Paremman hoitokulttuurin puolesta

, , Kommentointi suljettu.

Paremman hoitokulttuurin puolesta

Professori Merete Mazzarellan esseistiseen tyyliin kirjoittama Hyvä kosketus (2006) virittää monenlaisia mietteitä kaikkia koskevista aiheista, terveydestä ja sen hoitamisesta. Kirja on omistettu hänen yleislääkäriystävilleen. Mazzarellan mielestä yleislääkäreillä pitäisi olla nykyistä enemmän valtaa, koska he ovat kiinnostuneita ihmisestä kokonaisuudessaan. Hän on pitänyt lääkäreille kursseja ja pohtinut lääkärin roolia yhteiskunnassa. Nimestään huolimatta kirja ei sisällä mitään hempeilyä.

Mazzarella soisi lääketieteen, hoitotyön ja hoivatyön lähenevän toisiaan (s. 8), mutta ei niin, että potilasta hoidettaisiin jollain rakkauden voimalla. Sairaanhoitajista on toisaalta tullut hallinnonpyörittäjiä, mutta toisaalta heidän koulutuksessaan kuulee näkemyksiä, joiden mukaan potilaita pitäisi esimerkiksi halata enemmän (s. 201). Mazzarella oivaltaa, että ei sen niinkään pitäisi mennä.

”Hoitotiedekin tuntuu haluavan askaroida mieluummin sielun kuin ruumiin parissa. […] Se ei kuulosta hoidolta vaan ylivireiseltä henkisyydeltä, metafysiikalta. Tai rakkaudelta. Se kuulostaa joltakin, millä on enemmän tekemistä hoitajan tarpeitten kuin minun omien tarpeitteni kanssa. Se kuulostaa ruumiin torjumiselta.” (s. 203)

Potilaana olen toivonut hoitohenkilökunnalta lähinnä ammattitaitoista apua vaivoihini, en ystävyyttä. Monelle vieraan halaaminen on kauhistus. Joistakin autisteista kosketus voi tuntua kivuliaaltakin. Sen sijaan peräänkuuluttaisin aikaa, tahtoa ja taitoa kuunnella.

Usein lääkäreillä tuntuu olevan vaikeuksia ymmärtää Asperger-henkilöiden aivan selvääkin puhetta, mikäli he eivät ilmehdi ja elehdi niin kuin muut potilaat. Tähän Mazzarella ei puutu kirjassaan, mutta siihen tulisi kiinnittää huomiota nimenomaan yleislääkäreiden koulutuksessa: jos Asperger-henkilö vaikkapa kertoo, että hän tuntee kipua tai on lopen uupunut, hän myös tarkoittaa sitä, vaikka sitä ei hänen kasvoistaan näkisikään tai hän ei sitä vuolaasti kuvailisikaan. Lievästi autistisilla Asperger-henkilöillä ei myöskään ole älyllistä vajavaisuutta, vaikka ns. kykyprofiili onkin epätasainen.

Mieleeni muistui kuulotesti kouluajoiltani kaukaa 80-luvulta. Lääkäri totesi, että niitä ääniä, jotka testissä kuulin, ei voi ihmiskorvalla kuulla. Jäinkin siihen käsitykseen, että kuulin harhoja ja olin jonkinlainen luulosairas, hullu. Ainakin sillä lääkärillä oli rajoittunut käsitys aistien toiminnan rajoista.

Kirjassa pohdittiin mielenkiintoisia käsitteitä, kuten vanhaa neurastenia-diagnoosia (s. 7677). Mazzarella näkee nykyaikaisen työuupumuksen ja fibromyalgian kuuluviksi samaan ilmiöjoukkoon, jota luonnehtivat väsymys ja alakuloisuus. Neurastenialla tarkoitettiin ennen ensimmäistä maailmansotaa heikkohermoisuutta, joka oli reaktio moderniin elämäntapaan. Konkreettisen hermoston ylikuormitus johti monenlaisiin oireisiin.

