Aisti- ja lääkeyliherkkyyttä ei tunnisteta terveydenhuollossa

, , Kommentointi suljettu.

Artikkelissa haastatellun "Katin" asunto tien vieressä

Näkymä haastateltavan asunnosta moottoritielle.

Teksti ja kuva: Essi Blomberg

Terveydenhuollon henkilöstön tietämys Aspergerin syndroomasta ja siihen liittyvistä poikkeavuuksista on edelleen varsin hataraa. Ensimmäinen Asperger-diagnoosi asetettiin Suomessa vuonna 1989, mutta tämän jälkeen kesti vielä vuosia, ennen kuin AS-tietämys alkoi levitä. Aisti- ja lääkeyliherkkyyksiä ei osata edelleenkään aina tunnistaa, vaikka molemmat ovat yleisiä AS-henkilöillä.

Lähes jokainen Asperger-henkilö reagoi poikkeuksellisen voimakkaasti joihinkin aistiärsykkeisiin. AS-henkilöillä onkin usein poikkeuksellisen herkät aistit. He saattavat aistia esimerkiksi erittäin korkeataajuisia ääniä, joita muut eivät kuule lainkaan. AS-henkilöiden hermosto ei kykene myöskään välttämättä vaimentamaan valikoivasti ulkomaailmasta tulevien ärsykkeiden aistimuksia.

Tahdosta riippumaton keskushermosto säätelee useimmilla ihmisillä automaattisesti aistikokemuksia. Tämä ilmenee esimerkiksi siten, että ihminen kokee toisinaan aistiärsykkeen heikkenevän asteittain tai jopa lakkaavan kokonaan. Esimerkiksi jonkin aikaa pahassa hajussa oleskelun jälkeen saattaa tuntua siltä kuin haju olisi kokonaan kadonnut, vaikka todellisuudessa haju onkin pysynyt samana. Tahdosta riippumaton keskushermosto on tällöin ”kytkenyt reseptorit pois päältä”, jolloin haju on jäänyt tietoisuuden ulkopuolelle.

Jos aistiärsykkeen vastaanoton vaimennusta ei tapahdu, henkilö ei totu esimerkiksi häiritsevään hajuun tai meluun, vaan ärsykkeen häiritsevyys jopa kumuloituu altistuksen aikana. Koska yksittäistä aistia ei voi kytkeä tietoisesti pois päältä, ainoaksi selviytymiskeinoksi jää usein aistiärsykkeen poistaminen tai paikalta poistuminen. Jotkut AS-henkilöt omaavat kuitenkin kyvyn sulkeutua havaintomaailman ulkopuolelle, jolloin aistikuormitus lakkaa kokonaan tai vähenee huomattavasti.

Jos aistiyliherkkä altistuu liian pitkään esimerkiksi epämiellyttävälle hajulle, seurauksena voi olla päänsärkyä, pahoinvointia, pyörrytystä ja väsymystä. Altistuminen voi johtaa pahimmillaan oksentamiseen tai rajuun astmakohtaukseen.

Kati Heinonen on poikkeuksellisen meluherkkä. Katia häiritsevät monet pienetkin taustaäänet, kuten kellon tikitys tai liesituulettimen humina. Altistuminen pitkäkestoisille äänille stressaa ja väsyttää Katia suunnattomasti. Myös puheen kuuntelu rasittaa Katin aivoja. Peruskoulun käyminen sujui silti ongelmitta, sillä Kati keksi kiertotien, jolla välttää kuuloaistin ylikuormittuminen. Hän ei edes yrittänyt seurata opetusta, vaan uppoutui tunnilla täysin ajatuksiinsa sulkien ääniärsykkeet tietoisuutensa ulkopuolelle. Peruskoulun oppimäärä oli Katille niin helppo, että koulumenestykseen riitti, kun luki kotona kokeisiin.

Tämä opiskelutyyli ei kuitenkaan toiminut enää lukiossa, koska opeteltavia asioita oli paljon enemmän. Katin oli nyt pakko kuunnella kaiket päivät opettajien monologia ja luokkatovereiden pulinaa. Seurauksena oli jatkuva stressi ja lopulta uupumus, minkä vuoksi Kati hakeutui terveyskeskuslääkärin vastaanotolle.

Kati ei tiennyt tuolloin vielä mitään Aspergerin syndroomasta ja siihen liittyvästä aistiyliherkkyydestä, kuten ei myöskään terveyskeskuksen omalääkäri, joka kirjoitti lähetteen mielenterveyspuolelle selvittämättä Katin fyysistä terveydentilaa tai neurologisia poikkeavuuksia.

