Diagnoosi muuttuu – Uhka vai mahdollisuus

, , Kommentointi suljettu.

Autismin kirjo

Taustaa kirjoittamiselle

Kuten monet tietävät, Suomessa käytettävä kansainvälinen tautiluokitus on uudistumassa. Uudistuksen myötä mm. Aspergerin oireyhtymä poistuu. Tämä voi herättää hämmennystä ja pelkoja, osa aiheellisia ja osa aiheettomia. Pyrin kirjoituksessani avaamaan kuinka itse koen muutoksen, mitä hyvää näen siinä ja mitä potentiaalisia ongelmia siinä on. Tämä kirjoitus on asperger-henkilönä tekemäni mietelmä ja perustuu siis minun subjektiivisiin tuntoihini ja mielipiteisiin.

Muutoksen taustaa

ICD on WHO:n kehittämä tautiluokitusjärjestelmä. Järjestelmä on pitkälti yhtenevä DSM-tautiluokituksen kanssa. Uusi DSM V järjestelmä otettiin käyttöön jo vuonna 2013 sitä käyttävissä maissa. ICD:n 10 versio on ollut suomessa käytössä vuodesta 1996 lähtien, ja uuden version 11 pitäisi tulla käyttöön 2017, poiketen alkuperäisestä tavoitteesta 2015.

 

Tässä yhteydessä autismin kirjo kokee ison muutoksen. Aiemmin kaikki autismin muodot ovat kuuluneet luokkaan F84 Laaja-alaiset kehityshäiriöt, johon kuuluvat Aspergerin oireyhtymä, Kannerin oireyhtymä, epätyypillinen autismi, älylliseen kehitysvammaisuuteen ja kaavamaisiin liikkeisiin liittyvä hyperaktiivisuusoireyhtymä sekä erittäin harvinaiset Rettin oireyhtymä ja Hellerin tauti. Tulevassa ICD:ssä nämä jakaantuvat eri luokkiin samaan tapaan kuin DSM V:ssa, jossa Autismin oireyhtymään ei enää katsota kuuluvaksi älylliseen kehitysvammaisuuteen ja kaavamaisiin liikkeisiin liittyvä hyperaktiivisuusoireyhtymää, Rettin oireyhtymää eikä Hellerin tautia. Muiden osalta aletaan käyttää yhtenäistä nimikettä autismin kirjon häiriöt.1

Mikä muuttuu

 Autismin kirjon oireyhtymä jakaantuu kolmeen alaryhmään, toimintakyvyn ja tuen tarpeen mukaan. Karkeasti sanottuna tämä jako on itsenäisesti toimeentulevat yhteen ryhmään, vähäisellä tuella pärjäävät tulevat kuulumaan toiseen ryhmään, ja jatkuvaa tukea tarvitsevat kuuluisivat kolmanteen ryhmään. Koska ICD:n osaksi tulee myös ICF:n2 (ICF on kansainvälinen toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokitusjärjestelmä, joka kuvaa ihmisen tilaa sekä terveyden että ympäristön suhteen) käyttö entistä selkeämmin, on toimintakyvyn ja rajoitteiden määrittely jatkossa täsmällisempää ja enemmän kohdetta kuvaavaa kuin nykyinen diagnoosirajoihin perustuva erottelu.

 Mitä hyötyä, mitä haittaa?

Itse koen että selkeä hyöty, jos asiat menevät niin kuin niiden on suunniteltu menevän, on entistä yksilökohtaisempi toimintakyvyn ja rajoitteiden määrittely. Käsitykseni mukaan tähän asti monet vanhemmat ovat kokeneet että vaikka diagnoosikuvauksessa olisi erikseen määritelty toimintakykyä, tarvittavia tukitoimia ja kuntoutusta, ei niillä ole juurikaan ollut merkitystä vaan tukitoimet ovat määrittyneet diagnoosinimikkeen mukaan. Haitaksi ja uhaksi osa kokee tässä muutoksessa että aletaan kaikkia kohdella yhdenkaltaisina autisteina, jolloin sekä vahvaa tukea tarvitsevat että vain vähän tukea tarvitsevat jäävät vaille itselleen sopivia palveluita. Etenkin Aspergeryhteisössä tämä on koettu isoksi uhkaksi jo nykyisten huonoksi koetun palvelujen saatavuuden vielä mahdollisesti heikentyessä.

Itsemme määrittely

 Kuinka me sitten jatkossa itsemme määrittelemme? Miten kerromme itsestämme lyhyesti mutta itseämme kuvaten? Itse olen tykästynyt termiin neurokirjo, sillä se jättää sopivan väljäksi sen mitä olen, mutta kuvastaa kuitenkin lähtökohtien moninaisuutta. Monilla meistä kun on Aspergerin lisäksi muitakin neurodiagnooseja, itselläni ADHD, diagnoosiin asti, ja Tourettesta piirteet. En kuitenkaan usko että diagnoosimuutos itsessään poistaa asperger-sanan käyttöä, tai sen johdannaisten kuten aspie tai as-henkilö, jotka jo itsessään voisivat viitata yhtä hyvin Asperger’s syndrome tai autism spectrum –termeihin.

Mitä pelkään, mitä toivon

 Eniten pelkään vastakkainasettelua, jota jo nyt on nähtävissä eri autismin kirjon osasten välillä. Tukitoimien ajatteleminen nollasummapelinä ei ole kovin rakentava lähtökohta. Enemminkin ajattelisin että osa asioista voi olla hyödyksi kaikille ryhmän osasille ja osa kohdennetusti tietylle osalle, mutta mikään ei ole pois keneltäkään, sillä täysin vastakkaisia intressejä ei suurelta osin ole löydettävissä.

Toivon että näemme toisemme entistä enemmän samankaltaisina, vaikka samanlaisiahan emme kukaan ole. Toivon uuden täsmällisemmän diagnoosin myös romuttavan vanhoja uskomuksia ja stereotypioita esimerkiksi empatian puutteen ja epäsosiaalisuuden osalta. Tämä on täyttä spekulointia ja toivetta siitä miten asiat voisivat mennä jos tieto ja diagnostiikan yhtenäisyys ja ratkaisukeinot paranevat. Toivon toki myös että osaltani olen avaamassa ja vauhdittamassa keskustelua tästä aiheesta, vääriä tai huonoja mielipiteitä kun ei ole niin toivottavasti jokainen sanoo omansa ääneen. Ja saa ja pitää korjata jos on parempaa ja uudempaa tietoa muutoksessa olevista asioista.

  1. http://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f437815624
  2. https://www.thl.fi/fi/web/toimintakyky/icf-luokitus

 

(Julkaistu 23.4. Autismisäätiön blogissa https://autismisaatio.wordpress.com/ )