Paula Tilli nosti esiin Aspergerin oireyhtymään liittyvän uupumuksen

, , Kommentointi suljettu.

Paula Tilli nukkuu kaksitoista tuntia yössä ja väsyy pienestäkin ponnistelusta

Paula Tilli kirjansa kanssa. (Kuva: Arne Oustad.)

Paula Tilli kirjansa kanssa.

Sain lähes puoli vuotta kestäneen kirjastojonottamisen jälkeen viimein käsiini Paula Tillin omaelämäkerrallisen kirjan Toisin: Minun Asperger-elämäni. Hyvää kannatti kuitenkin odottaa! Kirja sisälsi muun muassa paljon sellaista, mitä on käsitelty aiemmin luvattoman vähän julkisuudessa. Yksi niistä on Aspergerin oireyhtymään usein liittyvä uupumus. Toisena teemana nousivat esiin muistitoimintojen ongelmat. Vaikka ne tiedostetaan uupumusta paremmin, usein ei silti ymmärretä, kuinka monin tavoin ne voivat vaikeuttaa elämässä selviytymistä.

Paula tilli kärsi väsymysoireista jo ihan pienenä lapsena, mutta sekä hänen itsensä että häntä ympäröivien ihmisten oli vaikea käsitellä ja ymmärtää asiaa. Paula kun näytti ihan tavalliselta lapselta, jonka olisi pitänyt olla ihmisillä tuolloin käytettävissä olevan tiedon ja ymmärryksen mukaan terve ja reipas. Kun Paula valitti väsymystään, hänelle sanottiin vain, että kaikki ihmiset ovat väsyneitä.

Uupumuksen lisäksi Paula kärsi pahoista muistitoiminnan häiriöistä. Hän yritti silti parhaansa mukaan seurata koulussa opetusta. Reaaliaineiden faktatiedot katosivat kuitenkin Paulan päästä lähes samaa tahtia kuin hän painoi niitä mieleensä. Paula ei onnistunut oppimaan edes ompelukoneen käyttöä, vaikka se neuvottiin hänelle joka viikko uudelleen.

Tautiluokitus osasi nimetä vain lukemisen, kirjoittamisen ja matematiikan oppimisvaikeudet. Paulalla oli poikkeuksellisen hyvä kieli- ja matikkapää, joten kukaan ei tullut ajatelleeksi, että Paulan huono menestys muissa aineissa voisi johtua kognitiivisista eli tiedonkäsittelyn häiriöistä. Paulan opettajat eivät olleet varmaan koskaan kuulletkaan Aspergerin oireyhtymästä ja siihen usein liittyvästä epätasaisesta kykyprofiilista.

Paula lapsena.

Paula lapsena.

Lopputuloksena oli, että opettajat leimasivat Paulan laiskaksi. Jopa Aspergerin oireyhtymään usein liittyvää motorista kömpelyyttä saatettiin pitää osoituksena väärästä asenteesta. Jos Paulalta esimerkiksi putosi lautanen lattialle, kotitalousopettaja väitti sen johtuvan siitä, että Paula ei ollut keskittynyt riittävän huolellisesti lautasen käsissä pitelemiseen.

Teini-iässä Paula ahdistui yhä enemmän, koska pelkäsi, ettei hänestä tulisi koskaan ”normaalia”. Koulunkäynnin muuttuessa yhä vaativammaksi Paula pelkäsi myös, ettei tulisi saamaan aikuisena töitä, koskei ollut menestynyt opinnoissaan.

Itsenäistyminen pahensi oireita

Paula pääsi lukiosta läpi, vaikka hänellä olikin uupumuksesta johtuvia poissaoloja. Pian sen jälkeen hän muutti Ruotsiin, jossa alkoi opiskella kieltenopettajaksi. Tällöin hänen elämänsä muuttui suuresti, kun piti ruveta huolehtimaan itse kaikista kotitöistä. Paula huomasi heti, ettei selviä millään arjen pyörittämisestä. Vanhempiensa luona asuessaan hän ei ollut voinut kyennyt seuraamaan maailman menoa lehdistä, koska hänen oli säästettävä voimiaan koulunkäyntiin ja perushygienian hoitoon. Nyt hänen oli luovuttava myös päivittäisestä suihkussa käynnistä, koska kauppalistan suunnittelu, ruokaostoksilla käynti ja aterioiden valmistaminen väsyttivät häntä niin paljon. Paula ei jaksanut myöskään siivota eikä pestä pyykkiä. Ruokakin oli aina loppu, vaikka hän ravasi mielestään kaiken aikaa ruokakaupassa.

