ASY:n 5-vuotisjuhlat

Kirjoittanut @ 13.1.2012

Joulukuussa vietettiin ASY:n pikkujouluja ja samassa yhteydessä yhdistys juhlisti myös 5-vuotista taivaltaan. Assiväkeä oli saapunut paikalle kiitettävästi ja joulupuuro ja muut herkut tekivät kauppansa. Aapi kutitteli osallistujien aivonystyröitä kiperillä tietovisakysymyksillään ja parhaat tulivat palkituiksi elokuvalipuilla ja muilla yllätyksillä. Ohjelmassa oli myös arpajaiset, eivätkä joulujuhla olisi tietenkään olleet täydellinen ilman pukin vierailua. Tänä vuonna kelpo punanuttuja änkesi paikalle peräti kaksin kappalein, toinen hyvä ja toinen paha. Mutta kumpi oli kumpi? Ei ollut pukkia sarviin katsominen, sillä lahjoja saivat kaikki jotka olivat sellaisen itsekin konttiin tuoneet, eikä risuja kukaan. Osa porukasta jatkoi joulutunnelman syventämistä vielä paikallisessa ravintolassa, josta meille oli varattu oma nurkkaus.

Janne Vainio piti synttäreiden kunniaksi puheen, jonka Puoltaja julkaisee tässä kokonaisuudessaan:

Puhe Suomen Asperger-yhdistyksen 5-vuotisjuhlissa 17.12.2011

Minua pyydettiin pitämään puhe yhdistyksemme viisivuotisjuhlissa. Ensimmäisenä puheenjohtajana ja yhtenä perustajajäsenistä otan kutsun vastaan.

Siitä ei ole kovin pitkä aika, kun tämä yhdistys perustettiin. Muutamat keskeiset toimijat, jotka tuolloin olivat mukana perustamisessa ovat siirtyneet taka-alalle  – ja uusia innokkaita jäseniä tullut tilalle.  Tämä kertoo yhdistyksen toiminnan jatkuvuudesta. Usein pienten yhdistysten toiminnan pullonkaulana on, että samat naamat joutuvat jatkamaan luottamustehtävissä vuodesta toiseen.

Aloittaakseen niin pienestä kasvu on näiden viiden vuoden aikana ollut nopeaa – pienyhdistysten mittapuulla jopa huimaavaa. Tänä päivänä olemme jo keskisuuri yhdistys ainakin tämän valtakunnallisen liiton puitteissa. Sadan jäsenen raja rikkoutui viime vuodenvaihteessa. Siihen nähden meillä olisi varaa tehdä enemmän kuin mitä olemme saaneet aikaan – mutta toisaalta, aloittavan yhdistystoiminnan kannalta on jo merkittävä aikaansaannos, ettei kaikkien vanhojen naamojen tarvitse jatkaa ja että viime vuosikokouksessa ensi kertaa oli tämän yhdistyksen luottamustehtäviin enemmän ehdokkaita kuin sääntöjen mukaan täytettäviä paikkoja.

Pienillä yhdistyksillä yleisesti ottaen on vaikeaa päästä tähän pisteeseen. Käytännössä tämä tarkoittaa, että meistä on tullut eräänlainen instituutio, johon halutaan kuulua riippumatta keitä siellä aikaisemmassa pienen piirin porukassa on. Tämä merkitsee uudenlaisia haasteita ja uudenlaista vastuuta. Emme enää henkilöidy tiettyihin puhujiin – kuten silloin, kun ryhdyimme tätä yhdistystä perustamaan. Silloista prosessia tulkittiin tietyillä tahoilla vahvasti henkilökemiallisena välienselvittelynä, mutta tämä joka tapauksessa on ohitse. Nyt meillä on avoinna mahdollisuus saada legitiimi ja luotettu asema yhdistyksenä, jonka oikeasti uskotaan edustavan jotain muutakin kuin vain pientä perustajajäsenpiiriään.
Tätä asemaa voi ja kannattaa käyttää hyödyksi – sekä liiton piirissä että julkisuudessa – mutta se merkitsee vahvaa haastetta, koska valta-aseman käyttö on aina käyttäjän vastuulla. Kukaan ei tule ulkopuolelta kertomaan, millä tavoin käyttää jotakin tunnustettua arvovaltaa – vaan se kuuluu niille, jotka osaavat sen ottaa haltuun silloin kun mahdollisuus tähän on tarjolla.

Jotkut uudet jäsenet saattavat ihmetellä, mistä minä oikein puhun – mutta fakta on, että meihin kaiken kaikkiaan luotetaan selkeämmin kuin viisi vuotta sitten.  Tässä tilanteessa meille kuuluu tehdä seuraava siirto eteenpäin.
Aiempi toimintamme – jos sallitte historiallisen takaisinkelauksen – on nähdäkseni ollut pohjustamista tämän tilanteen saavuttamiseksi, jossa me todella voimme toimia.

Miten sitten olemme tulleet tähän tilanteeseen? Tuskin yhdelläkään järjestömme toimijalla on ollut erityisenä suunnitelmana saavuttaa juuri tämä tilanne. Siinä kuitenkin olemme onnistuneet ilman yritystä – vaikka olisimme monissa muissa julki luetuissa tavoitteissamme epäonnistuneet.

Suomen Asperger-yhdistyksen perustamisen taustalla oli ainakin kaksi merkittävää tekijää:
1)    Empowerment-projektin maahantuonti Ruotsista ja tarve saada kehitettyä siitä oma versio, joka ei ehkä olisi aivan yhtä holhoava kuin mitä ruotsalaiseen yhteiskuntamalliin soveltuu, ja joka keskittyisi ehkä astetta enemmän aikuisten ihmisten omatoimisuuteen luottamiseen ja itsenäisen autismikulttuurin arvoon sinällään – sen sijaan, että ainoa kysymys olisi palveluitten ja tuen saaminen ulkoapäin (vaikka sekin on koko ajan puiterakenteena tunnustettu merkittäväksi);
2)    Suomen Autismiyhdistyksen (SAY) sisäinen tilanne: oli vain ajan kysymys, milloin SAY:ssä toimineet Asperger-aikuiset toteaisivat jäävänsä joka tapauksessa oppositioon, käytiinpä vaalit miten demokraattisesti tahansa. SAY, joka oli yksi liiton kantavia voimia, edusti kuitenkin vakiintuneita toimintatapoja, jotka olivat rakentuneet yhtäältä holhousasiantuntijoiden ja toisaalta holhokkien omaisten varaan.

Viimeksi mainittu konsepti toimii luultavasti silloin, kun AS-ihmiset ovat lapsia ja muutoinkin (nykyisen lainsäädännön mukaan) holhouksen alaisia.  Voi olla, että se vaikeasti autistisille on ainoa toimintatapa, mikäli älyllinen kapasiteetti samanaikaisesti on heikko. Samaa ei kuitenkaan voi sanoa niistä henkilöistä, joiden älyllinen kapasiteetti on normaali tai keskimääräistä ylempi – ja tämä on ollut koko ajan tiedossa. Huolimatta kaikesta hyväntahtoisuudesta käteen tuntui jäävän se, että autismikirjolaisten aikuisten puheita ei otettu vakavasti aikuisten puheena. Ei ollut näyttöä teoista sanojen takana, ja siten ei haluttu myöskään riskeerata hyväksi havaittua tasapainoa päästämällä heitä tekemään ja kasaamaan näyttöä sanojen taakse.

Tämä pähkinänkuoressa. En mene ruotimaan menneitä tämän enempää muutoin kuin jos joku kysyy. Yleisesti ottaen totean vain, että kyse on ollut minulle hyvin tutusta konfliktista järjestötoiminnan uusien visionäärien ja vanhan tasapainon säilyttäjien välillä, ja että näin ollen en mielelläni selittäisi sitä lainkaan konfliktina AS-ihmisten ja NT-ihmisten välillä, ja painaisin villaisella tämäntapaiset selitykset puolin ja toisin.

Nykytilanne meidän kannaltamme on se, että olemme hankkineet näyttöä omatoimisuudesta ja että tämä muun muassa on johtanut edellä mainitun konfliktin luontaiseen ratkeamiseen. Tällä hetkellä meillä on legitiimi työnjako yhtäältä omaistoiminnan ja asiantuntijatoiminnan, ja toisaalta AS-aikuisten omatoimisuuden välillä – ja tätä legitiimiä työnjakoa arvostetaan puolin ja toisin, vaikka ei toki koskaan kritiikittä (kuten ei pidäkään).

Oma osuuteni tässä tapahtumaketjussa, joka johti Asy:n perustamiseen eräänlaisena SAY:sta erkaantuvana fraktiona oli keskeinen, mutta palaan siihenkin vain kysyttäessä, jos joku ei tunne tapahtumia ennalta. Lisäksi olen varma, että useimpien muiden perustajajäsenten silloiset teot olivat tältä kannalta jokseenkin yhtä merkittäviä ja että hekin voisivat omalta osaltaan kertoa tarinoitaan. Se voisi kestää koko tämän illan, ja yli seuraavankin yön.

Siksi pitemmittä puheitta totean, että verraten lähtökohtiin tämän yhdistyksen ensimmäinen viisivuotiskausi on ollut enimmäkseen ylämäkeä ilman mitään viisivuotissuunnitelmaa – ja tässä vertaan yhdistystämme muihin sellaisiin yhdistyksiin, joitten olen nähnyt aloittavan samasta pisteestä. Korostan kuitenkin, että tämä ylämäki tarkoittaa välttämättä haasteiden lisääntymistä: meiltä odotetaan nyt vakavissaan enemmän kuin viisi vuotta sitten, koska meitä arvioidaan uskottavana toimijana toisin kuin alkupisteessä.  Se, miten me näihin menestyksen tuottamiin haasteisiin vastaamme riippuu meistä – eikä siitä enää voi juuri ulkopuolisia tahoja syyttää, vaikka kaikesta muusta mahdollisesta voisimmekin.

Näillä sanoin: Hyvää Yulenaikaa kaikille!

 

 

Lue lisää!

Alkuvuoden Puoltajaiset

Kirjoittanut @ 4.1.2012

Kuva: Liisa Halkka

Vuosi on jo vaihtunut, mutta ainakin täällä pääkaupunkiseudulla saadaan vielä odotella kuvan kaltaisia maisemia. Mutta vaikka näyttää pahasti (?) siltä että talvi ei tulekaan, Puoltaja tulee ja tietysti sen myötä myös toimituksen kokoukset eli Puoltajaiset.

Vuoden 2012 ensimmäiset Puoltajaiset pidetään tutussa paikassa tuttuun aikaan (eli Autismiliiton toimistolla Pohjois-Haagassa klo 18-20) tiistaina 17.1. ja sen jälkeen aina kahden viikon välein tiistaisin (eli 31.1., 14.2, 28.2. jne…).

Osa Puoltajan toimittajista hioo tällä hetkellä journalistista säiläänsä verkkokirjoittajakurssilla. Lehdestä on tarkoitus kehittää lukijaystävällisempi niin käytettävyydeltään kuin ulkoasultaankin,  sen ilmestymistahtia pyritään säännöllistämään ja muutenkin toimituksellista tasoa kohottamaan.

Otamme edelleen suurella kiitoksella vastaan lukijoiden lähettämää materiaalia laidasta laitaan: Kirjoituksia, piirroksia, valokuvia, juttuideoita jne. Näitä saa tarjota sähköisessä muodossa osoitteeseen puoltaja@gmail.com tai “etanapostin” välityksellä osoitteeseen Puoltaja c/o Autismi- ja Aspergerliitto, Kaupintie 16 B, 00440 Helsinki. Edellä mainitun sähköpostiosoitteen kautta voi myös ilmoittautua mukaan Puoltajaksi, jos haluaa osallistua toimituskuntaan tiiviimminkin. Tarvittaessa tarjoamme perehdytyksen verkkokirjoittamiseen.

Tervetuloa mukaan kaikki vanhat ja uudet Puoltajat!

Lämpimin terveisin Päätoimittaja

 

Lue lisää!

Opintoni aikuislukioissa

Kirjoittanut @ 29.12.2011

Opiskelen Lohjalla aikuislukiossa, koska ajattelin sen olevan hyvää sisältöä elämälleni. Opinnot tuntuvat mielenkiintoisille ja tarpeeksi haastaville. Minulla on ollut siellä mielenkiintoisia aineita: ensimmäisessä jaksossa oli psykologiaa, ruotsia sekä äidinkieltä ja kirjallisuutta. Seuraavassa jaksossa oli vähän enemmän aineita, kuten historiaa ja filosofiaa. Joka päivälle riittää tekemistä lukujen parissa. Kaveri houkutteli minut mukaan, sillä hän ajatteli minun olevan fiksu ja että varmasti pärjäisin aikuislukiossa. Opinnot aloitin syksyllä 2011.

 

Ilmoittautuminen aikuislukioon

Minua jännitti hiukan, kun menin ensimmäistä kertaa tapaamaan opinto-ohjaajaa syyskesällä, kun lehdet olivat vielä puussa ja omenanraakileet alkoivat juuri kypsyä. Kävimme lävitse aikuislukion käytäntöjä, kuten että opinnot tapahtuisivat viikoittain neljästi. Perjantait ovat vapaapäiviä ja opinnot toteutuvat iltaisin. Ystäväni kertoi, ettei opinto-ohjaajaa tarvitse pelätä, vaan hän on mukava ja rehti ihminen. Tulimmekin hyvin juttuun. Kerroin hänelle lisäksi omista rajoitteistani; muun muassa minulla on huono käsiala, joka liittyy aspergerin motorisiin ongelmiin. Ylioppilastutkintoasioistakin keskustelimme, mihin kaikkeen minun tulisi keskittyä suuresti ennen kirjoituksia.

Katselimme vanhoja koulutodistuksiani, joissa esimerkiksi biologia ja kemia olivat sellaisia vahvuuksia, joita voisin hyödyntää hyvinkin.

Äitini vähän ohjasti opinto-ohjaajaani, kun olin ilmoittautumassa aikuislukioon. Minusta se oli vain hyvä asia opintojeni tukemisen kannalta. Menin kyllä ilmoittautumaan yksin, mutta äitini selvitti puhelimitse opintoja koskevia asioita ja minusta se oli pelkästään hyvä asia, koska luulen saavani enemmän ymmärrystä ja tukea erilaisiin rajoitteisiini ja että siten selvittäisin lukio-opinnot hyvin.

 

Kiusaaminen

Aikuislukiossa en ole onneksi huomannut, että minua siellä kiusattaisiin. Vanhasta koulukiusaamistaustastani johtuen minulla oli alkuun aika vainoharhaisia käsityksiä koskien sitä, mitä muut opiskelijatoverit ajattelevat minusta. Muutamalta opiskelijatoverilta olen kysynytkin, että mitä he ajattelevat minusta. Onneksi he pitävät minua rehtinä ja aktiivisena opiskelijana. Minusta se oli erittäin mukava kuulla. Minusta on mukavaa, kun siellä ei sellaiselle juoruilulle ole aikaa sillä niin sanotut välitunnit ovat niin lyhyitä, että siinä ehtii ainoastaan vaihtamaan luokkaa sekä käymään pikaisesti tupakalla tai muilla toimilla. Lisäksi opiskelijat ovat keskittyneet omaan panokseensa opiskelun suhteen ja ovat joko aikuisia noin muuten taikka sitten nuoria kaksoistutkinnon suorittajia. Se tarkoittaa sitä, että opiskellaan ammattiin lukion käymisen rinnalla. Minulle on jo muotoutunut hyvä kaveriporukka aikuislukiossa – vaihdetaan kuulumiset ja keskustellaan, kuinka opinnot ovat sujuneet.

 

Opinnot ja haasteet

Edellisistä opinnoista minulla on kulunut aikaa: silloin opiskelin Turussa avoimessa yliopistossa lääketiedettä ja se tapahtui kerran viikossa. Silloin matkustaminen ja matkojen kalleus varmaankin toivat omat haasteensa opintojen suorittamiselle.

Kovin haaste minulle taitaa olla ruotsin kielen opiskelu, sillä en ole oikeastaan käyttänyt sitä käytännön tilanteissa ja näin ollen se ei ole jäänyt hyvin mieleenikään. Toisaalta, ratkaisuksi olen vain keksinyt sen, että kuuntelen oppikirjan mukana tulleen CD-levyn ja yritän tehdä tehtävät huolellisesti ja joskus jotain ylimääräistäkin läksytehtävien lisäksi.

Nyt täytyy satsata siihen, että opinnot tapahtuvat neljästi viikossa iltaisin. Se ei ole kuitenkaan minulle ongelma, sillä olen huomannut itseni olevan enemmän ilta-, kuin aamuihmisiä. En ehkä jaksaisi suorittaakaan päiväpuolella lukiota, koska haasteena olisivat aikaiset aamuherätykset.

Koska minulla on päivisin aina muutakin tekemistä, niin minulla on toisinaan haastetta löytää aikaa opiskeluun, mutta kuitenkin se tapahtuu aikataulujen lomassa helposti. Lisäksi oma laiskuuskin on ongelma aina silloin tällöin, mutta siitä pääsen helposti ylitse ottamalla vain itseäni niskasta kiinni lukuhommien aloittamiseksi.

Toisinaan haasteeksi voi muodostua kirjojen hankinta, sillä kustantamojen intressi tuntuu olevan myydä joka vuosi uudet painokset. Siksi kirjojen ostaminen voi tulla pienituloiselle eläkeläiselle kalliiksi. Kuitenkin pystyn ne tukitoimin hankkimaan itselleni.

Opiskelun sisältö aikuislukiossa on minusta vaikuttanut mielenkiintoiselle ja antoisalle. Parasta opinnoissani on se, että voin hiukan itse katsella, mihin tahtiin niitä suoritan. Hyväksytyt arvosanat eivät tule lukiossa kuitenkaan ilmaiseksi. Niiden eteen täytyy tehdä kunnolla työtä. Sitten onkin palkitsevaa saada hyviä arvosanoja ja selvitä kohtuullisesti kursseista läpi.

Olen onnistunut ratkomaan monia haasteita. Saan esimerkiksi kirjoittaa tentit tietokoneella, koska olisin perinteisellä kirjoitustavalla hiukan kömpelö. Tiedän, että tarvitsen lääkärinlausunnon sitten ylioppilaskirjoituksiin saadakseni kirjoittaa tietokoneella. Saan aina tenttitilaan koulun tietokoneen, jossa ei tietenkään ole nettiyhteyttä, mutta tulostusmahdollisuus tietenkin on, jotta saan printattua kirjoitukseni ulos. Tunneilla menen eteen istumaan, jotta kuulisin selvästi opettajan puheen ja näkisin taululle kunnolla. Yritän myös parhaani mukaan valita paikan, jossa loisteputkivalo ei loista suoraan silmiini, sillä saan migreenin loisteputkivalon häikäisystä.

Lukio-opinnot ovat minusta kova juttu. Pidän niistä ja suosittelen niitä lämpimästi muillekin, edes kokeilumielessä.

 

Mitä kannattaa muistaa, kun aloitat opinnot iltalukiossa?

-   Joka päivä kannattaa lukea vähän ja tehdä tehtävät huolellisesti.

-   Tee opiskelemastasi käsitekartat ja tee tunneilla muistiinpanot huolellisesti.

-   Hae kiinnostavista aihealueista lisää tietoa ja ole aktiivinen tunneilla.

-   Kysele opettajilta asioita opiskelemiesi asioiden selkiyttämiseksi.

-   Kannattaa käydä säännöllisesti opinto-ohjaajan luona.

-   Keskustele opinto-ohjaajasi ja opettajiesi kanssa omista rajoitteistasi avoimesti: Useimmat opettajat kyllä ymmärtävät tilanteesi.

-   Selvitä mahdolliset sinulle kuuluvat etuisuudet Kelasta ja sosiaalitoimesta ennen opintojen aloittamista, sillä opiskeluvälineiden kuten kirjojen hankkiminen on kallista. Yritä myös saada käytettyjä kirjoja, jos niistä on tuoreet painokset olemassa. Kirjastokin on oiva paikka lainata kurssikirjat. Toisaalta, tarvitset kirjoja vielä ylioppilaskirjoitusten tuoksinassa, joten siksi on parasta hankkia oppikirjat itselleen.

-   Muista kärsivällisyys. Se on yksi tärkeimmistä taidoista opiskelussa. Eihän Roomaakaan rakennettu päivässä!  :)

Lue lisää!

