Autismikirjon ihmisillä kohonnut riski kuolla ennenaikaisesti

, , 3 Comments

Lääkäri valmistelee tutkimusta

Kuva: Pexels-kuvapankki.

Tukholman karoliinisen instituutin tekemästä laajasta väestöpohjaisesta tutkimuksesta ilmenee, että autismikirjon diagnoosin saaneiden kuolleisuus on huomattavasti suurempaa kuin muulla väestöllä. Kuolemantapaukset sattuivat keskimäärin vain neljän vuoden kuluttua autismikirjon diagnoosin saamisesta.

Eniten kuolemantapauksia sattui kehitysvammaisille autismikirjon naisille, joilla oli yhdeksän kertaa verrokkeja suurempi kuolleisuus. Kehitysvammaisten autismikirjon miesten kuolleisuus oli viisinkertaista ja autismikirjon normaaliälyisen enemmistön kuolleisuus noin kaksi kertaa suurempaa kuin väestöllä keskimäärin.

Autismikirjolaisten kuolleisuus oli merkittävästi muuta väestöä suurempaa lähes kaikissa sairauksissa. Joka neljännellä Ruotsissa diagnosoidulla autismikirjon ihmisellä on diagnosoitu myös älyllinen kehitysvamma, ja osalla heistä on myös epilepsia tai synnynnäinen sydänvika. Kehitysvammaisilla autismikirjon ihmisillä olikin nelikymmenkertainen riski kuolla edellä mainittuihin sairauksiin. Kehitysvammaiset autismikirjon ihmiset menehtyivät tavallista huomattavasti useammin myös Alzheimerin tautiin, hengityselinsairauksiin, diabeteksen aiheuttamiin komplikaatioihin, suolistosairauksiin ja sydänkohtaukseen. Hengityselinsairauksiin kuoleminen ei selittyne runsaalla tupakoinnilla, sillä muissa tutkimuksissa on havaittu, että autismikirjon ihmiset sekä tupakoivat että käyttävät alkoholia huomattavasti muuta väestöä vähemmän.

Myös normaaliälyisiksi luokitellut autismikirjon ihmiset menehtyivät huomattavasti verrokkeja useammin edellä mainittuihin sairauksiin. Syöpäkuolleisuus oli kaksinkertaista molemmissa ryhmissä ja normaaliälyisiksi luokiteltujen yleisimmät syöpätyypit olivat haimasyöpä ja mesoteliooma. Haimasyöpä on vatsaontelossa sijaitsevan ruoansulatusnestettä erittävän rauhasen sairaus, joka saattaa liittyä muun muassa krooniseen haimatulehdukseen. Mesotelioomassa on puolestaan kyse harvinaisesta sisäelimiä ympäröivän mesoteelisolukon syövästä, joka voi sijaita keuhkopussissa, vatsakalvossa, sydänpussissa tai kiveksissä.

Itsemurhakuolleisuus oli autismikirjon ihmisillä lähes kymmenkertaista vertailuväestöön nähden. Tähän ratkaisuun turvauduttiin etenkin autismikirjon normaaliälyisen enemmistön keskuudessa. Kehitysvammaisten itsemurhakuolleisuus oli sekin lähes kolme kertaa suurempaa kuin muulla väestöllä.

Autismikirjon ihmisten saama hoito usein vääränlaista tai riittämätöntä

Tuloksia tarkasteltaessa kannattaa ottaa huomioon, ettei kyseessä ollut väestöpohjainen tutkimus, jonka tulokset pätisivät kaikkiin autismikirjon ihmisiin. Tutkimuksessa tarkasteltiin vain sellaisia Ruotsissa asuvia henkilöitä, jotka olivat saaneet autismikirjon diagnoosin vuosien 1987 ja 2009 välisenä aikana. Hyvin tai kohtuullisesti elämässään pärjäävät ohjataan harvemmin autismikirjon oireyhtymien diagnostisiin prosesseihin, mikä saattaa johtaa siihen, että terveimmät autismikirjon ihmiset olivat tutkimuksessa aliedustettuja. Osalta Ruotsissa diagnosoiduista kehitysvammaisista autismikirjon ihmisistä puuttuu lisäksi kehitysvammadiagnoosi, minkä vuoksi he sijoittuivat tutkimuksessa normaaliälyiseksi luokiteltujen autismikirjolaisten ryhmään. Tämä oli omiaan antamaan liian huonon kuvan normaaliälyiseksi luokiteltujen autismikirjon ihmisten somaattisesta terveydestä.

