Masennus ja Asperger: lääkehoito usein tehotonta (Asperger somessa, osa 3)

, , Kommentointi suljettu.

Sosiaalisessa mediassa keskusteltiin kesällä masennuksen hoidosta. Keskustelun perusteella vaikuttaa siltä, että masennusoireista kärsivät Asperger-ihmiset saavat hyvin usein vääränlaista tai riittämätöntä apua. Puheenvuoroista kävi ilmi, että hoito oli ollut lähinnä lääkehoitoa, eikä sillä ollut yleensä lainkaan masennusta lievittävää vaikutusta. Moni koki lisäksi, että olisi tarvinnut myös konkreettisempaa apua masennuksen taustalla oleviin ongelmiinsa.

Ananta Bhadra Lamichhane from Kathmandu, Nepal

Ketjun aloittaja pohtii:

Olen miettinyt, kuinkahan usein assit sairastuvat masennukseen ja saavat siihen lääkitystä ja kuinka usein masennus kroonistuu? Minkälaista vastetta ja hyötyä masennuslääkityksestä on tullut? Onko kenelläkään käynyt niin, että masennusta ja AS-piirteisyyttä olisi sekoitettu toisiinsa ja lääkitty turhaan?

Entä missä vaiheessa masennuslääkityksen tehoa pitäisi alkaa kyseenalaistaa, jos esim. viidessä vuodessa ei ole tullut merkittävää parannusta tilanteeseen? Mielestäni vuosia kestävä pelkkään lääkitykseen keskittyvä hoito ei ole järkevää, jos ei esimerkiksi viidessä vuodessa lääkkeistä saada selkeää apua. Myöskään terapia ja tunteiden käsittely ei ole mahdollista, jos ihminen on liian turtuneessa tilassa. Ja minkälaista terapiaa assin on yleensäkään mahdollista saada muualla kuin pääkaupunkiseudulla?

Minun kumppanillani on esimerkiksi täysi ADD:n eli tarkkaavuushäiriön oireisto. Hänen kaikkien muisti- ja keskittymisongelmien on kuitenkin katsottu johtuvan masennuksesta. Kiinnostaisi kovasti, miten erotellaan se, mistä mikäkin oire johtuu. Kuinka erotetaan esimerkiksi se, mikä uupumuksessa, keskittymisvaikeuksissa jne. johtuu aspergerista tai ADD:stä ja mikä masennuksesta? Verrataanko aikuista henkilöä diagnosoidessa esim. siihen millainen hän on ollut lapsena tai nuorena, ennen masennuksen puhkeamista? Mutta entä jos vaikka muuttaminen omilleen onkin lisännyt stressiä ja näin vahvistanut AS-piirteisyyttä?

Myös se on omituista, jos masennuksen muiden oireiden helpottaessa (mieliala, seksuaalinen halu jne.) keskittyminen ei kuitenkaan parane. Jos ongelmat johtuisivat vain masennuksesta, ei minkään osa-alueen kai pitäisi jäädä muista pahasti jälkeen. Vaikka olenkin maallikko, niin mielestäni se viestii siitä, että keskittymisongelmaan on silloin muitakin syitä kuin masennus.

Olen pohtinut myös sitä, että lääkäri pystyy keskittymään vain niihin ongelmiin, joita potilas pitää tavatessa esillä. Olisin periaatteessa itsekin voinut painottaa mielialoja keskittymisen sijaan, jolloin todennäköisesti olisin voinut saada diagnoosin myös lievästä masennuksesta.

Itselläni ainut masennusjakso elämässäni oli noin 14-vuotiaana. Silloin jouduin olemaan poissa koulusta, olin itkuinen ja lähes lamaantunut. En nähnyt missään mitään hyvää ja näin kaameita painajaisia. Pelkäsin myös kuolemaa ja kuvittelin esim. myrkytysoireita itselleni. Kun sen vuoksi minut vietiin lääkäriin, sieltä ohjattiin psykiatrille, jossa kävin sen puoli vuotta.

Lääkärin ei mielestäni pitäisi antaa sitä vaikutelmaa, että kaikki ratkeaa, kun oikea lääke löytyy. Silloin potilas voi jäädä liian passiivisesti odottelemaan lääkkeiden tehoa tekemättä muuten töitä itsensä kanssa tai hakematta muuta apua. Masennus on varmasti paljon monimutkaisempi juttu, kuin että jonkin aineen eritys vain muuttaisi aivotoiminnan tolalleen. Jos se olisi niinkin yksinkertaista, hoito olisi varmasti nykyistä helpompaa. Jos ne traumat ja ahdistukset esim. lapsuudesta ja nuoruudesta ottaa vuosia kehittyäkseen ja ne muovaavat ihmisen minäkuvaa tietynlaiseksi, niin ei sitä millään helpolla ja konstilla saa muutettua.