Paula sai huomata pian, ettei yliopisto-opiskelu ollut yhtään koulunkäyntiä helpompaa, ja nyt Paulan piti tosiaankin suoriutua sekä opinnoista että kotitöistä. Se oli ylivoimaista ja Paula paloi loppuun. Oli aamuja, jolloin piti mennä takaisin sänkyyn, koska voimat olivat niin vähissä, ettei edes sukkien pukeminen onnistunut. Hän ei voinut edes ilmoittaa olevansa sairas, koskei jaksanut enää ajatella. Paula ei jaksanut myöskään vastata puhelimeen kun yliopistosta soitettiin ja kysyttiin, miksi hän ei ollut tullut luennoille.

Paula ennen diagnoosia.

Paula ennen diagnoosia.

Paula ei jaksanut myöskään ostaa uusia kenkiä hajonneiden tilalle eikä lopulta edes ruokaa, vaan alkoi elää pitkään säilyvillä popcorneilla ja kekseillä. Vääränlainen ravinto ja liikkumattomuus kerryttivät Paulalle 30 ylimääräistä kiloa.

Paula alkoi miettimään, mitä tapahtuu, jos hän on loppuelämänsä yhtä väsynyt. Päätyisikö hän kadulle, kun ei pystynyt huolehtimaan asioistaan? Oliko hän vain laiska vai kärsikö hän ehkä jostain psyykkisestä sairaudesta?

Paula alkoi olla päivä päivältä ahdistuneempi. Lopulta hän ei jaksanut enää edes iloita siitä, että oli tutustunut erääseen mieheen ja mennyt hänen kanssaan kihloihin. Hän halusi vain kuolla, sillä hän oli varma, ettei pystyisi olemaan enää koskaan onnellinen. Eihän hänen elämästään voinut tulla yhtään mitään, kun hän ei pystynyt edes huolehtimaan itsestään ja kodistaan. Hän ei myöskään tuntenut ketään, joka olisi kärsinyt samanlaisista ongelmista eikä kukaan ollut koskaan ymmärtänyt häntä, vaan kaikki olivat aina vain jankuttaneet, kuinka hänen tuli ottaa itseään niskasta kiinni.

Paula varasi kuitenkin ajan psykologille ja rukoili, että psykologi pystyisi parantamaan hänen ahdistuksensa. Ei hän siihen kyllä uskonut, koska ajatteli että ahdistus katoaisi vain, jos hän pystyisi muuttumaan samanlaiseksi kuin muut ja suoriutumaan normaalista elämästä kuten opiskelusta, siivoamisesta ja normaalien perustarpeidensa tyydyttämisestä.

Psykologi osasi onneksi epäillä Aspergerin oireyhtymää ja Paula sai jonotuspaikan jatkotutkimuksiin. Jonottaminen kesti kaksi vuotta, mutta Paulan ahdistus lievittyi heti jonkin verran, koska nyt ei ollut enää täysin varmaa, että hänen oireensa johtuivat laiskuudesta.

Paula hakeutui töihin ruokakauppaan, mutta työ uuvutti häntä niin paljon, että hän jaksoi hädin tuskin peseytyä ja kammata hiuksensa. Hän ei jaksanut ostaa uusia vaatteita risojen tilalle ja hänen miehensä joutui tekemään kaikki kotityöt. Paula joutui lopulta irtisanoutumaan. Seuraavaksi hän kokeili osapäivätyötä päiväkodissa, mutta väsymysoireet eivät edelleenkään helpottaneet.

Paula saa eläkkeen ja kotiapua

Lopulta Paula pääsi tutkimuksiin ja sai diagnoosit Aspergerin oireyhtymästä ja tarkkaavuushäiriö ADD:stä. Lääkäri kirjoitti Paulalle eläkepaperit ja kertoi, ettei Paula ollutkaan tyhmä ja laiska, eivätkä hänen epäonnistumisensa olleet johtuneet motivaation puutteesta, vaan neurologisesta vammaisuudesta. Paulan siihenastisen elämän pituinen henkinen painajainen oli yhtäkkiä ohi!

Seuraavaksi Paula sai tavata sosiaalityöntekijän, joka kertoi, että hänellä oli Ruotsin lakien mukaan oikeus saada tarvittaessa kodinhoitoapua. Se oli kaikin puolin suuri helpotus. Sitten seurasivat käynnit psykologin luona, joka neuvoi, ettei hänen pitäisi enää vertailla omaa suoriutumistaan neurotyypillisten ihmisten suorituksiin.

