Asperger ja liitännäisoireet

, , Kommentointi suljettu.

Kuva: Ari Hietikko

Kuva: Ari Hietikko

 

Aspergeriin liittyy monenlaisia liitännäisoireita kuten neurologisia, aisteihin liittyviä, psyykkisiä jne. Joskus on vaikeaa tietää mikä johtuu mistäkin. Kaksi asiaa voi olla täysin riippumattomia toisistaan, vaikka ne ovat samalla ihmisellä. Kaikilla autismin kirjolaisilla ei tietenkään ole kaikkia liitännäisoireita. Kirjoitan tässä liitännäisoireista oman kokemuksen kautta, eli miten ne vaikuttavat mun elämään.

Neurologiset liitännäisoireet

Nämä on kaikkein selkeimmät, on monta tutkimusta joiden mukaan autismin kirjo, ad(h)d, tourette ja ocd ovat komorbiteettejä. Komorbiteetti tarkoittaa, että ne esiintyvät usein samassa henkilössä. Jos päädiagnoosina on vaikka asperger, on hyvin tavallista että on ainakin piirteitä kolmesta muusta. Itselläni on diagnosoitu asperger ja add. Sain asperger-diagnoosin 2001 Lennart von Wendtiltä ja add-diagnoosin pari vuotta myöhemmin.  Mulla oli vakava masennuskausi kun sain asperger-diagnoosin ja uskon että muuten olisin heti saanut ”tupladiagnoosin”. Olen ymmärtänyt, että jos päädiagnoosina on asperger, se voi usein peittää erityisesti addn oireita. Tämä ei siis tarkoita että oireita ei olisi, mutta aspergeriin liittyvät oireet ovat joillakin niin vahvoja, että muita oireita ei huomata. On jopa sellainen teoria nämä kaikki olisi oikeasti sama oireyhtymä, joka vaan näyttäytyy eri lailla eri ihmisillä.  Ainakin jos on tupladiagnoosi (tai tripla- tai nelidiagnoosi), oireet ovat niin nivottuja yhteen, että on melkein mahdotonta tietää mitä tarkkaan ottaen johtuu mistä. Jos vaikka jumitan yliopistolla; johtuuko se toiminnanohjauksen ongelmista (autismin kirjo) tai keskittymisongelmista (add).

 

Aistipoikkeavuudet

Koska aistiyli- ja aliherkkyydet eivät ole diagnoosikriteereinä kaikissa autismikirjon luokituksissa, katson ne liitännäisoireiksi, vaikka melkein kaikilla autismin kirjolaisilla on niitä. Käsittääkseni niitä ollaan laittamassa diagnoosikriteereiksi, kun kriteerit muuttuvat Euroopassa parin vuoden päästä. Aistiyliherkkyys tai aliherkkyys tarkoittaa käytännössä sitä, että henkilön aistit toimivat vahvemmin tai heikoimmin kun ”normaaleilla”. Samalla ihmisellä voi samassa aistissakin olla sekä yli- että aliherkkyyksiä. Aistipoikkeavuudet ovat isossa roolissa aspergerien välisessä kontaktissa. Niistä puhutaan paljon, vertaisryhmien tilat pyritään pitämään niin aistillisesti esteettöminä kun mahdollista jne.

Itselläni on tunto- ja kuulo-yliherkkyyksiä, lapsena myös maku. Lapsena aistiyliherkkyyteni olivat pahempia, mutta sitä ei tietenkään ymmärretty. Lapsena mulla oli diagnoosina MBD, mihin ei käsittääkseni liity aistipoikkeavuuksia. Äiti kertoi, että he olivat kyllä yrittäneet keskustella Folkhälsanilla (ruotsinkielinen Lastenlinna) aistipoikkeavuuksistani, mutta terapeutit siellä eivät olleet ymmärtäneet. Olin todella valikoiva ruuan suhteen, inhosin sitä kun hiuksiani harjattiin ja tietynlaisia vaatteita jne. Makuyliherkkyys oli se, joka tuotti eniten ongelmia. Koulussa olin aina pulassa opettajien kanssa ruokatunnilla, koska en vaan pystynyt syömään koulun ruokaa. Nykyään makuyliherkkyys on paljon lievempää, ainoa on että en voi sietää maksaa tai rasvaista lihaa.

