Autismi ja vanhemmuus

, , Kommentointi suljettu.

Noora Koponen ja Jan-Mikael Fredriksson (kuvat Toivo Pudas).

Autismi tuo usein haasteita arkeen, eikä laeissa määriteltyjä tukipalveluita ole välttämättä tarjolla. Kokemusasiantuntijat kertoivat Autismitietoisuuden viikolla järjestetyssä Sata autismia -tapahtumassa, miten oma tai lapsen autismi on vaikuttanut heidän vanhemmuuteensa ja millaista tukea he olisivat tarvinneet.

Tilanne on ollut Suomessa valitettavasti jo pitkään sellainen, että autismin kirjolla olevien vanhempien on käytännössä lähes mahdoton saada tukea arkeen ja vanhemmuuteen liittyvissä asioissa. Tilaisuudessa puhunut Jan-Mikael Fredriksson ehti olla vuosien varrella moneen otteeseen yhteydessä eri tahoihin saamatta koskaan tarvitsemaansa käytännöllisesti suuntautunutta apua arjen pyörittämiseen ja lapsensa asioiden hoitoon. Jannen arkeen toi haasteita Aspergerin oireyhtymän lisäksi myös tarkkaavuuden häiriö ADD.

Janne huomasi pian tyttärensä synnyttyä, ettei perhe-elämän edellyttämä multitaskaaminen eli useampien asioiden rinnakkainen suorittaminen ja mielessä pitäminen tahtonut millään onnistua. Myös aistiyliherkkyydet vaikeuttivat elämää.

Asia ratkaistiin siten, että vaimo keskittyi lapsen hoitamiseen ja kotitöihin Jannen pestautuessa palkkatöihin samalla kun yritti saattaa opintojaan päätökseen. Opintojen ja työn yhdistäminen ei kuitenkaan onnistunut, toisin kuin opiskelutovereilta, sillä Janne huomasi, että kykenee keskittymään vain yhteen elämänalueeseen kerrallaan. Pätkätöitä oli siihen aikaan onneksi tarjolla myös viittä vaille valmiille maistereille.

Yksinhuoltajuus lisäsi haasteita

Kun tytär oli seitsemän vuoden ikäinen, Jannen Japanista kotoisin oleva vaimo päätti palata kotimaahansa, ja Jannesta tuli yksinhuoltaja. Janne päätti nyt lähteä hakemaan itselleen diagnoosia, koska koki, ettei pärjää yksin tyttärensä kanssa. Diagnoosin saaminen ei johtanut kuitenkaan koskaan Jannen tarvitsemiin tukipalveluihin. Vastauksena oli aina, ettei autismikirjon ihmisille ole tarjolla käytännön apua. Janne olisi tarvinnut apua juoksevien asioiden hoidon organisoimiseen ja ehkä muuhunkin arjen pyörittämiseen. Avun antamisen sijaan Janne ohjattiin ”tunteissa vellovista naisista” koostuvaan yksinhuoltajien vertaistukiryhmään.

Janne uusi pyyntönsä saada tukipalveluita tyttären tultua murrosikään. Nyt isä ja tytär saivat lähetteen perhetyöyksikköön. ”Siellä pelattiin Afrikan tähteä, ja sosiaaliohjaajat totesivat vain, että hyvin sujuu vuorovaikutus vanhemman ja lapsen välillä, eikä apua taaskaan myönnetty.” Janne pyysi sosiaalityöntekijöitä turhaan käymään heidän kotonaan katsomassa, mitä heidän arkensa oli. Vastauksena oli, että huoltajana toimimiseen liittyvää konkreettista apua oli annettu viimeksi joskus 1990-luvulla…

Janne kertoi tarpeistaan myös useammalle lääkärille, mutta ei saanut lähetettä edes neuropsykologiseen kuntoutukseen, jonka avulla olisi voitu parantaa Jannen selviytymistä arjen vaatimuksista. Taloustyöt sujuivat Jannelta kyllä rutiinilla, mutta Wilma-yhteydenpitojärjestelmän käyttäminen tuotti hänelle vaikeuksia, eikä hän tahtonut millään muistaa huolehtia esimerkiksi siitä, että tytär olisi pakannut seuraavana koulupäivänä tarvittavat asiat reppuunsa.

Uupumus ja informaatiokaaos vaikeuttivat arkea

Janne koki suureksi ongelmaksi myös sen, että oli töiden jälkeen aina niin puhki, ettei jaksanut tehdä oikein mitään, eikä kyennyt siksi olemaan riittävästi tukena lapselleen esimerkiksi valvomalla tämän läksyjen tekoa ja sitä, minkälaisissa porukoissa tytär liikkui koulun jälkeen.

”Päässäni oli jatkuvasti niin suuri informaatiokaaos, ettei sinne yksinkertaisesti mahtunut enää lisää. Työasiatkin pyörivät kaiken aikaa mielessä. Jos tyttö tuli itse pyytämään apua läksyissä, autoin mielelläni, mutta murkkuikäinen ei tule välttämättä kertomaan oma-aloitteisesti vaikka sitä, että on ihan pihalla matematiikasta.” Janne olisi entisenä kympin oppilaana osannut toki auttaa tytärtään, jos vain olisi hoksannut, että apua olisi tarvittu.

Janne olisi kaivannut myös neuvoja siitä, millä lailla hän voisi isänä varmistua, että tyttärellä on kaikki kunnossa. Janne kun ei autistisena ihmisenä osannut oikein havaita sellaisia asioita sanattomista vihjeistä ja rivien väleistä.