Tutkimuksessa todettiin, että autismikirjon ihmisten epänormaalin suuri kuolleisuus saattaa johtua monen tekijän yhteisvaikutuksesta. Osa ylikuolleisuudesta selittyy autismikirjon oireyhtymien liitännäissairauksiin kuuluvalla epilepsialla. Ruotsalaisten epilepsiapotilaiden tilannetta ei tutkimuksessa käsitelty, mutta Suomessa on todettu, että osa epilepsiakuolemista olisi voitu estää, jos yhteiskunta olisi rahoittanut epilepsian kirurgista hoitoa sen lääketieteellistä tarvetta vastaavalla summalla.

Kehitysvammaisten autismikirjolaisten suuri sydänkohtauskuolleisuus selittynee osin sillä, että monet kehitysvammaiset ovat pysyvällä antipsykoottisella lääkityksellä, jonka tiedetään moninkertaistavan riskin kuolla sydänkohtaukseen. Lapsuusiän autismiin usein liittyvä dysfasia eli puheen ymmärtämisen ja tuottamisen häiriö saattaa myös johtaa siihen, ettei kehitysvammaisen potilaan oireiden syytä päästä selvittämään riittävän ajoissa. Ongelmaa pahentaa vielä se, että kehitysvammaisten autismikirjon ihmisten itsetuhoisen tai aggressiivisen käytöksen on ajateltu tyypillisesti olevan osoitus mielenterveyden tai käyttäytymisen häiriöstä. Itsetuhoinen tai aggressiivinen käytös, levottomuus ja ärtyneisyys saattavat kuitenkin johtua lapsuusiän autismin liitännäissairauksien oireista kuten refluksitaudin aiheuttamasta polttavasta särystä tai lievistä epileptisistä kohtauksista.

Yksi kuolleisuutta lisäävä tekijä on varmasti myös se, että joillain autismikirjon ihmisillä on vajaa tai puuttuva kipuaisti. Dysfasiasta kärsivä ihminen saattaa myös reagoida kipuun epätyypillisillä tavoilla kuten esimerkiksi laulamalla.

Jos autismikirjon diagnoosia lähdetään hakemaan julkisesta terveydenhuollosta, se edellyttää yleensä psykiatrian poliklinikan asiakkuutta, mikä näkyy periaatteessa myös somaattisen puolen potilastiedoissa. Autismikirjon ihmiset tulevat tämän johdosta helposti luokitelluiksi mielenterveyspotilaiksi, ja tämä ihmisryhmä saa tutkimusten mukaan muuta väestöä huonompaa hoitoa somaattisiin sairauksiinsa.

Itsemurhien on havaittu liittyvän tyypillisesti siihen, että ihmiselle kasautuu useampia vakavia ongelmia kuten epäonnistuminen opinnoissa tai työelämässä, köyhyys, vakava sairaus, unihäiriöt, ihmissuhdeongelmat tai sosiaalisissa rooleissa koetut vakavat ongelmat. Autismikirjon ihmisten elämässä näyttäisi esiintyvän selvästi tavallista enemmän edellä kuvattuja ongelmia. Autismikirjon ihmisten tippuminen yhteiskunnan tukijärjestelmien ulkopuolelle on kuitenkin äärimmäisen yleinen ongelma. Monet vaikeuksiin joutuneet autismikirjolaiset ovat joutuneet huomaamaan, etteivät saa lukuisista yrityksistään huolimatta apua. Jo pelkästään diagnoosin saaminen saattaa osoittautua niin vaikeaksi, että sitä joutuu odottamaan jopa kymmenen vuotta.

Vuonna 2015 julkaistun ruotsalaistutkimuksen mukaan autismikirjon ihmisten elämässä esiintyy huomattavan paljon tavanomaista enemmän stressiä ja he kokevat muita ihmisiä huomattavasti useammin, etteivät pysty vaikuttamaan elämäänsä eivätkä selviä arjen vaatimuksista. Krooninen stressi lisää riskiä sairastua myös muihin tulehdusperäisiin sairauksiin kuten masennukseen, syöpiin ja sydän- sekä verisuonitauteihin.