Paula oli onnekas muuttaessaan Ruotsiin, sillä Aspergerin oireyhtymän, ADD:n tai kroonisen uupumuksen perusteella ei myönnetä Suomessa sairauseläkettä. Paulan väsymysoireiden olisi Suomessa todennäköisesti ajateltu johtuvan masennuksesta, mikä olisi johtanut useiden vuosien tuloksettomiin masennuslääkekokeiluihin haittavaikutuksineen. Paula olisi saattanut jäädä jopa ilman Asperger-diagnoosia esimerkiksi siksi, että hän kykenee solmimaan ystävyyssuhteita, on empaattinen ja kielellisesti lahjakas tai vaikuttaa “liian normaalilta”. Mikään edellä mainituista ei ole Aspergerin oireyhtymän poissulkukriteeri, mutta osa lääkärikunnasta luulee, ettei AS-henkilöillä voisi olla kyseisiä ominaisuuksia.

Kun Paulan ei tarvinnut enää käydä töissä, hän jaksoi huolehtia ulkoisesta olemuksestaan ja ostaa uusia vaatteita puhki kuluneiden tilalle. Paula jaksoi myös auttaa miestään tiskaamisessa ja ruokaostosten tekemisessä. Nyt kun Paulan ei tarvinnut enää kärsiä ”parantumattoman laiskuuden” mukanaan tuomasta ahdistuksesta ja itsesyytöksistä, koko elämä sai yhtäkkiä uuden merkityksen. Elämänhalun palaamisen myötä Paula päätti vastedes syödä terveellisesti ja harrastaa päivittäistä liikuntaa.

Diagnoosista on nyt yksitoista vuotta ja Paula voi nykyisin henkisesti hyvin, vaikka hänen työkykynsä on yhtä huono kuin ennenkin. Paula on ehtinyt tänä aikana mennä naimisiin ja erota, kouluttautua autismin kirjon kokemusluennoitsijaksi, ryhtyä luennoimaan Aspergerin oireyhtymästä ja kirjoittaa lopulta aihetta käsittelevän kirjan.

Paula muistelee kiitollisuudella Ågestan kansanopistoa, jossa hän perehtyi Aspergerin oireyhtymää käsittelevään kirjallisuuteen, veti keskusteluryhmiä ja harjoitteli luentojen pitämistä. Kun Paulaa väsytti oikein paljon, hänen annettiin käydä päiväunille vaikka kesken opetuksen. Oppilaitoksen edustajat kertoivat Paulalle, että heidän näkökulmastaan ei ole oleellista, kuinka paljon tämä joutuu olemaan pois väsymyksen vuoksi, vaan heitä kiinnostaa ennen kaikkea se, mitä hän kykenee omaksumaan koulutuksen aikana ja millaiseksi luennoitsijaksi hän kehittyy. Paula saikin päättötodistuksen vuoden pituiselta puolipäiväiseltä kokemusasiantuntijalinjalta siitä huolimatta, että hänelle oli kertynyt jälleen kerran runsaasti poissaoloja uupumuksen vuoksi.

Paula yritti suorittaa myöhemmin vielä opiston muutamasta viikkotunnista muodostuvaa yrittäjä- ja markkinointilinjaa, mutta se ei onnistunut, koska hän ei selvinnyt eroa seuranneesta kotitöiden ja opiskelun yhteensovittamisesta. Paulan mies oli vastannut avioliiton aikana lähes yksin kotitöistä, joten Paulan arki muuttui suuresti eron myötä. Paula yritti kyllä kaikkensa, jotta olisi kyennyt selviämään jatko-opinnoistaan, minkä seurauksena oli vain yleistilan täydellinen romahtaminen. Paula ei ole toipunut vieläkään täysin, vaan stressaantuu ja väsyy nyt entistäkin helpommin vaikka kyseisestä syksystä on kulunut jo kolme vuotta.

Paula taistelee taas äärirajoilla

Valmistuttuaan Ågestasta Paula alkoi luennoimaan muutaman kerran kuukaudessa, mutta kirjan ilmestymisen jälkeen luentojen määrä on lisääntynyt niin paljon, että hänellä on nykyisin vilkkaimman sesongin aikaan jopa kolme luentoa viikossa. Väsymysoireet ovat valitettavasti pahentuneet vielä entisestään luentojen lisääntymisen myötä. Paula ei enää esimerkiksi kykene harrastamaan luentokausien aikana liikuntaa ilman että hänen kuntonsa romahtaa. Paulan luona käy nykyisin viikoittain kotiavustaja, joka imuroi ja pyyhkii lattiat, mutta Paulan pitäisi periaatteessa selviytyä itse lähes kaikesta muusta. Paulan kunto on kuitenkin niin heikko, ettei hän kykene siihen.

