Oikeus olla oma itsensä

, , Kommentointi suljettu.

Toisin: Minun Asperger-elämäniPaula Tillin kirja Toisin: Minun Asperger-elämäni  (Finn Lectura, 2013) on harvoja suomalaisten kirjoittamia elämänkerrallisia teoksia Aspergerin oireyhtymästä. Itselleni tulee mieleen lähinnä Liisa Laukkarisen ja Marius Rüfenachtin teos Yhden asian mies, jonka ilmestymisestä on nyt noin 15 vuotta. Tilli ei tosin asu enää Suomessa vaan on muuttanut aikuisiällä Ruotsiin. Kirja sopii hyvin kaikille, jotka tarvitsevat tietoa Aspergerin oireyhtymästä, mutta itse luin sen vertaisena.

Tunnistin kirjasta paljon tuttua ja koin sen tärkeäksi oppaaksi itsetuntemukseen. Itsetuntemus onkin AS-henkilöille elintärkeää kuten kirjasta käy kauttaaltaan ilmi. Tilli kertoo kirjassaan omakohtaisesti ja koskettavasti, miten monenlaisia ongelmia voi kummuta siitä, ettei tietoa Aspergerin oireyhtymästä ole itsellä eikä ympäristöllä. Vasta diagnoosi ja itsetuntemuksen lisääntyminen käänsivät suunnan parempaan. Ne antoivat ymmärryksen tehdä oikeita valintoja sekä oikeuden saada apua oireyhtymästä johtuviin vaikeuksiin.

Käsitteet eläviksi

Kirja jakaantuu kahteen osaan. Ensimmäisessä osassa Tilli tuo esiin oireyhtymän ydinkohtia ja kertoo lukuisia käytännön esimerkkejä omasta elämästään.  Mukana ovat kommunikaatio ja sosiaalinen kanssakäyminen, rajoittuneet kiinnostuksenkohteet ja käyttäytymismallit, aistit, motoriikka, toiminnanohjaus ja automatisointi sekä epätasainen lahjakkuusprofiili. Vaikka kehonkieli on valtaväestölle tärkein kieli, monien AS-henkilöiden tavoin Tillillä on vaikeuksia ymmärtää sitä. Hän joutuu usein tietoisesti vaihtamaan ilmettä tai hymyillee vaikkapa silloin, kun on masentunut tai surullinen. Tämä on aiheuttanut paljon väärinkäsityksiä.

AS-henkilönä Tilli arvostaa suoraa kommunikointia. Rehellisyyttä ja ilkeilyä hän pitää kuitenkin eri asioina. Jos joku kommentoisi vastaantulijan ”rumasta nenästä ” ilman, että kukaan on kysynyt mielipidettä, se olisi enemmän ilkeilyä kuin suoruutta.  AS-henkilö tarkoittaa usein kirjaimellisesti mitä sanoo.  Kun Tillin ex-mies pyysi ostamaan maitoa, hänen oli vaikea luvata varmasti, koska koskaan ei voi tietää, ettei tulisi mitään esteitä. Valtaväestö sanoo taas usein asioita tarkoittamatta niitä kirjaimellisesti tai oikeasti. Valkoiset valheet ja tekosyyt ovat tavallisia.

Tilli kertoo, miten haluaa itse aina ehdottomasti kuulla totuuden. Jos hän kysyisi ystävältään saako tulla kylään ja ystävä valehtelisi olevansa matkoilla, se loukkaisi häntä enemmän kuin jos ystävä olisi vain tunnustanut, ettei nyt jaksa tai halua ottaa vastaan vieraita.

AS-henkilönä Tilli vierastaa ”small talkia” ja vie keskustelun mieluummin syvällisiin, aidosti kiinnostaviin aiheisiin. Tämä on johtanut antoisiin juttutuokioihin tuntemattomien kanssa vaikkapa pesutuvassa. Tillin omia erityiskiinnostuksen kohteita ovat mm. kielioppi ja kielet, terveys ja psykologia. Joskus on kuitenkin käynyt niin, että keskustelukumppani on kohteliaaseen tapaan teeskennellyt olevansa kiinnostunut samasta aiheesta. Tillin mukaan toisten AS-henkilöiden kanssa on tässä mielessä helpompaa, kun he näyttävät aidommin, jos aihe ei kiinnosta.

Muutenkin kirjassa kuvataan runsaasti epäsovinnaisia, totutusta poikkeavia tapoja ajatella ja toimia.  Ei ole pakko ajatella ja toimia niin kuin yleensä. Kuvaavaa on esimerkiksi se, miten Tilli halusi Pariisin matkallaan sulkeutua mieluummin hotellihuoneeseen ja nauttia aikakauslehdistä kuin lähteä matkakumppaneiden kanssa kaupungille. Hän piti lomaa hyvin onnistuneena, vaikka ulkopuoliset sitä ihmettelivätkin.