Miten AS-kuntoutus voi mennä täysin pieleen

Kirjoittanut @ 29.12.2011

Tämä tarina on karu. Sen päätepiste oli eläköityminen, hiljaisen uhrin osa tähän asti, kun olisin voinut kuntoutua työelämäänkin. N päätti asian toisin: ei voinut suvaita koulutustasossa ylempänä olevaa. N:llä oli hoitajakoulutus, hänet esiteltiin “Asperger-asiantuntijana”. Siihen hölmöyteen erehdyin, että hänen armoilleen toistuvasti jäin.

Mikä N:n toiminnassa oli huonoa ja kuntoutumisen kannalta tuhoisaa? 1. Myötätunnon puute, kylmäkiskoisuus. 2. Ihailun ja vallankäytön tarve. 3. Kyvyttömyys nähdä puutteita: Tästä seuraa, ettei kehity ammatin mukaan. 4. Totuuden vääristely: valehtelu, epäjohdonmukaisuus. 5. Konfliktitilanteissa ohjaa huomion muualle ja kiistää kiusaamiset. 6. Henkinen väkivalta, epäasiallisuus (vaikeisiin asioihin pakottaminen, uhkailut, jyrkkien ehtojen asettelu).  7. Päättää kaiken yksin, ennalta ja keskustelematta. Ei riskeeraa, että voidaan kyseenalaistaa. 8. Etevä luomaan käsitteitä ilman merkitystä. 9. Muita asiakkaita ei vertaistukeen juuri saavu. 10. Järjestelyjen pettämisessä oikea mestari: mitkään sitoumukset eivät itseään koske. 11. Vaatii sitoutumista sellaiseen, mitä vaikeuttaa onnistumasta. 12. Töykeän röyhkeä tapa kohdella: asiattomat vaatimukset jatkuvasti, aina perusteitta: jopa yksityisyyttä ja uskonvapautta loukaten.

Tämä tekee sen, ettei hänelle voi kommunikoida. Valitukset ovat olleet turhia. N oli työskennellyt lasten kanssa aiemmin, mutta aikuisiin nähden hänen toimintatapansa oli aivan väärä. Samaa kuulin toisiltakin. Eipä voisi toivoa vahingollisen ihmisen jatkavan töissä “AS-eksperttinä” pidempään. Muistaakseni jonkin neuvottelun yhteydessä kiitin N:a ”elämäni pilaamisesta”, minkä hän tosiasiallisesti tekikin.

Lue lisää!

Erityiskiinnostuksen synty

Kirjoittanut @ 8.12.2011

Miten jostakin asiasta tulee erityiskiinnostuksen kohde? Tapahtuuko se yhtäkkiä vai ajan kanssa?  Onko se tietoinen valinta? En tiedä. Minulla isommat kiinnostuksen kohteet ovat periaatteessa olleet samat lapsesta saakka;  kulttuuri, erityisesti kirjallisuus, elokuvat ja teatteri.  Varmaan kasvatuksella oli jotain tekemistä asian kanssa (vanhempani painostivat kulttuurikasvatukseen paljon) mutta uskon, että olisin kiinnostunut kulttuurista myös jos kirjat ja elokuvat eivät olisi lapsena olleet täysin hyväksyttäviä, jopa suotavia,  keinoja mennä ”omaan maailmaan”.  Se, että kirjat, elokuvat ja teatteri olivat koko ajan käytettävissäni vain laajensi näkökulmani ja lisäsi rakkauteni hyvin kerrottuun tarinaan.

Olen ajan mittaan oppinut ennakoimaan, mikä kiinnostaa ja mikä ei. Usein pystyn jo arvostelun perusteella sanomaan, jos joku tietty teos tulee koukuttamaan, tai jopa saa aikaan uuden erikoiskiinnostuksen kohteen. Joskus vaisto tietenkin pettää, mutta useimmiten juuri ne kirjat/elokuvat/teatteriesitykset joita kohtaan minulla on korkeimmat ennakko-odotukset, ovat todella ne jotka koukuttavat ja jäävät pitkäksi ajaksi mieleen. Omituisinta on, jos menen ilman minkäänlaista ennakkotietoa –tai  odotusta katsomaan jotain ja törmäänkin johonkin, joka imee täysin sisäänsä ja saa näkemään taiteen uudella tavalla.  En pysty selittämään tätä paremmin, koska en itsekään ymmärrä miten on mahdollista että noin vain, ilman ennakkotietoa, menee katsomaan jotakin joka muuttaa kaiken. Näin on tapahtunut minulle vain kaksi kertaa aikuisena, molemmissa tapauksissa kyseessä oli elokuva. Yksi oli Guillermo del Toron El labyrinto del fauno. Toinen johti sitten erääseen tärkeimpään erikoiskiinnostuksen kohteeseeni.

Tämä erikoismielenkiinnon kohde alkoi Rakkautta ja anarkiaa-festivaalilla vuonna 2001. Olin päättänyt mennä katsomaan ensimmäisen pitkän anime-elokuvaani.  Tätä ennen ainoa kontakini japanilaisiin animaatioihin oli pari jaksoa Pokemonia, joten en ollenkaan tiennyt mitä odottaa kun istuin salissa odottamassa, että elokuva nimeltä Prinsessa Mononoke alkaisi.   Muistan vielä teatterinkin, se oli Maxim 2.  Sali oli täynnä. Ymmärsin oikeasti jo ensimmäisten minuuttien jälkeen, että olin löytänyt jotain todella erikoista.  Lumouduin elokuvan visuaalisesta kauneudesta, en ollut koskaan nähnyt mitään sellaista ennen. En voinut käsittää, miten oli mahdollista piirtää tuolla tavalla. Erityisesti maisemat olivat käsittämättömän kauniita.   Tarinakin oli hieno, mutta ensimmäisellä katselukerralla se jäi elokuvan visuaalisen kauneuden varjoon.

Olen myöhemmin miettinyt, miten oli mahdollista, että ensimmäinen kosketukseni anime-elokuviin oli legendaarisen ohjaajan Hayao Miyazakin elokuva Mononoke hime.  Vuonna 2001 ei länsimaissa tietenkään ollut yhtä paljon animeita saatavana kun nykyään, mutta ymmärtääkseni niitä kuitenkin oli markkinoilla aika paljon.  Ensimmäinen näkemäni anime olisi siis ihan yhtä hyvin voinut olla jotain tusinatavaraa kuin elokuva, joka yleensä mielletään Miyazakin mestariteokseksi. Ehkä olin vaan oikeassa paikassa oikeaan aikaan.  Prinsessa Monoken jälkeen katsoin pari muuta animea, mutta ne eivät sytkäyttäneet ollenkaan samalla tavalla. Huomasin pian, että en tykännyt animesta yleensä, vaan ainoastaan tästä animesta.

Vaikka en aktiivisesti etsinyt muita Miyazaki-elokuvia, Prinsessa Mononoke ei jättänyt minua rauhaan. Vuotta myöhemmin, kun opiskelin Saksassa, ostin sen videona, vaikka se olikin dubattu versio.  Mutta halusin lisää.  Prinsessa Mononoke oli vasta alku. Seuraava elokuva  Henkien kätkemä oli se mikä sai Miyazakin elokuvat erikoismielenkiinnon kohteekseni.   Tarina Chihiro-tytöstä, joka joutuu toiseen maailmaan ja siellä töihin jumalten kylpylään, kolahti ja lujaa.  Kaikista muista Miyazakin elokuvista muistan missä tilanteessa näin ne ensimmäistä kertaa, mutta en tästä.  Ehkä siksi, että näin sen elokuvateatterissa niin monta kertaa.  Tai siksi, että sillä, kuten lapsuuteni lempielokuvilla, oli niin vahva yhteys sisäiseen todellisuuteeni, että tuntuu kun tarina olisi aina ollut siellä, vaikka loogisesti tiedän että näin elokuvan aikaisintaan vuonna 2003.

Tämän jälkeen aloin aktiivisesti etsiä muita Miyazakin elokuvia. Myöhemmin mukaan tuli myös Miyazakin elokuvastudion, Studio Ghiblin, toisen perustajan, Isao Takahatan, elokuvat. Nykyään voi varmaan sanoa, että erikoismielenkiinnon kohteeni on kaikki Studio Ghibliin liittyvää: erityisesti Miyazakin ja Takahatan elokuvat ja Joe Hisaishin musiikki. Hisaishi on tehnyt musiikin kaikkiin Miyazakin elokuviin.   Nykyään käytän oikeasti enemmän aikaa Hisaishin musiikin kuunteluun netissä kuin Ghibli- leffojen katseluun.  Hisaishin musiikki ei ota liikaa tilaa elokuvissa, kuten musiikki yleensä länsimaisissa piirretyissä, vaan se on orgaaninen osa elokuvaa. Minulle tavallaan Hisaishin parhaita teoksia ei voi erottaa elokuvasta, johon ne kuuluuvat;  kun vaikka kuulen Henkien kätkemän aloitusmusiikin, One summer’s day,  näen aina päässäni Chihiron makaamassa autossa, vihaisena kun pitää muuttaa pois kaikesta mitä hän tuntee, eikä vielä tietoisena suuresta seikkailusta, johon hän on joutumassa. Isao Takahatan elokuvat ovat piirretyiksi erikoisia, koska ne yleensä kertoo oikeasta elämästä. Myös piirustusjälki on realistinen, niin realistinen etten kykene katsomaan hänen mestariteostaan Tulikärpästen hauta, joka kertoo kahdesta lapsesta toisen maailmansodan lopussa.  Takahatan elokuvien löytäminen on ollut paljon hankalampaa kuin Miyazakin. Pekka Lehtosaaren Cinema Mondo on tuonut kaikki Miyazakin elokuvat Suomeen, Takahatan elokuvat täytyy tilata netistä. Nyt Ghibli dvd-kokoelmani on kuitenkin melkein täydellinen; ainoat pitkät elokuva jotka puuttuvat on Kissojen valtakunta ja Pom poko. Kissojen valtakunta on ainoa Ghibli josta en pidä, Pom pokosta en ole vielä täysin varma.

Mikä Studio Ghiblin elokuvissa sitten kiehtoo niin paljon?  Ensinnäkin ne ovat mielestäni teknisesti paljon parempia kuin länsimaiset animaatiot. Länsimaalaiset animaatiot on nykyään lähes aina tietokoneella tehtyjä, mutta Ghiblin elokuvissa näkyy vielä käsintehty piirrosjälki.  Studio Ghiblin elokuvat eivät ole selkeästi ”lastenelokuvia”, vaan sopivat kaikenikäisille. Toinen asia jota arvostan Miyazakin ja Takahatan elokuvissa on tietynlainen humanismi. Tätä on hieman hankalaa selittää; tarkoitan että elokuvissa ei ole selkeää hyvää tai pahaa, vaan kaikilla elokuvien henkilöillä on omat motiivinsa. Humanismiin liittyy myös eräänlainen yhteys luontoon, jota voisi ehkä kutsua luonnonsuojeluksi. Ghiblin elokuvissa on yleensä joku sanoma; mutta sitä ei alleviivata vaan sanoman näkee jos haluaa nähdä sitä. Ja jos ei halua nähdä mitään sanomaa, elokuvat itsessäänkin on mahtavia.

Eräs uusi piirre Ghibli-ekkossani on se, että siihen liittyy enemmän aktiivista toimintaa kun kulttuuriekkoihini yleensä. Luen Ghibli-kirjoja ja artikkeleitä netissä. Sen lisäksi minulla on paljon Ghibli-aiheista tavaraa, joista rakkaimmat ovat kaksi isoa Totoroani. Totorot eivät nuku sängyssäni kotona, mutta kun olin keväällä kuukauden sairaalassa, isompi Totoro oli tietenkin mukana ja nukkui sängyn päädyssä. Käyn myös lähes päivittäin Ghibli-keskustelufoorumilla ja olen kirjoittanut pitkiäkin juttuja sinne. Keskustelufoorumi on iso osa ekkoani, siellä pystyn juttelemaan asioista muiden samanhenkisten kanssa, joilla muuten monilla on myös asperger-diagnoosi.  Tunne, kun olin koko iltapäivän laatinut foorumille pitkän elokuva-arvostelun ja sain paljon positiivista palautetta, oli uskomaton! En usko, että olen koskaan ollut niin ylpeä mistään kouluun tai yliopistoon liittyvästä työstä.

Maaliskuu 2010. Olen tullut takaisin alkupisteeseen. Siitä on 8 ½ vuotta kun viimeksi näin Prinsessa Mononoken elokuvateatterissa.  Tilanne on täysin erilainen kun viime kerralla; nyt tiedän mitä odottaa.   Ennen elokuvan alkua pelottaa.  En ole katsonut sitä läheskään niin monta kertaa dvdllä kuin Henkien kätkemää tai Naapurini Totoroa. Sekä siksi, että minusta tuntuu että Prinsessa Mononoke pitää nähdä valkokankaalla, että myös siksi, että pelkään ettei se olisikaan niin hyvä kun muistan. On aina vaarallista yrittää kokea uudestaan myöhemmin jotain mikä kerran lumosi; lumous voi olla poissa.  Tavallaan haluan muistaa elämyksen kuten se oli ensimmäistä kertaa elokuvan nähdessäni, ilman ennakko-odotuksia.  Jos lumous ei olekaan tällä kertaa siellä, myös yksi tärkeimmistä elokuviin liittyvistä muistoistani häviää.

Se tulee heti.   Se tunne, jota odotan melkein joka kerta kun menen katsomaan elokuvaa tai teatteria tai luen kirjaa, vaikka se tuleekin vaan harvoin. Kun unohtaa kaiken muun ja menee sisään toiseen maailmaan. Lumous.  Se on muuttunut, mutta se on yhtä vahva kuin silloin. Nyt tiedän mitä odottaa visuaalisesti, joten tarina ja henkilöt ovat tärkeämpiä. Eeppinen tarina luonnon ja ihmisten välisestä sodasta, jonka keskiössä on nuori prinssi ja villi metsätyttö.  Miyazaki on usein haastatteluissa kertonut, miten hän 17-vuotiaana rakastui anime-elokuvan sankarittareen. Aina kun näen Prinsessa Mononoken, minäkin rakastun animeelokuvan sankarittareen; villiin ja rohkeaan, hyvin assimaiseen, metsän prinsessaan.

Lue lisää!

ASSILANDIA TAMPEREELLA

Kirjoittanut @ 30.11.2011

Neljänsiä Empowerment-päiviä vietettiin 19.-20.11.2011 Tampereen Kissanmaan koululla. Viikonlopun ajan luennoilla, luokkiin rakennetuissa työpajoissa ja näyttelyissä kävi 80-90 ihmistä, joista suurin osa oli itse autisminkirjolaisia. Myös läheiset ja ammattilaiset olivat tervetulleita. Ensimmäisenä emppiaamuna TSAU:n puheenjohtaja, erityispedagogi Meri Lähteenoksa ja Empowerment-toimikunnan puheenjohtaja Mervi Piispanen kertoivat ohjelmasta, johon kuului mm. yhteisen Assilandian muovaileminen mehiläisvahasta. Minkälainen olisi assien ihanneyhteiskunta?

Päivien aikana pienten mökkien ja tornimaisten rakennelmien äärelle putkahteli keltaisia lappuja, joissa luki mm. ”hyväksyminen”, ”ymmärtäminen”, ”vertaiskaverit”, ”hiljaisuus” sekä ”robotteja ulko- ja sisätöihin”.  Leikkimielisyyden rinnalle viikonloppuun mahtui runsaasti tietopitoisia luentoja.

 

Autismin ydintä etsimässä

Autisminkirjon kouluttajan, Heta Pukin luento alkoi katsauksella historiaan. Alan ensimmäisiä julkaisuja olivat Kannerin teos ”Autistiset häiriöt affektiivisessa kontaktissa” (1943) ja Aspergerin ”Autistinen psykopatia lapsuusiällä” (1944). Asperger tarkoitti psykopatialla mielisairautta, psyykkistä häiriötä. Psykoanalyyttiset tulkinnat ja jääkaappiäitien syyllistäminen ovat olleet eri vuosikymmeninä vahvoilla, mutta ensimmäistä kertaa ne joutuivat vastatuuleen 60-luvulla, kun Bernard Rimland esitti teorian autismin neurologisesta perustasta. Teoria toiminnanohjauksen heikkouksista on peräisin 70-luvulta, ja se on vanhin neurologinen selitysmalli.

Varsinaisesti autisminkirjon tutkimus on päässyt vauhtiin 80-luvulta alkaen. Silloin myös Aspergerin työ 40-luvulta levisi laajemman tiedeyhteisön tietoisuuteen. 80-luvulla syntyivät teoriat ”mielen mallista” (Baron-Cohen) ja keskeiskoherenssin puutteista (Frith). Kognitiivisia teorioita ja malleja kehitettiin lisää vielä 90-luvulla,  ja nykyisin niitä tunnetaan ainakin 8 erilaista. Teorioista ehkä vähemmän tunnettuja ovat ”kehityksellisen reitin poikkeavuus” ja ”kokevan minuuden puuttuminen” ja ”korostunut havaintokyky”. Ensimmäisen mukaan synnynnäiset piirteet aiheuttavat puutteita varhaisessa vuorovaikutuksessa, mikä puolestaan johtaa autisminkirjon ongelmiin. Toisen teorian mukaan henkilökohtaisessa muistissa on puutteita: esim. tapahtumat, joissa on ulkopuolinen, muistuvat mieleen helpommin kuin ne, joihin on itse osallistunut. Korostunut havaintokyky tarkoittaa taas mm. sitä, että informaation määrän säätely on heikkoa ja hermosto voi ylikuormittua.

Mutta mikä sitten on paras malli, kun teorioita on lukuisia eri vuosikymmeniltä? Heta Pukin mukaan ne ovat hyviä työvälineitä, mutta mikään niistä ei ole ehdoton totuus eikä kata koko autisminkirjoa. ”Minkään teorian pohjalta ei pitäisi sivuuttaa henkilön itsensä ja hänen läheistensä havaintoja”, hän korostaa. Kaikilla teorioilla on kuitenkin omat kannattajakuntansa ja jokainen niistä voi olla paras selitysmalli yksittäisen ihmisen kohdalla. Autistinen tapa toimia voi olla myös selkeä ”valintaetu”, jolloin siitä on hyötyä.

Kun 90-luvulla kehiteltiin vielä teorioita, 2000-luku on ollut aivotutkimuksen, alttiusgeenien, välittäjäaineiden, hormonitoiminnan ja aistiärsykkeiden tutkimuksen valtakautta. Autisminkirjon henkilöillä on esimerkiksi havaittu korkeita veren serotoniinipitoisuuksia ja runsaasti lyhyitä eri aivoalueiden välisiä yhteyksiä.  Nykyisin tunnetaan jo suuri määrä geenejä, jotka alistavat autisminkirjolle. Alttiusgeenit on voitu vielä jakaa ”harvinaisiin, voimakkaasti vaikuttaviin” ja ”heikommin vaikuttaviin”, jotka ovat väestössä yleisiä.  Jälkimmäisessä tapauksessa vasta useampi alttiusgeeni yhdessä johtaa selkeisiin piirteisiin.

 

Valmentaja ja oman mielen työkalut

Erityispedagogi, kouluttaja Meri Lähteenoksa kertoi kehittämistään mielen apuvälineistä, tunnehissistä, ajatusseulasta ja haluhaavista. Niillä voi hillitä stressiä ja tunnemylläköitä sekä oikoa vinoutuneita ajatuksia. Parhaiten ne toimivat keskustelussa toisen ihmisen kanssa. Tunnehississä kuoritaan vähitellen kaikki tunteet toistensa alta, esim. vihan alta voi löytyä surua, surun alta pelkoa jne. Kun tunne on saatu tunnistettua, kysytään missä osassa kehoa se tuntuu ja ”lietsotaan” sitä entisestään. Vasta sitten siitä voidaan päästään irti. Kun kaikki toistensa alta löytyneet tunteet on kaivettu esiin, mieli alkaa rauhoittua.

Ajatusseulassa on taas lyhyesti kyse pysähtymisestä ja heräämisestä siihen, että tunteita ruokkivat ajatukset eivät ole totta. ”Kyllä Iltasanomat ovat ihan kevyttä kamaa siihen verrattuna, mikä ohjelma meillä usein pyörii päässä. Lööppejä riittäisi”, Meri kuvaili. Myös purkautumiskeinot voivat olla vääränlaisia. Haluhaavissa taas kyseenalaistetaan, tarvitseeko ihminen aina kaikkea haluamaansa.  ”Mitä arvokasta samalla saat?”, voi tiedustella, jos ihminen himoitsee vaikkapa tupakkaa. Usein paljastuu, että syvemmin haluttuja asioita ovatkin esim. mielenrauha tai hyvä olo. Ja ne voi saavuttaa ilmankin.