Kysymys on varmaan paljon myös siitä toleranssista, miten asioita kestää ja ottaa vastaan. Maailmaan ja elämään on erittäin vaikea sopeutua, jos itsellä on ominaisuuksia joita muut ihmiset, yhteiskunta ja yleiset odotukset eivät tue. Jos kokee sen normaalin seikan, että sinulta vaaditaan asioita, joihin et pysty, raskaasti, niin masennus on melkolailla väistämätön. Tämä ristiriita ei poistu lääkkeillä tai oikeastaan millään. Kuitenkin on ehkä mahdollista löytää se oma paikka, se voi vain olla todella paljon haastavampaa. Omat odotukset ja realistiset mahdollisuudet toteuttaa niitä pitäisi saada tasapainoon. Pitäisi olla virtaa ja keskittymistä päästä eteenpäin ja voimia kestää takaiskuja lannistumatta. Jostain sieltä se onnikin saattaa löytyä, eikä sekään mikään staattinen tila ole.

Olen itsekin ADD ja ominaisuuksiini kohdistuva lyttääminen on minulle jokapäiväistä, ja riittämättömyyden tunne ottaakin aina ajoittain vallan. Joskus tulee aallonpohjia, jolloin romahdan hetkellisesti, mutta jotenkin pystyn purkamaan sen tunteen niin voimakkaasti, että pääsen siitä myös nopeasti yli. Jos siihen jäisin, olisin hyvin masentunut, itsetuhoinen ja itseinhoinen.

En välttämättä koe, että se on varsinaista masennusta, että kokee ajoittaista alavireellisyyttä tai ahdistusta, jos pystyy kuitenkin toimimaan, nauttimaan asioista ja tuntemaan, eikä ole lamaantunut. Kutsuisin sitä ihan vain elämäksi, vaikkakaan en elämäksi parhaimmillaan. Itse koen huonolla hetkellä, että olen epäonnistunut kaikessa ja huono ja kelvoton äiti ja yrittäjä ja vaikka mitä. Hyvällä hetkellä koen olevani onnekas, kun minulla on oma koti, terveet lapset, ihana mies ja niin edelleen.

Voisiko esimerkiksi media vääristää kuvaa siitä, millaista normaali elämä oikeasti on, kun vaihtoehtona on olla ylisuoriutuva kaunis ja tehokas superihminen ja menestyjä? Kuitenkin maailmassa on paljon vastoinkäymisiä, epäoikeudenmukaisuutta, ymmärtämättömyyttä ja kauheita tapahtumia maailmalla. Olisi jo ihme, jos herkkä ihminen ei reagoisi näihin mitenkään tunnepuolella, mutta onko se masennusta?

Aiheesta käytiin varsin vilkas keskustelu, jossa ihmiset toivat esiin etenkin masennuslääkkeiden tehottomuutta ja haittavaikutuksia. Vain yksi kolmestatoista aihetta käsitelleestä keskustelijasta kertoi lääkkeillä olleen ehkä masennusta lievittävää vaikutusta. Osa keskustelijoista esitti myös näkemyksiä siitä, millaista apua he olisivat tarvinneet.

– Ei ole lääkkeillä ollut hoitovastetta. Sähköhoito toimi kaksi vuotta, jonka jälkeen senkin hoitovaste hiipui. On tuurista kiinni, millainen järjestelmä omalla paikkakunnalla on hoitoa ajatellen ja ketä siellä on töissä. Minua kognitiivinen psykoterapia on auttanut paljon. Paras keino olisi saada riittävästi monipuolista apua ja mahdollisuus elää, vaikka sitten tukitoimien avulla, itsenäisesti ja kerätä itseluottamusta.

– Masennus, Asperger ja terveydenhuolto on sellainen aihepiiri, että siitä saisi helposti romaanin! Lääkärit ovat takunneet aina masennuksen ja lääkkeiden kanssa, vaikka masennukseni on ollut selkeästi aina reaktiivista. Siihen eivät ole lääkkeet ikinä auttaneet, koska on ollut kyse enemmän uupumisesta ja/tai turhautumisesta. Syyt ovat olleet selkeät, mutta niihin ei olla haluttu puuttua eikä niitä ole haluttu edes kuulla.