Tilli kritisoi myös monenlaisia loogisia ristiriitoja, joihin valtaväestö on tottunut. ”Kuljen aina omaa tietäni riippumatta siitä, mitä muut ihmiset ajattelevat, ja kyseenalaistan kaiken”, hän kirjoittaa.

Koska Tillin huomattiin jo koulussa erittäin lahjakkaaksi kielissä, ympäristön on ollut vaikea ymmärtää ”kykyrotkoja”.  Sama ihminen ei enää selvinnytkään juhlapöydän kattamisesta tai siivoamisesta kotonaan. Diagnoosin ansiosta Tilli on saanut tietää, että käytännön vaikeuksien taustalla ovat aina olleet puutteet toiminnan automatisoinnissa ja motoriikassa. Automatisoinnin vaikeus tarkoittaa sitä, että henkilö ei pysty tekemään asioita ajattelematta jokaista siirtoa tietoisesti. Se vie energiaa. Kirjailija kertoo esimerkiksi, miten hän saattaa kävellä roskapussi kädessään vaikka asemalle asti, jos ei ole joka hetki keskittynyt siihen mitä tekee.

Monien AS-henkilöiden tavoin Tillin on vaikea sopeutua muutoksiin: ”Itse en ole koskaan ollut spontaani, vaan haluan suunnitella kaiken etukäteen. Ei ole ollenkaan harvinaista, että suunnittelen kaikki aktiviteetit vähintään kaksi viikkoa etukäteen.”

Kirjailijan rutiineihin kuuluvat terveelliset elämäntavat ja liikunta. Hän pyrkii välttämättään kaikkea sellaista ruokaa, joka ei ole ”luomua” ja on siis keinotekoisesti valmistettua. Hän käy kuntosalilla ja tekee saman kävelylenkin joka aamu. Kuntosali sopii hänen mielestään AS-henkilölle, koska siinä tehdään samaa toistavaa liikettä pidempään eikä yritetä tehdä montaa eri asiaa samanaikaisesti. Samasta syystä Tilli kertoo nauttivansa mustikoiden poimimisesta. Parhaimmillaan hän on viettänyt mustikkametsässä kymmenenkin tuntia yhteen menoon ja saanut samalla terveellistä, antioksidantteja sisältävää ravintoa.

Elämänkerta: vaikeuksista itsetuntemukseen

Vaikeuksista itsetuntemukseen

Kirjan jälkipuolella on Tillin elämänkerta. Se kuvaa paljolti aikaa, jolloin hänellä ei ollut vielä AS-diagnoosia eikä ympäristökään ymmärtänyt, mistä oli kyse. Koska itsekin olen saanut diagnoosin vasta aikuisiällä, minun oli helppo samaistua siihen.

Elämänkerta alkaa varhaislapsuudesta, jolloin jo monet tyypilliset AS-piirteet olivat näkyvissä, vaikka syitä ei silloin tunnettukaan. Turvallisinta oli äidin kanssa kotona, tuttujen rutiinien parissa. Kirjailija osasi lukea ja kirjoittaa jo 3-vuotiaana, mutta ei silti oppinut solmimaan kengännauhoja tai hyppimään yhdellä jalalla muiden lasten tapaan.

Koulun alettua alkoi kuitenkin kiusaaminen, ja sitä kesti koko ala- ja yläasteen ajan. Tätä koulukiusaamista Tilli kuvaa yksityiskohtaisesti, ja se on paikoin varsin raadollista luettavaa. Täytyy vain toivoa, että nykyisin AS-tiedon lisäännyttyä AS-lapset ja -nuoret saisivat edes hiukan enemmän ymmärrystä osakseen. Tilli kuitenkin korostaa, ettei hän kanna kaunaa tai halua sääliä, vaan pikemminkin herättää keskustelua suvaitsemattomuudesta erilaisuutta kohtaan.

Kiusaaminen oli sekä psyykkistä että fyysistä ja jatkui vielä senkin jälkeen, kun Tilli vaihtoi koulua. Uudetkin luokkatoverit huomasivat pian hänen erilaisuutensa, koska hän ei ollut kiinnostunut samoista asioista kuten elokuvista ja musiikista, ei ymmärtänyt sosiaalisia koodeja eikä esimerkiksi ironiaa. Pitkäaikaiseen kiusaamiseen ehti jopa tottua: ”Kiusatuksi tuleminen oli minulle täysin normaalia, enkä edes tiennyt, millaiselta olisi tuntunut, jos minua ei olisi kiusattu.”