Kuuloyliherkkyys tarkoittaa, että minulla on vaikeaa keskittyä, jos ympärillä on meteliä enkä pysty olemaan mukana keskustelussa, jossa monta ihmistä puhuu samaan aikaan, koska äänet ”puuroutuvat”. Lisäksi tietyt äänet, kuten vaikka poraaminen tai tietyt kimeät ihmisäänet, sattuu korviin todella paljon. Isoin ongelma aistiyliherkkyyksien kanssa nyt aikuisena on juuri se, että en kuuloyliherkkyyden takia pysty olemaan sosiaalinen tilassa, jossa on paljon taustahälyä. Jos vaikka olen ystävien kanssa  yliopiston ruokalassa, missä kaikuu, mulla on lähes mahdotonta olla mukana keskustelussa.

Tuntoaistissa on se, pystyn käyttämään vaan tiettyjä vaatteita; niiden pitää olla pehmeitä eikä ne saa puristaa mistään. Lisäksi mulla on ongelmia kosketuksen kanssa, jos en osaa ennakoida sitä; pelästyn vaikka jos joku hipaisee mua vahingossa ihmisruuhkassa. En yleensäkään tykkää liian pehmeistä kosketuksista, ne tuntuvat inhottavilta ja epämääräisiltä.

Uskon, että iso osa autisminkirjolaisten aistiyliherkkyydestä liittyy siihen,  että se filtteri, joka neurologisesti tyypillisissä aivoissa suodattaa pois aisti-informaatiota, jota ei siinä tilanteessa tarvita, ei toimi autistisissa aivoissa. Olen ymmärtänyt, että jos kaksi neurologisesti tyypillistä ihmistä istuu keskustelemassa meluisassa ympäristössä, heidän aivot suodattavat pois ainakin osan ympäristön äänistä. Minulla se filtteri ei toimi, kuulen kaikki kolahdukset, ympärillä olevan puheen jne. yhtä lujaa tai lujempana kuin sen henkilön äänen, jonka kanssa puhun. Kärkkäästi voi sanoa, että autistiset aivot eivät osaa päättää, mikä aisti-informaatio on tilanteessa relevantti ja mikä ei, vaan kaikki aistiärsykkeet tulevat sisään suodattamattomana massana.

 

Psyykkiset liitännäisoireet

Teema psyykkiset liitännäisoireet aiheuttaa vahvoja tunteita puolesta ja vastaan asperger-yhteisössä. Asperger EI ole mielenterveyshäiriö, mutta on aika harva kirjolainen, erityisesti sellainen joka on saanut diagnoosin vasta aikuisena, jolla ei olisi ollenkaan mielenterveysongelmia. Syyt tähän on aika itsestään selviä: eläminen maailmassa, jonka käytännöt eivät tule sinulle luonnostaan, kiusaaminen, jatkuva aistikuormitus, stressi, kommunikaatiovaikeudet, yhteiskunnan odotukset, syrjäytyminen jne.  Jos miettii, niin on melkein ihme jos näistä asioista selviää ilman minkäänlaisia psyykkisiä seuraamuksia.

