Aspergerin oireyhtymä heikentää toimintakykyä, mutta yhteiskunnan tuet puuttuvat (Asperger somessa, osa 5)

, , Kommentointi suljettu.

Sosiaalisen median Asperger-ryhmissä keskusteltiin keväällä Aspergerin oireyhtymän aiheuttamasta toimintakyvyn heikkenemisestä ja siihen liittyvästä tuen tarpeesta. Voisiko perustulo olla ratkaisu vai lisäisikö se vain entisestään assien ahdinkoa? Keskustelu oli rajattu tällä kertaa poikkeuksellisesti niihin ryhmäläisiin, jotka olivat saaneet virallisen diagnoosin.

– Asperger on kyllä kohtuullisen veemäinen ominaisuus! Pystyn keskittymään täysillä ja omaksumaan sekä muistamaan helposti suunnattomia määriä asioita, mutta vastapainona stressin, varsinkin aistiylikuormituksen mukanaan tuoman, sietokyky on heikko. Nykyään joka paikassa on meteliä, kauppakeskuksessa taustamusiikki ja kuulutukset, kassat ja kylmälaitteet piippailevat, whatsupit vinkuvat, puhelimet soi … Seurauksena on hepuli ja uupumus lyhyessä ajassa.

– Myös jatkuvan tavoitettavuuden vaatimus on kohtuuton. Puhelin voi piristä koska tahansa ja sitä oppii suorastaan pelkäämään. Puhelimessa kun on tavallistakin haasteellisempaa seurata toisten puhetta, ja taustalla on usein vielä jotain infernaalista äänimaisemaa. En osaa myöskään reagoida heti ja tehdä päätöksiä puhelinkeskustelun lomassa, vaan pitää saada miettiä asioita ensin omassa rauhassa.

– Moni assi rinnastuu jotakin perussairautta sairastavaan, koska oireyhtymä heikentää kroonisesti työkykyä. Minä kykenisin niin sanottuun normaaliin työhön ehkä kahtena päivänä viikossa, mutta normaali työviikko jopa liki unelmien työympäristössä on jo liikaa. Joudun ponnistelemaan aivan yksinkertaisissa tehtävissä niin kovasti että uuvun, masennun ja tulen pakko-oireiseksi.

– Minä käsitän sairaudella sellaisen tilan, joka muuttuu, eikä ole stabiili. Aspergeristahan ei pääse eroon esimerkiksi kuntoutuksella tai lääkkeillä.

– Voisin pärjätä ihan normaalissa työelämässä vieläkin, jos työviikkoni olisi kolmen tai neljän päivän mittainen. Toimeentulon pitäisi olla silti riittävä perheellisellekin, koska rahan puute aiheuttaa lamaannusta. Stressaa kamalasti, kun aina joutuu laskemaan, mihin rahat riittää ja mihin ei. Yhteiskunnan taloudellisen tuen mahdollistama osa-aikaisuus olisi tärkeää, jotta pysyisin toimintakykyisenä, enkä uuvuttaisi itseäni sairaslomakuntoon.

– Minä olisin elänyt mielelläni ”normaalia” elämää, johon katson kuuluvaksi normaalin opiskeluvauhdin, itsensä elättämisen palkkatyöllä ja jopa jälkeläisten hankkimisen. En kyennyt mihinkään noista, vaan vietän nyt loppuelämäni yksin kotona syöden kaurapuuroa.

– Vammaispalvelujen pitäisi palvella ja vähintään alimman Kelan vammaistuen napsahtaa tilille joka kuukausi. Vaan ei tapahdu.

– Perustulo takaisi paremman elämänlaadun myös asseille, kun työtä voisi tehdä oman kykynsä mukaan.

– Mutta eikös perustulon saanti tarkoita asumistuen ja muiden tukien loppumista? Miten se parantaisi köyhän oloja?

– Tuet pois ja perustulo tilalle, jotta säästyvät paperityöltä. Näin minulle on kertonut useampi, joka on perustuloa ajanut.

– Kovin moni on kyllä puhunut että otetaan muut tuet pois. Kuulostaa hyvin ahdistavalta sellaisen kohdalla, joka ei ole työkykyinen.

Tässä sarjassa esitetään otteita tai koosteita Facebookin Asperger-ryhmien puheenvuoroista ja keskusteluista. Sarjan edelliset osat: 10.10.2016: Paras lääke ahdistukseen löytyi liikunnasta, 11.9.2016: Masennus ja Asperger: lääkehoito usein tehotonta, 1.2.2016: AS-diagnoosi –kriisin paikka vai helpotus? sekä 29.11.2015: Sain lopulta diagnoosin, vaikka en muistuttanut Asperger-poikia.