Minun tarinani: Merihevonen

, , Kommentointi suljettu.

merppa

Millaista oli silloin, kun kuulit sanan autismi ensimmäisen kerran?

Kohdallani elettiin hyvin jännittäviä aikoja kun kuulin ensimmäisen kerran  sanan ”autismi” kunnolla. En ollut kuullut tuota sanaa kuin joskus hyvin hyvin pienenä, jolloin olin Lastenlinnassa tutkimuksissa, mutta silloin ei 1980-luvulla juurikaan Asperger-diagnoosejakaan annettu kovin helposti. Olin jo 27-vuotias  keväällä 2008, jolloin psykiatrini epäili, että minulla saattaisi olla Asperger.  Minulle vielä kerrottiin Aspergerin kuuluvan autisminkirjoon sekä että se on  neurobiologinen kehityshäiriö. Aspergeriani lähdettiin vasta elokuulla 2008 tutkimaan kunnolla Lohjan päiväsairaalassa, jossa lääkärinä työskentelee yhä  tunnettu neurologi ja psykiatri. Mielestäni olisi ollut paljon helpompaa saada diagnoosi noin kolmevuotiaana kuin vasta kolmenkympin kynnyksellä. Olin selkeästi tuonut psykiatrisesta sairaalasta pääsyn jälkeen psykiatrian  poliklinikalla psykiatrilleni esiin, että minua ärsyttävät tietyt asiat vuorovaikutuksessa kuten ihmisten eleet ja äänensävyt, jos minulle tuotiin koulussa esimerkiksi negatiivisia asioita esiin siten, että asian esittäjä laittoi kädet puuskaan ja huokaisun jälkeen sitten kertoi, mikä ärsytti minussa narisevalla äänensävyllään. Minäkin sitten taisin sanoa täräyttää takaisin yhtä voimakkaasti kyseiselle ihmiselle, ettei minunkaan silmilleni ole syytä hyppiä ihan noin vain.

Mitä kertoisit tuosta hetkestä, ajasta ennen sitä ja heti sen jälkeen?

Ajasta ennen diagnoosin saantia olin saanut kokea läpi kouluhistoriani koulukiusaamista aina fyysisestä väkivallasta henkiseen väkivaltaan. Esimerkiksi yläasteella minun koulutavaroitani heiteltiin ympäri luokkaa ja myös päällysvaatteita laitettiin esimerkiksi koulun WC:n roskiksiin. Myöskin sain kokea vielä ammattikorkeakouluasteilla sitä, että ovi laitettiin nenäni edessä kiinni ilman, että pääsin luokkatilaan kunnolla. Siksi melkein aina pyrin siihen, että menisin luokkaan ensimmäisenä ja valitsin jonkun nurkkapaikan, jossa en joutuisi kärsimään erilaisista hälinöistä ja pyyhekumien heittelystä muun muassa. Sain kyllä tuntea selkärangassani sen, että olin jatkuvasti erilainen.

Lapsuudessanikin oli hankalaa, koska kävin erityiskoulua enkä suinkaan sitä lähikoulua. Silloin 1980-1990-lukujen taitteissa erityiskoulut olivat keskitettyjä. Sain lapsuuden asuinpaikassa tietynlaisen stigman siitä, että kävin ”vammaisten koulua”. Olin silloin mukautetulla luokalla kun sanoin äidilleni, että haluan käydä koulua samalla tavalla kuin muutkin ihmiset. Minua tietenkin kiusattiin kahta kauheammin yläasteella, jonne minut integroitiin yleisopetukseen. Minulle oltiin kateellisia, koska olin oppinut ottamaan asioista eri tavalla selvää kuin muut. Minulle oli jo lapsesta saakka opetettu käyttämään kirjastoa ja lukemaan erilaisia tietokirjoja asioista, joista olin oikeasti kiinnostunut. Muut ikäiseni lukivat joitakin tyttökirjoja kun minä itse luin elämänkertakirjallisuutta ja nuoruudessani erityismielenkiinnon kohteeni Applen tuotteiden lisäksi oli venäläinen taiteilija Ilja Repin. Pidin hänen maalauksistaan ja myöskin ihastuin Ilja Repinin taiteeseen kun olin kahdeksannella luokalla koulussa. Kävin äitini ja hänen miehensä kanssa katsomassa Retretissä taidemuseossa pariinkin otteeseen Ilja Repinin maalauksia ja minun mielestäni ne olivat innoittavia siihen aikaan, kun piirsin ja maalasin paljon erilaisia asioita. Minulla oli koulussa kuvaamataidon numero kymppi.