Kuolleisuustutkimuksen tuloksissa oli erityisen silmiinpistävää se, että autismikirjon ihmisen kuolema tapahtui keskimäärin neljän vuoden kuluttua siitä, kun hän oli saanut autismikirjon diagnoosin ja itsemurhatapauksissa vain kolmen vuoden sisällä diagnoosin saamisesta. Tämä herättää kysymyksen siitä, saattoiko itse diagnosointiprosessi, diagnoosin mahdollisesti mukanaan tuoma stigma tai se, ettei diagnoosia ehkä seurannutkaan kaivattuja tukitoimia aiheuttaa esimerkiksi potilaan perussairautta pahentavaa lisästressiä.

(Artikkelia on päivitetty 30.4. ja 19.8.2016.)

Lähteitä:

Premature mortality in autism spectrum disorder. Tatja Hirvikoski, Ellenor Mittendorfer-Rutz, Marcus Boman, Henrik Larsson, Paul Lichtenstein and Sven Bölte.

Epilepsiaa sairastavan elinaika. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim
2011;127(16):1631-2

Identifying medical comorbities in autism spectrum disorders. Treating Autism 2013.

High self-perceived stress and poor coping in intellectually able adults with autism spectrum disorder. Autism 19(6), July 2014.

The Perceived Stress Scale (PSS). Simon Baron Cohen et al.1983.

Inflammation, depression and dementia: are they connected? Neurochemica Research 2007 Oct;32(10):1749-56.

 

3 Vastauksia

  1. Heta

    huhtikuu 30, 2016 14:18

    Tuon tutkimuksen samantyyppinen uutisointi ja otsikointi on aiheuttanut paniikkitunnelmaa englanninkielisessä maailmassa. Vähän kannattaisi ehkä lieventää otsikon väitettä esim nämä tosiasiat huomioon ottaen:
    – Tutkimus ei ollut väestöpohjainen siinä mielessä, että olisi seulottu jokin kohortti kattavasti ja tarkasteltu kaikkia autismin kirjon kriteereihin sopivia ihmisiä. Siinä tarkasteltiin vain niitä aikuisia, jotka olivat saaneet autismin kirjon diagnoosin Ruotsissa 1987-2009, useimmat 2001-2009 eli aikana, jolloin diagnoosien antaminen aikuisille oli maassa uusi ilmiö. Kohtuullisesti elämässä pärjääviä (terveempiä?) jäi todennäköisesti sellaisessa tilanteessa paljon diagnosoimatta, eivätkä he siis näkyneet tämän tutkimuksen tuloksissa.
    – Noin 11% tarkasteltavista oli ajanjaksolta, jolloin pelkkää psykiatristen avopalvelujen perusteella saatua autismin kirjon diagnoosia ei merkitty rekistereihin, joten tältä ajalta mukaan valikoitui ainoastaan psykiatrista laitoshoitoa saaneita henkilöitä. On melko todennäköistä, että tällä joukolla oli enemmän fyysisiä vaivoja kuin autisminkirjon henkilöillä keskimäärin.
    – Tutkimuksessa tarkasteltiin hyvin karkeasti määriteltyjä ”hyvätasoinen” (ÄO>70) ja ”heikkotasoinen” (ÄO<70) ryhmiä, jolloin molempiin kuului henkilöitä, joilla oli esim. epilepsia, synnynnäisiä epämuodostumia aiheuttava kromosomaalinen häiriö (jolloin autismi on vain osa koko kuvaa), ja todennäköisesti joitakin, joilla oli merkittäviä energia-aineenvaihdunnan (mitokondrioiden) sairauksia. On vähän liioilteltua vetää johtopäätöksiä huomattavasti kohonneesta kuolleisuudesta koko autismin kirjolla, jos ei ole analysoitu erikseen alaryhmiä autismi + epilepsia, autismi + merkittävä kromosomihäiriö, autismi + mitokondriopatia…
    – Karoliinisen Instituutin tutkijat vetivät sellaisen erittäin järkevän johtopäätöksen, että tavallista korkeampi kuolleisuus useista eri syistä viittasi terveydenhuollon puutteisiin. He ovat puhuneet sen puolesta, että koko Ruotsin terveydenhuoltojärjestelmässä pitäisi kiinnittää huomiota autismin kirjon ihmisten tavanomaisten terveysongelmien tunnistamiseen ja hoitamiseen, hyvään kommunikointiin ja itsemurhia ehkäisevien työmenetelmien hallitsemiseen. Englanninkielisessä maailmassa ei ole oltu samoilla linjoilla, vaan käytetty tutkimusta perusteluna ennemminkin sille, että pitäisi panostaa lisää tutkimukseen, jolla selvitellään autismin kirjon biologista perustaa. Tällöin on oletettu – yleensä ilmaisematta asiaa kovin selvästi – että kuolemien syy ei ole huonossa palvelujen saavutettavuudessa tai kommunikaatiokatkoksissa autistisen asiakkaan ja palvelujen välillä, vaan autismiin väistämättä liittyvissä patologisissa prosesseissa, joihin tarvitaan jonkinlaisia uusia autismispesifisiä lääke- tms hoitoja. Tulkintaerot voivat siis olla aika perustavan laatuisia, vaikka ihan samoja tilastoja katsellaan.