Toinen erityisen kiintoisa käsite on eettinen stressi.

”Stressiä, joka aiheutuu siitä, ettei pysty tekemään työtään niin kuin haluaisi ja näkee oikeaksi, kutsutaan eettiseksi stressiksi. Kysymys kuuluu, eikö tällainen stressi ole vaikeampi kestää kuin mikään muuntyyppinen stressi, eikö se aiheuta työuupumusta vielä enemmän.” (s. 213)

Lääkäreille tuollainen stressi lienee tuttua. Tulosvastuu ja taloudellinen paine pakottavat tekemään työtä tavalla, joka on eettisesti väärä. Mazzarella ehdottaa, että hoitotyössä pitäisikin suoraselkäisesti ilmoittaa, että minun työni nyt vain vie sen ajan kuin vie, jotta työntekijä ei tottuisi itsekin tekemään eettisesti väärin. Suomessa terveydenhuoltoon käytetään vähemmän rahaa kuin Ruotsissa ja muissa EU-maissa.

Mazzarella kirjoittaa muun muassa hyvästä elämästä, diagnoosien lukumäärän kasvusta, ihmisten muokkaamisesta sairaista terveiksi, modernista identiteettipolitiikasta, lääkeyritysten kaupallisesta toiminnasta ja hoitovalintojen eettisistä kysymyksistä. Kiinnostavaa kyllä hän löytää autistien parista esimerkin ihmisistä, jotka eivät halua hoitoa. Lainaan tähän suoraan autismiin liittyvän kohdan kirjasta:

”Jos halutaan vastaesimerkki, voidaan ajatella autistiaktivisteja. En tiedä, minkä verran heitä on Pohjoismaissa, mutta Yhdysvalloissa heitä on, ja luin heistä International Herald Tribunesta. Autistiaktivistit ovat autisteja, jotka eivät halua kuullakaan minkäänlaisesta hoidosta, eivät esimerkiksi käyttäytymisterapiasta. He haluavat hyväksyä identiteettinsä ja sanovat, että heidän ongelmansa ei ole se että he ovat autisteja vaan se ettei yhteiskunta osaa arvostaa heitä sellaisina kuin he ovat omine vahvuuksineen  kuten pikkutarkkuus ja kyky intensiiviseen erikoistumiseen siinä missä heikkouksineenkin. He järjestävät tapaamisia, heillä on netissä keskusteluryhmiä ja sähköpostilistoja ja nykyisin myös omia kouluja, niin kutsuttuja ASPIE-kouluja, joiden nimi voidaan lukea Aspergerin syndrooman lyhenteenä mutta joka tulee sanoista Autistic Strength, Purpose and Independence in Education. Niissä ei puhuta sairaudesta tai parantamisesta vaan opetellaan strategioita, jotta pärjättäisiin usein ymmärtämättömässä ulkomaailmassa. Koulun ideologian kiteyttää yläluokkalainen Justin Mulvaney, joka muuten tietää kaiken Yhdysvaltain tieverkosta: ’Ei ihminen autismista kärsi, mutta siitä hän kärsii, jos häntä kiusataan ja hakataan sen takia.’

Tämä aktivismi saa monet omaiset  ennen kaikkea vanhemmat  epätoivon valtaan. Autistien vanhemmat  jotka ovat monessa tapauksessa joutuneet lujille lastensa toistuvien raivonpurkausten kanssa  eivät toivo mitään muuta kuin että lapset saavat terapiaa, että he pystyvät katsomaan lähimmäisiään silmiin, että he pystyvät kommunikoimaan. Että he muiden nuorten tavoin saavat ystäviä, myös poika- ja tyttöystäviä. Että he pystyvät pitämään puolensa työmarkkinoilla. Että he voivat perustaa perheen, niin että vanhemmat jonain kauniina päivänä saavat lapsenlapsia. Autistien vanhemmat toivovat ihmisten vähintään ymmärtävän, että autismissakin on aste-eroja eivätkä kaikki autistit suinkaan kykene hyödyntämään erityislaatuaan rakentavasti. Autistien vanhemmat pitävät autistiaktivismia pikemminkin ilmauksena tyypillisen autistisesta empatian puutteesta.

