Aspergerin oireyhtymän liitännäisoireet ja mielenterveys

, , Kommentointi suljettu.

 

Kirjoitukseni perustuu Empowerment-päivillä pitämääni esitykseen. Valitettavasti alun perin luennoitsijaksi kutsuttu tunnettu AS-asiantuntijalääkäri Taina Nieminen-von Wendt joutui viime hetkellä perumaan esiintymisensä ja minä jouduin melkein kylmiltäni tuuraamaan häntä yhdessä Antti Kolarin kanssa. Toivottavasti moni ei joutunut pettymään. Ainakin aihe herätti vilkasta keskustelua, mitä pidän merkkinä siitä, että teema on tärkeä ja koskettaa monia.

Liitännäisoireet (ja tietysti myös yksilölliset erot temperamentissa ja persoonallisuudessa) tekevät autismin kirjosta entistäkin kirjavamman ja vaikeuttavat diagnosointia. Sanonta ”kun olet tavannut yhden AS-henkilön, olet tavannut yhden AS-henkilön” on harvinaisen tosi. Aspergerin oireyhtymä diagnosoidaan nykyään vain kolmen piirteen perusteella. Nämä piirteet ovat poikkeava kommunikaatio, sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeudet ja pakottavat rutiinit sekä erityismielenkiinnon kohteet. Monilla AS-henkilöillä hyvin yleisiä liitännäisoireita, kuten aistitoiminnan poikkeavuutta tai toiminnanohjauksen vaikeutta, ei mainita diagnoosijärjestelmissä lainkaan. Kuitenkin käytännössä niitäkin usein kartoitetaan neuropsykologisissa tutkimuksissa. Lääkärien käytännöt vaihtelevat melkoisen paljon siinä, missä määrin painoarvoa näille vaikeuksille diagnoosissa annetaan. Periaatteessahan niitä ei tarvitsisi huomioida lainkaan, mutta usein ne onneksi otetaan huomioon ja kirjataan lausuntoon, sillä useimmat AS-henkilöt kärsivät liitännäishäiriöistä enemmän kuin varsinaisista AS-piirteistä. Liitännäisoireita on myös usein helpompaa ja mielekkäämpää lievittää esimerkiksi lääkkeillä tai terapiassa kuin Aspergerin varsinaisia ydinpiirteitä.

Marja-Leena Mattilan ym. vuonna 2007 julkaistun tutkimuksen mukaan yli 70 prosentilla Asperger-henkilöistä on vähintään yksi liitännäishäiriö. Lapsilla vaikeudet ilmenevät usein spesifeinä tai laaja-alaisina oppimisvaikeuksina, tarkkaavuuden häiriöinä, aistitoiminnan ongelmina kuten yli- ja aliherkkyyksinä, pakko-oireisuutena ja monenlaisina tic-oireina, kuten käsien räpyttelynä tai hiusten nyppimisenä. Käytöshäiriöitä kuten uhmakkuushäiriötä ilmenee lähes 20 prosentilla AS-lapsista. Toisaalta monet ovat hyvin kilttejä hiljaisia haaveilijoita tai ottavat koulunkäynnin tosissaan ja loistavat luokan priimuksina.

Aikuisena monet lapsuuden oireista lievittyvät tai katoavat kokonaan omia aikojaan tai kuntoutuksessa. Tilalle tulee kuitenkin usein uusia harmeja, kuten masennusta, ahdistusta ja päihteiden väärinkäyttöä. Etenkin aistitoiminnan häiriöt seuraavat yleensä aikuisuuteen saakka ja saattavat jopa pahentua jos elämäntilanne on stressaava. Nieminen-von Wendtin ym.(2004) mukaan aistiongelmia on 91 prosentilla AS-henkilöistä. Tyypillisimmin aistitoiminnan häiriöt ovat yliherkkyyksiä, mutta myös monenlaisia muita poikkeavuuksia, kuten aliherkkyyttä tai ”valkoista kohinaa”, eli aistikanavan itsensä tuottamaa ärsytystä esiintyy. Yleisin vaiva on kuuloyliherkkyys, jota esiintyy 43 prosentilla AS-henkilöistä. Hajuyliherkkyyttä on 22 prosentilla ja tuntoyliherkkyyttä 18 prosentilla. Muut yliherkkyydet ovat harvinaisempia. Aistitoiminnan poikkeavuudet voivat usein olla AS-lasten haastavan käytöksen takana ja aiheuttavat aikuisillekin reaktioita, jotka leimaavat heidät vaikeiksi ja hysteerisiksi ihmisiksi.

Tic-oireet ovat yleisimpiä ja voimakkaampia lapsilla, mutta niitä esiintyy jossain määrin hyvin monilla AS-aikuisillakin, Asko Niemelän (2010) mukaan jopa noin 80 prosentilla. Yleensä tic-oireet ovat varsin harmittomia, mutta jos oireita eli tahatonta ääntelyä ja liikehtimistä on haitaksi asti,  erillinen Tourette-diagnoosi ja asianmukainen hoito ovat suositeltavia. Tällaisia AS-henkilöitä on 10-20%

On myös tavallista, että Aspergerit ovat kömpelöitä ja heillä saattaa olla heikosta hienomotoriikasta johtuen  vaikeuksia opetella kirjoittamaan ja huono käsiala. Tavallista on myös vaikeus silmän ja käden koordinaatiossa, mikä tekee esim. pallopeleistä hankalaa.

Eri tutkimuksissa on saatu hyvin vaihtelevia lukuja sille, kuinka paljon erilaisia liitännäishäiriöitä AS-henkilöillä esiintyy. Yhtä mieltä ollaan kuitenkin siitä, että autismin kirjon oireyhtymien yhteydessä ilmenee huomattavasti enemmän muitakin neurologisia tai psykiatrisia häiriöitä, joista osa on synnynnäisiä ja perinnöllisiä ja osa taas kehittyy ikävien elämänkokemuksien kuten kiusaamisen ja syrjinnän myötä. Osa mielenterveyden häiriöistä voi olla myös seurausta Aspegeriin usein kuuluvasta vaikeudesta ilmaista tunteita.

Asperger-lapset erottuvat yleensä ikätovereistaan käytökseltään ja ovat siten oivallisia kohteita kaikenlaiselle kiusaamiselle. Murrosiässä oireet kuten masennus ja ahdistus yleensä lisääntyvät räjähdysmäisesti ja sen seurauksena moni AS-nuori eristäytyy muista nuorista ja linnoittautuu huoneeseensa. Eristäytymien ja pako mielikuvitusmaailmaan voi lisätä riskiä sairastua myöhemmin psykoosiin. Moni AS-lapsi yrittää myös paeta ongelmia keinosopeutumalla, eli luomalla epäaidon roolin, jonka avulla hän yrittää selvitä sosiaalisista tilanteista. Usein se onnistuukin, mutta hintana on se, ettei aito oma identiteetti pääse kehittymään. Näyttelemisen hinta on myöhemmin puhkeava vakava masennus tai ahdistus. Voi olla, että aikuisassin identiteettiä pääsee kehittämään vasta terapiassa. Omien vaikeuksien ja vahvuuksien realistinen ymmärtäminen ja itsensä hyväksyminen sellaisena kuin on ovat hyvän assielämän edellytykset.

Valitettavasti aikuisenakaan AS-henkilöt eivät aina välty kiusanteolta, sillä työyhteisössäkin he erottuvat outolintuina, jotka on syytä ”palauttaa ruotuun” tai jotka on helppo unohtaa. Suurin osa AS-henkilöistä on kuitenkin vailla työtä, mistä voi seurata lisää ongelmia ja jopa täydellistä syrjäytymistä. Osa asseista  erakoituu ihan tarkoituksella yhteiskunnasta, mutta useimmille syrjäytyminen ja osattomuus ovat vakavia ongelmia, jotka altistavat mielenterveyden häiriöille.

Tutkimuksissa esitetään varsin vaihtelevia arvioita liitännäishäiriöiden yleisyydestä. Lukujen suuret erot voivat viitata siihen, että jossain tutkimuksessa on etsitty vain yksittäisiä piirteitä ja toisissa tutkimuksissa taas on arvioitu, voisiko oireet riittää rinnakkaisdiagnoosiin.