Väärä diagnoosi

Psykiatrian poliklinikalla Katin uupumuksen ajateltiin johtuvan masennuksesta. Kati sai hoidoksi keskusteluterapiaa, jossa käytiin läpi hänen lapsuudenkokemuksiaan. Kun havaittiin, ettei näillä keskusteluilla ollut minkäänlaista vaikutusta Katin väsymykseen, Katille määrättiin masennuslääkettä. Lääkkeen sivuvaikutuksia olivat tokkuraisuus ja keskittymiskyvyn puute sekä käsien kouristelukohtaukset. Lisäksi Kati alkoi saada selittämättömiä paniikkikohtauksia. Hälyisissä paikoissa oleskelu lisäsi kohtausriskiä.

Kun Kati kertoi sivuvaikutuksista lääkärille, lääkäri väitti, että kaikki Katin oireet johtuivat masennuksesta. Kati ei kuitenkaan sairastanut masennusta eikä kärsinyt myöskään sosiaalisista peloista. Katia hoitanut lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, ettei Katin pitänyt lopettaa lääkitystä, vaan annosta piti päin vastoin nostaa. Lisäksi Katille määrättiin bentsodiatsepiineihin kuuluvaa rauhoittavaa lääkettä ilman, että hänelle olisi kerrottu niillä voivan olla paniikkikohtauksia lisäävä vaikutus.

Lääkeannoksen nosto pahensi oireita edelleen, joten lääke vaihdettiin toiseen valmisteeseen. Uuden lääkkeen myötä lääketokkura paheni suoranaiseksi huimaukseksi. Kävely ei enää sujunut, koska Kati alkoi kaatuilla. Hän ei voinut enää lähteä ruokakauppaan. Joskus Kati saattoi kaatua jopa kotonaan.

Välillä sukulaiset toivat Katille ruokaa, välillä taas seurakunnan työntekijät kävivät hänelle kaupassa. Kati yritti kääntyä myös kaupungin kotipalvelun puoleen. Sieltä saapui mielenterveystyöntekijä, joka oli valmis juttelemaan Katin kanssa, mutta kaupassa hän ei saanut käydä, vaikka Kati olisi ollut kuinka nälkäinen hyvänsä.

Huoltoketjun pettäessä Katin oli pakko hakeutua sairaalaan, koska siellä sai sentään syödäkseen. Koska Katilla oli hoitosuhde mielenterveyspuolelle, hänet sijoitettiin psykiatriseen sairaalaan.

Kati ehti kokeilla useampaa SSRI-ryhmän masennuslääkettä, mutta kaikista aiheutui samoja sivuvaikutuksia. Lopulta lääkkeeksi vaihdettiin Efexor, jolla on toisenlainen vaikutusmekanismi kuin SSRI-ryhmän lääkkeillä. Efexor aiheutti Katille lihaskipuja, jotka olivat niin voimakkaita, että sydämessä ja munuaisten kohdalla poltteli. Kati hakeutui terveyskeskukseen, mutta häntä ei kutsuttu edes lääkärin vastaanottohuoneeseen, koska lääkäri oli päättänyt ilman tutkimusta ja haastattelematta Katia, että Katin kivut olivat ”psyykkisiä”.

Kati siirrettiin terveyskeskuksesta psykiatriseen sairaalaan, jossa Efexor vaihdettiin neurolepti-ryhmään kuuluvaan lääkevalmisteeseen. Pian osoittautui kuitenkin, että neuroleptit olivat Katille kaikkein huonoin vaihtoehto: kouristuskohtaukset eivät rajoittuneet enää käsien alueelle, vaan nyt jalat romahtivat alta ja koko ruumis alkoi kouristella. Tämä oli kaiken lisäksi erittäin kivuliasta, välillä tuntui siltä kuin aivot olisivat tulessa.

On yleisessä tiedossa, että neuroleptit aiheuttavat joillekin potilaille kivuliaita lihaskouristuksia ja epileptisiä kohtauksia. Aspergerin syndroomaa käsittelevässä kirjallisuudessa todetaan, että neuroleptien määrääminen AS-henkilöille sisältää niin suuren riskin saada jopa elinikäiseksi jääviä sivuvaikutuksia, että sitä pitäisi käyttää vain ”vaikeisiin tapauksiin, joissa on huono ennuste”.

Sairaalassa Katin kouristelukohtaukset leimattiin kuitenkin kielteisestä asenteesta johtuvaksi teeskentelyksi ja vastaan rimpuilemiseksi. Hänen käskettiin ”nousta ylös ja rauhoittua”. Kun Kati ei siihen pystynyt, hänet vietiin räikeästi valaistuun eristyshuoneeseen ja sidottiin sänkyyn. Särkylääkettä ei annettu, vaikka migreenilääkkeet olisivat helpottaneet kohtaukseen liittyvää kipua.

Katin papereihin tuli merkintä somatisaatiohäiriöstä. Duodecim-tietokannan mukaan somatisaatiohäiriöinen potilas kärsii lukuisista ruumiillisista oireista, kuten kroonisista kivuista, vatsaoireista tai muista neurologista oireista ilman, että häneltä löytyy mitään ”ruumiillista tautia”. Somatisaatiohäiriöstä kärsivät ovat usein kipulääkkeiden ja sedatiivien pitkäaikaiskäyttäjiä. Häiriöstä käytettiin aikaisemmin nimitystä hysteria. Somatisaatiohäiriödiagnoosin saaneet ovat lähes poikkeuksetta naisia.

Epileptisistä kipu- ja kouristuskohtauksista tuli lopulta päivittäisiä. Kohtaus tuli aina ennen uuden lääkeannoksen ottamista, kun aineen pitoisuus elimistössä oli laskenut pienimmilleen.

Viime vaiheessa neuroleptit aiheuttivat kouristusten lisäksi myös oksentelua. Runsaan vuoden kuluttua neuroleptilääkityksen aloittamisesta lääkäri suostui lopulta vaihtamaan lääkityksen. Epikriisiin lääkäri kirjoitti (kurs)”lääkitys lopetettiin, koska potilas väittää että siitä tulee huono olo”(kurs). Uudeksi lääkitykseksi määrättiin epilapsialääkitys, vaikka Kati ei sairastanut epilepsiaa.

Lääkäri ei kertonut Katille, että neuroleptilääkitys pitää ajaa alas pienentäen annosta vähitellen. Seurauksena Kati sai vieroitusoireena muun muassa toispuoleisen kasvohalvauksen.

Tukiasunto johti ojasta allikkoon

Kati sai viimein Asperger-diagnoosin, ei tosin julkisesta terveydenhuollosta vaan yksityiseltä klinikalta. Lääkitystä ei silti ajettu alas, vaan Katille määrättiin tuhti annos epilepsialääkettä sekä bentsodiatsepiineihin kuuluvaa rauhoittavaa lääkettä kolme kertaa päivässä oletetun paniikkihäiriön hoitoon. Välillä Kati oli niin tokkurainen, että nukkui 16 tuntia päivässä. Huimaus ja kaatuilu jatkuivat edelleen, eivätkä epileptiset kohtaukset olleet lakanneet kokonaan.

Positiivista Asperger-diagnoosin saamisessa oli se, että Kati pääsi viimein kunnan kustantamien vammaispalvelujen piiriin. Autismisäätiön työntekijät kävivät hänelle kaupassa ja ajoivat hänet toisinaan hiljaiseen paikkaan, jossa saattoi jaloitella.

Viime syksynä Katille tarjottiin mahdollisuutta muuttaa rauhallisella paikalla sijaitsevaan Autismisäätiön tukiasuntoon. Katille vakuutettiin, että asunto on todella hiljainen, koska ikkunat olivat sisäpihalle päin.

Uusi asunto oli kuitenkin järkytys. Talo oli rakennettu moottoritien viereen ja ikkunat olivat tielle päin. (Katso kuva) Muutto uuteen asuntoon merkitsi Katin tähänastisen elämän rankimman ajanjakson alkamista. Katin elimistö reagoi jatkuvaan melualtistukseen muun muassa kuumeisella ololla ja vatsakivulla.

Astun bussista Säterinpolun pysäkillä. Ensivaikutelma on rauhallinen. Iltapäiväruuhkan aiheuttama melu yltyy kuitenkin voimakkaaksi kävellessäni kohti Tammiston tukiasuntoja.

Kati avaa oven. Hän on kalpea kuin laitoksissa näkemäni vanhukset. Kati kertoo, ettei ole voinut ulkoilla lähes vuoteen, sillä tukiasunnon työntekijöiden toimenkuva rajoittuu jutteluun.

Asunnossa on huono ilma. Vaikka on helle, ei koneellista ilmanvaihtoa voi pitää täysillä siitä kuuluvan hurinan vuoksi.