Työkalupakkia, josta ajatusseula, haluhaavi ja tunnehissi löytyvät, voi hyvin käyttää kotioloissakin. Joskus kuitenkin tarvitaan myös ulkopuolista kuntouttajaa tueksi. Heidi Pukkila ja Nina Tikkanen Omavoima-projektista luennoivat neuropsykiatrisesta valmennuksesta eli coach-kuntoutuksesta. Siinä keskustellaan ja sovitaan yhdessä tavoitteet, joihin pyritään suunnitelman avulla. Välillä arvioidaan edistymistä. Tyypillisiä tavoitteita ovat itsestä huolehtiminen (esim. lääkkeet, uni, ruokailu), itsetuntemus ja vuorovaikutustaidot (oireyhtymän hyväksyminen osaksi elämää, omat vahvuudet) arjenhallinta (siivoaminen, laskut) ja harrastukset (yhteydenpito ystäviin, harrastukset). Terapiasta ”koutsaus” eroaa mm. siinä, että valmentaja voi tulla mukaan kotiin, koulu– ja opiskelupaikkaan, harrastuksiin jne.

Olli, joka on ollut itse valmennettavana, kertoi myönteisesti omiin tavoitteisiin pääsemisestä. Hän oli saanut apua mm. arjen pyörittämiseen ja konfliktien purkamiseen. Elinpiiri oli valmennuksen myötä laajentunut, tunteiden tunnistaminen, itsetunto ja rohkeus lisääntyneet.

Luennolla tuli myös esiin, että valmennus on Suomessa vielä melko uutta. Ensimmäiset ”koutsit” valmistuivat Suomessa vuonna 2003. Varsinainen koulutus on laajuudeltaan 20 opintopistettä, mutta sen lisäksi täytyy olla sosiaali- terveys- tai opetusalan pohjakoulutus sekä työkokemusta. Tällä hetkellä valmennus ei kuitenkaan kuulu Kelan korvaaman kuntoutuksen piiriin.

 

Terve autistinen mieli ja ekkot

Miten sitten autisminkirjon ihmiset voisivat auttaa itse itseään? Milloin autistinen mieli voi parhaiten? Nämä kysymyksiin löytyi lukuisia vastauksia pitkin viikonloppua.  Kun Meri kysyi yleisöltä, kumpi on loppupeleissä palkitsevampaa, sisäinen vai ulkoinen maailma, suurin osa viittasi ”sisäisen” puolesta. Assien sisäisestä maailmasta kumpuavat myös ekkot (=erityismielenkiinnonkohteet). Päivien ajan seinällä oli kukanmuotoinen ”Ekkon merkitys?” –kysymys, johon kuin terälehdiksi liimautuivat ”elämäntapa”, ”elintärkeä”, ”suuri nautinto”, ”kiinnekohta täs maailmas” ja ”iloa, innostumista ja elinvoimaa”.

Ekkoista puhuttiin ja niitä esiteltiin niin näyttelyissä, paneeleissa kuin yleisökeskusteluissa. Aulassa ja sen lähellä oli esillä Maiskin dinosaurusnäyttely, näytteitä Ollin valtavasta fossiilikokoelmasta sekä Brunon kuvataidetta ja blogi. Maiski myös kertoi esihistoriallisista dinosauruksista, eri lajien erityispiirteistä ja löytöpaikoista kiinnostuneille. Brunon blogista selvisi, että kynsiinkin voi maalata taidokkaita ja yksityiskohtaisia miniatyyreja. Ollin keräämä kokoelma, joka on kotioloissa tarkassa järjestyksessä nimilappuineen, on taas Suomen suurimpia.

Ollista ja hänen keräily- ja kirjoitusharrastuksistaan voi lukea tarkemmin Kotilääkäri-lehdestä (no. 10/2011). Brunon blogiin pääsee tutustumaan tästä.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Oululainen Jani opiskelee musiikkia ja Emppipäivien aikana kuultiin hänen pianonsoittoaan. Paneelissa Jani kuvasi, miten häntä auttaa eniten se, kun ”saa istahtaa pianon ääreen ja soittaa jonkin mukavan, rauhoittavan kappaleen”. Tärkeitä ovat myös tutut ja turvalliset ihmiset, oma perhe ja ystävät, joiden seurassa voi ”heittää vitsiä” ja olla rennosti oma itsensä. Vertaiskavereiden merkitystä korosti toinenkin panelisteista. Kolmatta auttaa jaksamaan se, kun on ”mieluista tekemistä” esim. opiskelun tai assitoiminnan piirissä.

Yleisön joukosta kerrottiin liikunnallisista ekkoista, pyöräilystä ja uimisesta. Nuori nainen muisteli, miten oli lapsena uinut Tornionjoessa ja nauttii nykyisinkin uimalassa käymisestä. Ekkon synnyttämä nautinto ja keskittymiskyky (”hyperfokus”) kirvoitti myös pohdintoja siitä, voisiko sen kytkeä epämieluisiinkin tehtäviin. Kun pyöräillessä kuuntelee nopeatempoista musiikkia, voisiko siivoamisestakin tulla helpompaa, jos sama musa pyörisi taustalla?

Sunnuntain yllätysnumerona nähtiin Henri, joka kertoi fasilitoiden harrastavansa runojen kirjoittamista. Koska Henri ei pysty puhumaan, kommunikaattori tekee sen hänen puolestaan. Tällä kertaa kommunikaattorin tilalla oli avustaja ja näppäimistö, jota painelemalla Henri kuvasi ajatuksiaan. Henrillekin tärkeää on keskustella ihmisten kanssa, jotka voi kokea luotettaviksi. Kun yleisöstä kysyttiin, millaisessa mielentilassa Henri kirjoittaa runoja, hän kertoi eläytyvänsä pariisilaiseen katukahvilaan.

 

Toimikunta eri puolilta maata

Lauantai-iltaan jännitystä toivat Empowerment-toimikunnan vaalit, joissa valittiin kolme uutta jäsentä. Toimikunnan kausi on 2 vuotta, ja kukin jäsen voi olla korkeintaan 2 kautta peräkkäin (yhteensä 4 vuotta). Toimikunta on virallinen osa Autismi- ja Aspergerliittoa ja se toimii liiton hyväksymien sääntöjen puitteissa. Toiminnan pitää olla sellaista, että se pyrkii tukemaan ja voimaannuttamaan autisminkirjon ihmisiä.

Loppujen lopuksi ehdolle asettui 6 ehdokasta, joista eniten ääniä saivat ja valituksi tulivat Heidi Lindholm Helsingistä, Juha Ojaniemi Turusta ja Jani Prittinen Oulusta. Toimikunnan jäseninä jatkavat Ari Hietikko Helsingistä, Meri Lähteenoksa Tampereelta ja Mervi Piispanen Lohjalta. Varajäseniksi valittiin Juha-Pekka Pyykönen Turusta ja Janne Vainio Helsingistä. Äänestäminen tapahtui suljetulla lippuäänestyksellä. Yleisössä oltiin tyytyväisiä siitä, että toimikunnan jäsenet ovat eri puolilta maata.

Evästystä uusi toimikunta ehti saada Asy:n varapuheenjohtajan, filosofi Janne Vainion vetämässä tulevaisuusverstaassa. Verstaan perusideana oli, että ensin kartoitettiin ongelmia ja parannusta kaipaavia asioita, sitten äänestettiin ”parhaat” ja ideoitiin niihin ratkaisuja. Ratkaisuja pohdittiin vielä ryhmissä tarkemmin. Osallistuminen oli vilkasta, ja liitutaululle kerääntyi ehdotuksia parannusta kaipaavista asioista. Eniten kannatusta saivat ”esteettömyys kokouksissa/ otetaan huomioon myös nuorten pääsy AS-vertaisryhmiin”, ”eräänlainen luottamuspula kentällä suhteessa Empowerment-toimintaan”, ”ulkoinen tiedottaminen”, ”mahdollisimman monia aktiivisia toimijoita kentältä” ja ”Emp-toimikunnan pitäisi perehtyä paremmin assien elämäntilanteisiin”.

Ratkaisuja kehiteltiin jo saman tien tai pienryhmissä. Niitä olivat oma palsta Puoltajaan ja Autismi-lehteen, tekniset välineet (skype? videoneuvottelu?) ja ”vastuu tiedottamisesta jokaiselle luottamushenkilölle”. Esteettömyyttä voisi lisätä toiminnan visualisointi ja strukturointi, parikymppisten oma vertaisryhmä ja eri toimijoiden osaamisen tunnistaminen ja kannustaminen. Assikummit voisivat tukea uusia tulokkaita tulemalla esim. vastaan asemalle.

Toimikunnan ja liiton järjestämiin Emppipäiviin oltiin hyvin tyytyväisiä. Kun sunnuntai-iltana väki alkoi hajaantua juniin ja busseihin, jokaisella oli varmasti eväinään runsaasti uusia kokemuksia. Vapaaehtoiset jäivät vielä purkamaan koko valtavaa Assilandiaa, pakkaamaan kokoelmia, rekvisiittaa ja muita kamoja laatikoihin ja kasseihin. Koulu jäi pimeänä taakse. Mutta ei hätää, ensi vuonna Assilandia rakennetaan taas uudelleen!

 

 

 

 

 

Lue lisää!

Onnea uudelle emppitoimikunnalle!

Kirjoittanut @ 20.11.2011

Empowerment-toimikunnan vaalit pidettiin Tampereella Kissanmaan koululla Empowerment-päivien yhteydessä 19.11.2011. Toimikunnassa jatkavat Ari Hietikko (Helsinki), Meri Lähteenoksa (Tampere) ja Mervi Piispanen (Lohja). Uusiksi jäseniksi valittiin Jani Prittinen (Oulu), Heidi Lindholm (Helsinki) ja Juha Ojaniemi (Turku). Varajäseniksi valittiin Juha-Pekka Pyykönen (Turku) ja Janne Vainio (Helsinki).

Tuore toimikunta kokoontuu piakkoin ja valitsee keskuudestaan henkilöt vastaamaan erilaista toimialueista. Sen jälkeen julkaisemme toimikunnan säännöt ja kerromme kuinka ja millaisissa asioissa toimikuntaan voi ottaa yhteyttä. Toivomme, että tulette olemaan aktiivisesti yhteydessä toimikuntaan ja tuomaan rohkeasti esiin asioita, joihin haluatte vaikuttaa.

Puoltaja onnittelee uusia jäseniä, toteaa että koossa näyttäisi nyt olevan valtakunnallisesti varsin kattava ja vankka ryhmä, jolla on kaikki edellytykset vaikuttaa asioihin.

Toivotamme työn iloa ja voimaa monenlaisten haasteiden parissa. Rakennetaan yhdessä parempaa maailmaa autismikirjon ihmisille!

 

Lue lisää!

Empowerment-toimikunnan vaalit 2011

Kirjoittanut @ 15.11.2011

Empowerment-päivät ovat pian käsillä ja luvassa on myös Empowerment-toimikunnan vaalit. Tänä vuonna erovuorossa on kolme toimikunnan jäsentä (Jani “Moo” Höglund, Ilkka Pitkänen ja Juhana Bäckman) ja heille tulisi siis valita korvaajat. Ehdolle on asettunut viisi vahvaa tekijää. Emppipäivien osallistujat päättävät, ketkä kolme pääsevät pisimmälle.

 

1. Juha-Pekka Pyykönen

Olen Juha-Pekka Pyykönen, ikää 26 vuotta.

Olen ollut Puoltajan kolumnin kirjoittaja nimellä ruosteinen ritari ja pitänyt taukoa kirjoittamisesta noin puolentoista vuoden ajan.Aikaisemmin olen ollut empowerment toiminnassa vapaaehtoisena mukana, ja olen viimeksi ollut ehdokkaana 2009 tähän kyseiseen toimikuntaan. Haluaisin olla mukana kehittämässä tätä meidän itsemme näköiseksi.

 

2. Juha Ojaniemi

Olen Juha Ojaniemi, 44-vuotias perheenisä Turusta. Toimin esimiestehtävässä IT-alan yrityksessä.

Olen toiminut useissa yhdistyksissä rivitoiminnan lisäksi hallitusvastuussa, hallituksen puheenjohtajana, rahastonhoitajana ja sihteerinä. Kahta uutta yhdistystä olen ollut perustamassa maahamme. Hallitustehtävissä olen toiminut myös IT-alan yrityksissä.

Radioäänenä minua on kuultu Turussa, Tampereella ja Helsingissä paikallisradioiden vapauduttua 80-luvun lopulla. Olen takavuosina ollut
päätoimittajana talousasioihin keskittyvässä verkkolehdessä. 90-luvulla asuessani Turun kaupungin vuokra-asunnossa, toimin aktiivisesti
asukasdemokratiassa sekä paikallisesti että koko kaupungin laajuisesti.

Ihmisoikeudet ja ihmisten tasa-arvoasiat ovat minulle tärkeitä.

Mielestäni me ASD-ihmiset olemme yhteiskunnan (vielä toistaiseksi) huonosti hyödyntämä voimavara. Koska olemme tutustuneet omiin rajoitteisiimme ja vahvuuksiimme uskoakseni keskimääräistä enemmän, voimme toimia esimerkkeinä siitä miten ihmiset voivat sekä omiin että toisten ominaisuuksiin perehtymällä oppia ymmärtämään toisiaan paremmin.

 

3. Janne Vainio

Olen Janne Vainio, Suomen Asperger-yhdistyksen entinen puheenjohtaja ja yksi perustajajäsenistä. Lähdin uudelleen mukaan autismikirjotoimintaan vuoden 2006 aikana. Ensimmäisen kerran olin mukana vuonna 2000, jolloin sain AS-diagnoosin. Olen toiminut Empowerment-toimikuntaa edeltäneessä Empowerment-työryhmässä ja sen jälkeen Autismi- ja Aspergerliiton hallituksessa nyt tänä vuonna päättyvän kauden ajan.

Taustalla minulla on laaja järjestökokemus sekä yhteiskunta- ja kulttuuritieteellisiä opintoja. Koulutukseltani olen filosofi, ja olen usein takastellut autismikirjon ilmiöitä ja autismikulttuuria yhteiskuntafilosofisesta näkökulmasta unohtamatta kuitenkaan lääketieteellisten näkökohtien oikeutusta. Medikalisointiin olen suhtautunut kriittisesti, mutta en yksioikoisen torjuvasti.

Peruslähtökohtanani on kuitenkin ollut kartoittaa autismikirjon ja autismikulttuurin vahvuuksia – heikkouksien ohella – suhteessa NT-yhteiskuntaan ja valtakulttuuriin. Näkökulmana ei voi olla pelkästään, minkälaista tukea me tarvitsemme vaan myös mitä meillä on valtakulttuurille annettavana.

 

4. Antti Selki

Nimeni on Antti Selki. Olen 20-vuotias nuorimies. Kotikuntani on tällä hetkellä Helsinki ja myös asun Hesassa.

Haluaisin kertoa vähän vaaliteemastani, eli nuorten ja aikuisten Asperger-vertaisryhmien kehittämisestä. Tällä tarkoittaisin sitä, että miten saada nuoria Asperger-ihmisiä vertaistukiryhmiin ja haluaisin samalla panostaa siihen, että heidät saisi ymmärtämään millaisia nämä vertaistoiminnot ovat ja pitää pienen esitelmän siitä,  jotta nuoremmat Asperger-ihmiset pääsisivät omalla paikkakunnallaan mukaan toimintoihin. Samalla haluaisin panostaa siihen, että minkälaiset mahdollisuudet nuorilla Asperger-aikusilla on päästä mukaan työelämään eli minkälaisin keinoin työllistyä (esim. tukityöllistyminen) ja kehittää muutenkin erilaisia keinoja, millä päästä elämässä eteenpäin.

 

5. Heidi Lindholm

Olen Heidi Lindholm, 31-vuotias yliopisto-opiskelija Helsingistä. Sain Asperger-diagnoosini 2001 ja olen siitä lähtien ollut aktiivinen as-vertaistukiryhmissä Helsingissä, ensin SAYn ja myöhemmin ASYn. Kuulun Suomen Aspeger-yhdistyksen (ASY) hallitukseen. Lisäksi vedän toisen assiaktiivin kanssa ASYn taideryhmää. Olen myös aktiivinen verkkolehti Puoltajissa.

Koska olen ollut assiporukoissa niin kauan, minulla on kokemusta assien välisestä yhteistyöstä. Olen yleensä aika käytännönläheinen assijutuissa ja minulle on tärkeää että asiat oikeasti hoidetaan sen sijaan että vaan suunnitellaan.

Vaaliteemani on opiskelijat ja mielenterveys. Oma kokemukseni (ja olen kuullut tätä muiltakin) on että assit vieläkin jätetään yksin ongelmiensa kanssa yliopistossa, mikä johtaa stressiin, mielenterveysongelmiin ja siihen että yliopistoasseista tulee “väliinputoajia”. Iso osa yliopistoasseista on liian korkeatasoisia saamaan tukitoimia, vaikka he eivät kuitenkaan pärjää yliopistolla ilman erityistukea. Jos pääsen Empowerment-toimikuntaan, yritän edistää assiopiskelijoiden mielenterveyttä, muun muassa olemalla yhteydessä Ylioppilaiden Terveydenhoitosäätiöön AS:sta.

Lue lisää!

SAMASTA TYNNYRISTÄ? – Kaikki assit ovat yksilöinä erilaisia.

Kirjoittanut @ 6.10.2011

Teksti ja kuva: Saana

Hanasaaren ruotsalais-suomalaisessa kulttuurikeskuksessa järjestettiin 3.10. teemaseminaari Aspergerin oireyhtymästä. Seminaarin aikana näytettiin myös ruotsalainen elokuva I rymden finns inga känslor (Avaruudessa ei ole tunteita, 2010).  Päivän tilaisuus oli tarkoitettu lähinnä ammattilaisille, illan taas ”vanhemmille, nuorille ja muulle yleisölle”. Itse osallistuin tuttujen assien kanssa illan tilaisuuteen, jossa iso sali oli täynnä väkeä. Seminaari oli ruotsinkielinen, mutta kuulokkeiden avulla saattoi kuunnella tulkkausta.

 

Elokuvien assihahmot

Seminaarissa luennoi Ruotsin Autismi- ja Aspergerliiton oikeusasiamies Mats Jansson. Hän aloitti kertomalla elokuvista, joissa on aiemmin kuvattu autismia tai Aspergerin oireyhtymää. Näitä elokuvia ovat olleet mm. Rain Man (1988), Mozart and the whale (2005),  Snow Cake (2006),  Ben X (2007), Adam (2009), Mary and Max (animaatio, 2009), Temple Grandin (2010) ja My name is Khan (intialainen elokuva, 2010). Näistä etenkin Adamissa ja Sademiehessä on mielestäni samoja piirteitä kuin I rymden finns inga känslor –elokuvassa. Sen päähenkilö Simon on Adamin tavoin kiinnostunut avaruudesta ja puuduttaa lounastoverinsa luennoimalla lempiaiheestaan puistonpenkillä. Adam on rakentanut avaruuden huoneeseen, Simon tynnyriin. Kuten Sademiehessä, myös ruotsalaisessa elokuvassa kuvataan kahden veljeksen suhdetta. Autistisen veljen joustamattomat, jäykät rituaalit rassaavat ns. terveen veljen hermoja ja aiheuttavat välirikkoja.

Jansson luonnehtii elokuvaa komediaksi ja Simonia ”karikatyyriksi”, mitä hän onkin. Simonin hahmossa muutosten vastustaminen on viety äärimmilleen. Simon käyttää aina samoja vaatteita ja haluaa, että kaikki on pyöreää. Hänen seinällään on valtava hyrrä, josta hän pyöräyttää kunkin päivän ohjelman. Tiettyinä päivinä syödään aina samaa sapuskaa. Kotitöiden pitäisi toistua aina samanlaisina. Veli pyrkii ymmärtämään ja sopeutumaan Simonin maailmaan, kunnes hänenkin rajansa tulee vastaan. Veljen tyttöystävä on jo aiemmin saanut tarpeekseen ja lähtenyt tiehensä.