Koska yhteiskunta ei tarjonnut apua missään vaiheessa, Jannen omien vanhempien oli osallistuttava huomattavassa määrin pojantyttärestä huolehtimiseen. ”En tiedä, miten olisimme pärjänneet ilman vanhempieni apua. Kaikki eivät ole kuitenkaan niin onnellisessa asemassa, että isovanhemmat asuisivat näin lähellä ja kykenisivät olemaan yhtä paljon mukana lapsenlapsensa elämässä.”

Myös lapsen autismi voi tuoda haasteita arkeen

Noora Koponen kertoi omassa puheenvuorossaan, millaisia haasteita lapsen autismi voi tuoda vanhemmuuteen. Noora ei ole itse autismin kirjolla, mutta hänen vanhemmalla pojallaan on diagnooseina lapsuusiän autismi ja kehitysvamma. Nyt yksitoistavuotiaan pojan autismi huomattiin puolitoistavuotiaana, kun opitut sanat katosivat vähitellen, eikä hän reagoinut enää pyyntöihin ja vaikutti muutenkin poissaolevalta. Puheterapiassa poika oppi onneksi viestimään vaihtoehtoisilla menetelmillä ja osaa kommunikoida nykyisin monella tavalla ihmisten kanssa.

Poikaa kuormittavat muiden autististen ihmisten tavoin esimerkiksi laaja-alaiset aistiyliherkkyydet. Tukalinta on ehkä valon määrän lisääntyminen keväisin sekä pienten lasten mekastus. Jälkimmäisestä tulee niin sietämätön olo, että hän saattaa juosta pää edellä seinään koittaessaan häätää kauheaa tuntemusta päästään.

Valvominen väsyttää sekä äitiä että poikaa

Autismin liitännäissairauksiin kuuluva vuorokausirytmin häiriö asettaa kuitenkin suurimmat haasteet arjen sujumiselle, sillä se saattaa herättää pojan keskellä yötä jopa viitenä päivänä viikossa. Poika ei kykene tällöin enää nukahtamaan uudestaan, ja nousisi tietysti mielellään vuoteesta ylös aloittamaan normaalit aamutoimet, vaikka aamuun olisi vielä viisi tuntia. Aikuisen on tällöin vahdittava vierellä, että poika malttaa levätä vuoteessa aamuun asti jaksaakseen seuraavana päivänä koulussa.

Valvominen vaikuttaa luonnollisesti sekä lapsen että äidin jaksamiseen, kuten myös muualla asuvan isän jaksamiseen silloin, kun lapset ovat hänen hoidossaan. Vanhemmat ovat pyytäneet monta kertaa mahdollisuutta saada pojalle henkilökohtainen avustaja öitä helpottamaan. Joka kerta on kuitenkin vastattu, ettei sellaista apua ole tarjolla.

Nooralle on myönnetty sentään omaishoidon tuki, jonka turvin hän on kyennyt lyhentämään työaikaansa. Tämä on mahdollistanut sen, että äidille ja kuopukselle jää hetki yhteistä aikaa kotona, ennen kuin isoveli tuodaan iltapäivähoidosta. Sisarukset kun jäävät helposti paitsioon perheessä, jossa on vammainen lapsi.

Lastenhoitoapu on subjektiivinen oikeus

Vanhemmilla on sosiaalihuoltolain mukainen subjektiivinen oikeus saada kunnalta apua lasten hoitoon, asiointiin tai muihin jokapäiväiseen elämään kuuluviin tehtäviin ja toimintoihin, jos sairaus tai vamma alentaa heidän toimintakykyään niin, etteivät he selviydy ilman apua tai jos perheen elämäntilanne on sellainen, ettei lapsen hyvinvoinnin turvaaminen ole mahdollista ilman mainitunlaista tukea.

Kunnan on järjestettävä myös henkilökohtainen avustaja ihmisille, jotka tarvitsevat pitkäaikaisen vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti muiden ihmisten apua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Henkilökohtaisen avustajan saamiseen ei ole ikärajoituksia, mutta edellytyksenä on, että ihminen kykenee määrittelemään itse avun sisällön ja toteutustavan.

Avun tarvitsijan oman näkemyksen selvittämisessä voidaan käyttää erilaisia kommunikaation apuvälineitä ja menetelmiä, kuten esimerkiksi kuvia. Omaiset voivat myös auttaa asian selvittämisessä, mutta avun tarpeen määrittely ei voi perustua pelkästään muiden esittämiin näkemyksiin. Jos kehitysvammaisen lapsen ikä tai kehitysvamma estää hänen näkemyksensä selvittämisen, hän voi saada avustajan kehitysvammalain mukaisena asumispalveluna, joka tulee järjestää yksilöllisen tarpeen mukaan tarvittaessa myös lapsen kotiin.

Kunnan edustajilla on velvollisuus kertoa vanhemmille heidän ja heidän lastensa lakisääteisistä oikeuksista. Jos kunta ei myönnä tarvittavaa apua, asiasta voi valittaa hallinto-oikeuteen, jonka tehtävänä on valvoa, etteivät kunnan viranhaltijoiden ja toimielinten ratkaisut ole ristiriidassa lakien ja asetusten kanssa.

(Autismi- ja Aspergerliitto järjesti Sata autismia -tapahtuman 5.4.2017 Helsingin Vanhalla ylioppilastalolla.)

Lisätietoja: