Stressiherkkyys yhdistää autismin kirjon ihmisiä – Heta Pukin ajatuksia autismin kirjosta

, , Kommentointi suljettu.

Heta PukkiYleisradion Elävästä arkistosta löytyy vuonna 2008 kuvattu Inhimillinen tekijä -sarjan jakso, jossa haastatellaan autismikouluttaja Heta Pukkia. Koska ohjelmassa esitetyt ajatukset ovat edelleen ajankohtaisia, Puoltaja julkaisee tässä lyhennelmän ohjelman haastatteluotteista.

Toimittaja Anne Flinkkilä (AF): Toimit kouluttajana ja luennoit erilaisista autismiin liittyvistä asioista. Useinhan meidän mielikuvamme autistisesta ihmisestä on sellainen itseään heijaava puhumaton lapsi, mutta nykyään puhutaan autismin kirjosta. Mitä ääripäitä autismin kirjoon kuuluu?

Autismikouluttaja Heta Pukki (HP): En oikeastaan näe autismin kirjoa yksiulotteisena jatkumona, jossa olisi heikkotasoiset ja hyvätasoiset autistiset siten, että heikossa päässä olisi vain heikkoja ominaisuuksia ja päinvastoin. Autismi on pikemminkin kirjo hirveän erilaisia vahvuuksien ja heikkouksien yhdistelmiä.

AF: Minkälaisia yhteisiä piirteitä autismin kirjossa sitten löytyy?

HP: Aivojen rakenteesta saadaan tällä hetkellä paljon uutta tietoa. Nyt näyttää siltä, että yksi autismin kirjoa määrittelevä iso tekijä olisi ehkä se, että meillä on suhteellisen vähän pitkän matkan yhteyksiä eri aivoalueiden välillä ja suhteellisen paljon lyhyen matkan yhteyksiä yksittäisten aivoalueiden sisällä.

AF: Itselläsi on todettu Aspergerin oireyhtymä. Oletko siis autistinen?

HP: Riipuu siitä, miten autistisuus määritellään. Englantia puhuessani saatan sanoa olevani autistinen. Suomessa se aiheuttaisi hämmennystä, koska täällä autistisuus yhdistetään vielä niin vahvasti puhumattomiin ja itseään heijaaviin autisteihin.

AF: Mitkä asiat ovat tyypillisiä sinulle autistisena ihmisenä?

HP: Ehkä tietyntyyppinen stressiherkkyys, mikä on yhteistä koko autismin kirjolle. Se, että monissa tilanteissa ja monenlaisissa  toiminnoissa syntyy helposti ylikuormittumisen kokemusta ja tarvetta vetäytyä pois, levätä ja hakeutua tilanteisiin, jotka eivät kuormita. Olen aina kokenut, että diagnostiset kriteerit kuvaavat oikeastaan stressireaktioita.

AF: Minkälainen olit lapsena?

HP: Minua kuvailtiin pedanttiseksi, omaperäiseksi ja merkillisistä asioista hermostuvaksi. Lisäksi minulla oli epätavallisia pelkoja. Koin myös että minun oli vaikea kokea yhteyttä muiden ihmisten kanssa. En esimerkiksi leikkinyt muiden lasten kanssa.

AF: Olit aika yksinäinen?

HP: Ihan pienenä olin varmaan osaksi hyvinkin tyytyväinen siinä yksinäisyydessä, koska viihdyin itsekseni. Mutta myöhemmin olin ehkä yksinäinen.

AF: Aspergerin oireyhtymä ei kuitenkaan estänyt sinua opiskelemasta. Kouluttauduit biologiksi ja teit myös sen alan töitä.

HP: Henkilökohtaiseen kykyprofiiliini kuuluu, että muistan helposti lukemani asiat. Täytyy kuitenkin todeta, että en ole koskaan kyennyt opiskelemaan enkä elämään tai työskentelemään normaaleilla tavoilla.

AF: Kun sait tietää oireyhtymästäsi, minkälaiset kysymykset saivat vastauksen?

HP: Olin ihmetellyt jo lapsena, miksi en millään onnistu sopimaan muiden ihmisten joukkoon. En osannut olla sujuvasti muiden lasten kanssa, vaikka kuinka yritin. Ja myöhemmin aikuisena minua askarrutti se, miksi en kuule kuten muut. Jos istun esimerkiksi hälyisässä kahvilassa, joudun todella pinnistämään ja vähän lukemaan huuliltakin, että kuulisin mitä muut sanovat minulle.