Kaikkein vaikeinta Simonille ovat tunteet ja ihmissuhteet. Hän ei oikeastaan pysty ymmärtämään niitä lainkaan. Elokuvassa näytetään, miten Simon tunnistaa kasvojen tunteita vain yksinkertaisten piirrosnaamojen avulla. Simon uskoo, että voi löytää veljelle uuden tyttöystävän haastattelemalla naisia kysymyslistan avulla, kyhäämällä heistä kansion ja järjestämällä hienon illallisen. Veljellä on kuitenkin omatkin ajatukset ja tunteet eikä kaikkea voi järkeistää tai tehdä liian kaavamaiseksi. Koko elokuvan ajan Simon on myös lähes ilmeetön: ensimmäistä kertaa hän hymyilee vasta loppukohtauksessa.  Hän ei oikeastaan ilmaise tunteita kuin hetkinä, jolloin joutuu  muutosten, suunnitelmien kariutumisen tai veljen häipymisen vuoksi pois tolaltaan. Omassa avaruustynnyrissä ei ole kaoottisia tunteita.

Myös aistiyliherkkyyksiä on elokuvassa kuvattu karikatyyrimäisesti ja liioitellen. Simon ei voi sietää kosketusta ja jopa lyö tuntematonta, joka vahingossa tulee tarttuneeksi. Sademiehestä Simon eroaa selkeimmin siinä, että hänellä ei ole rutiinien ja vaikeuksien vastapainoksi erityiskykyjä. Hän kerää työkseen roskia ja yrittää takoa rumpuja. Välillä hän kuitenkin pystyy tekemään tarkkoja, matemaattisia laskelmia.

Itselläni oli assina vaikeuksia samaistua Simoniin. Jos ihan rehellisesti saa sanoa niin vierastin elokuvan hahmoa, jossa AS-henkilö oli kuvattu täysin epäluovaksi, mielikuvituksettomaksi, konemaiseksi ja tunteita ymmärtämättömäksi kummajaiseksi. Jäin miettimään, johtuiko outous vahvasta paisuttelusta eli löytyisikö ytimestä sittenkin samaa? Kun juttelin elokuvasta muiden assien kanssa, kävi myös ilmi, että siitä oli pidetty komediana. Olikin tärkeää, että Jansson korosti todellisuuden monimuotoisuutta: elokuva näytti vain ”yhden kuvan” siitä, millainen AS-henkilö voisi olla.

 

Teorioita AS-piirteistä

Elokuvan jälkeen Jansson kertoi tyypillisistä AS-piirteistä, jotka ovat varmasti AS-väelle itselleen tuttuja, mutta uuttakin tietoa tuli esille. AS-piirteisiin kuuluvat hänen mukaansa mm. vaikeudet sopeutua muutoksiin, hahmottaa kokonaisuuksia sekä ymmärtää intuitiivisesti sosiaalisia tilanteita. Hän korosti, että sosiaaliset rajoitteet ovat laadullisia eivätkä määrällisiä: osa AS-ihmisistä voi esimerkiksi puhua paljon. Asperger ei tarkoita sitä, että sosiaalisuus puuttuisi vaan se on vain erilaista. Monilla AS-henkilöillä on hyvät kielelliset taidot, mutta silti vaikeuksia käyttää ja ymmärtää sitä sosiaalisissa tilanteissa. Rutiinien, järjestyksen ja johdonmukaisuuden tarve voivat olla suuria.

Janssonin mukaan uudessa diagnostiikassa tullaan korostamaan yli- tai aliherkkyyttä ärsykkeille. Siitä on apua esim. koulussa tai työelämässä, jolloin ympäristöä voidaan paremmin järjestää AS-henkilölle sopivaksi. Tärkeä kriteeri tulee olemaan myös se, että ongelmat rajoittavat henkilön selviytymistä  arjessa. Muussa tapauksessa virallista diagnoosia ei edes tarvita. Ympäristöllä ja sen vaatimuksilla on kuitenkin iso merkitys ongelmien ilmenemisessä. Ongelmia ei välttämättä edes tule niin kauan kuin ympäristön vaatimukset eivät ylitä AS-henkilön omia kykyjä tai rajoja.

Jansson esitteli myös keskeiset käsitteet kuten ”mielen mallin” (theory of mind), sentraalisen koherenssin ja puutteet toiminnanohjauksessa. Vaikka AS-ihmiset voivat selviytyä testitilanteista, heillä on kuitenkin arjessa ja intuitiivisesti vaikeuksia ymmärtää mielen mallia. Puutteet haittaavat sen ymmärtämistä, mitä muut ajattelevat, tietävät tai aikovat. Tärkeää Janssonin mukaan on kuitenkin muistaa, että mielen mallissa ei ole kyse empatian ja sympatian puutteesta. Tuoreessa tutkimuksessa vuodelta 2007 oli ollut mukana 30 AS-ihmistä ja vertailuryhmä. Tulokseksi oli saatu, että sympatia- ja empatiakyvyissä ei ole eroa AS-ihmisten ja ns. tavallisten ihmisten välillä.

Muita esiteltyjä AS-piirteitä olivat mm. epätasainen kykyprofiili, konkreettinen ajattelu ja kieli sekä univaikeudet. Janssonin mukaan univaikeudet ovat yleisiä AS-ihmisillä, mutta niihin ei ole vain kiinnitetty tarpeeksi huomiota. Oppimistapa on lähes aina visuaalinen ja siksi kannattaa suosia esim. kuvia ja elokuvia, kirjallisia muistiinpanoja, havainnollistamista. Kuitenkin osalla AS-ihmisistä kuullunvarainen oppiminen on visuaalista kehittyneempi.

Lopuksi Jansson painotti vielä, että kaikkein tärkeintä on oikea asenne ja suhtautuminen AS-ihmisiin. Pitäisi vaalia voimavaroja, tukea ja kannustaa. Ruotsalaisen Gunilla Brattbergin sanoin asseja kohdellaan liian usein kuin he olisivat väärässä, tekisivät väärin tai olisivat kaikin puolin vääränlaisia. Sen jälkeen, kun  ammattilaiset ovat hankkineet yleistä tietoa oireyhtymästä, kaikki AS-ihmiset pitäisi vielä nähdä yksilöinä. Esim. ikä ja koko persoonallisuus vaikuttavat paljon siihen, miten AS kullakin ilmenee.

Yleisöstä ehdittiin vielä tehdä pari kysymystä. Ensimmäisessä kritisoitiin sitä, että teoria mielen mallista oli vielä luennolla mukana, vaikka se on kysyjän mukaan vanhentunut. Jansson ei pitänyt sitä vanhentuneena, mutta sanoi, että se on kuitenkin vain yksi tapa kuvata Aspergeria. Toinen kysymyksistä koski Ruotsin nykytilannetta: onko vertaistoiminta siellä yhä yhtä aktiivista kuin aiemmin. Janssonin mukaan näin on. Piirijärjestöjä on yli 20, ja niiden rinnalle on perustettu vielä uusi vapaa AS-yhdistys, Organiserade Aspergare (OA). Aikuiset assit, Torbjörn Andersson ja Gunilla Brattberg käyvät luennoimassa oireyhtymästä. Myös Empowerment, jonka piirissä kasvatetaan autisminkirjolaisten omaa osallistumista, on Ruotsissa yhä voimissaan.

 

Lue lisää!

Asperger omin silmin

Kirjoittanut @ 4.10.2011

Diagnoosi vasta aikuisena

Sain diagnoosini vasta vuonna 2008, eli 27-vuotiaana. Minulle se oli helpotus, sillä tiesin olleeni aina erilainen. Minua pidettiin aika lailla omituisena ihmisenä niin koulussa kuin toisinaan läheistenkin keskuudessa.

Muistan, kun sain diagnoosini Lohjan psykiatrisella päiväosastolla. Lääkärinä siellä oli Pekka Tani, joka on erikoistunut psykiatrian lisäksi neurologiaan. Hän tuntui minusta mukavalta ihmiseltä. Aspergeria osattiin alkaa tutkia minulta vasta sitten kun olin sairastunut vakavaan masennukseen ja sairaanhoitajaopinnot Laureassa jäivät kesken.

Lapsena 1980-luvulla olin kyllä käynyt Lastenlinnassa monenlaisissa tutkimuksissa ja myöhemmin kouluikäisenä myös koulupsykologin luona. Tuolloin ei osattu antaa Asperger-diagnoosia, vaan epäiltiin     jotain MBD:n tai lapsuusiän autismin kaltaista. En kuitenkaan  saanut sellaistakaan diagnoosia, eikä tuolloin osattu oikein nimetä, mistä ongelmani saattoivat johtua. Sain alun perin lähetteen tutkimuksiin neuvolan kautta aivan pienenä tyttönä, sillä en ollut reagoinut muun muassa terveydenhoitajan helistimen ääneen.

Asperger on diagnoosina aika uusi, vaikkakin Hans Asperger osasi jo 1940-luvulla, sotien aikaan, tutkia asiaa lapsista ja hänen mukaansa Aspergerin syndrooma on nimettykin.

Mitä Asperger merkitsee minulle?

Asperger merkitsee minulle monenlaisia asioita. Minua on ärsyttänyt se, että Aspergerista on puhuttu sairautena tai vammana. Minulle se on lähinnä neurologinen ominaisuus, enkä näin ollen ole pitänyt sitä sairautena.

Olen myös osannut voimaantua sen asian suhteen, että minulla on Asperger. Olen saanut vertaisistani hyviä ystäviä. Käyn erilaisissa vertaisryhmissä Helsingissä ja pidän myös vapaaehtoistöiden tekemisestä.

Koulukiusaaminen erilaisuuden vuoksi

Minua on kiusattu koulussa aina ala-asteen luokilta ammattikorkeakouluasteille. Se on vaikuttanut elämääni aikuisenakin. Kouluaikana en vielä tiennyt, että minulla saattaisi olla Asperger, mutta koska minulla oli usein ongelmia sosiaalisessa kanssakäymisessä, olin helppo kohde kiusaamiselle.

Peruskoulun aikana kiusaaminen oli lähinnä ryhmistä pois jättämistä, nimittelyä, vaatteista repimistä ja opiskelutarvikkeiden rikkomista. Tuolloin minulla ei ollut juurikaan kavereita. Toisen ja kolmannen asteen opintojen aikana kiusaaminen muuttui luonteeltaan henkisemmäksi ja siihen sisältyi muun muassa painostamista ja jonkin verran opiskeluni etenemisen terrorisointia.

Aspergerin hyödyt minulle

Jo ala-asteella opettajani sanoi vanhemmilleni, että minulla on ”pää täynnä Post-It-lappuja”. Minulla on hyvä muisti ja olen lahjakas monella osa-alueella, esimerkiksi kirjoittamisessa ja kielissä yleensäkin.

Asperger on auttanut minua etenemään monessa asiassa. Aivan aluksi kirjoittelin ja valokuvasin vertaisverkkolehti Puoltajaan.  Myöhemmin olen päässyt etenemään yhdistyksemme hallitukseen ja sitä kautta Autismi- ja Aspergerliiton liittohallitukseen. Olen ollut mukana myös Empowerment-toiminnassa ja tällä hetkellä olen toimikunnan puheenjohtaja.

Lue lisää!

Myyttien murtaja

Kirjoittanut @ 26.9.2011

Teksti ja kuva: Essi Blomberg
Torbjörn Andersson tuuletti aspergereita koskevia käsityksiä työelämää käsittelevällä luennollaan.
Ruotsalainen Asperger-asiantuntija Torbjörn Andersson kävi luentomatkalla Suomessa elokuun lopussa. Anderssonin oli kutsunut Suomeen hänen suomalainen kollegansa Heta Pukki Autspect Koulutuksesta.
Andersson kyseenalaisti luentonsa aikana monia Aspergerin syndroomaan liitettyjä piintyneitä käsityksiä, kuten väitteen siitä, että aspergerit olisivat huonoja ymmärtämään muiden ihmisten käyttäytymistä. Anderssonin mukaan aspergereilla [...]

Lue lisää!

Loppusyksyn Puoltajaiset

Kirjoittanut @ 13.9.2011

kuva: minavain

Loppusyksyn ajan Puoltajat kokoontuvat vain torstaisin. Tiistaisin ei siis ole puoltajaisia, vaan ainoastaan parillisten viikkojen torstaisin klo 18-20 (alkaen to 22.9).

Kirjoituksia, juttuideoita, kuvia, sarjakuvia, palautetta ja kysymyksiä voi edelleen tuttuun tapaan lähettää osoitteeseen puoltaja(at)gmail.com.

Yllä mainittuun osoitteeseen voi nyt alkaa lähettää myös ehdokasesittelyitä Empowerment-toimikunnan vaaleja varten. Vaalit pidetään Tampereella Kissanmaan koululla 19.11.2011 klo 18.00 Empowerment-päivien yhteydessä. Esittelystä tulisi ilmetä ehdokkaan nimi ja yhteystiedot (sähköposti tai puhelin) sekä esittelyteksti. Yhteystiedot ja oikea nimi eivät tule julkisiksi, jos ehdokas ei sitä halua. Mallia esittelyteksteistä voi ottaa näistä v. 2009 Empowerment-vaalien esittelyistä.

Lue lisää!

Asperger ja fyysinen vamma

Kirjoittanut @ 26.8.2011

Minulla on pitkään ollut ongelmallinen suhde omaan kehooni. Olen nähnyt sen tavallaan vihollisena, jota häpeän. Tätä on jatkunut aikuisikään asti ja olen alkanut päästä siitä eroon vasta viime vuosina fyysisen treenaamisen kautta. Suurimmat syyt häpeään ovat olleet synnynnäinen lonkka- ja polvivammani, jonka takia kävelen ”omituisesti”, sekä polvileikkausten arvet, joiden takia en vieläkään pysty käyttämään shortseja, edes [...]

Lue lisää!

Kehitä vuorovaikutustaitojasi

Kirjoittanut @ 15.8.2011

Autismikirjon ihmiset ovat usein asiansa osaavia ja koulutettuja ihmisiä ja heillä on paljon taitoja ja vahvuuksia, joita he haluaisivat päästä toteuttamaan. Tästä huolimatta merkittävä osa autismikirjon aikuisista on joko työttömänä tai varhaiseläkkeellä ja valitettavan usein myös vailla pysyvää ihmissuhdetta. Syynä tähän onnettomaan asiantilaan lienee useimmiten se, että autismikirjon ihminen ei osaa kertoa muille kyvyistään, osaamisestaan [...]

Lue lisää!

Life is a beach

Kirjoittanut @ 3.8.2011

Kuuma kesä on takana ja edessä satoisa syksy monine kiinnostavine haasteineen.

Emppipäivät ovat jälleen suunnitteilla, tällä kertaa Tampereelle. Ajankohtana marraskuun loppu, todennäköisesti 19-20.11. Merkitkäähän siis päivä kalenteriinne ja seuratkaa ilmoittelua Puoltajassa, Autismilehdessä, Autismi- ja Aspergerliiton sivuilla ja muualla assimediassa. Ohjelma tarkentuu pian.

Syksyn Puoltajaiset alkavat perinteiseen tyyliin rantapuoltajaisten merkeissä. Ne vietetään jälleen (säävarauksella) Vuosaaren Uutelassa grillikatoksella perjantaina 12.8. Kokoonnumme ensin Vuosaaren metroaseman Columbuksen puoleisen sisäänkäynnin luona klo 17.00 ja jatkamme matkaa bussilla 90A Uutelaan ja sieltä on n. 500 metrin kävely luontopolkua pitkin grillikatokselle. Mukaan sään mukainen varustus, maistuvia eväitä ja puoltavaista asennetta.

Varsinaiset Puoltajan toimituskokoukset alkavat seuraavan viikon tiistaina eli 16.8. klo 18-20 Autismi- ja Aspergerliiton toimistolla osoitteessa Kaupintie 16 B. Tervetuloa mukaan kaikki vanhat ja uudet toimittajat!

Lue lisää!

Nettikiusaaminen

Kirjoittanut @ 3.8.2011

Nykyään ihmiset kokoontuvat sosiaalisen median ääreen siinä missä ennen kokoonnuttiin esimerkiksi kauppakeskuksiin, toreille ja puistoihin. Sosiaalinen media käsittää chatit, kuvagalleriat, erilaiset nettipelit, blogit ja pikaviestimet. Internetissä voidaan luoda erilaisia ihmissuhteita, mutta toisaalta siellä joku voi vahingoittaa toista ikävällä tavalla. Internetissä viestintä voi tapahtua nimettömänä ja kasvottomana, mikä houkuttelee asiattomaan ja ajattelemattomaan viestintään. Joskus Internetissä tunteet [...]

Lue lisää!

Sokean kukon jyvät: Todellinen rajoitteisuus

Kirjoittanut @ 22.6.2011

On taas kulunut aika kauan, kun tuli viimeksi mitään kirjoitettua tälle sivustolle. Syyksi kelpaisikin kaiketi moni asia, kuten yksityiselämä sekä projektit, joita olen ottanut muualta ja jotka eivät liity tähän Puoltajaan mitenkään – paitsi jos alan mainostaa yhteistä asiaamme ja tekeväni tästä näkökulmasta blogeja ja artikkeleita muualle. Ei välttämättä huono ajatus.
Emppi-päivien teemana on tällä kertaa [...]

Lue lisää!

Autistien päivä APD 18.6.2011

Kirjoittanut @ 14.6.2011

Autistien päivää eli APD-tapahtumaa vietetään eri puolilla Suomea (ainakin Helsinki, Tampere, Oulu, mahdollisesti Turku) 18.6. eli ensi lauantaina.

Tänä vuonna ei ole valmista ohjelmaa, vaan ohjelma olet SINÄ: Tosin sanoen jokainen osallistuja on itse oman ohjelmansa tuottaja. Vain luovuus asettaa rajat. Miten sinä haluat ilmentää assiuttasi? Missä olet vahva, mistä pidät?

Voit ilmaista itseäsi esimerkiksi piirtämällä, maalaamalla, musiikilla, draaman keinoin, pukeutumalla hauskasti, pitämällä pienen esitelmän jostain aiheesta, esittelemällä lempilautapelisi ja pelaamalla sitä muiden kanssa tai vaikkapa opettamalla muille jonkun hyödyllisen tai hauskan pikku taidon.

Klo 11 ja 14 välillä avaamme Skype-yhteyden eri kaupunkien välillä ja katsomme, mitä kivaa muualla on keksitty!

Lisätietoa tapahtumasta

Tervetuloa!!!

Lue lisää!

Hyvää pääsiäistä!

Kirjoittanut @ 19.4.2011

Tällä viikolla ei ole Puoltajaisia, koska on kiirastorstai. Ensi viikon tiistaina (26.4.) Puoltajaiset taas normaalisti klo 18.

Puoltajan toimitus toivottaa kaikille lukijoille mukavaa ja rauhallista pääsiäistä.

Lue lisää!

Kertomus elämästäni

Kirjoittanut @ 12.4.2011

Olen jo aika vanha, 24vuotta. Liian vanha löytämään itseäni, ehkä. Asperger diagnoosin sain 16-vuotiaana. Muistaakseni.
Vuosia olen yrittänyt sopeutua assi-rooliin.
Mutta en vaan tunnu sopivan.
Kun sain valmiiksi graduni ja ukkini kuoli ja jätti minulle pienen, pienen mökin perinnöksi keskelle ei mitään, Lapin tunturiin, niin otin aikaa itselleni ja muutin yksinäisyyteen.
Pari koiraa ja kaksi kissaa otin [...]

Lue lisää!

Mitä hyviä puolia olisi autistisessa veljessä?

Kirjoittanut @ 29.3.2011

Minua todella ärsyttää, kun jotkut ihmiset alkavat sääliä veljeäni tai haukkuvat häntä. Kuten: “Voi voi, kun ei tule veljellesi Ossille ylioppilasjuhlia.” “Ossi ei mene ikinä armeijaan.” “Miksei Ossi vieläkään osaa lukea ja kirjoittaa teini-ikäisenäkään?” “Kunpa Ossi puhuisi enemmän.” “Olisi niin paljon helpompaa, jos Ossi olisi normaali kuten muut teinit.” Joskus [...]

Lue lisää!

Albert Einstein, maailman tunnetuin aspergeri?

Kirjoittanut @ 24.3.2011

Cambridgen yliopiston Autismitutkimuskeskuksen johtaja Simon Baron-Cohen sekä kehityspsykologi Erik H. Erikson ovat kiinnittäneet suuren yleisön huomiota siihen seikkaan, että erittäin monet Aspergerin syndrooman tunnuspiirteet täyttyivät Albert Einsteinin kohdalla. Koska syndroomaa ei tunnettu Einsteinin elinaikana, tutkijoiden näkemys perustuu hänen elämäkerrallisen aineistonsa tarkasteluun. Einsteinin kirjoitukset ja lausunnot sekä hänen lähipiirinsä laatimat kuvaukset antavat tosiaankin aihetta uskoa, että [...]

