Tupla-arvostelu, osa 1: Aspergerin syndrooma ja hyvätasoinen autismi – Opas vanhemmille

, , Kommentointi suljettu.

hyvatasoinenKirjoittajista

Kaikki kolme kirjoittajaa ovat yliopistotason ammattilaisia ja autismin tutkijoita. Kaksi ensimmäistä ovat psykiatrian ja psykologian professoreita, kolmas tohtorikoulutettava, ja kaikki ovat työssään perehtyneet erityisesti autismiin, sen erityispiirteisiin ja diagnosointiin. He jakavat tietoaan vanhemmille rikkaan kokemuksensa varastosta autismikirjolaisten parissa.

Omaa taustaa

Olen lukenut tätä kirjaa aikuisen Asperger-henkilön vanhemman näkökulmasta. Itselläni on 34-vuotias Asperger-tytär, jolla on ollut havaittavat autistiset poikkeavuudet koko ikänsä mutta joka sai virallisen AS-diagnoosin vasta vajaat viisi vuotta sitten. Näin ollen elämä hänen kanssaan on ollut suurta hakuammuntaa, sopivien reittien ja tukimuotojen etsimistä, vaihtuvissa kouluissa seikkailuja, epäonnistumisia ja onnistumisia sekä taistelua ja myötätuulta sosiaalisen tuen verkostoissa. Tuntuu, että olemme sokeina ajelehtineet tukimuotojen kentässä alkuun tietämättä, mistä tyttären erilaisuudessa oikein on kysymys. Kuitenkin vähitellen luovimalla olemme ajautuneet lähelle oikeita ja sopivia reittejä ja lopulta oikeanlaiseen autismituen kanavaan. Helpompaa olisi ollut, jos hän jo lapsena olisi saanut oikean diagnoosin ja sillä tavoin olisi löydetty oikeat kanavat varhemmin. Näitä omia kokemuksia vastaan peilaan lukemani kirjan sisältöä. Löydän sieltä myös paljon itseäni koskevaa, koska tunnistan itseni vahvasti AS-piirteiseksi.

Kirjan rakenteesta ja hengestä

Kirja jakautuu kahteen pääosaan, joista ensimmäisessä osassa kerrotaan tieteellisellä tasolla, mitä Aspergerin syndrooma ja hyväntasoinen autismi oikein ovat, kuinka niitä diagnosoidaan, mistä ne johtuvat ja millä tavoin niitä voidaan ”hoitaa”.

Toinen osa keskittyy itse elämään Aspergerin syndrooman ja hyväntasoisen autismin kanssa eri ikäkausina (lapsuus, kouluikä, nuoruus, aikuisuus) ja erilaisissa ympäristöissä (koti, koulu, opiskelu, työelämä, erilaiset asumismuodot). Tässä jaksossa annetaan hyvin paljon toimivia käytännön ohjeita ja neuvoja.

Kirjan perusteellinen lukeminen on tiukka tehtävä. Varsinkin kirjan alun faktaosuus antaa erittäin tiivistä tietoa joka lauseessa, ja se vaatii lujaa keskittymistä, että tiedosta saisi kaiken hyödyn irti.

Läpi kirjan johtavina teemoina tuntuvat olevan hyvien ja vahvojen ominaisuuksien hyödyntäminen ja kannustaminen, heikkojen ominaisuuksien tukeminen sekä korvaavien keinojen kehittäminen jokaiselle oman toimintakyvyn ja taipumusten rajoissa. Kirja on hyvin realistinen mutta samalla hengeltään yksilöllistä erilaisuutta ymmärtävä ja hyväksyvä, positiivinen ja kannustava.

Kirjasta henkii se, että vanhempien rooli autismikirjolaisten tukihenkilöinä on sekä tärkeä että pitkälle aikuisuuteen kantava. Vanhempien tuki on avainasemassa erilaisten tukijärjestelmien etsimisessä ja lapsen saattamisessa niiden pariin. Tämä on myös oma kokemukseni. Avun ei kuitenkaan saa olla tukahduttavaa. On osattava päästää irti, kun nuori tai aikuinen on itse siihen valmis. Vanhempien tuen vähetessä on kuitenkin syytä varmistaa, että tilalle tarvittaessa tulee ulkopuolelta uusia tukihenkilöitä tai -järjestelmiä, joiden tuella autismikirjolaisen ”hyvä elämä” on mahdollista.

Autismin syistä ja ilmenemisestä

Kirjan alkupuolella pohditaan pitkään sitä, mitä autismi, hyvätasoinen autismi (HFA) tai Aspergerin syndrooma (AS) ovat ja mitä ne eivät ole. Diagnostisia kriteerejä on käsitelty ja vertailtu perusteellisesti. Myös erilaisia tutkimuksia ja käsityksiä autismin syistä ja synnystä on pohdittu laajalti. Itse olen melkoisen vakuuttunut kirjan tekijöiden tulkinnasta, että autismin syntyyn vaikuttavat monet vaihtoehtoiset geenit ja tekijät, jotka erilaisina yhdistelminä yksilölle kasaantuessaan ja aivojen kehitykseen vaikuttaessaan tuottavat yhdessä autistisia piirteitä. Samanlainen ilmiasu voi siis syntyä useiden eri geenitaustojen ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksen pohjalta. Myös normaaliväestö kantaa samoja geenejä ja yksittäisiä piirteitä, mutta vasta tietyn summavaikutusten kynnysarvon ylityttyä aletaan puhua autismikirjosta.