– Minulla on krooninen masennus ja lääkkeet eivät ole oikein tulleet kysymykseen. Vaikka mitä on kokeiltu ja kaikelle olen ollut yliherkkä. Terapiaa ei lääkäri halunnut suositella tässäkään vaiheessa. Kaikki ohjaajani ja hoitotaho ja perhekin ovat selvästi unohtaneet sen, että minulla on yhä autismipiirteiden lisäksi se iänikuinen masennus ja ahdistus ja paniikkioireet, joiden kanssa on saanut tapella lapsesta asti. Olen kellunut tässä välitilassa jo vuosikausia! Ei jaksa enää kauheasti yrittää ja aloittaa uudestaan kun on tarpeeksi monta kertaa tipahtanut takaisin pohjalle.

– Olen käyttänyt kahta mielialalääkettä ilman mitään vaikutusta masennusoireisiin. Mirtatzapin auttoi tosin uniongelmiin. Jätin lääkityksen kun pääsin kognitiiviseen psykoterapiaan, koska lääkkeen haitat olivat hyötyjä suuremmat. Terapia onkin auttanut: masennusjaksoja tulee edelleen mutta niistä pääsee helpommin yli. Uniongelmat ovat tällä hetkellä pahin vaiva, eikä niihin ei ole toistaiseksi löytynyt toimivaa ratkaisua.

– Minun lapseni diagnoosiksi tuli ensin erittäin vaikea masennus. Se oli täysin lääkkeisiin reagoimaton, ja lääkitys purettiin lopulta itse. Lapsella diagnosoitiin add/Asperger vasta noin kymmenen vuotta ensimmäisen masennusdiagnoosin jälkeen. Sanoisin äitinä että syntyessään oli jo ADD ja Asperger ja huonoista elämänkokemuksista sekä siitä, ettei ymmärretty, mitä kaikkea Aspergeriin ja ADD:hen liittyy, seurasi masennus.
Kun oppii itsestään ja ympäristön suhteesta riittävästi ja saa tarpeeksi tukea, ei masennusta pitäisi tulla. Terapiasta on hyötyä vain, jos se on räätälöity juuri sitä saavan persoonan ongelmiin ja kun tiedetään miten ongelmat ovat syntyneet. Myös luottamussuhteen ja terapeutin ja asiakkaan välisten henkilökemioiden pitää natsata.

– Ketiapiini (Seroquel) ja muut psykiatriset huumeet, eritoten SSRI ja SDRI, sopivat minulle huonosti. Niistä menee värit sekaisin ja tulee sumuinen olo. Keskittyminen kärsii, eikä mikään tunnu miltään. Tulee lisäksi omituisia ajatuksia ja assosiaatioita, eikä töistä ei tule mitään ja niin edelleen. Mitä olen itse sivusta seurannut niin kovin monelle muullekin aistiyliherkälle niistä on ollut enemmän haittaa kuin hyötyä.

– Minäkään en lääkkeitä enää syö, muuten menee toimintakyky kokonaan.

– Kyllä ne masennuslääkkeet usein tekee ihmisen aika tunnottomaksi zombieksi. Aika paljon ihmisten erityyppisiä tunnetiloja medikalisoidaan suotta. Jos olisi resursseja ihmisten kuntouttamiseen, niin henkisten työkalujen löytäminen olisi huomattavasti parempi vaihtoehto. Elämänvalmennus tunteiden käsittelemiseen olisi oikea lähtökohta tässä masennuskeskustelussa.

– Itselle määrättiin vahva lääkitys, kun joskus parikymppisenä ties missä eroahdistuksessa menin lääkärille itkemään oloani. Ekalla käynnillä tuli pamit ja mielialalääkkeet kehiin ja myöhemmin Deprakine. Silloin lopetin lääkekokeilut, koska päättelin, että on parempi olla ailahteleva kuin henkisesti kuollut. Jälkeenpäin olen miettinyt, että tuontyyppinen lääkitseminen voi rampauttaa nuoren ihmisen pahimmillaan loppuelämän kestävään kierteeseen. Elämä on joskus hyvinkin tuskallista ja niitä olotiloja pitäisi oppia kestämään ja käsittelemään. Kuka ottaa vastuun siitä, jos nuori tuhlaa vuosia elämästään tokkuraisena zombina, koska yhteiskunnan resurssit eivät riitä kunnolliseen kuntoutukseen?