Lue lisää!

Diagnoosin saamisen hankaluudesta

Kirjoittanut @ 14.3.2011

Olen 25-vuotias nainen, ja sain AS-diagnoosin marraskuussa 2010. Siihen mennessä olin saanut paljon erilaisia AS:aan liittyviä lieveilmiöitä, kuten pahaa ahdistusta ja masennusta, sekä toimintakykyni oli romahtanut totaalisesti. Ihmettelin kovasti itsekin, että mistä johtuu, että olen aina ollut niin erilainen kuin muut, miksi kaikki ystävystymisen yritykset kariutuvat siihen, ettei minulla ole jotenkin taitoa ylläpitää ystävyyssuhdetta, vaikka [...]

Lue lisää!

Ajatelma: AS-tietämyksen leviäminen

Kirjoittanut @ 1.3.2011

Minä en halua, että as-tietämys leviää
Pelkään etten enää voi olla oma itseni
Kiusanhenki, häirikkö
Olisin vaan joku tietty vähemmistö
Jota sanotaan assiksi
Haluan olla oma itseni
Sellainen ettei vähemmistö
Sano että olet kuin minä

Lue lisää!

Kirja-arvostelu: Sosiaalisuus ja sosiaaliset taidot

Kirjoittanut @ 24.2.2011

Liisa Keltikangas–Järvinen on persoonallisuuden ja temperamentin tutkimukseen erikoistunut psykologian professori. Hänen vuonna 2010 ilmestynyt teoksensa Sosiaalisuus ja sosiaaliset taidot on kansantajuisesti laadittu katsaus sosiaalisuuteen liittyviin teorioihin ja tutkimustuloksiin. Kirja onnistuu olemaan yhtä aikaa sekä lukunautinto että kiinnostava ja runsas tietopaketti. Kirjan esimerkit on valittu useimmiten lasten sosiaalisuutta käsittelevistä tutkimuksista. Tämä johtuu Keltikangas–Järvisen mukaan siitä, että [...]

Lue lisää!

Kokemukseni ratsastusterapiasta

Kirjoittanut @ 17.2.2011

Tekstit: MeriHevonen
Kuvat: Terapeutti (Yksinoikeudella)

Pääsin aluksi sairaalassaoloajallani elokuussa 2010 tutustumaan ratsastusterapiaan ja minusta se oli niin mukavaa, että halusin sille jatkumon. Sain sitten lääkärin ja ratsastusterapeutin suosituksesta aloittaa ratsastusterapian oikeastaan melkein heti sairaalasta pääsyn jälkeen. Niinpä kokonaisuudessaan minulla oli sairaalakerrat mukaan lukien 18 kertaa ratsastusterapiaa. Sain sitä Paloniemen sairaalassa, Lohjalla. [...]

Lue lisää!

Puoltajaisten aikataulumuutos

Kirjoittanut @ 3.2.2011

Autismin talvipäivien takia puoltajaiset torstaina 10.2. on peruttu. Seuraavan kerran puoltajaiset ovat siis tiistaina 15.2. Sitten kaikki taas joukolla mukaan!

Lue lisää!

Esteettömyyttä kokouksiin!

Kirjoittanut @ 3.2.2011

Kokouksissa kuulee usein autismikirjolaisten huokaisevan, etteivät he tajua mistä puhutaan tai sitten heidän ruumiinkielestään tai käytöksestään huomaa, ettei kaikki ole hyvin. Kuka laittaa käsiä korville, kuka vääntelehtii tuolilla vaikean näköisenä, kuka puristelee palloa ja kuka taas piirustelee paperin laitaan täysin omiin maailmoihinsa vajonneena. Tämä kaikki kielii, että kokousta ei ole järjestetty esteettömäksi, autismikirjon ihmisten tarpeet huomioon ottavaksi. Jos halutaan että autismikirjolaisten omavoimaisuus ja valtaistuminen etenevät, on aivan ensiarvoisen tärkeää muokata kokouskäytäntöjä sellaisiksi, että he voivat ottaa osaa niihin ja olla mukana päättämässä omaa elämäänsä koskevista asioista.

Kerron ensin hieman itsestäni, jotta ymmärtäisitte, millä tavoin erilaiset ympäristöt voivat joko estää tai tukea minua olemasta oma itseni ja toimimasta parhaalla mahdollisella tavalla. Olen lähinnä sekamuotoinen addi-assi. Lapsena olin enemmän aspergeri, nuorena pikemminkin as-piirteinen adhd ja nykyisin lähinnä add/as. Tarkkaavuuden ylläpitäminen on suurin haasteeni. Aistipulmistani suurin on yliherkkä kuulo. Äidinkieleni ja ajatteluni on kuvallista, eli joudun kääntämään suomenkielen eräänlaisiksi videoiksi, joita katson ilmasta. Siksi en mielelläni katso silmiin, vaikkakin tarvittaessa sen osaan. Ongelmani on siis ”kielenkäännöksellinen”. Lisäksi minulla on kasvosokeutta ja huonohko työmuisti, eli minun on vaikea pitää mielessä monta asiaa yhtä aikaa ja etenkin muodostaa puhutusta kokonaiskuvaa.

Olen voimavaroista ja ympäristöstä riippuen kolmenlainen ihminen:

1. Ei autistisoiva ympäristö ja tilanne, hyvissä voimissa:

Silloin olen visionäärinen, hauska, älykäs, kokonaisuuksia hahmottava ja huomioonottava, empaattinen,päämäärätietoinen,johdonmukainen luova ja tehokas (voimavaroja 60-100%)

Edellytykset tälle ovat:

- korkeintaan 4 ihmistä, mieluiten kahdestaan
- ei taustaääniä (esim. musiikkia), ei kovia yhtäkkisiä ääniä, ei visuaalista hälyä (sotkua, liikkuvia tai välkkyviä esineitä, kuten vaikkapa TV tai näyttö)
- johdan itse tilaisuutta, kuten kouluttaessani, jolloin hallitsen kokonaisuuden, sen osat ja aikataulutuksen eli strukturoin itselleni
- jos väkeä on paljon enkä johda itse, kokonaisuus ja tavoitteet on ilmaistu kuvin tai värein esitetyn struktuurein sekä aikaraami on selkeästi esitettynä eikä ole aistikuormaa

2. Autistisoiva ympäristö tai tilanne:

Olen pilkkivä, en saa oikein mistään kiinni, äänet alkavat vyöryä yli kaiken muun, minun on vaikea seurata mitä tapahtuu, ajatus ja muisti pätkii, toimin assosiatiivisesti, hakeudun mieluiten pois tilanteesta – omiin ajatuksiini jollei muuta pakotietä ole. (voimavaroja 59-20 %)

Edellytykset voimavarojen poisvalumiseen:

- enemmän kuin 4 ihmistä
- yleinen korkea melutaso (esim. puheen sorina)
- sekava ympäristö
- paljon ventovieraita ihmisiä, joista ei hahmotu ymmärrettävää kokonaisuutta
- kovia yhtäkkisiä ääniä (kuten kellon kilinä tai nuijan paukutus)
- epäselvä tilanne (ei selkeää rakennetta tai teemaa kuten tavallisissa juhlissa tai upouusissa tilanteissa)
- kaikenlainen puhe (kuten toimintakertomukset yms.), jota ei tueta kuvin tai kokonaisselvityksin (esim. mind-mapilla tai värikoodatuilla sektoriympyröillä)

3.  Ihan omissa maailmoissani, autistinen:

En oikein saa kontaktia. Jos juttelen jonkun kanssa, puhe kyllä tulee automaattisesti, mutten oikein jälkeenpäin tiedä, mistä puhuttiin; mielellään olen yksin tankkautumassa (voimavaroja jäljellä 19-10 %), tuijotan jotakin kaunista väriä, muotoa tai rakennan asetelmaa pikkutarkasti

Edellytykset:

-pitkään jatkunut autistisoiva ympäristö
- edellä kuvatun kaltaiset olosuhteet, joista ei pääse pois
- univelat
- joku muu kuormittuneisuus

Minusta on harmillista, että koin Autismiliiton jäsenyhdistysten tapaamisen ja liittokokouksen ensikertalaisena luokkaan 3 kuuluviksi. Käytännöt olivat mielestäni tosi hämäriä, ehdokasasettelusta oli vaikea saada tolkkua ja ehdokkaita oli vaikea erottaa toisistaan johtuen heikohkosta kasvo- ja työmuististani. Toimintakertomuksen selostamisen seuraaminen oli liki mahdotonta.

Seuraavalla kerralla käytännöt olivat entuudestaan tuttuja ja siksi tilanne oli jonkin verran selkeämpi, mutta osallistuminen (ja siis osallisuuteni) oli kuitenkin melkoisen vaikeaa ja kuormittavaa johtuen jo kuuloaistimuksista. Hallituksen kyselytunti ja ehdokasasettelu vaikuttivat yhä kaoottisilta ja liittohallituksen rooli ja tarkoitus jäi minulle edelleen epäselväksi.

Toisin sanoen OSALLISUUTENI sellaisena ihmisenä kuin parhaimmillani olen jäi toteutumatta, koska tilaisuuden ESTEETTÖMYYTTÄ ei oltu mietitty tai ehditty toteuttamaan.

Hankaluuksia tuotti:

-  ennakointi (oli kyllä tullut etukäteen, mutta kun esim. toimntakertomusten ja -suunnitelmien kieli on vaikeaselkoista, pitäisi ehkä mindmapittaa yksinkertaisempaan muotoon yhdelle sivulle pääasiat)
-  ei kuvallista esilläolevaa struktuuria
-  hahmottumaton ihmismassa
-  ajoittainen voimakas, pitkäkestoinen taustamelu ja visuaalinen häly
-  ajoittaiset voimakkaat yhtäkkiset äänet: Kilikello ja nuijanpaukutus ennen liittokokouksen alkua, joiden ansiosta syke nousi aina minuuteiksi huippunsa säikähdyksistä ja ajattelukyky meni sekavaksi
Seuraavassa esitän KORJAUSEHDOTUKSIA kokousten järjestämiseksi siten, että ne olisivat autismikirjolaisten paremmin saavutettavissa.  Olen ajatellut asiaa siltä kannalta, että kokoukseen tulee joku kaltaiseni tai voimakkaammin autistinen/tarkkaavuushäiriöinen autismikirjon untuvikko, joka ei tiedä mistään mitään, kuten itse olin viime vuonna. Mahdollisesti hän on voimakkaasti jännittynyt suuressa ihmismassassa ja aistikuormituksessa ja mahdollisesti ainakin osittain lukutaidoton.

Perusrakenne: ennakointi, ajan antaminen, jäsentäminen ja visualisointi sekä aistikuorman vähentäminen / hahmottamista tukevien aistimusten tarjoaminen:

1. Yleinen visuaalinen strukturointi:

Ihmismassan hahmottamista helpottamaan:

- Ilmoittautumisessa valitaan alla esitettyjen värikoodien mukaiset suuret, pyöreät nimikyltit.  Auttaa jo infopöydässä ja vapaana vellovassa aamukahvitilanteessa hahmottamaan ihmismassaa.

- Omat pöydät eri ryhmille eli esim. liiton työntekijöille, emppitoimikuntalaisille, istuvalle liittohallitukselle, hallitukseen pyrkiville ja sitten muulle yhdistysväelle. Yhdistysten pöydät maantieteelliseen järjestykseen: etelä ja itä eteen, keskisuomi keskelle ja pohjoinen taakse. Värikoodit eli eri väriset pöytäliinat ja eri väriset isot, pyöreät rintamerkit, joissa isolla etunimi, ja jos ammattilainen, niin virkanimike. Esim.: työntekijät vaaleanpunainen, emppitoimikunta ja liittohallitus sekä sinne pyrkivät vaalean vihreä, muu jäsenistö vaalean keltainen. (Ei kirkkaita värejä, jotka saattavat olla joillekin autismikirjolaisille hyvin kuormittavia)

- Seinille ehdokkaiden esittelyt kuvan kera, jolloin heihin ja heidän ajatteluunsa voi rauhassa tutustua taukojen aikana, eikä heidän tarvitse lavalla kovassa kiireessä ”myydä itseään”.

2. Päivän kulun hahmottamisen helpottaminen:

Suuri värikoodattu tai kuvin tuettu tilannekello, jonka viisaria siirretään sitä mukaa kun tilanne vaihtuu.

Aistipuolen huomioonottaminen:

Emppipäivillä nousi yleisöstä melkein jokainen käsi, kun kysyttiin kellä kaikilla on aistiproblematiikkaa.  Tämä on varmaan suurin yksittäinen kyvykkyyttä romahduttava pulma, joka olisi otettava huomioon kaikessa suunnittelussa. Isoissa tilaisuuksissa etenkin visuaaliseen, kuvitettuun selkeyteen pitäisi kiinnittää huomiota, sekä ääniin. Tuolit ovat mitä ovat, mutta ehkä jokunen pehmuste voisi olla tarjolla (eihän ne paljon tiimarin alemyynnissä maksa) ja kutsussa kehotus jättää hajuvedet laittamatta.

Kilikellon sijaan käytän itse sitä että nostan käteni ylös ja sitten siihen liittyy seuraava joka näkee, että kädet ovat ylhäällä jne.  Tulee samalla hyvää jumppaa. Kun olen ollut alkuperäiskansojen tapaamisissa, on siellä tapana aplodeerata kädet ylhäällä sormia  liikutellen (mitä hienompi juttu, sitä hitaammin ja hartaammin sormet liikkuvat). Emppipäivillä on ollut käytäntönä ”assi-aploodit”, eli käsien räpyttely taputusten sijasta. Puheenjohtajan nuijan pamautuksen voi korvata elokuvan teosta tutulla eleellä “pyörii”, jossa käsi nostetaan koukistettuna nyrkissä ylös ja ikään kuin vedetään jostakin (niin kuin vedetään vessaa naruvessassa).

Siis ennakointia seinäpinta-aloja hyödyntäen, jäsentämistä ryhmittämällä kuvin, värikoodein ja mindmapein, ajan jaksottamista ja ennen kaikkea aistimusten kurissapitoa ja yllättävien siirtymien välttämistä.

Tässä oli hieman ideoita sovellettavaksi kokouksissa ja tapahtumissa, jotta niistä saataisiin saavutettavia mahdollisimman monille autismikirjon ihmisille. Loppujen lopuksi melko pienellä vaivalla mahdoton voidaan tehdä mahdolliseksi!

Lue lisää!

Olen energiaa

Kirjoittanut @ 18.1.2011

Olen mitä teen. Pyöräilen. Olen siis pyöräilyä. Onko tämä näin yksinkertaista? Kyllä, jos olen mitä teen ja jos pyöräilen. Pyöräilen kyllä, mutta miksi minä olen sitä mitä teen?

Se, mitä teen, on osa minua. Pyöräilen. Pyöräily on siis osa minua. Miksi se, mitä teen, on sitten osa minua?

On maailmankaikkeus. Osana maailmankaikkeutta olen minä, polkupyörät ja monet muut asiat. Maailmankaikkeus on sellainen kuin sen osat ovat ja miten ne liittyvät yhteen. Maailmankaikkeus on siis sellainen kuin minä ja polkupyörät ja monet muut asiat ovat ja miten ne liittyvät yhteen. Miksi kaikki liittyy yhteen?

Energia. Kaikki on energiaa, koska ilman energiaa ei voi tapahtua mitään. Jos ei mitään voi tapahtua, ei mitään ole, koska jos jotakin on, voi jotakin tapahtua. Jotakin on ja se on mielestäni energiaa. Siksi olen mielestäni itsekin energiaa. Energia liittää asioita yhteen. Kokonaisuus on tärkein


Lue lisää!

Uusi vuosi, wanhat kujeet

Kirjoittanut @ 13.1.2011

Vuosi on vaihtunut ja kansanedustajat palanneet Arkadianmäelle sekä Puoltajat Lassilaan. Maailma rullaa siis jälleen turvallisesti radallaan.

Puoltajaisia pidetään tuttuun tyyliin kerran viikossa Autismi-ja Aspergerliiton toimistolla, parillisten viikkojen torstaisin ja parittomien viikkojen tiistaisin klo 18. Mahdollisista poikkeusaikatauluista tiedotamme Puoltajassa.

Lue lisää!

Loppuvuoden puoltajaiset

Kirjoittanut @ 23.11.2010

Kiitos kaikille vapaaehtoisille, osallistujille ja esiintyjille hyvin onnistuneista emppipäivistä Puoltajankin puolesta! Puoltajaan tulee kooste emppipäivistä ja luennoista lähiaikoina, joten seuratkaa uutisointia.

Nyt annamme toisillemme pienen huilitauon ja kokoonnumme seuraavan kerran 7.12. klo 18 Liiton toimistolla tutussa paikassa. Se onkin sitten luultavasti vuoden viimeinen puoltajakokoontuminen, joten vietämme sitä joulutunnelmissa ja muistelemme samalla emppipäiviä ja muuta syksyn aikana koettua. Tervetuloa mukaan!

Lue lisää!

Empowerment-päivät 20.-21.11.2010

Kirjoittanut @ 18.9.2010

Vuoden 2010 Empowerment-päivien teemana on esteettömyys. Tapahtumapaikkana on Keskuspuiston ammattiopiston Arlan toimipaikka Espoon Leppävaarassa (Puustellinmäki 4-6). Seminaari järjestetään perinteiseen, hyväksi koettuun tapaan autismikirjon ihmisten vapaaehtoisvoimin.

Empowerment-päivät on tarkoitettu ensisijaisesti autismikirjon ihmisille, mutta tervetulleita ovat myös läheiset, asiantuntijat ja muut asiasta kiinnostuneet. Tilaisuus on maksuton, mutta osallistujia pyydetään ilmoittautumaan ennakkoon.

Ilmoittautuminen ja  Vapaaehtoishaku on jo käynnistynyt Autismi- ja Aspergerliiton sivuilla.

Alustava ohjelma (Luento-osuudet koostuvat asiantuntijaluennosta, paneelikeskustelusta ja yhteenvedosta):

Lauantai 20.11.

9.00-9.45 Ilmoittautuminen ja aamukahvit

9.45-10.15 Avauspuheenvuoro ja ohjeita

10.15-12.15 Luento: Esteetön opiskelu: Ville Viljakainen / Helsingin seudun erilaiset oppijat ry

12.15-14.00 Lounas- ja lepotauko

14.00-16.00 Luento: Esteetön työ: Matti Hetemäki / UVPS, LuoTyö-projekti

16.00-16.30 Kahvitauko

16.30-18.30 Luento: Esteetön sosiaali- ja terveydenhuolto: Kouluttaja Meri Lähteenoksa

18.30-21.00 Iltaohjelmaa; mm. Vautsi-teatteri ja osallistujien omia esityksiä

Sunnuntai 21.11

9.00-9.45 Ilmoittautuminen ja aamukahvit

9.45-10.15 Aamunavaus ja ohjeita, aamukahvit

10.15-12.15 Luento: Esteetön vaikuttaminen järjestöissä ja yhdistyksissä: Janne Vaino / ASY

12.15-14.00 Lounas- ja lepotauko

14.00-16.00 Empowerment-toimikunnan kyselytunti

16.00 Yhteenveto ja päätössanat

Arlainstituutin kulkuyhteydet:

Helsingin keskustasta bussit 231, 248 ja 270 ajavat Arlainstituutin läheltä. Lähtö Helsingistä Elielinaukiolta rautatieaseman ja postitalon välistä laiturista 34. Jokeri-linja 550 kulkee 10 min. välein Itäkeskuksen ja Westendin väliä ja pysähtyy lähellä Arlan tienristeystä (pysäkin nimi Mäkkylä, josta n. 400 metriä kävelyä Leppävaaran suuntaan).

Myös junalla pääsee kätevästi. Kaikki Kirkkonummen ja Espoon suunnan paikallisjunat eli A,E,L,U,S ja Y-junat pysähtyvät Leppävaarassa. Asemalta on Arlainstituuttiin vajaan kilometrin kävelymatka. Junat kulkevat Helsingin ja Leppävaaran väliä n. 10 minuutin välein, matka-aika on junasta riippuen 12-16 minuuttia.

Arlainstituutin sivulta löytyy tarkemmat kulkuyhteydet ja kartta.

ILMOITTAUDU TÄSTÄ tai soittamalla emppi-infon numeroon 041 782 1248.

Ilmoittautua kannattaa saman tien, sillä 5.11. mennessä ilmoittautuneet saavat lounaan sekä aamu- ja iltapäiväkahvit.

Lue lisää!