Kun sairaanhoitajaopintoni keskeytyivät keväällä 2008, niin minulle itse asiassa helpotusta toi se, että päädyin vakavan masennuksen ja loppuunpalamisen vuoksi psykiatriseen sairaalahoitoon, jonne toki halusin itse mennä. Siellä vielä kukaan ei puhunut Aspergeristani saati autisminkirjosta yhtään mitään. Kerroin psykologin haastattelussa olevani vain oman tieni kulkija ja että inhosin koulussa ryhmätöitä. Lisäksi joissakin testeissä olin toiminut aika räikeällä tavalla, kuten lauseen jatkamistehtävissä olin ihmisistä kirjoittanut, että he ovat merkillisiä, kun he eivät osaa suvaita erilaisuutta. Myöskin toin ilmi sen, että minulla oli lapsuudessa paljon erilaista psyykkistä traumaa, kuten isäni kuolema kun olin 11-vuotta vanha.

Hetki, jolloin sain kuulla Aspergeristani, niin oli varsin mielenkiintoinen. Se toi samalla minulle helpotuksen ja nimen asioille, miksi olen jatkuvasti erilainen ja siihen, miksi inhosin erilaisia ihmisten tapoja. Mutta toisaalta hyppäsin johonkin kuiluun, jossa minua odotti kahden vuoden pimento ja diagnoosikriisi. En tiennyt kuka olin, mikä olin ja miksi. En edes ajatellut, että minusta voisi olla yhteiskunnalle hyötyä jossakin kohdassa, erityisesti autisminkirjon ihmisten yhteisössä, kuten nyt järjestötoiminnassa.

Muistan sen kun pääsin sittemmin loppuvuodesta 2008 Autismisäätiölle arviointijaksolle sekä siihen, että varmistettaisiin ja tehtäisiin erilaisia poissulkuja Aspergerini vuoksi. Se oli minun mielestäni helpotus kun pääsin jakamaan ongelmani työntekijöiden kanssa ja puhumaan koulukiusaamisesta kohdallani. Siksi taisin olla aikalailla defensiivinenkin, aina karvat pystyssä ja hyökkäysasemassa. Jouduin tuohon aikaan ristiriitoihin erilaisten ihmisten kanssa paikoissa, joissa liikuin. Se oli minulle kiusallista ja ahdistavaa kun myöhemmin aloin asioita ajattelemaan kunnolla. Myöhemmin Autismisäätiöllä mietittiin minkälaisia tukitoimia oikeastaan tarvitsen elämääni, jotta olisin edes jollakin tasolla yhteiskuntakelpoinen.

Miten elämäsi muuttui?

Minun elämäni on muuttunut kaiken aikaa vain ja ainoastaan positiiviseen suuntaan. Autismisäätiön toimesta pääsin laittamaan jalkani oven väliin kun Autismiliitolla oli menossa Empowerment-projekti ja siellä alettiin avaamaan verkkolehti Puoltajaa. Menin Puoltaja-lehteen mukaan erään Autismisäätiön työntekijän kannustuksella, sillä osasin kirjoittaa monenlaisia asioita, lisäksi myös valokuvata ja piirtää. Tosin vielä en ole piirtänyt Puoltajaan kuvia. Pitäisi joskus tehdä sellaistakin hommaa jos vaan aika liikenee. Verkkolehti Puoltajaan mukaan tulon jälkeen alkoi sattumaan ja tapahtumaan kaikenlaista ”ihmeellistä” elämässäni. Aloin mennä myös tuona vuonna vertaistukiryhmiin, jotka kokoontuvat Malmilla eräässä kerhotilassa. Näin siksi, koska Lohjalla ei ole aikuisille autisminkirjon henkilöille juurikaan vertaistukiryhmiä. Tämä siis oli vuosi 2009.

