Asperger, autisti, autismikirjolainen, neurokirjolainen? – Millä termeillä määrittelemme itsemme?

, , Kommentointi suljettu.

assipaneeli

Suomen Aspergeryhdistyksen panelistit Juhana Bäckman, Heta Pukki, Ilkka Nygren ja Antti Kolari (kuva Liisa Halkka).

 

Autismikirjon Empowerment-päivillä keskusteltiin Suomen Aspergeryhdistyksen panelistien sekä yleisön voimin siitä, mitkä ovat hyviä ja suositeltavia nimityksiä ihmisille, joilla on Aspergerin oireyhtymä tai muu lievä autismikirjon oireyhtymä. Keskustelu käytiin suomeksi, mutta päivien ulkomainen puhujavieras Martijn Dekker piti aluksi englanninkielisen puheenvuoron, jossa hän kannatti syvemmin autististen ihmisten mukaan ottamista kaikkeen toimintaan kritisoiden samalla harhaanjohtavana pitämäänsä jakoa ”lievästi” ja ”syvästi” autistisiin ihmisiin. ”Lievästi autistisista ihmisistä käytetään termiä high functioning, vaikka ulkoisesti neurotyypilliseltä vaikuttavalla lievästi autistisella ihmisellä voi olla äärimmäisen invalidisoivia oireita samalla kuin syvästi autistiset ihmiset voivat olla monissa asioissa paljon toimintakykyisempiä kuin ns. ”lievät tapaukset”.

ASY:n panelisteista Ilkka Nygren kertoi alkaneensa käyttää aspergerin sijaan yhä enemmän sanoja autisti ja autistinen. Antti Kolari piti aspergeria kuitenkin parempana terminä. Kolari huomautti, että autismi-sanalla on turhan paljon historiallista painolastia, koska sitä on käytetty hyvinkin leimaavasti esimerkiksi muodossa ”autistinen psykopatia”.

Heta Pukki totesi, että englannikielisissä maissa käytetään eniten sanaa autistic. Heta korosti Martijnin tavoin, ettei autismikirjoa voida jakaa luontevasti kahteen eri osaryhmään. Myös enemmistö autismiin perehtyneistä lääkäreistä on tätä mieltä, minkä vuoksi vanhat kahtiajakoon perustuneet diagnoosinimekkeet ovat poistumassa. Autismi- ja Aspergerliiton Elina Havukainen ilmoitti, että pitkään tekeillä olleen kansainvälisen ICD-11-diagnoosiuudistuksen pitäisi valmistua ensi vuonna.

Monet panelistit korostivat käyttävänsä puheessaan yleensä lyhyttä ja nasevaa assi-termiä. Se oli myös yleisön suosikki autismikirjolaisen ja autismikirjon henkilön rinnalla. Yleisössä istunut tamperelainen Meri Lähteenoksa kertoi käyttävänsä itsestään mieluiten sanaa neurokirjolainen, koska hänellä on myös AD(H)D. Ilkka totesi niin ikään olevansa tilanteesta riippuen joko autisti, asperger tai ADHD. Meri lisäsi vielä, että ihmisille kannattaa joka tapauksessa aina avata, mitä autismi- tai neurokirjolla oleminen tarkoittaa heidän omalla kohdallaan.

Uusi diagnoosinimeke

Keskustelun loppupuolella kommentoitiin vielä diagnoosiuudistuksen mukanaan tuomaa uutta autismikirjon häiriö -termiä, joka korvaa tulevaisuudessa Aspergerin oireyhtymä ja lapsuusiän autismi -diagnoosit. Juhana Bäckman koki häiriö-sanan turhan negatiivisena. Juhanan mielestä pitäisi puhua mieluummin ominaisuuksista. Häiriö sana kuvaakin todella huonosti esimerkiksi autismiin usein liittyviä erityiskykyjä.

Elina kertoi, että myös autismitutkija Simon Baron Cohen oli ottanut viime kesänä Lontoossa järjestetyssä autismikonferenssissa jälleen kerran kantaa sen puolesta, että häiriön sijaan alettaisiin puhua autismikirjon tilasta (condition). Tila-sanan käytössä törmätään kuitenkin siihen, että sitä käytetään suomen kielessä entuudestaan tilapäisen olotilan synonyymina puhuttaessa esimerkiksi kriittisessä tai liikuttuneessa tilassa olemisesta.

Heta murjaisi häiriö-nimekettä koskien, että hän ainakin kieltäytyy kutsumasta itseään häiriintyneeksi ja huomautti myös että englannin disorder-sana tarkoittaa kirjaimellisesti ottaen epäjärjestystä. ”Enkä todellakaan koe, että päässäni vallitsisi epäjärjestys”. ADHD-liitännäisen omaava Ilkka ilmoitti toisaalta, että ”päänsisäinen kaaos” oli juurikin hänen perusongelmansa. Meri toi esiin, että autismi saattaa muuntua myöhemmin ADHD:ksi, kuten hänelle oli käynyt.

Merin mukaan Asperger-henkilöiden siirtyminen autismi-nimikkeen alle vähentäisi autismi-sanaan nykyisin liittyvää kielteistä leimaa. Hän kertoi esimerkin eräästä koulupalaverista, jossa oli käynyt ilmi, että oppilaalle oli annettu lapsuusiän autismi -diagnoosi odotetun Asperger-diagnoosin sijaan. Lapsen opettaja oli järkyttynyt asiasta, koska oli siinä luulossa, että kyseisen diagnoosin saaneet kuuluu siirtää erityisopetukseen.

Asperger-termin korvautuminen autisti-termillä johtaisi siihen, että autisti-sana alkaisi viitata yhä enemmän siihen, mikä on yhteistä kaikille autismikirjon ihmisille. Hollolasta paikalle saapunut Vili Roponen huomautti, että autisti-sanan merkityksen laajentaminen on kuitenkin sikäli ongelmallista, että silloin ei jäisi jäljelle enää yhtään sanaa, joka viittaisi nimenomaan dysfasiasta kärsiviin autismikirjon henkilöihin. Autisteilla kun on viitattu tähän asti usein nimenomaan kannerilaisiin autisteihin, joiden on vaikeaa tai mahdotonta ilmaista itseään kielen tuottamiseen tai ymmärtämiseen liittyvien ongelmien vuoksi.

Pieni terminologiasanasto

Asperger-henkilö, asperger, aspergeri, assi = ihminen , jolla on Aspergerin oireyhtymä
Autistinen = ihminen, jolla on huomattavassa määrin autismikirjon oireyhtymiin liittyviä oireita tai piirteitä
Autisti = ihminen, jolla on lapsuusiän autismi eli Kannerin oireyhtymä (tavallisin merkitys) tai Aspergerin oireyhtymä
Neurokirjon henkilö = ihminen, jolla on yksi tai useampi geneettinen tai epigeneettinen neurobiologinen häiriö/tila/oireyhtymä kuten Aspergerin oireyhtymä, lapsuusiän autismi eli Kannerin oireyhtymä, ADHD eli tarkkaavuus- ja ylivilkkaushäiriö, ADD eli tarkkaavuushäiriö tai Touretten oireyhtymä.
Epigeneesi = ympäristötekijöistä johtuvaa geenien sammumista tai päällekytkeytymistä

Autismikirjon Empowerment-päivät on kerran vuodessa pidettävä valtakunnallinen tiedotustapahtuma, jonka järjestäjänä toimii Suomen Aspergeryhdistys yhteistyössä tapahtumapaikan autismi- tai neurokirjon paikallisyhdistyksen kanssa.