Mitä hyötyä on vertaistuesta?

, , Kommentointi suljettu.

Kuva: Saana

Kuva: Saana

 

Tony Attwoodin mukaan vertaistuki voi auttaa vuorovaikutusongelmiin, mutta monet yksilölliset neurologiset ongelmat vaativat yksilöllistä tukea.


Yleinen käsitys on, että Aspergerin syndrooma on parantumaton. Tämä perustuu Leo Kannerin johtopäätöksiin vuodelta 1943. Vuonna 1938 julkaistussa artikkelissaan Hans Asperger kertoi havainneensa skitsofreniapotilaiden joukossa autistisesta psykopatiasta kärsiviä nuoria, joita hän kuntoutti sairaalassaan pedagogisilla menetelmillä. Aikana, jolloin epänormaaleina pidetyt ihmiset lähetettiin tuhoamisleireille, Asperger totesi julkisessa raportissaan: ”Emme saa luopua epänormaalien yksilöiden kouluttamisesta, sillä tiedetään, että yhtäkkiä näissä lapsissa saatetaan havaita esimerkiksi murrosiässä tärkeitä kykyjä ja vahvuuksia, joita emme ole voineet edes aavistaa.”

Vuonna 1944 julkaistussa tutkimusraportissaan Asperger näki autistisen psykopatian erinomaisena määritelmänä, jolla erottaa tila skitsofreniasta. Autistisessa psykopatiassa persoonallisuus ei ole hajanainen tai psykoottinen. Asperger ei uskonut psykoterapiaan vaan kasvatuksellisiin menetelmiin. Autistisen psykopatian oireet eivät olleet pysyviä, vaan voivat kadota kasvatuksen keinoin ja iän myötä jopa niin, etteivät ne erotu enää aikuisena.

Asperger totesi, että autistinen psykopatia oli yleisempi pojilla kuin tytöillä. Se oli hänen mukaansa maskuliinisen ominaisälykkyyden äärimmäinen muoto. Myöhemmin tätä konseptia on kehitellyt Simon Baron-Cohen teoriassaan, jossa autismia selittävät ”äärimmäiset miehen aivot”.

Asperger kutsui potilaitaan “pikku-professoreiksi”, koska he kertoivat mielenkiinnonkohteistaan kovin yksityiskohtaisesti. Yksi heistä, Fritz V., valmistui aikanaan tähtitieteen professoriksi ja ratkaisi Isaac Newtonin työhön liittyvän virheen, jonka oli havainnut lapsena. Toisesta lapsesta tuli myöhemmin kuuluisa kirjailija, joka syytti vanhempiaan joutumisestaan psykiatriseen sairaalaan psykopaattien joukkoon. Aspergerin oli tarkoitus myöhemmällä iällään tehdä seurantatutkimuksia, mutta hän ei ilmeisesti ehtinyt aloittaa niitä ennen kuolemaansa.

Erityisopetuksen, työvalmennuksen ja toiminnanohjauksen ammattilaiset sekä kuntoutuksen tarjoajat kohtaavat työssään Asperger-lapsia ja -aikuisia, kun vuorovaikutusongelmat ovat näkyviä ja vaikeasti hoidettavia. Kuntoutumisen hitaus johtaa monasti hyvinkin pessimistiseen käsitykseen autismikirjon ihmisten kehitysmahdollisuuksista. Autismi on kuitenkin kehityshäiriö, mikä merkitsee, että ihmisen vuorovaikutustaidot kehittyvät usein hitaasti ja epätasaisesti.

Kukin Asperger-henkilö on yksilö ja ominaisuuksiltaan erilainen. Kun lapsuuden ja nuoruuden akuutit ongelmat on ratkaistu, autismi ikään kuin lakastuu piiloon. Se ei kuitenkaan merkitse, että ongelmat olisivat ohi. Ne vain muuttavat muotojaan, jotka eivät useinkaan näy päällepäin.

Kliininen psykologi Tony Attwood kertoo kirjassaan Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen, kuinka autismin kirjon ongelmista voi selviytyä. Hän kertoo kokemuksistaan autismin kirjon ihmisten kuntoutuksessa, kun nämä etsivät omaa identiteettiään, parempaa suhdetta kumppaninsa ja lastensa kanssa tai menestystä opiskelussa ja työssä. Attwood on seurannut vuosikymmenten ajan tuhansien Asperger-lasten ja -aikuisten vuorovaikutustaitojen kehittymistä. Seuraavassa on tekijöitä, jotka vaikuttavat autismin kuntoutukseen.

  • aikainen diagnoosi
  • oman erityisyyden hyväksyminen
  • tukihenkilö, joka ymmärtää autismin kirjon ihmistä
  • vertaistarinat
  • lähipiirin tuki
  • ei ongelmia maton alle
  • vahvuuksien kehittäminen
  • erityisharrastukset ja mielenkiinnon kohteet
  • menestys perustuu osaamiseen (ei sosiaalisiin suhteisiin)
  • omanarvontunto asiantuntemuksesta

Tärkeää Attwoodin mukaan on, että hyväksyy hyvät ja huonot puolensa eikä yritä muuttua sellaiseksi, mitä ei voi olla, sekä ymmärtää omat vahvuutensa. Aivan kuin kiinalaisessa klassikossa neuvotaan: ”Tunne vahvuutesi ja heikkoutesi, niin voit voittaa tuhat taistelua häviämättä yhtäkään.”

Sosiaalisilta taidoiltaan kahta samanlaista autismin kirjon yksilöä ei ole. Taitojen kehittyminen on hyvinkin epätasaista. Ammattiauttajat näkevät asiakkaansa vain silloin, kun apua tarvitaan. Sosiaalisen tuen tarve lakkaa, kun henkilö oppii parantamaan vuorovaikutustaitojaan, ymmärtämään paremmin toisten ihmisten ajatuksia sekä ilmaisemaan tunteitaan tarkemmin ja monipuolisemmin.

Iän myötä moni Asperger-ihminen oppii vuorovaikutustaitoja ja sosiaalisen viestinnän tulkintaa. Vuosikymmenten saatossa nämä vahvistuvat jopa tasolle, jolla ulkopuolinen ei enää edes huomaa erilaisuutta. Salaperäisesti Asperger-ihmiset katoavat näkyvistämme sulautuessaan massaan harmaaseen. Vaikka vuorovaikutusongelmat usein häviävät, monet neurologiset ongelmat eivät poistu ja uusia ongelmia saattaa ilmaantua. Neurologiset ongelmat ovat kuitenkin yksilöllisiä eikä niitä voi yleistää.

Yhdysvaltalainen etologi ja Asperger-asiantuntija Temple Grandin kuvaa omaa selviytymistään: ”Tiedän, että elämästäni puuttuu asioita, mutta minulla on kiehtova työ, joka täyttää jokaisen hereillä viettämäni tunnin. Kun pidän itseni kiireisenä, en ehdi ajatella, mitä minulta ehkä puuttuu. Joskus vanhemmat ja ammattilaiset murehtivat liikaa autistisen aikuisen sosiaalista elämää. Luon sosiaalisia kontakteja työni kautta. Jos henkilö kehittää lahjojaan, hän tapaa ihmisiä, jotka jakavat hänen kiinnostuksensa.”


Kirjallisuutta:

Attwood, T (2012): Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Suom. Mira Karppelin
Feinstein, A (2010): A History of Autism: Conversations with the Pioneers
Grandin, T (2006): Thinking in Pictures. My Life with Autism
Sunzi (2005): Sodankäynnin taito. Suom. Matti Nojonen

 

Teksti: Pekka Mölsä
(oikoluku Ekfrasis)