Masennus on yleisin hoitoa vaativa liitännäishäiriö. Se kehittyy yleensä pikku hiljaa nuoruusiässä tai varhaisessa aikuisiässä, mutta toisinaan masennusta esiintyy lapsillakin. Masennusta esiintyy noin 50 prosentilla aikuisista AS-henkilöistä. Lisäksi dystymia eli jatkuva lievähkö alavireisyys on erittäin yleistä etenkin naisilla. Erotusdiagnostisesti masennusta voi olla vaikea erottaa tyypillisestä assikäytöksestä, kuten ilmeettömyydestä, katsekontaktin välttämisestä ja latteasta intonaatiosta ja siksi jotkut AS-henkilöt ovat saaneet myös väärän diagnoosin ja ehkäpä myös turhat lääkkeet, jotka voivat aiheuttaa ikäviä oireita henkilölle, joka ei niitä oikeasti tarvitse.

Koska monilla AS-henkilöillä on vaikeuksia käsitellä ja jäsentää tunteitaan sanallisesti, masennus johtaa valitettavan usein itseä vahingoittavaan käytökseen, kuten viiltelyyn tai jopa itsetuhoisuuteen. Kuolemaan liittyvät ajatukset ovat AS-henkilöillä varsin tavallisia etenkin nuoruudessa, mutta joskus myös hyvin nuorilla lapsilla, mikä tietysti on läheisten mielestä kauhistuttavaa. Arviolta n. 8% AS-henkilöistä tekee itsemurhan tai yrittää sitä.

Kaksisuuntaista mielialahäiriötäkin (bipolaarinen häiriö) näyttäisi esiintyvän AS-henkilöillä useammin kuin muussa väestössä. On myös varsin yleistä, että samassa suvussa on sekä ”asseja” että ”bipoja”.

Myös ahdistuneisuushäiriöt ovat AS-nuorilla ja aikuisillakin varsin yleisiä ja niitä esiintyy etenkin siirtymätilanteissa. Ahdistuksen taustalla voi olla oman identiteetin hauraus ja kypsymättömyys, jolloin pienetkin vastoinkäymiset ja muutokset rutiineissa voivat laukaista ahdistuskohtauksen.

Jotkut AS-henkilöt ovat saaneet myös skitsofrenia- tai psykoosipiirteisen persoonallisuushäiriön diagnoosin. Aspergerin yhteydessä esiintyy usein oireita, jotka voivat äkkipäätä vaikuttaa psykoottisilta. Vainoharhaiset ajatukset ja suhteuttamishäiriö (eli se että kaikki vastoinkäymiset on suunnattu juuri itseä vastaan) ovat varsin yleisiä. Monilla asseilla on niin värikäs fantasiamaailma, että sitä voi olla tosinaan vaikea erottaa todellisuudesta. Jotkut assit kompensoivat toiminnanohjauksen pulmia sanoittamalla toimintaansa eli ajattelemalla ääneen. Joskus itsekseen  puhelu voi olla myös merkki Tourette-piirteisyydestä. Jotkut AS-piirteet kuten konkreettinen ajattelu tai puheen ja tunneilmaisun niukkuus ja latteus voivat puolestaan muistuttaa skitsofrenian negatiivisia oireita.

ADHD-piirteitä, kuten tarkkaamattomuutta, hajamielisyyttä ja omissa maailmoissaan haaveilua esiintyy varsin monilla AS-henkilöillä. Ronald ym (2008) mukaan ADHD:n ja autismin kirjon välillä on yli 50% perinnöllinen korrelaatio. ADHD-piirteitä esiintyy merkittävässä määrin n. 40 prosentilla AS-henkilöistä.

Myös syömishäiriöt ovat tavallisia. Useimmilla asseilla on jollain tavalla erikoinen suhde ruokaan ja ruokailuun. Nieminen-von Wendtin mukaan ruokaerikoisuuksia on 60 prosentilla AS-henkilöistä. Monet ovat hyvin valikoivia ruokansa suhteen ja ruoka täytyy asetella lautaselle tietyllä tavalla. Syömisongelmat johtuvat usein erilaisista aistiongelmista, esim. siitä että tietynlaiset ruoat tuntuvat suussa inhottavilta. Myös ruoan väri voi olla puistattava ja tietysti haju ja maku tuottavat omat ongelmansa. Aika monilla asseilla on ortoreksia, eli pakonomainen tarve syödä vain terveelliseksi koettua ruokaa. Varsin monilla anoreksiapotilaillakin todetaan olevan AS-piirteitä. Joskus haluttomuus syödä ruokaa voi johtua suoliston toiminnan ongelmista, mikä ei sekään ole harvinaista autismin kirjon ihmisillä. Mahakivut voivat nekin aiheuttaa haastavaa käytöstä, etenkin jos lapsi ei osaa muuten ilmaista pahaa oloaan.