Ylikuormitus näkyy Paulalla paitsi jatkuvana uupumuksena myös siinä, että hän tarvitsee nykyisin 12 tunnin yöunet aiempien 10 tunnin sijaan. Kesällä, kun luentoja ei ole, Paulan väsymys onneksi lievenee ja hän kykenee esimerkiksi harrastamaan joka päivä liikuntaa ja tiskaamaan normaalisti.

Paula saa toimeentulonsa tällä hetkellä Ågestan kansanopiston hänelle maksamasta kiinteästä kuukausipalkkiosta. Paula ei kuitenkaan selviä luentojensa markkinoinnista, luentotilaisuuksista sopimisesta ja niistä laskuttamisesta eikä muuhun luentoihin liittyvästä oheistyöstä. Onneksi Ruotsin työvoimahallinto tukee Ågestan kansanopistoa niin, että se on voinut ulkoistaa nämä osat Paulan työstä kolmansille henkilöille.

Koska Paulan eläke on ollut kohta kaksi vuotta lepäämässä, hänen pitäisi nyt päättää, jaksaako hän luennoida jatkossa yhtä paljon kuin nykyisin. Päätös on vaikea, sillä Paula rakastaa työtään, vaikka kärsiikin kovasti luentomatkojen aiheuttamasta uupumuksesta. Kun Paula matkusti syksyllä Suomeen osallistuakseen kaksi työpäivää kestäneisiin Inhimillinen tekijä –ohjelman kuvauksiin, hän väsyi niin paljon, ettei pystynyt seuraavina viitenä päivänä olemaan edes sen vertaa jalkeilla, että olisi kyennyt peseytymään.

Väsymys on vaatinut veronsa myös yksityiselämän suhteen. Paula pitää kovasti lapsista, mutta perheen perustaminen näin huonokuntoisena on hänelle täysin mahdoton ajatus.

AS on näkymätön vamma

Aspergerin oireyhtymää kutsutaan Ruotsissa näkymättömäksi vammaksi. Paula hakeutui luennoitsijakoulutukseen huomattuaan, kuinka vaikea ihmisten on käsittää, että työnteko voi väsyttää terveen näköistä ihmistä niin paljon, ettei hän pysty osallistumaan normaaliin työelämään eikä huolehtimaan kotitöistä. Paulasta tuntuu edelleenkin usein siltä, että ihmiset hyväksyisivät hänen vammaisuutensa helpommin, jos se näkyisi selvästi päällepäin.

Upumus on Paulan mukaan hyvin yleistä Asperger-ihmisten keskuudessa. Arviolta puolet hänen tapaamistaan AS-henkilöistä ei pysty työskentelemään edes osa-aikaisesti ja todella harva kykenee kokopäivätyöhön. Lisäksi Paula epäilee, että nämä luvut ovat aliarvioita. Paula kun ei voi mitenkään tietää, kuinka paljon on sellaisia, jotka ovat niin huonossa kunnossa, etteivät jaksa tulla hänen luennoilleen tai Asperger-tapaamisiin.

Väsymystä ei mainita kuitenkaan Aspergerin oireyhtymän diagnostisissa kriteereissä. Tämä saattaa johtua siitä, ettei Aspergerin oireyhtymään liittyvistä oireista ole koskaan tehty perusteellista kartoitusta. Diagnostisissa kriteereissä on lisäksi keskitytty perinteisesti AS-henkilöiden ulkoiseen käyttäytymiseen. Väsymys on kuitenkin tila, jota ei läheskään aina pysty havaitsemaan ulkoapäin tarkkailemalla. Väsynyt ihminen saattaa esimerkiksi antaa itsestään hyvinkin virkeän vaikutelman puhumalla paljon ja nopeasti, mikä johtuukin ehkä pohjimmiltaan epätoivoisesta yrityksestä pitää aivoja hereillä.

Paulan kirjan luettuani tunsin syvää kiitollisuutta siitä, että hän on jaksanut luennoida Aspergerin oireyhtymästä jopa oman terveytensä kustannuksella. Samalla olin kuitenkin huolissani niistä riskeistä, jotka liittyvät siihen, että hän toimii jatkuvasti voimiensa äärirajoilla. Toivottavasti Paula löytää tulevaisuudessa keinon elää nykyistä kevyempää elämää ilman että joutuu luopumaan kokonaan työstään, jolle on ilmeinen sosiaalinen tilaus.

Artikkeli perustuu Paula Tillin haastatteluun sekä hänen kirjaansa Toisin: minun Asperger-elämäni. Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2015.