Melu kantautuu asunnon sisäpuolelle, vaikka ikkunat ovat tiiviisti kiinni. Kati ei voi enää pitää edes kuulosuojaimia, koska hänen päänsä iskeytyi sairaalan lattiaan kouristuskohtauksen aikana. Siitä on jo puoli vuotta, mutta kallo on edelleen kipeä. Korvatulpat toki on, mutta ne suodattavat vain osan melusta.

Liikenne vähenee onneksi iltaa kohti. Kati ei voi silti käydä nukkumaan ilman korvatulppia, koska liikenne alkaa uudelleen heti aamun koitteessa. Kati kertoo olevansa tietoinen siitä, että jatkuva korvatulppien käyttö herkistää korvia entisestään. Hänellä ei kuitenkaan ole muuta vaihtoehtoa.

Kati yrittää löytää jälleen uutta asuntoa. Se on kuitenkin hankalaa, koska hänellä ei ole autoa. Tukiasunnon työntekijöiltä ei myöskään saa minkäänlaista apua uuden asunnon etsimisessä, he kun eivät osaa neuvoa edes toimeentulotuen haussa.

Koko illan kestänyt haastattelu alkaa lähestyä loppuaan. Kati on pysynyt hämmästyttävän rauhallisena, vaikka on joutunut selostamaan kokemiaan äärimmäisen järkyttäviä tilanteita. Ennen haastattelua kävimme pitkän sähköpostikirjeenvaihdon. Sain Katista jo silloin sen vaikutelman, että hän on terävä ihminen, joka kykenee analysoimaan kokemuksiaan asiallisesti ja tarkkanäköisesti. Hänen rauhallisuutensa tarttuu minuunkin, vaikka olin pelännyt etukäteen, että haastattelusta tulisi emotionaalisesti raskas.

Asperger-henkilöiden käytös tulkitaan usein väärin

Masennus on tavallisin Aspergerin oireyhtymän yhteydessä tehtävä virhediagnoosi. Kotona mietin, mikä sai lääkärit ja psykologit luulemaan Katia masennuspotilaaksi. Ehkä kyse oli siitä, että Katilla on pokerinpelaajan kasvot ja hän katsoo vain harvoin puhekumppaniaan silmiin. Poikkeava katsekontakti onkin erittäin tyypillinen piirre AS-henkilöille, vaikka kaikilla tätä piirrettä ei olekaan.

Puhuessaan Kati on usein vain puoliksi kääntyneenä kohti keskustelukumppania. Tämä selittyy sillä, että AS-henkilöiden on yleensä helpompi keskittyä puheen tuottamiseen katsellessaan muualle. Tai siltä se siis näyttää, sillä Kati tarkentaa tähän, ettei hän oikeastaan katso yhtään minnekään. Oleellista on juuri se, ettei mikään visuaalinen ärsyke pääse häiritsemään keskustelua. Näköaistimukset häiritsevät joidenkin AS-henkilöiden keskittymistä jopa niin paljon, että heillä on tapana puhua silmät kiinni.

Toinen asia, joka saattoi vaikuttaa Aspergerin syndroomasta tietämättömistä lääkäreistä oudolta, on se, että Kati puhuu hiljaisella äänellä. Sekin on tavallista yleisempää AS-henkilöiden keskuudessa.

Myös AS-henkilöille ominainen omissa oloissa viihtyminen ja poikkeavan katsesuunnan antama poissaoleva vaikutelma saatetaan tulkita masennuksen oireiksi. Jopa psykoosidiagnoosi saatetaan tehdä yksinomaan sillä perusteella, että henkilön puhe tai käytös on lääkärin mielestä ”eriskummallista”. Riittää, että potilas puhuu ”hyvin seikkaperäisesti ja yksityiskohtiin takertuen”. Juuri tällainen yksityiskohtainen puhe on luonteenomaista monille Asperger-henkilöille. Se on heille kuitenkin aivan normaalia viestintää, eikä suinkaan merkki psyykkisestä häiriötilasta.

Myös erilainen suhtautuminen ääniin aiheuttaa toisinaan väärinkäsityksiä. Jos AS-henkilö ei voi oleskella huoneessa, jossa on radio päällä valittaen jatkuvasta metelistä, tilannetta ei pitäisi tulkita siten, että potilas ”kuulee ääniä”.

