei kuitenkaan kuulu Kelan korvaaman kuntoutuksen piiriin.

 

Terve autistinen mieli ja ekkot

Miten sitten autisminkirjon ihmiset voisivat auttaa itse itseään? Milloin autistinen mieli voi parhaiten? Nämä kysymyksiin löytyi lukuisia vastauksia pitkin viikonloppua.  Kun Meri kysyi yleisöltä, kumpi on loppupeleissä palkitsevampaa, sisäinen vai ulkoinen maailma, suurin osa viittasi ”sisäisen” puolesta. Assien sisäisestä maailmasta kumpuavat myös ekkot (=erityismielenkiinnonkohteet). Päivien ajan seinällä oli kukanmuotoinen ”Ekkon merkitys?” –kysymys, johon kuin terälehdiksi liimautuivat ”elämäntapa”, ”elintärkeä”, ”suuri nautinto”, ”kiinnekohta täs maailmas” ja ”iloa, innostumista ja elinvoimaa”.

Ekkoista puhuttiin ja niitä esiteltiin niin näyttelyissä, paneeleissa kuin yleisökeskusteluissa. Aulassa ja sen lähellä oli esillä Maiskin dinosaurusnäyttely, näytteitä Ollin valtavasta fossiilikokoelmasta sekä Brunon kuvataidetta ja blogi. Maiski myös kertoi esihistoriallisista dinosauruksista, eri lajien erityispiirteistä ja löytöpaikoista kiinnostuneille. Brunon blogista selvisi, että kynsiinkin voi maalata taidokkaita ja yksityiskohtaisia miniatyyreja. Ollin keräämä kokoelma, joka on kotioloissa tarkassa järjestyksessä nimilappuineen, on taas Suomen suurimpia.

Ollista ja hänen keräily- ja kirjoitusharrastuksistaan voi lukea tarkemmin Kotilääkäri-lehdestä (no. 10/2011). Brunon blogiin pääsee tutustumaan tästä.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Oululainen Jani opiskelee musiikkia ja Emppipäivien aikana kuultiin hänen pianonsoittoaan. Paneelissa Jani kuvasi, miten häntä auttaa eniten se, kun ”saa istahtaa pianon ääreen ja soittaa jonkin mukavan, rauhoittavan kappaleen”. Tärkeitä ovat myös tutut ja turvalliset ihmiset, oma perhe ja ystävät, joiden seurassa voi ”heittää vitsiä” ja olla rennosti oma itsensä. Vertaiskavereiden merkitystä korosti toinenkin panelisteista. Kolmatta auttaa jaksamaan se, kun on ”mieluista tekemistä” esim. opiskelun tai assitoiminnan piirissä.

Yleisön joukosta kerrottiin liikunnallisista ekkoista, pyöräilystä ja uimisesta. Nuori nainen muisteli, miten oli lapsena uinut Tornionjoessa ja nauttii nykyisinkin uimalassa käymisestä. Ekkon synnyttämä nautinto ja keskittymiskyky (”hyperfokus”) kirvoitti myös pohdintoja siitä, voisiko sen kytkeä epämieluisiinkin tehtäviin. Kun pyöräillessä kuuntelee nopeatempoista musiikkia, voisiko siivoamisestakin tulla helpompaa, jos sama musa pyörisi taustalla?

Sunnuntain yllätysnumerona nähtiin Henri, joka kertoi fasilitoiden harrastavansa runojen kirjoittamista. Koska Henri ei pysty puhumaan, kommunikaattori tekee sen hänen puolestaan. Tällä kertaa kommunikaattorin tilalla oli avustaja ja näppäimistö, jota painelemalla Henri kuvasi ajatuksiaan. Henrillekin tärkeää on keskustella ihmisten kanssa, jotka voi kokea luotettaviksi. Kun yleisöstä kysyttiin, millaisessa mielentilassa Henri kirjoittaa runoja, hän kertoi eläytyvänsä pariisilaiseen katukahvilaan.

 

Toimikunta eri puolilta maata

Lauantai-iltaan jännitystä toivat Empowerment-toimikunnan vaalit, joissa valittiin kolme uutta jäsentä. Toimikunnan kausi on 2 vuotta, ja kukin jäsen voi olla korkeintaan 2 kautta peräkkäin (yhteensä 4 vuotta). Toimikunta on virallinen osa Autismi- ja Aspergerliittoa ja se toimii liiton hyväksymien sääntöjen puitteissa. Toiminnan pitää olla sellaista, että se pyrkii tukemaan ja voimaannuttamaan autisminkirjon ihmisiä.

Loppujen lopuksi ehdolle asettui 6 ehdokasta, joista eniten ääniä saivat ja valituksi tulivat Heidi Lindholm Helsingistä, Juha Ojaniemi Turusta ja Jani Prittinen Oulusta. Toimikunnan jäseninä jatkavat Ari Hietikko Helsingistä, Meri Lähteenoksa Tampereelta ja Mervi Piispanen Lohjalta. Varajäseniksi valittiin Juha-Pekka Pyykönen Turusta ja Janne Vainio Helsingistä. Äänestäminen tapahtui suljetulla lippuäänestyksellä. Yleisössä oltiin tyytyväisiä siitä, että toimikunnan jäsenet ovat eri puolilta maata.

Evästystä uusi toimikunta ehti saada Asy:n varapuheenjohtajan, filosofi Janne Vainion vetämässä tulevaisuusverstaassa. Verstaan perusideana oli, että ensin kartoitettiin ongelmia ja parannusta kaipaavia asioita, sitten äänestettiin ”parhaat” ja ideoitiin niihin ratkaisuja. Ratkaisuja pohdittiin vielä ryhmissä tarkemmin. Osallistuminen oli vilkasta, ja liitutaululle kerääntyi ehdotuksia parannusta kaipaavista asioista. Eniten kannatusta saivat ”esteettömyys kokouksissa/ otetaan huomioon myös nuorten pääsy AS-vertaisryhmiin”, ”eräänlainen luottamuspula kentällä suhteessa Empowerment-toimintaan”, ”ulkoinen tiedottaminen”, ”mahdollisimman monia aktiivisia toimijoita kentältä” ja ”Emp-toimikunnan pitäisi perehtyä paremmin assien elämäntilanteisiin”.

Ratkaisuja kehiteltiin jo saman tien tai pienryhmissä. Niitä olivat oma palsta Puoltajaan ja Autismi-lehteen, tekniset välineet (skype? videoneuvottelu?) ja ”vastuu tiedottamisesta jokaiselle luottamushenkilölle”. Esteettömyyttä voisi lisätä toiminnan visualisointi ja strukturointi, parikymppisten oma vertaisryhmä ja eri toimijoiden osaamisen tunnistaminen ja kannustaminen. Assikummit voisivat tukea uusia tulokkaita tulemalla esim. vastaan asemalle.

Toimikunnan ja liiton järjestämiin Emppipäiviin oltiin hyvin tyytyväisiä. Kun sunnuntai-iltana väki alkoi hajaantua juniin ja busseihin, jokaisella oli varmasti eväinään runsaasti uusia kokemuksia. Vapaaehtoiset jäivät vielä purkamaan koko valtavaa Assilandiaa, pakkaamaan kokoelmia, rekvisiittaa ja muita kamoja laatikoihin ja kasseihin. Koulu jäi pimeänä taakse. Mutta ei hätää, ensi vuonna Assilandia rakennetaan taas uudelleen!

 

 

 

 

Teksti ja kuvat: Saana