Iloa improvisaatiosta –kesäkurssi Autismisäätiöllä 2.-6.8.2010

Kirjoittanut @ 18.9.2010

Huoneen lattialla lojuu joogapatjoja ja patjoilla rentoutuvia ihmisiä sikin sokin. Se sopii hyvin kuvaan, sillä ’sikin sokin’ on päivän sana. Sitä ollaan nyt opeteltu viikko ja oikeastaan ihan hyvän pituinen elämä. Nyt kuitenkin kurkistamme tähän yhteen viikkoon eli Autismisäätiön avopalveluiden Iloa Improvisaatiosta –kurssiin.

Olin paikalla, joten käytän hyväksi omia muistikuviani. Muistan ensimmäisen päivän luennon. Muistan sen huonosti, mutta kuitenkin. Se kertoi jostakin miehestä, joka oli kehittänyt jonkun oman improvisaatiotekniikkansa. Tekniikan, jota me tällä kurssilla kävisimme läpi. Ehdottomasti parasta luennossa oli keskustelu. Keskustelua syntyi muun muassa joistakin kyseisen henkilön mielipiteistä. Eniten niistä, joita minä vastustin.

Luentoa seurasi joukko erilaisia lämmittelypelejä. Niitä oli aika omituisia, vähän höhliä ja melko kiinnostaviakin. Varmuudella yksi meistä kurssilaisista ihastui erääseen ”kani kani” –leikkiin ikihyviksi. Toinen taas vielä varmemmin vihastui kyseiseen aktiviteettiin ikipahoiksi. Jotkut lämmittelypelit olivat vaikeita. Joillekin ehkä liiankin vaikeita. Onneksi ’mokat’ tiesivät aina aplodeja: olivathan ne spontaaneja tilanteita. Minulle itselleni oli ’mokaaminen’ kuitenkin hyvin vaikeaa.

Tuo kaikki siis tapahtui maanantaina. Tiistaina olin poissa kurssilta, sillä äitini tuli takaisin pitkältä Kiinan matkaltaan, jonka aikana hän oli kerännyt materiaalia kielitieteelliseen tutkimukseen. Olipas siinä virkehirviö. Jatketaanpa.

Olemme nyt siis keskiviikossa. Keskiviikko oli ehkä kurssin hauskin päivä. Mieleen painuivat ostoskeskusleikki, jossa yksi pelaaja on keskellä valitsemassa mieluisinta muiden esittämistä tuotteista ja improvisaatioharjoitus, jossa osa repliikeistä vedettiin kirjaimellisesti hatusta. Sinä päivänä oli paljon muitakin harjoituksia, mutta valitsin nyt mainita kahdesta suosikistani.

Torstaina teimme yksi kerrallaan silmät kiinni ääniä, joiden mukana muut tanssivat itsekin silmät suljettuina. Se tuntui aika epätoivoiselta. Lisäksi leikimme puhuvaa nukkea ja nukkemestaria. Harjoitus oli jo itsessäänkin vaikea, mutta annas olla, kun joku meni ehdottamaan tapahtumapaikaksi Linnanmäkeä. Koko yritys oli tuhoon tuomittu. Torstaina oli myös yhteisymmärrysharjoitus, jossa kolmen penkillä istujan piti yhdessä keksiä, missä he olivat ja miksi he kohta nousivat penkiltä. Sanoja ei saanut vaihtaa ja kaikille tuli tietenkin eri käsitys tapahtumien kulusta.

Torstai-iltana menimme katsomaan näytelmää ”Kustaan perilliset”. Eräs kurssilaisista oli alkuviikosta leikkinyt näytelmän nimellä ja sanojen merkityksillä. Tällä ’leikkimisellä’ oli ollut minun herkkään mieleeni haitallisenkin suuri vaikutus. Näytelmä Kustaan perillisistä oli päässäni muuttunut näytelmäksi perillisten… noh… kusemisesta. Joka tapauksessa nautin näytelmästä lukuun ottamatta joitakin mielestäni turhan intiimejä kohtia.

Perjantaista haluaisin mainita harjoituksen, jossa nostelimme vuoron perään ’edesmenneen isoäidin’ ullakolta löytyneestä pahvilaatikosta kuviteltuja esineitä, joita muut sitten koettivat arvailla. Mikä mainio menetelmä prosessidraamaan! Tämän ja joidenkin muiden juttujen jälkeen seurasi kurssimme Grande Finale, nimittäin demoesitys. Odotimme patjoilla huoneen lattialla rentoutuen ja valmistauduimme näyttämään kurssilla opittua. Yleisö oli pieni, mutta mehän vedimme sitäkin enemmän tosissamme. Demoesityksen jälkeen me saimme vielä kunnolla ruotia kurssin epäkohtia ja ongelmia. Harmi vain, että kaikilla oli lähinnä hyvää sanottavaa.

Kurssista jäi käteen paljon hyviä konsteja toteutettavaksi muuallakin, mutta se on varmaa, että jos joku ehdottaa vähään aikaan improvisaatioharjoituksen tapahtumapaikaksi Linnanmäkeä niin minä alan huutaa.

Lue lisää!

Avaa ovia. Oli syysilo aivo aava.

Kirjoittanut @ 18.9.2010

Pitkä kuuma kesä on takana. Syyssateiden ja viileämpien kelien myötä metsiin putkahtelee sienisatoa ja puoltajatkin uskaltautuvat taas kömpimään koloistaan.

Syyskaudella puoltajaisia pidetään tuttuun tapaan Autismi- ja Aspergerliiton toimistolla parittomien viikkojen tiistaisin ja parillisten viikkojen torstaisin klo 18. Mahdollisista poikkeuksista ilmoitetaan erikseen Puoltajassa.

Empowerment-päivätkin lähestyvät taas tuttuun tapaan. Tänä vuonna ne järjestetään Arlainstituutissa Espoon Leppävaarassa marraskuun 20. ja 21. päivä. Kaikki assit ja assien asioista kiinnostuneet ovat taas lämpimästi tervetulleita mukaan hakemaan virikkeitä ja piristystä hämärtyvään syksyyn.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 9.8.2010

Aamun pimeydessä tähti välähtelee taivaalla.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 2.8.2010

Sanat ovat kuin ystävän käsi, kirjoitettuna
aidosti, sydämestä.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 26.7.2010

Elämässä on niin paljon tekemistä
edessä. En mieti sitä liian kauaksi,
nykyhetki on elettävä soihtuna eteenpäin.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 19.7.2010

Koko päivän yritin kuunnella Schumannin
viulukonserttoa. Siitä ei tullut mitään.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 12.7.2010

Lauseet ovat ydinmehua, siekailematonta totuutta.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 5.7.2010

Mikään ei ole valmista, ei edes
keitettynä.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 28.6.2010

Ajatus, kun on tavattoman
kaunis helmi, simpukassa kiteytynyt.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 21.6.2010

Haluaisi tehdä työtä ja olla elämää.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 14.6.2010

Brandan kertoo sähköpostiviestissään
lauseiden sisälleupotettuna lauseen:
aion vierailla Suomessa ja kuunnella konserttiasi.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 7.6.2010

Eilen illalla tuikki Pohjantähti yksin
sinisellä kankaalla.

Lue lisää!

Vielä ehtii improvisoimaan!

Kirjoittanut @ 31.5.2010

Improvisaatiokurssin ilmoittautumisaikaa on jatkettu: Kurssille voi ilmoittautua pe 4.6. klo 16.00 saakka (varausmaksu on maksettava juhannukseen mennessä). Vielä siis ehtii mukaan!

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 31.5.2010

Rasan runoja tulkitessa ja pianomusiikin soidessa,
tuntee itsensä hölmöksi pienen yleisön edessä
lähes tyhjässä suuressa salissa, auringon laskiessa
ikkunoiden takana
väkevöityy tilanne tehdä jotain.

Lue lisää!

Matkani järjestöpäivään ja liittokokoukseen Ouluun

Kirjoittanut @ 25.5.2010

Olen pian kolmekymmentä vuotta täyttävä aikuinen ja olen vasta vajaat puolitoista vuotta ollut mukana autismiin ja aspergeriin liittyvissä touhuissa. AS-diagnoosin olen saanut loppukesästä 2008. Alun alkajaan touhuni alkoi Empowerment-projektin Puoltaja-lehteen mukaan tulemisella ja sitten yhtäkkiä alkaakin tapahtua asioita, jotka johtavat minut mukaan järjestöpäiville ja liittokokoukseen Ouluun. Samalla pääsin matkustamaan ensimmäistä kertaa yöjunassa, joka sekin oli kokemus sinällään.

Viime viikolla oli jännittävää käydä hakemassa junalippuja ja vieläpä yöjunaan! Nyt siis pääsin ensimmäistä kertaa elämässäni kokemaan senkin. Menomatkalla aika jännää matkustaa samassa hytissä kahden muun vieraan naisen kanssa. Onneksi se ei ollut millään tavalla kauheaa, kun matkaseurakseni osui kaksi mukavaa nuorta naista ja luultavasti Pohjois-Suomesta olivatkin kotoisin. Hytissä vallitseva kuuma ilma oli toisaalta tukahduttaa, kun kokouspäivän aamuna heräilin ennen Ouluun tuloa. Hammaspesukin oli aika extreme-asia junassa, koska junan vettähän ei voi ottaa juotavakseen ja niinpä siellä oli hammaspesuun tarjolla erikseen purkkivesiä. Vastamelukuulokkeet tulivat myös tuiki tarpeeseen junamatkalla, että pystyi nukahtamaan ilman häiriötä ylimääräisestä melusta kuten junan jarrutusäänistä tai kovaan ääneen juttelevista ihmisistä makuuosaston käytävillä.

Matkani Ouluun alkoi lauantaina, kun itse kokous ja järjestöpäivä oli sunnuntaina. Ensin matkasin bussilla Lohjalta Helsinkiin ja sitten junalla sinne Ouluun. Koska junan ravintolavaunu oli aikaisempien kokemusteni perusteella järkyttävän kallis pienituloiselle, olin varannut mukaan omia eväitä. Tietenkin piti olla vielä juomistakin janon varalle. Oulun junassa oli muitakin tuttuja. Tai ainakin yhden ihmisen tunsin ja hän tuli Turusta – myöskin tulossa järjestöpäiville ja liittokokoukseen. Ehdimme vaihtaa muutaman sanankin ennen perille saapumista.

Kun saavuin aamulla Ouluun, satoi vettä, oli kylmää ja pilvistä.  Se sopi oikeastaan hyvin, sillä eipä siellä kokoustiloissa ollut sitten kovin kuuma. Luulin aluksi, että Kirkkotorin koulutuskeskukseen olisi ollut jollakin tapaa hankalaa mennä. Kuitenkaan näin ei ollut, koska eihän se paikka sijainnut Oulun juna-asemasta itse asiassa kovinkaan kaukana. Tosin minun oli helpompi suunnistaa paikanpäälle kännykässäni olevan Google Mapsin avulla, kuin netistä tulostetulla kartalla, koska näin kaiken aikaa sinisellä pallolla, missä olin. Oulu oli aika hiljainen, koska olihan sunnuntaipäivä ja kaiken lisäksi vielä Helluntai. Kun kävelimme Kirkkotorin koulutuskeskukseen, ihmisiä ei näkynyt missään. Kadut olivat tyhjiä, eikä ristin sielua kuljeskellut. Kaikki olivat varmaan viettämässä sisätiloissa sadepäivää tai kenties nukkumassakin siihen aikaan aamusta.

Kirkkotorin koulutuskeskuksessa alkoi aikaisin aamulla ilmoittautuminen järjestöpäivään. Samalla saimme nauttia kahvista ja sämpylästä, jos ylipäätään kahvia joi. Vielä ehti pienen hetken tutustua toisiin ihmisiinkin, ennen kuin itse varsinainen tapahtuma alkoi. Olin kyllä aika pihalla siitä, miten minun tulisi käyttäytyä ja pelkäsin tekeväni virheitä, joista saisin sanomista. Muistutin ehkä hiljaa mielessäni neuroottista koiraa, joka etsii häntäänsä. Kuitenkin loppujen lopuksi kaikki sujui hyvin, eikä minun tarvinnut oikeastaan juurikaan kummemmitta mutkitta hävetä käytöstäni.

Aamupäivä eteni jäsenyhdistysten kuntokartoituksella, jossa puhuttiin muun muassa tavoista hankkia lisää jäseniä yhdistyksiin sekä siitä, millä tavalla jäsen hyötyisi jäsenyydestään autismialan yhdistyksissä. Lisäksi aamupäivään kuului yhdistysten ”sekahaku”, jonka aikana vaihdettiin yhdistysten välistä kuulumisia. Jonkin verran puhuttiin myös Empowermentista, eli voimaantumisesta, joka korostui tuiki tärkeäksi asiaksi kaikkien yhdistysten kesken. Mielestäni siitä oli helppo puhua, koska olen Empowerment-toimikunnan puheenjohtaja. Lisäksi kertoilin, mitä kaikkea olemmekaan saaneet aikaiseksi toimikunnan kanssa. Minusta oli mukavaa, kun Mirjami Hagman esitteli minut Empowerment-toimkunnan puheenjohtajana, kun pyysin puheenvuoroa kommentoidakseni jotain liittyen kuntokartoitukseen. Aamupäivään sisältyi vielä kolmaskin teema, nykyisen liittohallituksen sekä ehdolle tulevien haastattelutunti, joka alkoi väistyvän puheenjohtajan Erkki Paaran lyhyellä katsauksella.

Pääsinpä minäkin sitten mukaan hakeutumaan ehdokkaaksi liittohallitukseen, kun asiaa oli aiemmin esittänyt jäsenyhdistykseni puheenjohtaja, jonka mukaan olisin hyvä lisä liittohallitukseen, jos sinne asti ylipäätään pääsisin. Niinpä sitten aloin haastattelutunnilla puhua samoista teemoista, joista puhuin jo silloin kun minut tuli valituksi Empowerment-toimikuntaan, unohtamatta tietenkään itse voimaantumisasiaa. Teemani olivat esteetön opiskelu ja työnteko autisminkirjon ihmisillä. Meri Lähteenoksa sitten johti tuota haastattelutuntia ja Mirjami Hagman esitti kysymyksiä.

Lounaan jälkeen olikin sitten varattu koko iltapäivä itse liittokokoukselle. Se oli suurin kokous, jossa olen eläissäni ollut. En ole koskaan nähnyt kokousta, jossa olisi ollut niin paljon osallistujia. Siellä puhuttiin muun muassa Autismiliiton erilaisista projekteista ja siitä minkälaisia tuloksia niissä onkaan saatu aikaan. Lisäksi kokouksessa määriteltiin monenlaisia asioita, kuten tulevaisuuden viitekehystä ja erilaisia visioita. Minusta tuntui siltä, että käsiteltävät asiat olivat aika suuria ja en varmastikaan rahaan liittyvistä asioista kaikkea ymmärtänytkään.

Kaikkein jännittävin asia minulle olivat itse vaalit, jossa puheenjohtajan lisäksi valittiin jäsenistö ja varajäsenistö tulevaan liittohallitukseen. Saimme muutaman paperilapun ja ne kaikki olivat eri värisiä. Aluksi olin aika pihalla äänestyskäytänteistä, mutta sitten loppumetreillä hoksasin, että siihen lappuun piti laittaa ehdokkaista nollasta viiteen nimeä. Laitoinpa minäkin sitten listaan muutaman nimen, jotka vaikuttivat minusta ihan passeleilta tyypeiltä liittohallitukseen. Ennen äänestystä oli tietenkin kannatuskysely, keitä laitettaisiin vaaliin ehdokkaaksi. Sitten pääsin minäkin sinne ehdokkaaksi. Ehdokkuuteeni teki aloitteen jäsenyhdistykseni puheenjohtaja. Itse vaalit jännittivät minua hiukan ja sainkin kokea perhosia vatsassani, että ketkä kaikki ihmiset tulisi valituksi liittohallitukseen. Niinpä sitten kun kahvittelun aikana laskettiin ääniä,  menin ulos käveleskelemään vastamelukuulokkeet päässä ja stimulelu kädessä, että pystyin hiljaa itsekseni meditoimaan, etten olisi liian näkyvästi hermostunut.

Kun kahvit oli kahviteltu, julkistettiin vihdoin ääntenlaskennan tulos. Olin saanut teemoineni yhdentoista äänen verran ääniä ja tulin näin valituksi Autismiliiton liittohallitukseen. Se oli oikeastaan hyvä saavutus näin ensikertalaiseksi! Olin lähtenyt mukaan ajatuksella että ”kokeillaan nyt, mitä tästä tuleekaan.”. En edes aluksi uskonut saavani niin paljon ääniä. Kuitenkin sellainen tuuri kohdallani kävi. Rohkaisen kaikkia muitakin autisminkirjon ihmisiä hakeutumaan vastaavanlaisiin tilanteisiin. Ei tuo loppujen lopuksi tuntunut vuoristorata-ajelua pelottavammalta kokemukselta.

Oulussa olen aiemmin vain käynyt lentokentällä, enkä koskaan aikaisemmin kaupungin keskustassa, saati missään rakennuksessa. Itse liittokokouksen ja järjestöpäivän jälkeen pääsin toisen henkilön ja erään biologin kanssa kiertämään hiukan Oulun kaupunkia. Siellä oli sellainen kiva puisto, kuin Hupisaaret. Pohjoisessa on erilaisia kasveja paljon vähemmän, mitä täällä Etelä-Suomessa on totuttu näkemään. Meitä kaupunkia kierrättänyt biologi kertoi opiskelleensa matkailua yliopistossa ja työskntelevänsä tällä haavaa terveystarkastajana Ympäristökeskuksessa. Oli kiva kuunnella hänen kasvien ja eläinten tuntemustaan, kun käveleskelimme puistikossa ja lähellä Merikosken patoa. Taivaalle ilmestynyt aurinko helli meitä hymyllään, kun kävelimme pitkin Oulun puistoja. Ihmisiäkin oli taas paljon liikenteessä. Eniten ehkä minua säikytti se, kun monet ihmiset eivät käyttäneet pyöräilykypärää, kun he pyöräilivät. Ehdin lähettää muutamia postikorttejakin omille tutuilleni Oulusta tervehdykseksi. Pitihän sellaisia kirjoitella, että siellä sitä nyt oltiin, ettei vain puhelimessa sano: ”Terveisiä Oulusta.”, vaan että on jokin asia konkreettisesti käsillä.

Kotimatka sai alkaa, kun olin ensin käynyt jäätelöllä paikallisessa ravintolassa. Junassa nukutti pieniä heräämisiä lukuun ottamatta hyvin aina tuonne Riihimäen asemalle saakka. Matkustin Helsinkiin samalla junalla, jolla Autismiliiton työntekijätkin lähtivät. Oli sitten tuttujakin matkassa ja olihan se mukavaakin. Tulomatkalla nukuin hytissä yksinäni ja vielä viimeisellä alasänkypaikalla, koska minulla oli vaikeuksia päästä yläsänkyyn, saati sitten keskisänkyyn. Minulla oli rauhallinen kotiintulomatka yöjunassa. Kuuntelin musiikkia iPodiltani, kunnes nukahdin. Kävin samalla vielä Facebookissa päivittämässä kuulumisia kavereilleni. Helsinki-Lohja-välillä nukuin vielä bussissa niin, että meinasin unohtaa kokonaan pysäkkini. Sain kuin sainkin sitten jäätyä pysäkilläni pois ja kävellä kommerrettua väsyneenä kotiin. Toivottavasti pääsen taas ensi vuonna mukaan vastaavaan päivään. Olihan se mukava ja omanlaisensa kokemus tuokin.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 24.5.2010

En voisi kuvitella nykyhetkeä vasten itseäni
vanhan italialaisajan kuvanveistäjäksi.
Maalaan sanoilla ja musiikilla.

Lue lisää!

Kerttu Kultsimuru: Autismikirjolaisten ystävä

Kirjoittanut @ 20.5.2010

Naisgangsteri Kerttu Kultsimuru asuu planeetta Seksikyksellä. Seksikys on 90 kertaa Maapallon kokoinen. Lämmintä siellä on + 100 C.
Kerttu Kultsimuru on iso tyttö: 188 cm pitkä, painaa 160 kg ja hänen kenkänsä ovat 47. Kertulla on kullanvaaleat pitkät hiukset ja vaaleanvihreät silmät. Kaiken kruunaa Kertun kimeä, päkättävä ääni ja hain hampaat. Kerttu [...]

Lue lisää!