– Minulle diagnosoitiin yleistynyt ahdistuneisuushäiriö jo 25 vuotta sitten ja sen jälkeen on syötetty vuosien varrella ainakin viittä erilaista SSRIi/SNRI-lääkettä, venlafaksiinia, mirtatsapiinia, Lyricaa, Voxraa, Propralia, Surmontilia, Diapamia, Opamoxia, Xanoria sekä nukahdusläääkkeeksi Stilnoctia, Tenoxia, Imovanea ja Ataraxia. Adhd-lääkkeenä on ollut Ritalin, Medikinet ja Concerta. Silleenhän lääkärit tekevät että kun yksi lääke ei tehoa, kokeillaan toista. Ja jos tulee sivuvaikutuksia, niihin määrätään taas uutta lääkettä.
Eipä ole ollut hyötyä mistään mielialalääkkeestä. Pelkkää haittaa. Sivuvaikutusten lista on loputon: huimausta, muistinmenetystä, aggressiivisuutta, tunteiden latistumista, ”sähköiskuja”, päänsärkyä, lihomista, impotenssia… Ainoa lääke joka on jollain tavalla auttanut ahdistukseen ilman merkittäviä sivuvaikutuksia ei ole edes mielialalääke vaan kipulääke, nimittäin Tramal. Mutta turha sitä on pyytää lääkäriltä ahdistukseen. Myös jotkut psykedeelit ovat auttaneet, mutta niitä on vielä turhempi pyytää. Pidän kuitenkin tärkeänä että tällaisten epätavanomaisempien aineiden käyttöä ahdistuksen ja masennuksen hoidossa on alettu taas tutkia.
Kaikki tämä ennen kuin sain AS-diagnoosin ja sitten se onkin toiminut selityksenä kaikille mahdollisille vaivoilleni. Kolmen vuoden terapian jälkeen minut todettiin psykiatrian poliklinikalla toivottomaksi tapaukseksi. Ahdistus ja muut oireet johtuvat aspergerista, mitään ei ole tehtävissä heidän toimestaan, vaan minun pitäisi hakea tukeni vammaispalveluista. Lääkityskin purettiin. Vammaispalveluiden mukaan olen kuitenkin liian hyväkuntoinen heidän asiakkaakseen ja ongelmani ovat muka pääsääntöisesti psykiatrisia.

– 18-19-vuotiaana oli paha masennus. Olin väsynyt, uupunut ja lopussa, sielullisen sietokyvyn rajoilla. Halusin kuolla… mutta ilman lääkäreitä ja lääkkeitä siitä vaan nousin… välillä on huonompia kausia vieläkin, mutta pahimmalta toivottomuudelta olen välttynyt.

– Minä olen syönyt viisitoista vuotta SSRI-lääkettä, ja olen monta kertaa yrittänyt lopettaakin, mutta vierotusoireet ovat niin helvetilliset että syön mielummin lääkettä. Tosin eivät ne ole pystyneet pitämään poissa masennusjaksoja ja ahdistusta. AS- ja ADD-diagnoosien jälkeen alkoi mielestäni toipuminen, kun opin ymmärtämään itseäni paremmin ja hyväksymään itseni sellaisena kun olen.

– Mielenkiintoista, ettei täällä ole vastannut oikeastaan kukaan asperger, joka olisi saanut selkeän hyödyn masennuslääkkeistä. Onkohan tämä sattumaa vai onko masennuslääkkeillä vain erityisen huono vaste asseilla? Onko ketään, jolla olisi positiivisia kokemuksia ja apua tullut lääkkeistä?

– Olen syönyt mielialalääkkeitä masennukseen tämän kevään ja kesän ajan (Escitalopram). Alun jälkeen en ole huomannut mitään erityisen haitallisia sivuvaikutuksia. Voi olla, että lievemmät sivuvaikutukset ovat peittyneet kaiken sen yleisen olemisen vaikeuden alle. Siitä en puolestaan osaa sanoa, kuinka paljon lääkkeillä on ollut vaikutusta. Toki mielialani on parantunut kevään mittaan, mutta paljonko on sitten lääkkeen ansiota ja paljonko muita tekijöitä, sitä on vaikea mennä sanomaan. Kenties lääke on jossakin määrin auttanut siten, ettei mieliala ole enää ollut yhtä synkkänä kuin vuoden alussa. Ahdistuskohtauksiin siitä ei kuitenkaan ole ollut apua.
Välillä tuntuu, että voisi kai tuon lopettaakin, mutta ei siitä toisaalta ole suurempaakaan haittaa ollut enkä ihan seinään uskalla lopettaakaan, kun olen jo pitempään syönyt.