Vuonna 2010 jäin pysyvälle eläkkeelle, koska minua oltiin joidenkin läheisten toimesta painostettu menemään töihin ja opiskelemaan. Puhuin sitten loppujen lopuksi psykiatrini kanssa näistä asioista ja erilaisista ongelmakohdista, joita voisi vielä enemmän byrokratia lisätä esimerkiksi työnhakuprosessissa. Muistan kuinka toukokuussa 2010 täytimme psykiatrini kanssa eläkepapereita ja elokuussa 2010 tulikin jo päätös eläkkeelle pääsemisestä. Olin kovin riemastunut asiasta. Tunsin siis olevani vapaa kuin taivaan lintu. Myöskin sain ensimmäistä kertaa kunnollisia ystäviä vertaisistani ja parisuhteen.Elin parisen vuotta diagnoosikriisissä ja en osannut nimetä tunteitani kunnolla, eikä kukaan voinut pukea niitä sanoiksi. Niinpä silloin käyttäydyin vielä aggressiivisesti ja defensiivisesti. Myöhemmin vuonna 2010 menin ratsastusterapiaan ja sain hevosen kautta synnytettyä hyvän luottamussuhteen myös terapeuttiini. Nautin ratsastusterapiasta ja sinne voisin joskus mennä uudestaankin. Opin ratsastusterapian avulla hallitsemaan vihaani ja kiukkuani muita ihmisiä kohtaan. En enää kauppojen ruuhkissa juurikaan töninyt toisia ihmisiä ja jollakin tasolla opin olemaan myös diplomaattisempi toisia ihmisiä kohtaan.

Millaista elämäsi on tällä hetkellä?

Minun elämäni on suht värikästä eikä suinkaan tasapaksua, joka jonkun ulkopuolisen silmissä saattaisi näyttää. Teen jonkun verran kokemuskouluttajan työtä sen lisäksi, että olen Sosiaalipedagogiikan säätiöllä vertaisohjaajana Lohjan Kulttuuripajalla. Maaliskuussa tulee vuosi täyteen siitä kun valmistuin vertaisohjaajaksi. Kokemuskouluttajana siis voin esimerkiksi kouluihin mennä puhumaan Aspergeristani ja siihen liitettynä arkikuviot mukaan. Viihdyn Kulttuuripajalla hyvin ja olen saanut sitä myötä uusia ihmiskontakteja ja en ole tarvinnut Kulttuuripajan ansiosta psykiatrista sairaalahoitoa kertaakaan. Pidän musisoinnista ja kirjoittamisesta. Siksi pitämäni ryhmät ohjautuvat niille raiteille. Kulttuuripajatyöskentely voimauttaa minua monella eri tapaa kuten mielellisellä tasolla. Kulttuuripajalla olen ollut oikeastaan vuoden 2013 alusta alkaen mukana kun sellainen tuli Lohjalle.Nautin siitä, että voin onnistua pienissäkin asioissa, joista tulee positiivinen olotila noin kaikella tapaa. Esimerkiksi viikkosiivon alkuunpanemisen jälkeen tulee ihan voittaja-fiilis.Opiskelen kaiken tämän lisäksi Lohjalla aikuislukiossa kolmatta vuotta ja parin vuoden sisään olisi tarkoitus alkaa kirjoittamaan ensimmäisiä aineita, koska tarkoituksenani on kirjoittaa ylioppilaaksi. Haaveilen myöskin jatko-opinnoista yliopistossa, mutta en vielä tiedä mitä alaa se voisi olla, mutta tekniikkaa se ei ainakaan ole, koska en pidä matemaattisista aineista.