Pakko-oireista häiriötä (OCD) arvellaan esiintyvän noin joka neljännellä AS-henkilöllä. Siihen liittyy pakkotoiminnot kuten erilaiset rituaalit ja tarkistelut ja sinnikkäät pakkomielteet. Pakko-oireita voidaan hoitaa yleensä varsin tehokkaasti lääkityksellä ja vähentämällä stressitekijöitä.

Erilaisia fobioita esiintyy noin kolmanneksella AS-henkilöistä, yleisimpänä sosiaalisten tilanteiden pelko. Monet AS-lapset pelkäävät myös kovaa meteliä tuottavia asioita, kuten koiria ja pölynimureita.

Unihäiriöitä esiintyy jopa 50-70 prosentilla AS-henkilöistä. Unen puute voi johtaa  tietenkin monenlaisiin muihin ongelmiin, kuten päivällä esiintyviin tarkkaavuuden ja käytöksen ongelmiin ja se luonnollisesti haittaa opiskelua tai työntekoa.

Liitännäisoireet aiheuttavat monenlaista harmia ja jos niitä on paljon, ne estävät vahvuuksien pääsemistä esiin ja assin ”puhkeamista kukkaansa”. Siksi niitä tulisi hoitaa mahdollisimman varhain ja oikealla tavalla. Koska AS-henkilöllä on päässään ”erilainen käyttöjärjestelmä” ja he kokevat maailman hyvin erilaisena, terapian tulisi olla erityisellä tavalla räätälöity yksilöllisten tarpeiden mukaan. Kaikki terapiamuodot eivät sovi AS-henkilöille. Esimerkiksi perinteisestä psykoanalyysistä tai psykodynaamisesta terapiasta on osoitettu olevan suoranaista haittaakin. Parhaita tuloksia on saatu ratkaisukeskeisessä kognitiivis-behavioraalisessa terapiassa, joka on rakennettu systemaattisesti, selkeästi ja strukturoidusti. Tavoite on parantaa toimintakykyä arjessa  ja lievittää häiriötiloja siinä määrin, että vahvuudet voivat tulla esiin. Näkökulman tulee olla sellainen, että keskustelemassa on kaksi asiantuntijaa, joiden näkemykset voivat täydentää toisiaan. Potilaan itsetuntemusta tulee vahvistaa siten, että hän osaa ottaa realistisesti huomioon omat rajoitteensa ja toisaalta vahvuutensa ja voimavaransa ja suuntautua niitä kohden. Kuten kaikissa ihmissuhteissa, luottamussuhteen kehittyminen myös terapeutin ja potilaan välille on ensiarvoisen tärkeää.

Myös mahdollisessa lääkehoidossa tulee ottaa huomioon, että AS-henkilöllä voi olla yliherkkyyksiä tai muita neurologisia erityispiirteitä, minkä takia jokin lääke voi aiheuttaa hyvin voimakkaan reaktion ja sivuvaikutuksia. Joskus sopiva annos on puolikas tai murto-osa normaalista annoksesta.

Varsin moni assi on myös keksinyt omia konsteja hoitaa mielenterveyttään. Omiin erityismielenkiinnon kohteisiin eli ”ekkoihin” uppoutuminen on usein parasta lääkettä. Jotkut saavat energiaa ja uusia näkökulmia elämään taiteesta. Taideterapiaakin suositellaan usein varsinkin sellaisille AS-henkilöille, joilla on vaikeuksia ilmaista itseään verbaalisesti. Monet ovat huomanneet, että eläimet ovat hyvin terapeuttisia. Mikäpä voisi olla rauhoittavampaa kuin kissan kehräys? Useille asseille voimauttavinta on osallistuminen vertaistoimintaan. On mahtavaa, että on olemassa porukka, joka on samalla aaltopituudella, jolle ei tarvitse vääntää kaikkea rautalangasta ja jonka parissa saa olla aidosti oma erikoinen ja sopivasti hullu itsensä.

Teksti: Janne F.

Piirrokset: Tuuli