Mulla on diagnosoitu keskivaikea masennus ja joitain epämääräisiä ahdistus-juttuja. Lisäksi mulla on ollut uniongelmia koko ikäni, jotka ovat nyt lääkityksen myötä vähentyneet. Kun miettii autismin kirjoa ja mielenterveyttä, on mielestäni tärkein hyvä tukiverkosto ja se että asperger liittyvät asiat kuten erilainen kommunikaatiotapa, stressitaso ja aistipoikkeavuudet, otetaan huomioon mielenterveysongelmien hoidossa. Jos asperger-henkilö menee psykiatrille tai psykologille, jolla ei ole riittävästi tietoa neurologisista oireyhtymistä, voi tulla kohtalokkaita väärinymmärryksiä. Meltdown/shutdown tai liian korkeasta stressitasosta johtuva kiihtymys voi vaikka ulkopuolisen silmissä näyttää psykoosilta. Itseäni on väärinymmärretty (oireet ylireagoitu tai ei otettu vakavasti) melkein kaikissa mielenterveyspaikoissa, koska en osaa käyttää äänensävyä, eleitä ja ilmeitä ”nenttimäisesti”. Pahin väärinymmärrys sattui pari vuotta sitten, kun oli pidempi unettomuusjakso, jonka aikana nukuin noin 3-4 tuntia yössä, ja olisin tarvinnut hoitoon. Kävin pari viikkoa joka ilta Aurorassa ja pyysin että ne ottaisi mut sisään, mutta koska vaikutin rauhalliselta, lääkärit siellä eivät ottaneet minua vakavasti tai eivät ymmärtäneet, miten paha tilanne oikeasti oli. Lopulta kaikki hajosi käsiin, en pystynyt syömään enkä keskittymään mihinkään. Laihduin parissa viikossa melkein 10 kiloa ja olin todella huonossa kunnossa kun vihdoin pääsin osastolle. Silloin oli tavallaan jo liian myöhäistä, osastolla kesti viikkoja todella vahvalla lääkityksellä ennen kuin pystyn nukkumaan ”normaalisti”.

Nykyään käyn Autismisäätiöllä, missä coachillani on myös psykologin tutkinto. Vaikka se ei ole ”mielenterveyspaikka” sinänsä,  me puhutaan kuitenkin coachin kanssa paljon ihmissuhteista, tunteista, stressin hallinnasta jne. Asperger-henkilöiden mielenterveysongelmien ennaltaehkäisyssä stressitason hallinta on äärimmäisen tärkeää. Kun stressitaso on liian korkealla, on jo myöhäistä. Minulle stressitason hallinta tarkoittaa että kuuntelen omaa jaksamistani ja en ota enempää tekemistä kun jaksan. Olen kuitenkin vasta oppimassa tätä.

Tällä hetkellä se mielenterveysjuttu, joka tuottaa mulle eniten ongelmia jokapäiväisessä elämässä, on syömishäiriö, jota olen luultavasti sairastanut teini-iästä asti. Syömishäiriöt tuntuvat olevan todella yleisiä nuorilla asperger-tytöillä, todella iso prosentti niistä tytöistä, jotka saavat diagnoosin teini-iässä, saavat sen kun joutuvat tuen piiriin syömishäiriön kautta. Oikeasti tämä on ihan loogista, jos tuntee, että ei voi hallita mitään elämässään, niin syömistä voi ainakin hallita.  Minullakin on aikuis-iässä ollut lyhyitä aikajaksoja, jolloin olen yrittänyt rajoittaa syömistä todella paljon ja liikkunut pakonomaisesti. Ne jaksot ovat aina johtaneet katastrofiin; viimeksi se johti unettomuuteen ja yli kuukauteen psykiatrisessa sairaalassa (sama tapahtuma mistä kerroin pari kappaletta sitten).  Näitä lyhyitä jaksoja lukuun ottamatta syömishäiriöni ilmenee eniten ahmimisena.  Kun se alkoi noin 12-vuotiaana, se oli varmaan ainoa keino saada lohtua/lievittää ahdistusta; koska olin koulukiusattu eikä mulla ollut ketään, kenen kanssa olisi voinut keskustella asioista.  Ja vaikka olisi ollutkin, olin silloin niin omassa maailmassani, etten olisi luultavasti kyennytkään kommunikoimaan mitä mua vaivasi. Nyt tilanne on kuitenkin toinen, mulla on hyvä tukiverkosto enkä tarvitse ahmimista enää. Yritän päästä siitä pois, mutta se on äärimmäisen vaikeaa, erityisesti koska hyvää tukea/apua ei käytännössä Helsingissä saa muuta kun Hyksin syömishäiriöklinikalla (minne ei yleensä oteta muita ahmimishäiriöisiä kuin bulimikkoja). Vertaistukiryhmä missä käyn ei ole paras mahdollinen, koska siellä on sekä puhtaasti ahmimishäiriöisiä että bulimikkoja ja puheet oksentamisesta ahdistavat, mutta se on ainoa vaihtoehto tällä hetkellä.

Teksti: Heidi L.