Onko jokin asia yllättänyt sinut? Miten?

Minulla on ollut ilo huomata se, että minun omituisuuksiini ja outouksiini kukaan ei enää käännä silmiään, vaan ajattelee kuinka lahjakas olen esimerkiksi soittamaan rumpuja Lohjan Kulttuuripajan bändissä Pots Lojo. Ennen Pots Lojoa ja Kulttuuripajan aikaa soittelin rumpuja viimeksi peruskoulussa ja sen jälkeen parissa hengellistä musiikkia tekevässä bändissä. Nyt olen myöskin huomannut, kuinka paljon olen kehittynyt ihmisenä itsessäni kun olen jaksanut käydä aikuislukiota ja sen ohessa hoitaa muitakin asioita. Olen myös huomannut minkälaisia voimavaroja minulla oikeastaan onkaan esimerkiksi arjesta selviytymisen apuna. Osaan ratkoa joitakin ongelmia ratkaisu- ja asiakeskeisesti. Minun mielestäni asiat riitelevät, eivät ihmiset. Osaan myös nimetä tunteenikin paremmin kuin pari-kolme vuotta sitten. Esimerkiksi lasken kymmeneen ennen kuin raivokohtaus kolkuttelee nurkan takana. Sitten loppujen lopuksi unohdankin jotkut asiat, miksi meinasin ilmaista suuttumukseni primitiivisillä keinoilla kuten huutamalla tai tönimällä toisia ihmisiä.

Mistä olet saanut eniten apua ja tukea?

Olen saanut paljolti apua arkeen siinä, että vielä toistaiseksi asun tuetusti. Minulle on laadittu viikko-ohjelma kotitöiden ja ruokailujen suhteen. Muut asiat menevät kuin liukumäessä. Olen oppinut itsestäni ja ystävistäni paljon erilaisia asioita. Osaan myös paremmin auttaa pulassa olevia ihmisiä.Vertaistuki ja yhteistyö ovat voimaa. Se on yksi eräistä motoistani, joista pidän. Tällä hetkellä olen saanut eniten voimia ja tukea sekä Lohjan Kulttuuripajasta että Autismisäätiöstä. Lisäksi vertaistukiryhmissä on kiva käydä silloin kun olen psyykkisesti tasapainossa tai että en ole silloin väsynyt.

Mitä ajattelet tulevaisuudesta?

Jollakin tasolla tulevaisuus pelottaa minua, koska mietin tietyllä tasolla omaa ja läheisten ihmisten ikääntymistä. Nyt silläkin valolla, että vanhusten palvelukeskuksia karsitaan rankalla kädellä, jotta kunta/kaupunki saisi säästöjä tai kaupunki/kunta ottaa hoitajat ostopalveluna vanhusten palvelukeskuksiin. Mutta toisaalta toivon omassa vanhuudessani sitä, että hyvinvointiteknologia on kehittynyt siihen pisteeseen asti, että pärjäisin kotona hyvinvointiteknologian innovaatioiden turvin sitten kun vanhuus iskee. Sinällään vanhuus ei ole sairaus, mutta siihen kuuluvat liitännäisasiat voivat olla sairauksia kuten sydän- ja verisuonitaudit. Haaveilen  erilaisista asioista paljon liittyen tulevaisuuteen. Esimerkiksi yliopisto-opinnoista ja erilaisista pienistä freelance-töistä. En ole kykeneväinen tekemään kahdeksan tunnin työpäiviä ainakaan tällä hetkellä, mutta joskus sitäkin voisi taas kokeilla pitkän ajan päästä.

 

Toimituksen vinkki: Tämä kirjoitus liittyy Autismi- ja Aspergerliiton Aktiivinen Ikääntyminen -hankkeen Minun tarinani -kampanjaan. Kampanjassa kerätään elämäntarinoita autismin kirjon henkilöiltä. Käy sinäkin kirjoittamassa oma tarinasi:http://www.autismiliitto.fi/projektit/aktiivinen_ikaantyminen_autismin_kirjolla/minun_tarinani