Autism speaks doesn’t speak for me

, , Kommentointi suljettu.

aspeaks

Englanninkielisillä aspergerfoorumeilla ja ryhmissä olen usein törmännyt kritiikkiin Autism speaks, Amerikan suurimman autismijärjestön, suhteen.  Mitä enemmän olen tutkinut asiaa, sitä varmempi olen siitä että järjestö ei toimi eettisesti oikein . Oikeasti Autism speaks ei ole edes autismijärjestö sanan varsinaisessa mielessä, koska vaan harvat sen jäsenistä ovat autismin kirjolla, vaan enemmänkin autististen lasten vanhempien järjestö. Kutsun sitä kuitenkin täällä autismijärjestöksi selkeyden takia.  Tämä aihe voi herättää voimakkaita tunteita, mutta mielestäni on tärkeää puhua asioista niiden oikeilla nimillä. Vaan siksi että Autism speaks on autismijärjestö, se ei ehkä auta ihmisiä jotka ovat autismin kirjolla.

Autism speaks perustettiin vuonna 2005. Perustajat ovat autistisen lapsen isovanhemmat. Järjestö käyttää ison osan resursseistaan autismin ennaltaehkäisyyn ja parantamiseen.  Jo tässä on ensimmäinen looginen ristiriita. Jos autismi/asperger on neurologinen ominaisuus, miten sen voi ennaltaehkäistä tai parantaa? Tietenkin autistisen henkilön  elämänlaatu voi parantua coachauksella, terapialla, ruokavalion muutoksella   jne. mutta henkilö on kuitenkin vielä sen jälkeen autismin kirjolla. Useat kirjon henkilöt ovat sanoneet eri foorumeilla, että Autism speaksin puheet autismin ennaltaehkäisyyn kuulostaa lähinnä siitä, että autistiset sikiöt kuuluisi abortoida.  Käsittääkseni iso osa järjestön tutkimuksista liittyy autistigeenin löytämiseen jo sikiöaikana.  Rahasummat vaihtelevat siitä mukaan keneltä kysyy, mutta Autism speaks ja sen tukijat ovat käyttäneet ainakin satoja miljoonia dollareita tutkimuksiin autismin ennaltaehkäisystä. Viime vuonna ennaltaehkäisyyn meni 169 miljoonaa dollaria. Kentältä on usein kuulunut, että näitä rahoja voisi käyttää jo diagnoosin saanneiden auttamiseksi. Lisäksi koko tutkimuskohde on moraalisesti ainakin arvelluuttava.  Eräs todella haastava asia Autism speaksin ”hoitosuunnitelmassa” on se, että järjestö on tänä vuonna antanut Judge Rotenberg Centerille pöydän autismimessuillaan. Judge Rothenberg center on koulu,  joka nousi julkisuuteen siitä, että sen sisäoppilaitoksessa käytetään sähkösokkeja rangaistuskeinona.

Toinen arvelluttava piirre Autism speaksissä on aikuisten autistien ja asperger-henkilöiden vähyys järjestössä.  Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että kirjon ihmisten ääni ei kuulu järjestössä. Melkein kaikissa englanninkielisissä asperger-yhteisöissä netissä järjestöä kritisoidaan rajusti, mutta kritiikki ei mene järjestön hallinnon korviin. Tässä kuussa eräs järjestön ainoista tunnetuista ”julkiasseista”, John Elder Robinson, erosi näyttävästi järjestöstä.  Eron syyksi hän ilmoitti Autism speaksin perustajan, Suzanne Wrightin, käsitys autismista ja mitä tulisi tehdä  ”ongelmalle”.  Julkisessa erokirjeessään Robinson ilmoitti, että hän on kyllä yrittänyt auttaa Autism speaksin työntekijöitä ymmärtämään, miten haitallinen järjestön sanoma on autististen henkilöiden psyykkeelle, mutta että järjestön johtajat eivät kuunnelleet häntä.  Hän sanoi myös, että järjestön haluttomuus laittaa autistisia henkilöitä johtoportaaseen estää sitä toimimasta autismiyhteisössä.

Yleisin syy kritiikkiin Autism speaksiä kohtaan on se kuva autismista, jota järjestö tuo esiin. Vaikka olen yrittänyt ajatella asiaa ilman tunnekuohuja, en vieläkään kykene ymmärtämään miten autismijärjestö voi sanoa sellaisia asioita autismista kuin Autism speaks. Melkein kaikki järjestön julkiset esittäytymiset (tv, puheet jne) yrittävät lietsoa paniikkia tulevasta ”epidemiasta”.  Järjestö on sanonut julkisuudessa niin monta loukkaavaa asiaa autismista, että en voi ottaa esiin kuin räikeimmät epäkohdat. 1. Järjestön tv-mainos pari vuotta sitten, jossa kerrottiin traagisia nyyhkytarinota siitä, miten autismi tuhoaa koko perheen. Tässä mainoksessa esiintyy muun muassa äiti, joka kertoi olleensa niin uupunut, että olisi halunnut tappaa autistisen tyttärensä.  En millään lailla syytä äitiä tästä mainoksesta, vaan järjestöä, joka käytti uupunutta vanhempaa hyväkseen näyttääkseen miten traaginen asia autismi on. Äiti ja tytär olisivat tarvinneet apua, ei sitä että niiden tarinaa levitettäisiin Amerikan suurimmalla tv-kanavalla parhaaseen katseluaikaan. 2. Autism speaks on useaan otteeseen  väittänyt, että  autistinen lapsi perheessä  johtaa usein avioeroon. 3. Järjestö on monta kertaa verrannut autismia siihen, että lapsi kidnapattaisiin (lue: autismi kidnappaa lapsesi). Viimeksi  järjestön perustajat, Bob ja Suzanne Wright, käytti tätä retoriikkaa televisiossa tässä kuussa, kun he mainostivat järjestön huippukokousta Washingtonissa.  Tämä retoriikka on äärimmäisen loukkaava, koska se antaa ymmärtää että autistinen ihminen ei ole oikea ihminen, vaan ihminen jolta puuttuu (on varastettu) jotain tärkeää ominaisuutta, kuten sosiaalisuutta.  Tai että se ihminen on täysin poissa.

 

Pari kysymystä pyörii mielessäni aina kuin näen tai luen Autism speaksin julkisuustempauksista.  Miten vanhemmat, joiden lapsi on juuri saanut autismin kirjon diagnoosin, reagoivat kuin he lukevat tai kuulevat että autismi pilaa koko perheen? Tai että autismi on Amerikan kansallinen kriisi? Miten autistinen nuori tai aikuinen reagoi, kuin hän kuulee että hänenlaisiaan ei maan suurimman autismijärjestön mielestä saisi olla? Amerikassa on myös todella hyviä autismijärjestöjä, kuten Ari Ne’emanin  Autistic self advocacy network, mutta valitettavasti Autism speaks on saannut eniten huomiota. Englanninkielisessä asperger-yhteisössä käytetään usein lausetta ”Autism speaks doesn’t speak for me” eli Autism speaks ei puhu minun puolestani.  Autism speaks doesn’t speak for me.