– Voxra on auttanut vähäsen keskittymiskykyyn tai miksikä sitä sanoisi, johonkin hahmottamisen sameuteen tai jotain, ja se peittää myös väsymystä. Voxraa jostain syystä kestän, vaikka muut lääkkeet ovat aiheuttaneet pelkkiä ikäviä sivuvaikutuksia. Mutta ei Voxrakaan ole auttanut masennusjaksoihin.

– Riittämättömyyden tunnetta saattaa seurata siitäkin, jos myös asperger itse kokee, että alisuoriutuu. Toiveissa saattaa olla, ettei uupumusta ja toiminnanohjauksen ongelmia jne. olisi, mutta entäpä jos niitä olisi myös ilman masennusta? Ehkä järjestelmässä sitten on se vika, ettei assi hyväksy omia ominaisuuksiaan, vaan pyrkii normaaliuteen ja turhautuu, jos se ei onnistu.

– Mun masennusoireet poistuisi heti, jos ilmestyisi riittävästi rahaa tilille. Aina liikaa stressiä rahapulan vuoksi.

– Ei rahaa tarvitsisi olla ylen määrin. Itselleni riittäisi se, että olisi rahaa maksaa laskut, ruuat itselle ja koiralle sekä kissalle ja rahaa saisi vielä silloin tällöin syrjään sen verran, että olis jokin kymppi yllättävien tilanteiden varalle. Ongelma vain on, ettei tahdo olla senkään vertaa. Ei raha kaikkia ongelmia poistaisi, mutta kyllähän se väkisinkin tahtoo aiheuttaa ylimääräistä stressiä, jos joutuu laskujen maksun kanssa kovin arpomaan. Hyvissä voimissa oleva ihminen jaksaa sitä taloudellista säätöä, mutta masentuneelle se osoittautuu usein todella raskaaksi. Lisäksi mieleni kohenee aina, kun pääsen mökille, joten olen kokenut sen tärkeäksi toipumisen kannalta. Ongelma vain on, että jo pelkkiin matkoihin menee niin paljon rahaa, että se keikauttaa heti taloudellisen tilanteen pahasti pois tolaltaan. Muiden kyydillä ja elättinä joutuu sitten välillä kulkemaan.

– Kyllä raha rauhoittaa. Itsellä oli 12 vuotta vuotta aina tonni rintataskussa. Se rauhoitti, kun ties että kuukauden selviää joka tapauksessa. Jos ei sitä ole, niin vaikka ois kaikkee niin ahistaa silti. Yhä edelleen.

– Isointa apua olisi siitä, jos saisi tarvittavat mukautukset ja tukitoimet esim opiskeluun, työllistymiseen, toimeentulon turvaksi, perheen ja lasten avuksi jne. Minua tympii että hirveästi resursseja haaskataan lääkitykseen, terapiaan ja kuntoutuksiin, joiden hyöty on parhaassakin tapauksessa marginaalinen, jos elämä on muuten ajelehtimista kriisistä kriisiin. Näissä terveydenhoidollisissa käytännöissä siis oletetaan, että niiden avulla voitaisiin jotenkin parantaa piirteitä, jotka ovat synnynnäisiä ja sitäpaitsi ehkä eivät patologisia piirteitä ensinkään. Vähän sama kuin lyhytkasvuista ihmistä koulutettaisiin vuosikaudet hyppäämään korkealle sen sijaan että hänen avukseen annettaisiin talousjakkara, jonka avulla hän ylettäisi ylähyllylle.

 

Teksti Maura Ryömä, kuva Ananta Bhadra Lamichhane

Tässä sarjassa esitetään otteita tai koosteita Facebookin Asperger-ryhmien puheenvuoroista ja keskusteluista. Tekstin lomassa saattaa olla myös keskustelijoiden yksityisviestillä lähettämiä lisäkommentteja. Sarjan edelliset osat julkaistiin 1.2.2016
AS-diagnoosi –kriisin paikka vai helpotus?  ja 29.11.2015
Sain lopulta diagnoosin, vaikka en muistuttanut Asperger-poikia