    Joka tapauksessa, ajatelkaa hyvät ihmiset kriittisesti älkääkä alkako pohtia että te itse, autistinen jälkikasvunne tai asiakkaanne varmaan kuolee kolmi-nelikymppisenä, kun sellaisia lukuja kerran julkaistaan. Tutkimus on tuokiokuva tietyllä tavalla valikointuneesta joukosta yhdessä maassa suhteellisen lyhyellä aikavälillä, eikä biologisesti kirjavasta joukosta kerta kaikkiaan voi tehdä mitään kovin merkittäviä yleistyksiä.

  2. Maura Ryömä

    huhtikuu 30, 2016 16:25

    Erittäin hyviä huomioita. Muutin otsikkoa ja lisäsin artikkeliin yhden kappaleen, jossa huomautetaan, ettei tulosta voi ulottaa kaikkiin autismikirjon ihmisiin. (Alkuperäinen otsikko oli Autismikirjon ihmisillä suuri riski kuolla ennenaikaisesti.)

    Artikkelissa ei kyllä väitettykään, että autismikirjon ihmiset kuolisivat 30-40-vuotiaina! Sellaista ei väitetty tutkimusraportissa, eikä tämän tutkimuksen perusteella voi edes tehdä johtopäätöstä autismikirjon ihmisten elinikäodotteesta. Tutkittavien keskimääräinen elinikä saadaan käsittääkseni selville vasta kun kaikki tutkittavat ovat kuolleet. Kyseessä oli muuten kokonaisotos eli lapset olivat mukana tutkimuksessa.

  3. Heta

    huhtikuu 30, 2016 17:15

    Tutkimusraporttia on maailmalla luettu paikoitellen ikään kuin siitä voisi suoraan päätellä, että tiettyyn ryhmään kuuluvat autismin kirjon ihmiset kuolisivat yleensä ottaen esim. keskimäärin 39-vuotiaina, tai 16 v nuorempina kuin väestö keskimäärin. Ks https://www.theguardian.com/science/2016/mar/18/premature-autism-deaths-are-hidden-crisis-says-charity

    Tällainen aiheuttaa turhaa stressiä. Siksi haluan kehottaa kaikkia lukemaan hyvin kriittisesti, myös niitä jotka haluavat hankkia alkuperäisen artikkelin ja tehdä omia johtopäätöksiä.

    Tutkimuksessa tarkasteltujen autismin kirjon henkilöiden ikä heidän saadessaan ensimmäisen kerran autismikirjon diagnoosin oli keskimäärin lähes 20 v.

    Niistä, joilla ÄO oli alle 70, noin puolet oli saanut diagnoosin 12-vuotiaana tai nuorempana. Lopuista, jotka siis luokiteltiin ei-kehitysvammaisiksi ja ”hyvätasoisiksi”, noin puolet oli saanut diagnoosin 17-vuotiaana tai nuorempana. Numerot kuitenkin kertovat, että suuri enemmistö, elleivät peräti kaikki, tarkastelujakson aikana kuolleista olivat aikuisia. Tässä mielessä tutkimus kohdistui aikuisiin.

    Tutkimuksesta on mahdollista poimia esim tieto, että ÄO <70 -ryhmässä keskimääräinen ikä henkilön kuollessa oli 39,5 vuotta. Jos joku lukee valikoiden vain jonkin tällaisen yksittäisen kohdan, eikä ajattele sitä kontekstissa, on tosiaan helppo kuvitella sen tarkoittavan, että kehitysvammaiset autistiset ihmiset tyypillisesti kuolevat tuon ikäisinä. Sitä se ei todellakaan tarkoita. Keskihajontakin tuossa on valtaisa 21,55 vuotta, eli suurin osa (muttei kaikki) sijoittuvat jonnekin 20-60 ikävuosien välille.