Autismikirjon ääni alkaa voimistua

, , Kommentointi suljettu.

Martijn Dekker sai Aspergerdiagnoosin vuonna 1994 ollessaan 21-vuotias. Dekker perusti heti seuraavana vuonna kansainvälisen Independent Living -keskustelufoorumin. Lisäksi hän on osallistunut kymmenen vuoden ajan Autscape-konferenssin järjestelyihin muun muassa ohjelmakoordinaattorina ja IT-ylläpitäjänä. (Kuva: Liisa Halkka.)

Martijn Dekker sai Aspergerdiagnoosin vuonna 1994 ollessaan 21-vuotias. Dekker perusti heti seuraavana vuonna kansainvälisen Independent Living -keskustelufoorumin. Lisäksi hän on osallistunut kymmenen vuoden ajan Autscape-konferenssin järjestelyihin muun muassa ohjelmakoordinaattorina ja IT-ylläpitäjänä. (Kuva: Liisa Halkka.)

”Autismialan diskursseille on ollut tyypillistä  vastakkaisten kertomusten olemassaolo, jopa suoranaiset diskurssien väliset sodat.”

Brittiläisessä Autscape-järjestössä toimiva hollantilainen Martijn Dekker luennoi Autismikirjon Empowerment-päivillä autismialan diskursseista ja siitä, miten IT- teknologian kehittyminen auttoi autismikirjon ihmisiä löytämään toisensa ja tuomaan esiin omaa näkökulmaansa.

Autismidiskurssien välillä vallitsevat jyrkät erot alkoivat jo 1940-luvulla Hans Aspergerin tuodessa esiin paljon autismiin liittyviä vahvuuksia, joista vakavimpiin tapauksiin keskittynyt Leo Kanner vaikeni. Lääkärikunnan keskuudessa alkoi vallita myöhemmin luja usko siihen, että autismi olisi varhaislapsuuden häiriintyneistä vuorovaikutustilanteista alkunsa saanut psyykkinen häiriö. Autististen lasten vanhemmat eivät jakaneet lääkäreiden uskoa, vaan pitivät autismia synnynnäisistä neurobiologisista poikkeavuuksista johtuvana vammana. Autististen ihmisten omaa kokemusta autismiin liittyvistä ongelmista ja vahvuuksista ei selvitetty lainkaan.

Itävaltalainen Hans Asperger ja amerikanitävaltalainen Leo Kanner julkaisivat 1940-luvun puolivälissä kumpikin autismia käsittelevän tapaustutkimuksen. Näistä tutkimuksista välittyi osin hyvinkin erilainen kuva autismista. Hans Asperger kuvasi ylemmän tason väitöskirjassaan autismin koko kirjoa ja korosti, että autismiin liittyy vaikeiden oireiden lisäksi usein myös merkittäviä kognitiivisia vahvuuksia, joiden johdosta osalla potilaita on mahdollista menestyä aikuisena jopa työelämän huipulla huolimatta koulunkäyntiä haitanneista oppimisvaikeuksistaan. Kanner sen sijaan sisällytti omaan tutkimusraporttiinsa vain autismikirjon toisen ääripään, joka kärsi usein älyllisestä kehitysvammaisuudesta ja/tai puheen ymmärtämisen ja tuottamisen häiriöstä. Autismiin erikoistuneen tietokirjailija Steve Silbermanin mukaan kyseessä oli tietoinen ratkaisu, jonka tarkoituksena oli saada autismi näyttämään mahdollisimman rajulta ja harvinaiselta sairaudelta ja maksimoida sitä kautta oman tutkimuksen julkisuus ja tieteelllinen painoarvo.

Sekä Asperger että Kanner perustivat tutkimuksensa tapauskuvauksiin eli kuvailivat, millaiselta potilaiden käytös vaikutti heidän silmissään. Tämä piirre säilyi pitkään autismitutkimuksen ongelmana, kyse oli aina vain subjektiivisista narratiiveista, ikään kuin tarinoiden rakentelusta. Kova tieteellinen data loisti poissolollaan, koska autismia tutkineet lääkärit alkoivat käyttää varsin myöhään metodologisesti laadukkaita tutkimusmenetelmiä. Tutkimusten näkökulma oli lisäksi lääkäreiden ja vanhempien eikä potilaiden itsensä kokemuksissa.

Freudin kautta ABA-terapiaan

Seuraava askel autismidiskurssien kehityksessä oli se, että Sigmund Freudin vuosisadan alkupuolella kehittelemä psykoanalyyttinen selitysmalli levisi laajalti lääkärikunnan keskuuteen. Tämä sai heidät uskomaan, että autistinen käytös oli lasten psyykkinen reaktio äitiensä oletettuun tunnekylmyyteen.

Amerikkalainen psykologi O. Ivar Lovaas toi autismidiskurssiin uudenlaisen näkökulman 1970-luvulla kehittäessään behavioristiseen kasvatustieteeseen perustuvan sovelletuksi käyttäytymisanalyysiksi kutsutun kuntoutusmenetelmän (Applied Behavior Analysis, ABA). Autististen lasten vanhemmat pitivät kyseistä käytännönläheistä kuntoutusta psykoanalyysia parempana vaihtoehtona lapsilleen.

Yhtenä ABA-kuntoutuksen tavoitteena oli opettaa autistiset lapset käyttäytymään siten, että he vaikuttaisivat muiden silmissä mahdollisimman normaaleilta. Kuntoutus oli tyypillisesti hyvin intensiivistä eli leikki-ikäiset lapset joutuivat osallistumaan kuntoutukseen jopa neljäkymmentä tuntia viikossa. Lovaasin menetelmä sisälsi lisäksi eettisesti kestämättömiä toimintamalleja ja osoittautui myöhemmin tehottomaksi. Kuntoutuksen epäonnistumisesta saatettiin syyttää jälleen kerran autistististen lasten vanhempia, sillä monet heistä joutuivat hoitamaan lapsensa kuntouttamisen omin voimin yhteiskunnan tukien puuttuessa.

