Luento ja keskustelua autisminkirjon aikuisista

, , Kommentointi suljettu.

Autismi- ja Aspergerliitto järjesti 12.1.2016 koulutuspäivän autisminkirjon aikuisista. Helsinkiin (Valkeaan taloon) oli kutsuttu luennoitsijaksi kanadanbrittiläinen professori Anthony Bailey. Hän totesi, että aikuiset autisminkirjolaiset ovat aika lailla paitsiossa kaikkialla maailmassa, kun etujärjestöt keskittyvät aktiivisiin vanhempiin ja lapsiin.

Luennon aikana tuli esiin monenlaisia autisminkirjon ominaispiirteitä, viestintää ja vaikeuksia saada ystäviä ja/ tai töitä. Huomattavaa on, että jopa 85%:lla  aikuisista autisminkirjolaisista ei ole kokopäivätyötä. Ystäviä on vähän tai ei ollenkaan, mutta vain pieni vähemmistö autisminkirjolaisista on tyytyväisiä yksinkin. Suurin osa kokee sen ongelmaksi.

Bailey kertoi, miten AS-henkilöt voivat pärjätä hyvin strukturoidussa ympäristössä kuten lukiossa, mutta yliopistossa ilmenee usein vaikeuksia hyvästä tenttimenestyksestä huolimatta. Vaikeudet liittyvät ihmisten ja rakennusten, luentopaikkojen vaihtuvuuteen ja siihen, että kaikki pitäisi osata suunnitella omatoimisesti. Ei ole enää selkeitä aikatauluja ja omaa kiinteää ryhmää. Yliopistossa AS-henkilö jää helposti yksin ja sosiaalisten verkostojen ulkopuolelle, vaikka suoranainen kiusaaminen onkin vähäisempää kuin esim. yläkoulussa.

Yleisöpuheenvuorossa korostettiin AS-henkilöiden vahvuuksia, ja myös Bailey kertoi, miten eräässäkin yrityksessä oli todettu, että autisminkirjon työntekijät ovat tehokkaampia kuin verrokit. AS-henkilöiden palkkaaminen ei siis ole enää ns. hyväntekeväisyyttä vaan siihen liittyy selkeää taloudellista hyötyä myös työnantajan kannalta. Kuitenkin työympäristöä pitää usein räätälöidä niin, että AS-henkilö voi siellä työskennellä – tarvitaan esimerkiksi oma rauhallinen tila.  Työolojen suunnittelu kannattaa pidemmällä aikavälillä.  AS-henkilöt, jotka pystyvät kanavoimaan kiinnostuksen kohteensa ja asiantuntemuksensa  työksi, ovatkin sitten melkoinen voimavara. Kompastuskohtia voivat sen sijaan olla työhaastattelut, sosiaaliset vaatimukset sekä ympäristön suvaitsemattomuus.

Yleisön joukossa lähes kaikki pitivät huomion kiinnittämistä myös aikuisiin autisminkirjolaisiin ”relevanttina” ja tärkeänä. Jo luennon aikana tuli taas näytetyksi, miten monenlaisia liitännäisvaikeuksia autisminkirjoon liittyy. Baileyn dian mukaan aikuisista autisminkirjolaisista 44%:lla on vakavia mielenterveyden ongelmia, 100 % raportoi ahdistuksesta, 23%:lla  oli diagnosoitu masennus tai  kaksisuuntainen mielialahäiriö, 16%:lla esiintyi päihteiden väärinkäyttöä. Osalla on vielä päällekkäisyyttä muiden neurologisten kehityshäiriöiden kanssa (mm. ADHD). Jo nämä luvut todistavat siitä, että olisi harhaanjohtavaa puhua vain hyvin toimeentulevasta ryhmästä, joka voitaisiin unohtaa tukimuotoja ja projekteja suunniteltaessa.

Paneelissa olivat mukana apulaisylilääkäri Pekka Tani, erikoispsykologi Anneli Kylliäinen ja vammaisneuvoston puheenjohtaja, Suomen Asperger-yhdistyksen varapuheenjohtaja Jan-Mikael Fredriksson. Yhdeksi ongelmaksi nousi esiin se, ettei diagnoosia seuraakaan avuntarpeen kartoittaminen ja tuen suunnittelu: toisinaan AS-henkilöt jäävät vain oman onnensa nojaan tuore dg-paperi kädessään. Tuen pitäisi kuitenkin olla yksilöllisesti suunniteltua.

Dg-muutos (ICD-11) ei herättänyt panelisteissa suurta huolta, tosin monet olivat epätietoisia siitä, mitä se loppujen lopuksi pitää sisällään. Muutos on vielä työn alla. Liiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen korosti, että liitto tulee asiasta tiedottamaan. Myös liittohallituksen puheenjohtaja Päivi Norvapalo kertoi, että liittohallitus tulee seuraamaan diagnoosimuutosta tarkasti sekä puuttumaan edunvalvojan roolissa, mikäli ongelmia ilmenee.

Kuuntelemassa ja keskustelemassa oli eniten ammattilaisia, mutta myös pieni joukko autisminkirjolaisia ja heidän omaisiaan.


Teksti ja kuvat: Saana

 

IMG_2300_r

Professori Anthony Bailey aloittamassa luentoaan. Juontamassa Autismi- ja Aspergerliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen.

IMG_2306
IMG_2307_r

Paneelissa (vas.) Anneli Kylliäinen, Pekka Tani ja Jan-Mikael Fredriksson. Haastattelemassa Tarja Parviainen.

IMG_2309_r

Lisätietoa professori Anthony Baileysta täältä