Voiko autismin kirjon oireet kadota?

, , 1 Comment

puoltaja1143

Autismin kirjon oireita on pidetty yksilön elämää haittaavina pysyvinä tiloina, joihin ei ole varsinaista parannuskeinoa. Hoitona on ollut usein ulospäin näkyvän autistisena pidetyn käyttäytymisen korjaaminen erilaisilla koulutuksellisilla menetelmillä ja pakkoliikkeiden poistaminen lääkityksellä. Iän myötä autistiset oireet usein vähenevät ja muuttuvat. Mutta voivatko autistiset oireet kadota kokonaan lapsen kehittyessä? Viimeisimmät tutkimustulokset antavat tästä viitteitä. Ulospäin näkyvät oireet ja sosiaalisen vuorovaikutuksen puutteet korjaantuvat usein yksilön sosiaalisen kehityksen myötä.

Uusien tutkimustulosten vastaanotto on ollut kuitenkin ristiriitaista. Selitykseksi oireiden katoamiselle on tarjottu esimerkiksi lapsuudessa saatua virhediagnoosia. Toiset toivottavat tulokset tervetulleiksi. Harva kuitenkaan uskoo, että “autismi paranisi” ja kaikki oireet ajan myötä katoaisivat. On toki myös niitä, joiden mukaan autismi on elämän normaali olomuoto, joka ei vaadi varsinaista korjaamista, ellei siitä ole haittaa yksilölle itselleen tai läheisille ja ympäristölle.

Autismitutkimuksen historiaa

Autismia pidettiin ennen pysyvänä diagnoosina. Aikuisuuden koittaessa laitoksissa kasvaneen ihmisen kehitys pysähtyi usein alkaen myöhemmin taantua. Laitosten ulkopuolella asuneiden tilanne oli toinen, mutta luotettavien seurantatutkimusten puuttuessa autismin kirjon selviytyjiin ei ole aiemmin kiinnitetty huomiota.

“Autismin isä” Leo Kanner diagnosoi yksitoista autistista lasta vuonna 1943, jolloin nämä olivat alle 12-vuotiaita (Kanner 1943). Hän laati seurantaraportin entisten potilaittensa kehittymisestä 28 vuotta myöhemmin (Kanner 1971). Vain kaksi pystyi osallistumaan työelämään.

Hans Asperger sai kuitenkin toisenlaisia tuloksia vuonna 1944 julkaistussa väitöskirjassaan. Asperger oli seurannut kahtasataa potilastaan aikuisuuteen ja huomannut, että autistisia piirteitä omaavat ihmiset muodostavat laajan kirjon eri tyyppisiä tapauksia. Osalla oli ylitsepääsemättömiä vaikeuksia ajattelussa ja käyttäytymisessä, kun taas osa kykeni huippusaavutuksiin työelämässä.

Varhaiset seurantatutkimukset eivät olleet vertailukelpoisia tai luotettavia tutkittavien pienen lukumäärän ja yhtenäisten seurantamenetelmien puutteen vuoksi. Niissä ei myöskään arvioitu hoidon tai ympäristön vaikutuksia lasten ja nuorten kehittymiseen. Laitoshoidon vähentäminen 2000-luvulla näyttää vaikuttaneen myönteisesti. Laitoshoito on kuitenkin koskenut vain murto-osaa autismin kirjon henkilöistä. Viimeisen kymmenen vuoden aikana myös seurantamenetelmät ovat parantuneet (Henninger 2013).

Autismin kirjolaisten työllistyminen

Vaikka autismin kirjon ongelmia ymmärretään tänä päivänä paremmin kuin aikaisemmin, erilaisia tukimuotoja ja koulutusta on kehitetty, arvojen koventuminen on vaikeuttanut autismin kirjon ihmisten selviytymistä nyky yhteiskunnan haasteista. Vakituisen työsuhteen saamiseen riitti aiemmin että ihminen hankki hyvän koulutuksen. Tämän jälkeen töissä saattoi sinnitellä eläkeikään asti. Nykyisin taas ihmisiä koulutetaan liikaa, joten tutkinto ei takaa enää työllistymistä. Työpaikan saaminen ei myöskään suojaa työttömyydeltä, koska työpaikat ovat monilla aloilla pätkätöitä ja uusien pätkätyöjaksojen saaminen edellyttää usein ns. sosiaalista verkostoitumista eli tiivistä sosiaalista kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa. Ei riitä, että olet työllesi omistautunut asiantuntija, vaan sinun pitää olla sellainen henkilö, että muut ihmiset viihtyvät kanssasi.