Pintapuolisten vaikutelmien pohjalta kehitellyt teoriat autismin syistä ja vanhempien syyllistäminen johtivat siihen, että autististen lasten vanhemmat alkoivat perustaa järjestöjä, joiden yhtenä tarkoituksena oli edistää autismin syihin kohdistuvaa tieteellistä tutkimusta.

Autistic space – autististen ihmisten ääni pääsee esiin

Autistisilla ihmisillä ei ollut aiemmin juurikaan mahdollisuutta päästä keskusteluyhteyteen toistensa kanssa, joten heidän oli vaikea kehittää omaa diskurssiaan. Vasta tietokoneiden ja tietoverkkojen yleistyminen 1990-luvulla johti siihen, että autismikirjon ihmisten verkoistoituminen saattoi alkaa.

Donna Williamsin, Xenia Grantin ja Jim Sinclairin kokoon kutsumalle kansainväliselle autismiverkostolle Autism Network Internationalille eli ANI:lle tarjoutui vuonna 1994 tilaisuus perustaa sähköpostilista Amerikkalaisen Syracusen yliopiston ylläpitämään tietoverkkoon. Kahden vuoden kuluttua ANI järjesti Yhdysvalloissa ensimmäisen Autreat-konferenssin. Kyseessä oli tiettävästi maailman ensimmäinen autismikirjon ihmisten järjestämä konferenssi, ja sen kohderyhmänä olivat ensisijaisesti autismikirjon ihmiset sekä muut, joilla oli autistisia piirteitä tai oireita (ACs eli ”autistics and cousins”).

Myöhemmin myös eurooppalaiset autismikirjon ihmiset perustivat sähköpostilistoja ja keskustelupalstoja, ja Autreatin eurooppalainen vastine Autscape järjestettiin ensimmäisen kerran vuonna 2005.

Martin Dekker puhumassa Amsterdamissa vuonna 1999 järjestetyssä seminaarissa (kuva: Renée Turner).

Martijn Dekker puhumassa Amsterdamissa vuonna 1999 järjestetyssä seminaarissa (kuva: Renée Turner).

Autistiset ihmiset kokevat usein joutuvansa elämään ”vieraalla planeetalla”, ikään kuin muukalaisten keskuudessa. Termillä autistic space tarkoitetaan tilaa tai tapahtumaa, jonka suunnittelussa on pyritty ottamaan alusta alkaen huomioon autistisille ihmisille ominaiset toimintatavat ja tiedonkäsittelyn piirteet. Oleellista on, että pääsemme kerrankin itse  määrittelemään omat tarpeemme ja sopivimmat keinot niiden tyydyttämiseksi. Autistic space tarjoaa myös henkisen levähdyspaikan, jossa voi tuntea kerrankin olevansa norminmukainen eikä outo ja käsittämätön muiden silmissä.

Autistien omana tilana on useimmiten tekstipohjainen tietokonesovellus, millä vältetään kasvokkain tapahtuvaan kommunikaatioon tyypillisesti liittyvä hermoston liiallinen kuormittuminen. Toisin kuin tavallisessa kanssakäymisessä, autistien omassa tilassa voi ottaa viestintään liitttyviä ärsykkeitä vastaan omassa tahdissaan, jolloin ihminen ei uuvu sen vuoksi, että viestejä on prosessoitava ja niihin on reagoitava nopeasti ja reaaliaikaisesti. Kasvosokeuskaan ei haittaa kommunikaatiota, koska keskustelijat erottaa helposti nimestä tai nimimerkistä.

Autistien omassa tilassa annetaan ja saadaan tyypillisesti henkistä tukea ja käytännön neuvoja. Siellä vallitsee myös tavallista suurempi todennäköisyys tavata ihmisiä, jotka ovat samankaltaisia tai jakavat vähintään samankaltaisen kokemusmaailman. Tämä ei kuitenkaan aina onnistu, mikä ei ole ihme, koska me olemme kovin heterogeenista joukkoa. Omassa tilassa tapaa joka tapauksessa ihmisiä, jotka tietävät, mitä on elää laaja-alaisten neurologisten poikkeavuuksien kanssa paikassa, jonka asukkailla ei ole riittävästi tietoa autismista. Autistien oma tila on myös paikka, jossa käydään keskustelua autististen ihmisten kansalaisoikeuksista ja kaipaamistamme tukimuodoista.

Autististien oikeuksien liike on vahvistunut sitten 1990-luvun. Tämä on johtanut nykytilanteeseen, jossa on olemassa ikään kuin kolme kilpailevaa puhetapaa: autismialan ammattilaisten, autististen lasten vanhempien sekä autististen ihmisten itsensä tuottamat diskurssit. Autististen ihmisten ääni on vahvistunut selvästi vuosien varrella, mutta se ei ole silti vielä yhtä kantava kuin menestyksekkäimmillä vammaisliikkeillä. Mitä voisimme tehdä, jotta äänemme pääsisi entistä paremmin esiin?

Martijn Dekker saapui marraskuussa 2015 Lahteen Suomen Aspergeryhdistyksen kutsumana. Autismikirjon Empowerment-päivät on kerran vuodessa pidettävä valtakunnallinen tiedotustapahtuma, jonka järjestäjänä toimii Suomen Aspergeryhdistys yhteistyössä tapahtumapaikan autismi- tai neurokirjon paikallisyhdistyksen kanssa.