Minkä takia tämä problematiikka sitten koskettaa minua?

Luullakseni sen takia, että kumpaakin osapuolta on niin helppo ymmärtää. On helppo ymmärtää vanhempien väsymystä ja epätoivoa ja varsinkin heidän toivettaan, että lapset saavat hyvän elämän – huomatkaa: siis sellaisen jota vanhemmat pitävät hyvänä elämänä. Mutta on helppo ymmärtää myös autistiaktivistien vastaväitteitä. ’Hehän sanovat pyrkivänsä luomaan maailman, jossa meidänlaisiamme ei ole olemassakaan’, sanoo Jim Sinclair, joka oppi puhumaan vasta kaksitoistavuotiaana. Autistiaktivismi on älyllisesti kiinnostavaa haastaessaan normaaliusterrorismin. Se nostaa esiin polttavia kysymyksiä siitä, kuinka laajan inhimillisen käyttäytymisen kirjon olemme valmiit hyväksymään.” (s. 9091)

Empatiasta Mazzarella kirjoittaa enemmän toisaalla kirjassa ja esittää siitä harvinaisen kypsän näkemyksen: ”Minun nähdäkseni on olemassa sana, joka on monella tapaa parempi kuin sana empatia, ja se sana on kunnioitus, respekti. Respekti merkitsee etymologisesti uudelleen katsomista, siis sitä, että katsoo ja katsoo sitten vielä kerran.” (s. 177) Lääkäriopiskelijoille opetetaan, ettei heidän tule tuntea työssään sympatiaa eli jakaa tunteita potilaiden kanssa, mutta empatiaan heidän tulisi kyetä. Empatia on Mazzarellan mukaan toisen tunteiden tavoittamista, ymmärtämistä, mikä on ongelmallista, koska ”milloin me ymmärrämme toista ihmistä?” (s. 176)

Kun empatiakyvyttömyys liitetään autisteihin ja Asperger-henkilöihin, ei yleensä huomata, että yhtälö on vajaa myös toiseen suuntaan: ei-autistit eivät osaa empatisoida meitä autisteja. Olemme usein puhuneet tästä autistiystävieni kesken. Empatiakyky toimii ilmeisesti parhaiten niiden kesken, jotka ovat suhteellisen samanlaisia ja siten arvattavia. Vuorovaikutus kuitenkin vaatii myös hyvää tahtoa, tietopohjaa ja harjoittelua, jotta toisen käytöstä voitaisiin ennakoida ja pitää luontevana. Ehkä tosiaan tarvitaan muita, käytännöllisempiä kykyjä  esimerkiksi juuri kunnioittamisen kykyä, jonka avulla voitaisiin tulla toimeen, vaikka aina ei niin perusteellisesti ymmärrettäisikään toisia. Ei nimittäin riitä, että ymmärretään toisten poikkeavuudet, erilaisuus, vaan pitäisi kyetä myös toimimaan ja elämään niiden erilaisten kanssa. Mazzarellan mukaan kunnioitus ylipäänsä edellyttää toisen vapauden tunnustamista, vakavastiottamista ja sen hyväksymistä, että ”toisessa on jotain mitä itse ei ymmärrä” (s. 178).

Merete Mazzarella: Hyvä kosketus. Ihmisen kehosta, terveydestä, hoitamisesta ja kirjallisuudesta. (Alkuteos Den goda beröringen. Om kropp, hälsa, vård och litteratur.) Suom. Raija Viitanen. Tammi, Helsinki 2006.

Anu Kilpeläinen