Kuukauden as-taiteilija

Kirjoittanut @ 20.5.2010

Tässä uudessa osiossa esittelemme autismikirjolla olevia kuvataiteellisesti suuntautuneita, lahjakkaita ja omaperäisiä ihmisiä.
Varsin monilla asseilla on hyvin vahva visuaalien hahmotuskyky ja heidän luovuutensa löytää usein väyliä, joita nenttinormatiivisuuden padot eivät kahlitse.  Onnellisen välinpitämättöminä valtavirran vaatimuksille he tarkastelevat maailmaa toisenlaisin silmin ja värittävät arjen harmautta spektrinkirkkain välähdyksin.

Lue lisää!

Kymmenen ehdotusta AS-piirteisille nuorille

Kirjoittanut @ 18.5.2010

1. Luota läheisiin ihmisiin

Heidän ei tarvitse olla välttämättä sukulaisia tai edes ystäviä, luotettava ja rohkaiseva opettajakin voi olla kullanarvoinen.

2. Kasvata paksu nahka

Kun elät Asperger-ihmisenä, kuulet usein paljon pilkkaa ja ivaa kanssaihmisiltäsi. Älä anna heille koko loppuelämäkseen sitä iloa, että he ovat voittaneet sinut henkisesti.
(Tätä kirjoittajakin tosin vielä harjoittelee.)

3. Hanki harrastus

Tämä on tärkeää etenkin niille Asperger-ihmisille, jotka eivät syystä tai toisesta menesty koulussa. On hyvin tärkeää saada muuta elämänsisältöä etenkin nuoruusiässä.

4. Itsetuho ei ratkaise mitään

Se vain maksimoi omaa ja läheisten kurjuutta. Pahimmassa tapauksessa kuolet, mutta voit myös jäädä eloon raihnaisena ja terveyspalveluista kroonisesti riippuvaisena.

5. Älä sorru yllytyshulluksi

Tämä koskee erityisesti jännitystä kaipaavia ja seurankipeitä Asperger-ihmisiä. Useimmat heistä ovat miehiä, mutta mahtuu joukkoon erityyppisiä naisiakin.

6. Pidä päiväkirjaa

On erittäin tärkeää oppia tunnistamaan tunteensa ja ne tilanteet, joissa ns. ajaa seinään. Aloita pienestä ja laajenna tarvittaessa vähitellen. (Tämä jossain määrin auttoi minua nuorempana.)

7. Käytä tietokonetta viestintätaitojen harjoitteluun ja kehittämiseen

Nykyisin on olemassa kaikkia hyviä netin kautta toimivia videopuhelu- ja pikaviestiohjelmia, kuten esim. Skype ja Windows Live Messenger.

8. Kokeile onneasi parisuhteessa

Vaikken ole tämän alan varsinainen suuri asiantuntija, suosittelen ainakin kaikkia aggressionsa ja tapansa jollain lailla hillitseviä kohtalotovereitani kokeilemaan seurustelua ja jonkinlaista yhdessä asumistakin, jos tai kun rakastettu löytyy jonain päivänä. Helppoa se ei tietenkään tule olemaan, kuten ei elämässä mikään muukaan. Mutta asuinkumppani tarjoaa myös seuraa ja vähentää riskiä katkeroitua.

9. Säilytä välit vanhempiisi

Vaikka etenkin murrosikä voi olla todella vaikea, ei molemminpuolisella kylmällä sodalla saavuteta mitään.Kun vanhenee, saattaa myös alkaa kaivata vanhempiensa tukea ja elämänkokemusta uudelleen.

10. Usko tulevaisuuteen

Tämä kuulostaa kliseeltä, kun sanon näin, mutta sanonpa siitä huolimatta: Koittaa aina parempi aika, jos vain jaksat uskoa ja tehdä kovasti töitä, etkä myöskään anna onnenhetkien valua ohi.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 17.5.2010

Sanat virtaavat, hopeoituvat riveiksi.

Lue lisää!

Arvostelu teatteriesityksestä “Normaali on ihmiselle sika”

Kirjoittanut @ 11.5.2010

Pitkästä aikaa olen sellaisessa ympäristössä tekemässä sellaista asiaa joka ei ole minulle tuttua, eli teatteri-esityksen arvostelua. Eli siis varoituksen sana: Jos olet etsimässä ihan oikeaa ”kriittistä silmää” tähän esitykseen, tästä sitä et löydä, sillä minä olen nähnyt koulu-näytelmien lisäksi koko elämäni aikana ainoastaan kaksi ammattilaisteatteriesitystä.

Mutta jos taasen ”oikean” kritiikin puute ei häiritse, niin lue vain eteenpäin.

Käsittääkseni kulttuurin arvioimiselle on oma henkilökin täällä tai oikeastaan ihminen, jolla on enemmän asiantuntemusta, mutta kun kerran on pyydetty sanomaan asiasta, niin yritän sitten parhaan kykyni mukaan. En tiedä juuri mitään näyttämö taiteesta tai sen arvostelemisesta, mutta aloitan mieluusti sellaisen esityksen kanssa josta pidän.

Tässä on kyseessä tietysti teatteriryhmä Vautsin esitys ”Normaali on ihmiselle sika”. Kävin katsomassa esityksen perjantaina 23.4., enkä ole ennen tätä juurikaan nähnyt amatööriteatteriesityksiä, en edes kesäteatteri-sellaisia.

Ensimmäisenä koko esityksen yleisilmettä katsellessa tuli mieleen, miten kerrankin onnistuttiin tekemään ”enemmän vähemmällä”. Tehostaminen on päivän sana, mutta tässä se näytti toteutuvan kiitettävästi. Ehkä sitten sellaiset, jotka ovat omistautuneet asialleen onnistuvat siinä paremmin kuin sellaiset, joiden pitäisi tehdä tehostamista työkseen ja palkkiona on vain kylmää käteistä.

En ollut varautunut juuri mihinkään ja en tiennyt mitä odottaa, mutta vähillä lavasteilla ja valaistuksella oli saatu luotua tunnelmaa rikkaasti.

Esitystä itsessään oli katsomassa varmasti oma osansa nenttejä, joille nähty vaikutti luultavasti pikemminkin kreisikomedialta kuin katsaukselta todellisuuteen. No, sitä se kyllä tavallaan olikin, vaikka enemmän se oli kärjistettyä todellisuutta. Kohdalleni ei ole vielä tullut tilannetta, jossa paperinsa pitää tarjota sossutädin ”Hyvän tahdon” lohikäärmeelle, mutta joskus tulee mieleen että yhtä hyvin sellainen voisi olla siellä jossain piilossa.

Huvittavinta oli että samankaltainen ”eri planeetalta – kokemus” sattui samana päivänä, tosin kahden ammattilaisen kesken, jotka ilmeisesti puhuivat eri kieltä. Hoitaja ei ymmärtänyt, mitä lääkäri oli tarkoittanut. Kerrankin näin.

Mutta takaisin asiaan:

Oman osansa saivat myös työllisyyskurssit. Jälleen kerran, tämäkään ei ollut kaukana todellisuudesta. Valkoinen maskottipuudeli ”Urpo” joka säteili onnea, iloa ja sateenkaaria kaikkialle, olisi yhtä hyvin voinut olla vetonaulana nelisen vuotta sitten käymäni kurssilla, johon sisältyi ”elämyspedagogiikkaa.” Aatu Hintikka kurssin vetäjänä oli myös oiva veto.

Ehkä eniten kumminkin pidin koko tässä esityksessä siitä, miten joku oli keksinyt antaa paniikille, epätoivolle ja avuttomalle vihalle oman äänensä joka eli omaa elämäänsä päähenkilön yrittäessä selvitä aina uudestaan ja uudestaan, tämän loihtiessa eteen jokaisen mahdollisen suon, minne jalka voi upota. Ja joka kerta ei ollut kyse siitä, miten iso tai pieni ongelma oli; tuntui että jokaisesta suonsilmästä pääsi pohjalle asti. Sekin on aika omakohtaista: Minulla tulee ensin tosin järjetön viha heti aluksi ja sitten vasta muut.  Samasta jutusta kumminkin on kyse.

Tarinan opetuksena tuokin tunne saatiin lopulta kuriin vain komentamalla ja tiukalla päättäväisyydellä. Käskemällä, toisin sanoen. Toimii tosi elämässä, sillä muuten tuo tunne ei ota asettuakseen millään.

Itse asiassa pidin myös siitä, että koko näytelmässä siitä tunteesta (tai tunteista) ei pyritty hankkiutumaan eroon vaan, yritettiin elää sen kanssa ja saada se hallintaan. Liian monessa tarinassa seurataan ”ongelmaa ei korjata, se poistetaan”- tyyppistä kaavaa, mutta tässä ei oikeastaan mitään lopullista ratkaisua tullut, vaan nimenomaan se korjaus, eikä eliminointi.

Kenties ainoa heikkous oli eläytymisessä, joka oli epätasaista, mutta kun kysymyksessä on harrastajateatteri ja autisminkirjon ihmisten sellainen, niin sen voi jättää omaan arvoonsa. Itse asiassa tämä niin sanottu ”heikko kohta” voi olla enemmänkin eräänlainen vahvuus, sillä se toi lisää omaleimaisuutta tähän esitykseen: se oli meidän itsemme näköinen.

Loppuun voisin todeta, että haluaisin nähdä samalta ryhmältä lisää uusia esityksiä. Sain siitä yleisiä inspiraatiopyräyksiä omaan parodiasketsiini ja varmasti muutkin hyötyisivät omalla tavallaan tällaisista ajatuksia herättävistä esiintymisistä.

PS: Ja sinä joka yrität lähettää minulle linkkiä noitten palautteiden kautta, älä edes yritä. Ne linkit eivät ensinnäkään toimi ja toisekseen mikäli niissä on viruksia, ne eivät palomuurien ja virustentorjuntaohjelmien takia pääse perille. Sano mitä sanottavaa on, äläkä tee tuota.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 10.5.2010

Kuuntelen Mendelssohnin viulukonserton
iki-ihanaa ensimmäistä osaa, hopeisen kellon
kilahduksia, eetterisuhinaa, herkkyyttä.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 3.5.2010

Hiljaisuus on kohinan aaltoliikettä, ilma silti
väreilee, kaikki merkitykset.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 26.4.2010

Voi, kun voisi olla kaukana,
tavoittamattomissa, omana itsenä
pieniä välähdyksiä, kummallista
eetteritajuntaa, virtausta ihanasti.

Lue lisää!

AISTIEN KOKEMINEN – Opas

Kirjoittanut @ 22.4.2010

Opas on Nepsy-hankkeen julkaisu vuodelta 2009 ja perustuu Catherine Fahertyn työkirjaan “Autismi/Aspergerin Oireyhtymä. Mitä se merkitsee minulle?”

Leena Schopp oli tehnyt hyvän käännöstyön ja Elina Lehto oivallisen ulko-asun esitteelle.

Suosittelen opasta yleisesti Asseille/HFA-ihmisille. Tunsin itsestäni monta eri kohtaa, mistä aistiärsykkeistä pidän ja mitä en voi käytännössä juuri lainkaan sietää.

Itse en pidä lainkaan tuulitakkien kahinasta, vauvojen kovaäänisestä itkusta tai yhtä aikaa puhuvista ihmisistä, koska niiden takia en oikein pysty keskittymään käsiteltävään asiaan esimerkiksi vertaisryhmässä tai verkkolehden viikkokokouksissa. Kovaääninen puheääni haittaa toisinaan myös työskentelyäni aikatauluneuvonnassa. Aiemmin puhuin melko suureen ääneen, mistä sain työkavereilta huomautuksen ja opin hillitsemään äänenkäyttöäni. Puhetyössä on kysymys myös tietynlaisesta hengitystekniikasta.

Puhelimen kovaääninen soittoääni/viestin merkkiääni saa usein säpsähtämään ilman riittävää ennakkovaroitusta. Suurimman osan ihmissuhteistani hoidan sähköpostilla, keskustelupalstoilla ja tekstiviesteillä. Soitan vain jos on ihan pakko.

Hiusten leikkaaminen ja kampaaminen aiheuttaa joskus kipua päänahassa. Kampaaminen lähinnä siksi, koska hiukset menevät takkuun ja niitä on vaikea saada kammatuiksi suoriksi. Kynsien leikkaaminen sattuu harvemmin.

Se, että joku törmää minuun, saa hetkeksi huonolle tuulelle.

Vaatteiden kanssa ei juurikaan ole ongelmia. Kovin paljon en pidä ahdistavista kauluksista, kravatista tai rusetista. Saumat eivät paljoa häiritse.

Sain oppaasta useita hyviä vinkkejä, kuinka voin esimerkiksi tietyissä meluisissa tilanteissa tarvittaessa käyttää korvatulppia, vastamelukuulokkeita tai vaihtoehtoisesti kuunnella nappikuulokkeilla rauhoittavaa musiikkia radiosta tai korvalappustereoista.

Pidän kyllä halailusta, kunhan se tapahtuu omilla ehdoillani, eikä tule täysin yllättäen puun takaa. En pidä odottamattomasta kosketuksesta.

Minulle ruoan maku on tärkeämpää kuin koostumus ja ruoka-aineita saa sotkea keskenään. Minulla ei ole todettu mitään ruoka-aine allergioita.

Pidän monista hajuista ja tuoksuista, kuten metsä, puhdas pyykki, sopiva määrä parta/hajuvettä ynnä muuta deodoranttia. En pidä roskapussien, lannan, luonnontuotteiden ja oksennuksen hajusta.

Lue lisää Nepsy-hankkeesta ja lataa opas pdf-muodossa täältä.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Vammaispoliittinen ohjelma – Hyvä elämä – Me itse

Kirjoittanut @ 20.4.2010

Vammaisten oikeuksista on ollut viime vuosina paljon puhetta ja 2000-luvulla järjestettiin Eduskuntatalon edessä jopa jokunen mielenosoitus liittyen vammaisten oikeuksiin. Nykyään on tapetilla myös esteettömyys ja vammaisten itsemääräämisoikeudet. Mielestäni on hyvä, että näistä asioista puhutaan ja vammaisuuteen liittyviä teemoja tuodaan parrasvaloihin niin kansan, kuin kansanedustajienkin keskusteluun.

Viime aikoina myös hyvinvointiteknologia ja sen eettisyys on puhuttanut ihmisiä paljon. Muun muassa eduskunnan tulevaisuusvaliokunta käsitellyt arjesta ja kotona selviytymistä erilaisten tukien sekä apuvälineiden turvin. Sama valiokunta on puhunut myös laitostumisen ehkäisemisestä eli siitä, että ihmisiä ei passivoitaisi laitoksiin ja koteihin niin henkisellä kuin fyysisellä tasolla ajateltuna. Otin asiaa hyvinvointiteknologiasta tähän artikkeliin myös, koska hyvinvointiteknologia luo puitteet hyvään elämänlaatuun ja esteettömyyteen sekä helpottaa itsenäistä selviytymistä arjessa. Me Itse-ryhmän alajaoston kokouksessa Tapiolassa perjantaina 24.04.2009 keskusteltiin asiasta. Esitin itse kiinnostuneena kysymyksiä hyvinvointiteknologian käytöstä vammaisten asumisessa ja arjessa selviytymisessä.

On hyvä puhua ja tuoda näkyviin, että vammaiset ihmiset eivät ole yhteä massaa, vaan yksilöitä, joilla on oikeus itsenäisiin omaa elämää koskeviin omine päätöksiin. Opin perjantain kokouksessa, että ”Itte saa päättää.”. Se luo turvan omille eduille, reviirille, yksityisyydelle ja itsenäisyydelle.

Vaikka esteettömyys ja saavutettavuus ovat käsitteinä tulleet tutuiksi 90-luvulta lähtien, voidaan silti havaita, että käytännössä esteettömyys ei läheskään aina ole toteutunut kunnissamme ja kaupungeissamme. On väärä lähtökohta asettaa kaupunkien ja kuntien säästöbudjettien kohteeksi vammaiset sekä heidän tarvitsemansa apuvälineet, jos kuitenkin samalla aiotaan rakennuttaa esimerkiksi musiikkitalo tai kuplahalli. Järkevämpää olisi ehkäistä vammaisten laitostumista ja passivoimista yhteiskunnan sivuun, kun kerran nykyteknologian avulla voidaan luoda arjessa ja kotona selviytymiselle hyvät puitteet. Teknologia auttaa vammaista pitämään sosiaalisia suhteitaan yllä, koska onhan mahdollisuus puhua ja tavata kavereita Internetissä. Toisaalta, aina netti ei riitä, vaan olisi mukava tavata myös kasvotusten. Kuitenkin kuntien ja kaupunkien kyyditsemispolitiikkaan liittyy ongelmia ja epäkohtia vammaisten sosiaalista elämää ajatellen.

Myös kiusaaminen, suvaitsemattomuus ja välinpitämättömyys ovat olleet mediassa esillä, erityisesti 2000-luvulla. Lehdistä olemme saaneet jopa lukea epilepsiapotilaan ryöstöstä metrossa ja pyörätuolipotilaan pahoinpitelystä, eikä kukaan ohikulkija puuttunut asiaan. Olisi jo aika päästä sanoista tekoihin – aikuisten oikeasti. Esteettömyys on pohjimmiltaan ihmisten asenteista kiinni. Siitä, kuinka osaamme suhtautua erilaiseen ihmiseen. Asioiden tulee muuttua ja sitä teroitetaan myös Me Itse -ryhmän Vammaispoliittisessa ohjelmassa.

Kirjassa HYVÄ ELÄMÄ – Me itse on tuotu hyvin suoraan esille, mitä vammaiset haluavat yhteiskunnalta sekä toisilta ihmisiltä. Lisäksi siinä mielestäni tuodaan hyvin esille niitä epäkohtiakin, joita vammaiset kokevat syrjäyttävinä ja leimaavina. Esimerkiksi sanat ”palvelutalo” ja ”hoidokki” ovat loukkaavia ja ihmisarvoa alentavia nimityksiä. Positiivisempia termejä ovat esimerkiksi elämänsuunnitelma ja arjen tukeminen.

Eniten kirjassa kiinnitti huomiotani alkoholin käyttäminen, oikeus kulttuuriin, oikeus koulutukseen ja oikeus tehdä omaa elämää koskevia itsenäisiä päätöksiä. Erityisesti alkoholin käytön osalla pisti silmiin, kuinka asuinyhteisön johtaja oli kohdellut aikuisia vammaisia ulkomaan matkalla ikään kuin lapsen tasolla olevina korostaen alkoholin vaaroja. Kuitenkin vammaiset osaavat käyttää alkoholia ja humaltua kohtuudella samalla tavalla kuin niin kutsutusti terveetkin ihmiset. Onkin tärkeää ottaa puheeksi, ettei vammaisia ihmisiä tule aina holhota ja kontrolloida heidän tekemisiään. Heillä tulisi olla yhtäläiset oikeudet nauttia baarin palveluista ja mennä seurustelemaan kavereidensa kanssa ja vaikkapa mennä laulamaan karaokea tai tanssimaan. Jutun luettuani minua ihmetyttää, miksi tavallisista asioista tehdään niin suuri ongelma. Onko sana ”alkoholi” sellainen punainen vaate vammaisyhteisössä ja ehkä muissakin vajaakuntoisia kuntouttavissa yksiköissä, ettei siitä saa edes puhua ilman että työntekijä pitää alkoholin nauttimista riettaana käytöksenä?

Vammaisilla pitäisi olla yhtäläinen oikeus omaan kulttuuriin, kuten niin kutsutusti terveilläkin ihmisillä. Me Itse -ryhmän kirjassa kyllä puhutaan vammaisten ottamisesta mukaan kulttuurintutkimukseen esimerkiksi haastattelujen kohteina, mutta he kokevat, etteivät saa luettavakseen vastauksia eivätkä valmiita tutkimusraportteja. Kirjassa on nostettu kissa pöydälle kulttuurin toteuttamisen osalta. Olisi tärkeää, että vammaiskulttuuria tuotaisiin enemmän esille erilaisissa tapahtumissa, kuten vaikkapa Maailma Kylässä – festivaaleilla. Mielestäni vammaisilla muusikoillakin tulisi olla yhtälainen oikeus ja vapaus julkaista tuotoksiaan.