AF: Autistisista erityistaidoista puhutaan paljon. Ovatko ne yleisiä?

HP: Suurimmalla osalla autistisia ihmisiä on vahvuuksia, jotka ovat juuri meille ominaisia, mutta hirveän pienellä vähemmistöllä on jokin todella ihmeellinen kyky. Olen aina sanonut, että savant-taito tarkoittaa sitä että ihminen on harjoitellut salaa muilta. Toisaalta tietynlainen visualisointikyky saattaa olla meille ihan synnynnäistä.

AF: Mistä autististen ihmisten visuaalisuus oikein tulee?

HP: Kielestä ja visuaalisuudesta on tehty kiinnostavaa tutkimusta, jonka mukaan autismin kirjon ihmisillä on taipumusta kääntää kieltä kuviksi enemmän kuin muilla ihmisillä. Kaikki ihmiset käyttävät visuaalisia aivoalueita silloin, kun puhutaan mielikuvia herättävistä asioista, mutta meillä sitä tapahtuu sellaisissakin asioissa, joita muut evät pidä visuaalisina.

AF: Mitkä arjen asiat ovat sinulle hankalia Aspergerin oireyhtymän takia?

HP: Olen vähän juuttuvainen ja tekisin mieluiten kaikki asiat oikein pitkinä pätkinä, että niihin voisi syventyä kunnolla ja olisi mahdollisimman vähän harppauksia asiasta toiseen. Nyt kun olen työelämässä ja minulla on kaksi lasta, ja joskus pitäisi pitää itsestäänkin huolta, kuten muistaa syödä ja liikkua, niitä siirtymiä tuppaa tulemaan kauhea määrä päivän mittaan ja se on väsyttävää. Jos päiväni näyttää kovin täydeltä, teen itselleni listan ja yritän seurata sitä. Jos on jotain erityisen hankalia asioita, kuten puheluita tai tiettyjä virastoasioita, yritän värvätä itselleni henkistä tukea, pyydän esimerkiksi miestäni muistuttamaan asiasta.

AF: Minkälaisia onnen hetkiä sinulla on?

HP: Ne liittyvät kokolailla äitinä olemiseen. Minulla on lisäksi ihana mies ja mielenkiintoinen työ.

AF: Jos mietitään vanhempien roolia, niin siitähän ei ole pitkäkään aika kun ajateltiin, että autismi on tunnekylmien äitien aiheuttama vaiva.

HP: Se oli sitä psykoanalyyttisistä teorioista lähtevää kuusi- ja seitsemänkymmenlukulaista ajattelua. On tavallaan ehkä ymmärrettävissä, miten tällaiset harhakäsitykset syntyivät. Autististen lasten äidit ovat olleet varmasti aina aika väsyneitä, eikä heistä säteillyt uupuneina varmaankaan hirveän paljoa lämpöä ympäristöön.

AF: Usein sanotaan, etteivät autistiset ihmiset osaisi asettua toisen asemaan, ettei heillä olisi empatiaa. Pitääkö tämä paikkansa?

HP: Empatian puute on myytti, josta pitäisi päästä eroon. Sitä ei mainita diagnostisissa kriteereissä, eikä missään teoriassa. Ajatus puutteellisesta empatiakyvystä on johdettu ehkä pitkään vaikuttaneesta ajatuksesta mielen teorian puutteista. Mielen teoria on siis kyky hahmottaa toisen ihmisen näkökulma. Ajatus siitä, ettei hoksaa toisen ihmisen näkökulmaa on ehkä sekoitettu empatian puutteeseen. Olen toiminut todella monen autismin kirjon ihmisen kanssa nyt jo yli kymmenen vuotta ja olen huomannut, että meissä on ihan sama valikoima empaattisia, ei-empaattisia ja siltä välillä olevia ihmisiä kuin kaikissa muissakin. Jotkut kokevat olevansa jopa yliempaattisia. Meidän on kyllä ehkä vähän vaikeampi samaistua siihen normaalisti toimivaan ihmiseen, koska meillä on niin erilainen elämänkokemus.

Lähde: Inhimillinen tekijä 13.2.2008 (Yle elävä arkisto).