Ilahduttavaa kirjassa on se, että autismikirjoa ei arvioida pelkästään negatiivisesta näkövinkkelistä puute- ja ongelmakeskeisesti, vaan esiin tuodaan myös esimerkiksi AS-henkilöiden positiivisia ominaisuuksia, erityiskykyjä ja -vahvuuksia. Usein kykyprofiili on epätasainen kooste poikkeavan hyvistä ja poikkeavan hankalista piirteistä.

Kuinka autismin kirjon henkilöä voi tukea

Kirjoittajat korostavat sitä, että ainakin USA:n olosuhteissa yhteiskunnan tukea on saatavissa spesifisemmin ja kattavammin vaikeatasoisesti autistisille henkilöille.

Hyvätasoisten autistien ja AS-henkilöiden osalta tuen tarve on myös ilmeinen mutta ei niinkään valmiiksi organisoitu. Hyvin paljon riippuu vanhempien omasta aktiivisuudesta, tiedonjanosta, tietojen keruusta ja siitä, kuinka he löytävät oikeita väyliä ja kanavia, joihin omia autismikirjon lapsiaan tai nuoriaan ohjata. Tämä kirja on yksi tiedon lähde.

Apuvälineistä kuvataan erilaisten autisteille soveltuvien koulutusmenetelmien periaatteita, joita ovat esimerkiksi ”Lovaas” ja ”Teacch”. Lisäksi esitetään, minkälaisista terapioista mahdollisesti voisi olla apua lähinnä sosiaalisten taitojen oppimisessa ja arjen organisoinnissa. Eri menetelmillä yritetään auttaa autismikirjolaista mukautumaan ympäröivään yhteiskuntaan. Kysymyksen voisi kyllä asettaa toisinkin päin: voisiko valistuksella opettaa ympäröivää yhteiskuntaa paremmin hyväksymään autistien erilaisuutta ja luomaan suvaitsevaisempaa ilmapiiriä? Lieneekö mahdotonta? Ilmeistä kuitenkin on, että sosiaalista kanssakäymistä voi harjoitella ja kehittää suvaitsevaisessa ja tukevassa ympäristössä.

Elämää Aspergerin syndrooman ja hyvätasoisen autismin kanssa

Tämän luvun alkupuolella kerrotaan autismikirjolaisten vahvuuksista, niiden kannustamisesta ja hyödyntämisestä. Teksti on todella valoisaa, ellei suorastaan rakastettavaa. Maailma olisi hyvä, jos autismikirjolaiset tällaisessa hengessä pääsisivät toteuttamaan positiivisia kykyjään yhteiskunnassa. Tämä jakso myös valaa vanhempiin uskoa siihen, että kannattaa etsiä autismikirjolaisen omista vahvuuksista niitä voimia, joilla mahdollisia puutteita voidaan kiertää tai kompensoida. Kyvyt voivat todella ylittää normisaavutukset, ja yhteiskunnassa niistä voisi olla suurta hyötyä, kun vain kykyjen kanavointi onnistuu. Hyvinä perusominaisuuksina ja taipumuksina luetellaan muun muassa seuraavat, joista yleensä muutamia esiintyy hyvätasoisilla autismikirjolaisilla, harvoin kuitenkaan täyttä skaalaa:

– Erinomainen muisti

– Ylivoimaiset akateemiset taidot

– Visuaalinen ajattelu

– Järjestyksen tunnistaminen ja ohjeiden noudattaminen

– Intohimo ja vakaumus

– Aikuisten seurassa viihtyminen

Kirjan loppuosa on hyvin käytännönläheistä kuvausta siitä, millaisia tilanteita tulee vastaan ja kuinka niistä selvitä. Osa tarjoaa ohjeita vanhemmuuteen, koulunkäyntiin, opiskeluun ja itsenäistymiseen. Todellisessa elämässä joudutaan kohtaamaan myös autismin tuottamia vaikeuksia. Vanhempi joutuu puntaroimaan omaa suhtautumistaan ja kasvatusmenetelmiään autismikirjolaisen kanssa, johon useinkaan eivät tavanomaiset ohjaus- ja kasvatusohjeet päde. Kuinka selvitä haastavan käyttäytymisen tilanteissa, kuinka auttaa lastaan ymmärtämään sosiaalisen kanssakäymisen perussääntöjä, kuinka itse ymmärtää autistisen nuoren viestintää poikkeavan käyttäytymisen tilanteissa, mistä kiikastaa… Ohjeistuksien tavoite on yleensä autismikirjolaisten sopeuttaminen elämään valtayhteisössä. Kirjan vanhemmille suunnattu ohjeistus on kuitenkin kirjoitettu hyvässä hengessä, eli tavoitteena on auttaa perheen autismikirjolaista saavuttamaan hyvä elämä, terve itsetunto ja itsensä hyväksyminen. Elämä tulee aina olemaan elämää autismin kanssa, mutta se voi silti olla laadultaan hyvää.

Vanhemmat voivat saada paljon irti tästä kirjasta, jos on halu ja tarve oppia ymmärtämään perheen autismikirjolaista – ja miksei olisi!

Sally Ozonoff, Geraldine Dawson ja James McPartland: Aspergerin syndrooma ja hyvätasoinen autismi – opas vanhemmille (UNIpress 2008, 246 sivua).

Tämä teos on arvosteltu kahdesta eri näkökulmasta: Vanhempi jolla on omakohtaista kokemusta autismikirjoon kuuluvan lapsen kasvattimisesta, sekä vanhempi jonka lapsilla ei ole vastaava tilannetta ollut. Molemmat pystyvät myös pohtimaan aihetta luonnollisesti myös oman lapsuutensa kautta, onhan tämä Puoltaja. Toinen arvosteluista tämän linkin takana.