Lääkitykseen tarvitaan potilaan suostumus

Kati ehti ilmoittaa lukemattomat kerrat häntä hoitaneille lääkäreille ja muille ammattiauttajille, että hän ei koe hyötyvänsä millään tavalla hänelle määrätyistä lääkevalmisteista ja että hänen vakavat terveysongelmansa johtuvat todennäköisesti juuri lääkityksestä.

Lähes kaikki ammattiauttajat pyrkivät kuitenkin kieltämään lääkeaineiden Katille aiheuttamat haitat painostaen häntä jatkamaan lääkitystä. Yksikään Katin kanssa tekemisissä olleista lääkäreistä, hoitajista tai psykologeista ei muistanut kertoa, että lääkehoitoon tarvitaan Suomessa myös potilaan oma suostumus. Lain mukaan potilasta voidaan hoitaa vastoin hänen omaa tahtoaan vain, jos hänet todetaan mielisairaaksi ja jos hoitoon toimittamatta jättäminen vaarantaisi hänen tai muiden henkilöiden terveyttä tai turvallisuutta.

Kerran lääkäri kirjoittikin niin sanotun tarkkailulähetteen. Sairaalassa todettiin kuitenkin, etteivät pakkohoidon kriteerit täyty Katin kohdalla. Katilla ei myöskään ole todettu mitään varsinaista mielisairautta.

Kaksi viikkoa haastattelun jälkeen Katilta tulee viesti, jossa hän kertoi löytäneensä viimein uuden, rauhallisella paikalla sijaitsevan asunnon. ”Muutos henkisessä ja fyysisessä voinnissa oli aivan valtava heti ensimmäisestä päivästä lähtien. Jatkuva kireä ja stressaantunut ahdistuneen pahoinvoiva olo hävisi saman tien, kun ympäristö vaihtui sopivan rauhalliseen. Enää ei ole myöskään selittämätöntä kuumeilua ja melkein päivittäistä vatsakipua. Paniikkikohtaukset ovat loppuneet kokonaan.

Joskus voi kestää pitkään, ennen kuin elimistö palautuu ennalleen riippuvuutta aiheuttavien lääkeaineiden pitkäaikaiskäytön jälkeen. Esimerkiksi kouristelua ja heikentyneitä muistitoimintoja esiintyy joskus vielä useamman vuoden kuluttua lääkityksen lopettamisesta. Tällaisten pitkittyneiden vieroitusoireiden voimakkuus vähenee yleensä asteittain. Pitkäaikaisen neuroleptilääkityksen aiheuttama vapina, lihasten pakkoliikkeet ja kasvojen nykiminen voi kuitenkin jäädä pysyväksi, vaikka lääkitys on lopetettu.

Kati lopetti lääkkeiden syönnin kolme kuukautta sitten. Kaikki muut sivuvaikutukset ovat kadonneet, mutta lihaskouristuksia esiintyy vielä toisinaan. Katin kallo on edelleen kosketusarka, mutta hän ei uskalla enää mennä terveyskeskukseen.

***

Haasteltavan nimi on muutettu. Artikkelin taustamateriaalina on käytetty seuraavia lähteitä: Suomen hajuste- ja kemikaaliyliherkät ry:n kotisivut, Taina Nieminen-von Wendtin Aspergerin syndroomaa käsittelevä väitöskirja ja artikkeli Aspergerin oireyhtymä, kliininen kuva, diagnostiikka ja kuntoutus (Yleislääkäri 3/2007) , Christopher Gillbergin teos Nörtti, nero vai normaali?, Tony Attwoodin teos Aspergerin oireyhtymä, Sosiaali- ja terveysministeriön asetus lääkkeen määräämisestä, mielenterveyslaki , Jussi Hirvosen artikkeli Psykoosilääkkeiden haittavaikutukset, Heather Ashtonin hoitomanuaali Bentsodiatsepiinit – vaikutukset – vieroitus sekä Matti Huttusen artikkeli Psykoosi.

Vaikka virheellisellä tai väärinmitoitetulla lääkehoidolla voi olla edellämainittuja haittavaikutuksia, sopiva ja asiantunteva hoito on usein hyödyllinen. Suosittelemme aina kääntymään asiantuntevan, autismikirjoa sekä aisti- ja lääkeyliherkkyyttä ymmärtävän lääkärin puoleen, joka on valmis kuuntelemaan potilastaan, ottamaan hänen kokemuksensa vakavasti, sekä ottamaan kaikki potilaan erityistarpeet huomioon, jotta artikkelin kaltaisilta tilanteilta vältyttäisiin.