Tähän asti tutkimuksia on tehty lähinnä nuorten työllistymisestä. Tulokset näyttävät vaihtelevan paljonkin eri kulttuureissa. Japanissa vain viidesosa nuorista autismin kirjon henkilöistä työllistyi (Kobayashi et al., 1992). Yhdysvalloissa eri alueiden varallisuus, palvelutarjonta ja yhteisöllisyys vaihtelevat suuresti. Salt Lake Cityssä ja muilla mormonialueella tehdyssä tutkimuksessa USA:ssa noin puolet nuorista aikuisista oli työllistynyt (Farley et al., 2009). Yhtenä syynä pidettiin sallivampaa suhtautumista poikkeavaan vuorovaikutukseen. Eräällä Ruotsiin muuttaneella somalialaisella nuorella todettiin autismin kirjon vaikeuksia, joita ilmeni länsimaisessa yhteiskunnassa. Somaliassa ei ollut samoja sosiaalisia vuorovaikutusvaatimuksia kuin lännessä. Somaliassa arvostettiin ihmistä, joka tulee hyvin toimeen eläinten kanssa. Siellä nuori oli toiminut lammaspaimenena (Broberg et al., 2005).

Deborah Feinin tutkimusryhmän tänä vuonna julkaiseman tutkimuksen mukaan autismin kirjon oireet eivät ole pysyviä, vaan ne muuttuvat iän ja olosuhteiden vaikutuksesta. Tutkimuksessa huomattiin, että lapsuudessa diagnosoidut autismin oireet kuten vuorovaikutusvaikeudet, erikoinen kommunikointi, sääntöjen jäykkä noudattaminen, rituaalit, rutiinit, esineiden järjestäminen olivat kadonneet monelta iän mukana.

Myös aiemmissa tutkimuksissa on havaittu, että 3 – 25 prosenttia autismin diagnoosin saaneista lapsista oli myöhemmin kehittynyt normaalisti. Tutkimuskirjallisuuden perusteella tehdyt seurantatutkimukset eivät ole olleet kovin vertailukelpoisia, mutta tuore tutkimus on erityisen tarkka. Tutkittavat jaettiin kolmeen 8 – 21-vuotiaan ryhmään. Autismista “parantuneiden” tutkimusryhmässä oli 34 autismista toipunutta. Pyrittiin varmistamaan, etteivät he alun perin olleet väärin diagnosoituja. Autismista toipuneen henkilön piti nyt olla vapaa autismin oireista ja edellytettiin, että hänellä oli itse hankittuja ystäviä ja kävi normaalissa koulussa ilman henkilökohtaista avustajaa. Tutkimuksessa käytettiin autismin oireita kartoittavaa testiä. Verrokkiryhmät koostuivat “hyvätasoisten autististien” HFA-ryhmästä ja tyypillisesti kehittyneiden “tavisten” ryhmästä (Fein et al 2013).

Tutkimuksen tulokset olivat rohkaisevia: autismin oireista toipuneet olivat samalla tasolla tyypillisesti kehittyneiden luokkatovereittensa kanssa ja selvisivät hyvätasoisia autisteja paremmin muiden ihmisten kanssa toimimisesta ja käytännöllisistä arjen haasteista. Tutkija Sally Ozonovin mukaan tulos merkitsee tärkeää vedenjakajaa autismin tutkimuksessa, kun nyt voidaan selvästi osoittaa nuorten mahdollisuus selvitä autismin oireista ja siirtyä normaalisti toimivien joukkoon (Richler 2013).

Ei autistinen, muttei aivan tavallinen nuori

Tässäkään tutkimuksessa tulokset eivät olleet aivan täydellisiä, sillä noin 20 prosentilla autismin oireista toipuneista oli vielä poikkeavuutta katsekontaktissa sekä eleiden ja ilmeiden hallinnassa. Kyseiset poikkeavuudet olivat kuitenkin niin lieviä, etteivät he antaneet itsestään autistista vaikutelmaa. Useilla toipuneilla nuorilla oli lisäksi masennusta, ahdistuneisuutta tai tarkkaavaisuusongelmia.

Kyseinen tutkimus ei kerro, miten autististen lasten ja nuorten elpyminen on tapahtunut ja mitkä tekijät on tähän vaikuttaneet. Kotona vanhemmat kokeilevat usein monia erilaisia menetelmiä joilla pyritään vaikuttamaan autistiseen käyttäytymiseen kuten puhe- ja toimintaterapiaa, liikuntaa, dieettejä, luontaishoitoja ja lääkitystä. Kaikkia lapsia ei myöskään ole voitu seurata luotettavasti pienestä pitäen.

Nyt on valmistumassa kuitenkin uusi seurantatutkimus Weill Cornell Medical Collegen tutkimuslaitoksessa, jonka johtaja Catherine Lord on seurannut noin sadan kaksivuotiaana autismidiagnoosin saaneen ryhmää aina 20-vuotiaaksi asti. Seurantaan on kuulunut suuri koesarja muutaman vuoden välein lapsena ja uudelleen 18 vuoden iässä. Myös vanhemmat ovat täyttäneet kyselylomakkeen vuosittain (Richler 2013).

Tässäkin seurantatutkimuksessa on havaittu, että pieni joukko menettää autistiset oireensa niin täysin, että heitä on aikuisina mahdoton erottaa tyypillisesti kehittyneistä henkilöistä esimerkiksi katsekontaktin ja eleiden osalta. Lisäksi he pärjäävät hyvin arjessa, pystyvät esimerkiksi tekemään osa-aikatyötä opiskelun ohessa.