Opettajista ei ollut paljon apua, koska hekään eivät tienneet Aspergerin oireyhtymästä. Opettaja saattoi esimerkiksi pakottaa Tillin pelaamaan polttopalloa välitunnilla, vaikka hän olisi mieluummin katsellut sivusta. Koska kirjailija oli kielissä niin hyvä, ei voitu ymmärtää, miksi toiset aineet eivät sujuneet. Siksi hän leimautui ”tyhmäksi ja laiskaksi”. Edes terveydenhoitaja ei saanut autettua, vaikka Tilli yritti lomakkeella kertoa vaikeuksistaan.

Kirjassa huomiota herättää se, miten monin eri tavoin Tilli yritti kuitenkin ponnistella ja muuttua ”normaaliksi”, jotta saisi viimein edes hiukan hyväksyntää. Hän yritti harrastaa samoja asioita kuin muutkin kuten kortinpeluuta ja pianonsoittoa. Nuorena hän yritti opetella tietoja julkkiksista, mutta unohti ne saman tien, koska aihe ei oikeasti kiinnostanut.

Sama ponnistelu ja loputtomat yritykset muuttua ”normaaliksi” jatkuivat vielä aikuisiällä. Tietämättömyys omasta Aspergerista johti myös tekemään vääriä valintoja. Vaikka Tillillä oli vaikeuksia selvitä jopa omista käytännön askareista, hän lähti au pairiksi Itävaltaan. Myös opettajakorkeakoulun Tilli joutui jättämään kesken. Lopulta jatkuva ponnistelu ja epäsopivat valinnat johtivat syvään masennukseen ja uupumukseen. Tilli sai varattua ajan psykologille, jonka kautta hän pääsi tarkempiin tutkimuksiin. Tutkimuksissa hän sai diagnooseiksi Aspergerin oireyhtymän ja ADD:n.

Tilli kuvaa kirjassaan, miten diagnoosin saaminen tuntui hänestä kuin olisi syntynyt uudelleen. Se oli uusi alku. Viimeinkin hän saattoi ymmärtää, mistä vaikeudet olivat johtuneet.  Hänellä oli ollut koko ajan näkymätön toimintarajoite, ja siksi sellaiset asiat, jotka ovat muille yleensä helppoja, ovat olleet hänelle vaikeita. Ruotsalaisen LSS-lain ansiosta hän on saanut kotiavustajan, joka auttaa käytännön asioissa. Kotiavustajalta hän voi kysyä neuvoja myös sosiaalisiin tilanteisiin.

Kirja päättyy hyvin positiivisesti. Ruotsissa on Ågestan kansanopisto, jossa koulutetaan Asperger-luennoitsijoita. Suomessa heidät tunnettaisiin kokemuskouluttajina. Tilli pääsi opiskelemaan sinne ja on nyt jo valmistunutkin. Kansanopistosta saa kirjassa todella myönteisen kuvan, sillä ongelmien ilmetessä siellä osattiin tukea ja auttaa oikealla tavalla. Nykyisin Tilli pitää luentoja oireyhtymästä, jotta ihmiset saisivat siitä oikeaa tietoa eivätkä esimerkiksi kyseenalaistaisi AS-ihmisten vaikeuksia. Hän on saanut paljon myönteistä palautetta luennoistaan ja kokee, että on viimein löytänyt oikean alan. Hän toivoo, että saisi kielitaitoisena kertoa Aspergerin oireyhtymästä myös ulkomailla.

Tärkeintä on kuitenkin se, että itsetuntemuksen ansiosta hän on pystynyt rakentamaan elämän sellaiseksi, kuin se hänelle parhaiten sopii. Enää hänen ei tarvitse ponnistella yli omien rajojen ja yrittää väkisin muuttua ”normaaliksi”.  Elämä voi olla terveellistä ja rutiininomaista ilman, että se tuntuisi tylsältä. Tilli on mm. järjestänyt juhlia muille asseille ja saanut heiltä vertaistukea. Kuten useimmat assit, Tilli viihtyy kuitenkin hyvin myös omissa oloissaan: ”Olen aina ollut yksinäinen puurtaja ja teen mielelläni asioita yksin.” Ja parasta elämässä ovat ekkot (erityiskiinnostuksen kohteet), joihin hän voi nyt keskittyä rauhassa.

 

Paula Tillin kirja Toisin: minun Asperger-elämäni  (Finn Lectura) ilmestyy syyskuussa 2013.

(Puoltaja sai kirjasta ennakkokappaleen.)

Paula Tillin kotisivut

 

teksti ja kuvat: Saana