Kuka toipuu ja miten?

Ne, joilla autismin ydinoireet vähenivät muita aikaisemmin, pärjäsivät täysi-ikäisinä muita paremmin. Tulos saattaa liittyä taustalla piileviin geneettisiin eroihin. Nykytiedon mukaan geneettiset tekijät eivät ole pysyviä, vaan ympäristötekijät voivat vaikuttaa geenien aktivoitumiseen tai passivoitumiseen. Autismilla todennäköisesti on monia tekijöitä, joihin ei voida myöskään vaikuttaa.

Molemmissa edellä kuvatuissa tutkimuksissa huomattiin, etteivät parhaiten toipuneet olleet saaneet muita enempää autistisen käyttäytymisen vähentämiseen tähtäävää kuntoutusta. Tutkijat epäilevät kuitenkin, että kyse voisi olla siitä, että oikeanlaista kuntoutusta ei ole tähän asti osattu ajoittaa lapsen oikeaan kehitysvaiheeseen. Erilaisten kuntoutusmuotojen sopiva yhdistelmä voisi siis tuottaa tuloksia, jos vain tiedettäisiin, millaista kuntoutusta kannattaisi tarjota eri ikäkausina.

Opettajana olen todennut, että autismin kirjon oireisiin, vuorovaikutustaitojen kehittämiseen ja arjen hallintaan voidaan vaikuttaa tehokkaimmin asianmukaisella koulutuksella. Vaikka koulutuksella saadaan positiivisia tuloksia, sen vaikuttavuus pitkällä aikajaksolla on vielä epäselvä. Murrosikä, aikuisuus ja samaan aikaan yhteiskunnassa tapahtuva kehitys tuovat uusia haasteita. Vanhat oireet saattavat uusiutua ja uusia voi nousta esiin. Mahdollisuus tarvittaessa välivuoteen ja aikuisopintoihin hyödyttää erilaista oppijaa.

Monet autismin kirjon ihmiset kamppailevat voidakseen elää itsenäisesti, saadakseen ja säilyttääkseen opiskelu- tai työpaikkansa sekä luodakseen ystävyys- ja parisuhteita. Myöhemmällä iälläkin autismin kirjon ihminen hyötyy usein paremmin monipuolisista elinikäisen oppimisen mahdollisuuksista kuin stigmatisoivasta ”terapiasta”. Selviytymiseen epävarmassa ympäristössä vaikuttaa myös se, missä määrin yhteiskunnan asenteet ja palvelut tulevat poikkeavaa yksilöä vastaan.

Lordin tutkimusryhmän on tarkoitus seurata pidempään niitä, joiden oireet ovat vähentyneet eniten, jotta saataisiin tietää, onko väheneminen pysyvää. Samalla on hyvä muistaa, että myös autismioireiden kanssa voi elää hyvää elämää. Onnellisuus kun voi syntyä muistakin asioista kuin palkkatyöstä ja sosiaalisesta elämästä. Mikään ei ole pysyvää, ei välttämättä edes autismi. Kaikki voimme voimaantua ja elää ihanan elämän, jos vain voimme hyväksyä erilaisuuden keskuudessamme, sillä autismin kirjo on myös rikkaus.

Pekka Mölsä
VTM, aeo
lehtori
Keskuspuiston ammattiopisto

Kirjallisuutta

Broberg A., Almqvis K., Tjus T. (2005) Kliininen lapsipsykologia. Edita Helsinki

Farley MA, McMahon WM, Fombonne E, Jenson WR, Miller J, Gardner M, et al. (2009) Twenty-year out- come for individuals with autism and average or near-average cognitive abilities. Autism Research 2(2): 109–118.

Fein Deborah et al (2013) Optimal Outcome in Individuals with History of Autism, Journal of Child Psychiatry, Vol. 54

Helt Molly et al. (2008) Can Children with Autism Recover? If So, How? Neuropsychology Review, Vol. 18, No. 4, pages 339–366.

Henninger Natalie A., Taylor Julie Lounds (2013) Outcomes in adults with autism spectrum disorders: a historical perspective Autism 2013 17: 103

Kanner L (1943) Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child 2: 217–250.

Kanner L (1971) Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943.

Journal of Autism and Childhood Schizophrenia 1(2): 119–145.

Kobayashi R, Murata T and Yoshinaga K (1992) A follow-up study of 201 children with autism in Kyushu and Yamaguchi areas, Japan. Journal of Autism and Developmental Disorders 22(3): 395–411.

Richler Jennifer (2013) Is It Possible to Recover from Autism? Scientific American Mind Vol 24, Nr 3

 

 

Yksi vastaus

  1. Viki

    huhtikuu 26, 2014 12:51

    Onko autismi kehitysvamma? Vai onko se kehitysvamman liitännäinen? Vai onko kehitysvamma autismin liitännäinen?