Yhdenvertaisuuslaki ei välttämättä toteudu vammaisten osalta koulutuksenkaan suhteen. Heitä ei huolita tavalliseen kouluun, eivätkä he aina saa opiskella peruskoulun jälkeen ammattikoulussa tai ammattikorkeakoulussa haluamaansa ammattiin, mikäli he eivät ole tavallisten ihmisten mukaan myöhemmin kykeneväisiä työskentelemään siinä ammatissa, johon he valmistuvat. On tapahtunut niinkin, että ammattikouluun tai ammattikorkeakouluun päästyään vammainen on onnistuttu savustamaan ulos joko toisten luokkatoverien taholta ja/tai sen takia, että opettajat ovat väheksyneet vammaisen taitoja ja kykyjä työskennellä siinä ammatissa, johon hän aikoo valmistua. Vammainen joutuu toisinaan todistelemaan osaamistaan tekemällä ylimäärin töitä opintojensa eteen, jotta hän tulisi hyväksytyksi opettajien ja toisten opiskelijoiden keskuudessa. On väärin, että vammaisille ei anneta mahdollisuuksia samoihin jatkokoulutuksiin kuin niin sanotusti terveille. Kouluympäristö peruskoulusta alkaen ei siis kykene kohtaamaan vammaista ihmistä ja siihen asiaan tulee saada muutos. Näin sanotaan myös analysoimassani vammaispoliittisessa ohjelmassa.

Tavallisessa arjessa vammaisen ihmisen tulee saada päättää itse omista asioistaan ilman, että joku puhuu vammaisen ohi saattajalle, miten hänen asiansa ovat esimerkiksi lääkäri- ja kyytipalvelujen suhteen. Vammaisella ihmisellä tulee myös olla oikeus saada tietoa samalla tavalla kuin muillakin ihmisillä ja sellaisella kielellä, jota hän ymmärtää. Yleisradiossa on otettu askel oikeaan suuntaan, kun radioon on saatu edes yhdet selkokieliset uutiset.

Mielestäni kirjassa on rautaisannos asiaa vammaisten oikeuksista sellaisella kielellä, jota kaikki ymmärtävät. Uskon meidänkin piireissämme olevan ihmisiä, jotka ovat kokeneet monia samanlaisia asioita ja asenteita kuin vammaiset ihmiset keskimäärin. Koen vammaispoliittisen ohjelman tärkeäksi ja pidän arvokkaana, että näitä asioita on käsitelty monipuolisesti – kuitenkin vammaisten silmin. Analysoimassani kirjassa on lukuisia esimerkkejä jotka valottavat vammaisiin kohdistuvia epäkohtia ja tekevät terveillekin ymmärrettävämmäksi, miten vammaisia on kohdeltu ja kohdellaan. Kirja pitäisikin laittaa näkyvästi esille joka paikkaan, missä ihmiset liikkuvat: Kirjastoihin, terveyskeskuksiin, kouluihin ja vastaaviin. Ehkä silloin ihmiset heräisivät ja alkaisivat puuttua epäkohtiin ja pääsisimme näin välinpitämättömyydestä ja suvaitsemattomuudesta eroon. Kirja havahduttaa ajattelemaan, miten suvaitsevaisen ja hyvinvoivan yhteiskunnan tulisi toimia. Kun yhteiskunta on vammaisille hyvä, niin se on kaikille hyvä.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 19.4.2010

Yö avaa vuoteen kuin lohdutukseksi.
Missä olen?

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 12.4.2010

Kokoan runoja ja pianomusiikkia yhteen kuin palapeliä
pienistä osista sommiteltuna. Itselleen on arvoitus
mikä toimii. Piano soi epävireisesti.

Lue lisää!

Polkupyörä liikenteessä, assi valtakulttuurissa

Kirjoittanut @ 9.4.2010

Hyvin kehittynyt julkinen liikenne voi korvata auton, mutta polkupyörää se ei voi korvata. Polkupyörällähän pääsee kulkemaan kapeita reittejä, joita raskaat ajoneuvot eivät pääse. Voisiko liikenne perustua pelkästään polkupyöräilylle? Suomessa se olisi suurimman osan vuodesta kelin takia vaikeaa, vaikka nastoitetut renkaat auttaisivatkin asiaa. Muotoilen kysymyksen uudelleen: Voisiko liikenne muodostua pelkästään kevyestä liikenteestä?

Yritän lähteä pohtimaan kysymystä siitä lähtökohdasta, että ainakaan yhteiskunnan nykyisillä edellytyksillä ja ehdoilla liikenne ei voisi perustua vain kävelemiselle, hiihtämiselle, polkupyöräilylle, melonnalle, polkuautoilulle, polkuveneilylle jne.

Yritän havainnollistaa tätä kuvitteellisella tarinalla, joka ilmentää nykytilannetta. Kuvitteellinen esimerkkihenkilö Katri on riippuvainen siitä, että hän käy saman päivän aikana valintansa mukaan joko junalla tai autolla terveyskeskuksessa yhdessä kunnassa ja töissä toisessa kunnassa. Tehokas, paljolti fossiilisia polttoaineita ja ydinvoimasta saatua sähköä käyttävä liikenne on alun perin mahdollistanut tämän tilanteen.

Päivä 1:  Työnantaja odottaa Katria toimistolle kello kahdeksitoista. Lääkäri odottaa näkevänsä Katrin jo kello 10:30. Myös Katri odottaa näkevänsä työnantajansa ja lääkärinsä näinä aikoina. Katrille ainakin tulee kiire.

Tällaisessa tilanteessa yksilöt ja ryhmät ovat riippuvaisia toistensa kiireestä, osittain liikenteen vuoksi:  Katri odottaa kahvilanmyyjän olevan myymässä hänelle pullaa virka-aikana. Kahvilanmyyjä on saapunut kahvioon polkupyörällään, ja  odottaa leipurin saaneen pullat valmiiksi virka-ajan alkuun mennessä. Jalkapallovalmentaja Jouni odottaa vanhempien varmistaneen poikien joukkueen saapuvan kentälle kahdelta samana päivänä. Aiemmin Katrin tehdessä lähtöä lääkärille, toisessa kaupungissa Reima on lähdössä töihin. Hänen vaimonsa, bussinkuljettaja Anni, kuljettaa sitä bussia, johon Reiman olisi kerittävä. Reima lähes myöhästyy, ja Anni on juuri ja juuri ehtinyt ajoissa bussiin kuskin paikalle samana aamuna. Seuraavana päivänä, eli päivänä 2, onkin sitten uudet kiireet. Kaikkihan toimii samoilla edellytyksillä ja ehdoilla kuin päivänä 1.

Miten päivä 1 olisi voinut sujua edellä kuvatuilta henkilöiltä paremmin? Katri olisi voinut mennä lääkärille ja sen jälkeen tehdä kotitöitä tai mennä työpaikalle myöhemmin. Lääkäri olisi tällaisessa kulttuurissa voinut sattumalta olla myöhässäkin, mutta tällaisen myöhästymisen vaikutushan ei eroa nykytilanteesta: terveyskeskuksissa on ruuhkaa ja pitkät jonot, jolloin vastaanottoajat voivat siirtyä ja henkilökuntakin vaihtuu koko ajan.  Lääkäri voi myöhästyä myös nykytilanteessa ja edellä kuvatussa kuvitteellisessa tilanteessa lääkäri voi olla ajoissakin paikalla. Joka tapauksessa kahvilanmyyjän ei olisi tarvinnut olla välttämättä myymässä pullaa ainakaan heti aamusta, koska moni asiakaskaan ei saapuisi kahvioon aikaisin aamulla. Leipuri olisi voinut rauhassa leipoa pullia. Jalkapallojoukkue olisi voinut tehdä kotiläksyjä loppupäivän. Reima olisi voinut mennä jollakin muullakin bussivuorolla kuin sillä, mikä kulkee juuri jonakin tiettynä hetkenä. Anni olisi voinut lähteä rauhassa, koska bussivuoroja ei tarvittaisi niin paljon. Joku toinen kuljettajahan olisi voinut ottaa Annin vuoron, jos tämä ei olisi juuri sinä päivänä saapunut ajoissa.

Näin edeten seuraavana päivänä eli päivänä 2 Katri olisi voinut mennä töihin jo aikaisin aamulla ja tehdä tehokkaasti töitä koko päivän, koska hänhän olisi käynyt terveystarkastuksessa jo edellisenä päivänä. Lääkäri ottaisi normaalisti vastaan jonkun toisen asiakkaan. Katrin työnantaja olisi voinut ajatella, että Katri tekee nyt varmasti laadukasta ja tehokasta työtä. Kahvilanmyyjä myisi rauhassa huolella valmistettuja pullia. Jalkapallojoukkue, läksyt eilen tehtyään, olisi voinut harjoitella koko päivän. Tämäkin olisi sujunut jälleen kerran rauhassa, häiriöttä. Ehkä Reima ehtisi juuri tänä aamuna tavoittelemaansa bussivuoroon ja voisi keskittyä illalla mihin tahansa harrastukseen stressittömästi. Anni ehtisi töihin linja-auton kuskin paikalle juuri tietylle vuorolle, jos haluaisi.

Ilman syvällisempää tarkastelua ei voi osoittaa tarinassani kuvaillun uudenlaisen elämäntyylin olevan välttämättä parempi kuin nykyinen kulttuuri. Sen voisi ajatella olevan yhtä hyvä kuin nykyinen kulttuuri, koska ainakin kuvitteelliset henkilöt vaikuttavat siinä onnellisemmilta. Ongelmaksi voisi muodostua esimerkiksi se, etteivät nentit välttämättä osaisi arvostaa kiireetöntä elämäntapaa, ja tämän eduista huolimatta palauttaisivat nykyisen kiire-yhteiskunnan vaikka väkisin. Toinen ongelma on kyhäelmäni inhimillisyys. Inhimillisyydessähän on aina rajoitteensa. Rajoitteensa on myös siinä inhimillisyydessä, mitä kulttuurissa jo on. Kenties molemmat todellisuudet ovat yhtä inhimillisiä, omani ja muiden.

Kaiken tekeminen niin nopeasti kuin mahdollista ei voi olla sen perustellumpaa kuin kaiken tekeminen niin hitaasti kuin mahdollista. Kummassakin tapauksessa asioita jäisi tekemättä, koska kiireisiä asioita ei ehdittäisi tehdä hitaasti ja pitkään vieviä asioita ei ehdittäisi tehdä nopeasti.

Pelkkään kevyeen liikenteeseen palaaminen ei varmaankaan olisi tarpeellista. Silti pelkkä yhden säännön soveltaminen kaikkiin tilanteisiin on vähintään yhtä huonosti perusteltua kuin tahallinen palaaminen teknisessä kehityksessä taaksepäin. Nykyään yhtä sääntöä, kiirettä, yritetään soveltaa lähes kaikkiin tilanteisiin.

Autolla ajaminen ja junassa istuminen ei anna matkaajalle liikuntaa. Sen tekee kylläkin polkupyörä. Isossa laivassa voi kävellä rappusia ylös ja alas, mutta maantieteellisesti niin ei pääse pidemmälle kuin missä laiva sattuu kulloinkin olemaan. Polkupyörällä ei voi kulkea meressä, mutta sillä saa hyötyliikuntaa, joka tässä tapauksessa tarkoittaa matkustamista yhdistettynä liikuntaan. Kävelyllä saa samanlaista hyötyliikuntaa.

Kiireestä riippuvaisella kulttuurilla on muitakin helposti huomaamatta jääviä, pieniä vaikuttavia, itseään ja kiirettä ylläpitäviä osatekijöitä kuin liikenne. Yksi niistä on säännöllinen kahvinjuonti. Se on vain tottumuskysymys. Jos totutaan siihen, että nukahtamista voi myöhentää ja heräämistä varhaistaa kofeiinilla, ovat ihmiset taas riippuvaisia toistensa kiireestä. On jo kehitetty energiajuomia, joissa on enemmänkin kofeiinia kuin kahvissa. Tällainen tottumus vie aikaa levolta ja muilta harrastuksilta.

Jatkuva kiireisyys vähentää pitkällä tähtäimellä varsinkin autismin kirjon henkilöiden elämänlaatua ja toimintakykyä, koska itseään motivoivia ja rentouttavia asioita ei ehdi tehdä kunnolla eikä niihin jaksa keskittyä, jos samanaikaisesti pitäisi tehdä jotakin muuta.  Asseista olisi moninkertainen ilo ja hyöty heille itselleen ja ympäristölle, jos he saisivat olla omia itsejään, tehdä itseään kiinnostavia asioita rauhassa, keskittyneesti, omaan tahtiinsa ja haluamassaan järjestyksessä. Olen uskaltanut olettaa, etten ole läheskään ainoa assi, joka ajattelee näin.

Lue lisää!

“Vihaan koppavia bimboja!”

Kirjoittanut @ 9.4.2010

Olen jo pitkään halunnut kirjoittaa tämän. Olen kertakaikkiaan saanut tarpeekseni koppavista bimboista.
Mikä on bimbon määritelmä?
  • Laumasieluinen; ei ajattele itse
  • Pinnallinen
  • Tekopyhä
  • Menee viimeisimmän muodin mukana tavallisesti
  • Mahdollisesti taantumuksellinen
  • Ei kärsi motoriikkahäiriöstä tai on tavallista notkeampi
  • Rasisti; ei voi sietää ihmisiä, jotka poikkeavat hänen tottumuksistaan
  • Normaaliälyinen, mutta käyttäytyy typerästi; kyvyt riittäisivät parempaan
Kuulostaako tutulta? Oletteko tavannut bimboja? Minä olen, moniakin. Suurin osa koulu- ja lukioaikana, kotiavustajistani 60-70 %, taantumuksellisia x-poikaystäviä, joitakin turhia naisia uimahallissa ja hölmöjä ihmisiä ruokakaupassa. Joillakin kavereillani on varsinaisia megabimboja sukulaisia.
Voin autismikirjon ihmisten onneksi todeta, että meissä bimboja löytyy harvoin. Keskimääräistä älykkäämpiä aspergereja tai sitten reilusti kehitysvammaisia. Monella autismikirjolaisella on motoriikkahäiriöitä, joten bimbojen on vaikea samaistua autismikirjolaisiin.
Tämä tapaus erityisesti suututti minua nyt 2010 keväällä:
Joku turha vanhempi nainen sanoi minulle uimahallissa: “Tanssijoita ei kiinnosta kirjat tai maalaukset. Tanssijat ovat parempia ihmisiä kuin taidemaalarit.” Mikä hän on sanomaan tuollaista? Monet kaverini olisivat tyytyväisiä, jos edes pysyisivät pystyssä tasaisella lattialla tasapohjaisissa kengissä! Joillain liikuntarajoitteisilla ei ole muuta keinoa kommunikoida kuin tietokoneella kirjoittaminen. Jotkut ovat niin kömpelöitä, etteivät voi tehdä paljon muuta kuin käyttää aikaansa lukemalla. Tuollaista ylimielisyyttä en voi hyväksyä, ainakaan täällä Siuomessa! Jos joku bimbo nt-ihminen haluaa pysyä luku- ja kirjoitustaidottamana, muuttakoon johonkin sellaiseen maahan, jossa luku- ja kirjoitustaitoa ei tarvita.
Olen löytänyt hyvän puolen motoriikkahäiriöstä. Jos sattuisin katkaisemaan jalkani tai käteni, jalka- tai käsiproteesi ei haittaisi minua niin paljon. Kun on muutenkin kömpelö, koko proteesia ei edes huomaisi!
Nämäkin tapaukset harmittivat:
  • Yksi kotiavustajistani alkoi väkisin tyrkyttää omia näkemyksiään: “Et saa tuhlata aikaasi piirtämiseen tai laulamiseen. Kaikki elokuvat, näytelmät, runot, laulut, tanssit, romaanit, maalaukset ja piirrustukset ovat roskaa. Niitä ei saisi ollenkaan olla olemassa. Ihmisten pitäisi lukea vain matematiikan tai äidinkielen kielioppia!” Ei ole minun vikani, jos joku NT-ihminen on taiteellisesti noin lahjaton. Ei tarvitsisi kuitenkaan vaatia minua olemaan noin tylsä. Jos olisin tuollainen, harkitsisin vakavasti oman olemassaoloni tarjoitusta.
  • Yksi avustajistani sanoi joskus: “Sinun pitää sietää erilaisia ihmisiä.” Sitten hän itse ei voinut sietää minua eikä edes välittänyt peitellä sitä. Ei edes silloin, kun oli muita asiakkaita paikalla. Tuo on viimeisen päälle tekopyhää. Jos ei kerran voi noudattaa omia ohjeita, olisi mieluummin kokonaan hiljaa! Miksi pitää ilkeillä vain aspergereille ja joskus kehitysvammaisille, mutta ei muille?
  • Yksi avustajistani taas suuttui minulle siitä, kun minulla oli parempi yleissivistys kuin hänellä. Hän ei suostunut uskomaan, että on ollut ja on edelleen sairauksia, jotka tarttuvat eläimestä ihmiseen. Ei voinut uskoa, kun sanoin: “Rutto tarttui rotista ja hiiristä ihmisiin keskiajalla.” Alkoi vain itsepäisesti kieltää koko juttua. Kaikkihan tuon luulisi tietävän Suomessa. Sehän opetetaan jo koulun historiantunneilla! Ilmeisesti kyseinen avustajani halusi olla minua parempi kaikin tavoin.
Kavereistani suurin osa on aspergereja, autisteja, ADHD-tapauksia ja kerran oli yksi tourettekin. Jos ei olisi mitään näistä, sitten on kehitysvammaisia, lesboja, homoja, transseksuaaleja, CP-vammaisia, Parkinsonin tautisia tai MS-tautisia. Mitä vanhemmaksi tulen, sen vähemmän tunnen sympatiaa liian normaaleja, bimboja NT-ihmisiä kohtaan.
Mottoni onkin:
Parempi asua yksin viemärissä kuin asua huonossa seurassa palatsissa.
Mitä oudompi ystävä, sen parempi.
Mieluummin rampa ja älykäs ystävä kuin notkea ja tyhmä.
Maiski, lauantaina 27.3.2010
(Kuva: Tuulia)
Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 5.4.2010

Sunnuntaiaamuna, ulkona hämärää ja sateista,
sähköpostista löytyy ihana yllätys, sähköpostikortti
amerikkalaiskaverilta, lähetti piristääkseen päivääni
veikeällä postilla, ja siinä hän onnistui.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 29.3.2010

Yö herää ensin heleänsiniseksi. Sitten muuttuu tummaksi
koko maailma.

Lue lisää!

Oopperaopas ummikoille

Kirjoittanut @ 23.3.2010

Innostuin oopperasta seitsemänvuotiaana, johtuen varmasti suurimmaksi osaksi siitä, kun äitini minua odottaessaan soitti usein klassista musiikkia vauvalleen. Isosiskolleni kyseinen taiteenlaji kolahti vasta huomattavasti myöhemmällä iällä.

Ooppera kuuluu yleissivistykseen, on kauneinta maailmassa. Se edistää tunteiden ilmaisua, auttaa rentoutumaan, vähentää stressiä, antaa muisteltavaa kyseisen illan elämyksistä pitkäksi aikaa. Koska se auttaa tutkitusti pysymään poissa pahoista teoista, klassinen musiikki soi nykyään iltaisin ostoskeskuksissa ja muissa julkisissa kaupunkitiloissa rauhoittaen toisinaan villiä yöelämää niin keskustassa kuin rauhattomissa lähiöissäkin.

Kuolemattomia mestariteoksia esitetään yhä 2000-luvulla ympäri maailmaa eläytyen La Bohemen Mimin keuhkotautiin tai Richard Wagnerin Lohengrinin Elsaan, syyttömänä syytettyyn aatelisneitoon, jonka tuntematon ritari pelastaa oikeudenkäynniltä.

Ilman sävellettyä musiikkia ei olisi oopperaakaan. Useimmat oopperat perustuvat alun perin näytelmäkirjallisuuden klassikoihin, kuten Kamelianainen tai Pariisilaiselämää.

Oopperassa on hienoa suuret tunteet, kaunis musiikki ja parhaimmillaan loistavat tulkitsijat. Oopperaa saatetaan myös modernisoida, mikä vetää nuorta yleisöä puoleensa. Samoin, mikäli ennen illan oopperaa järjestetään lyhyt teosesittely, johon sisältyy esimerkiksi pienenä purtavana pizza-iltapalaa. Kausikortilla näkee omalta paikaltaan kaikki näytäntökauden uutuusoopperat, jotka sisältyvät kortin hintaan. Kausikorttilaisena saat ilmaisen käsiohjelman, ainoastaan laulettava teksti eli libretto maksaa noin 6 euroa, eikä sen ostaminen ole pakollista.

Kallistakaan oopperassa käyminen ei ole, halvimmillaan selviää 14 eurolla piippuhyllyllä kolmannella parvella. Opiskelijat ja eläkeläiset saavat alennusta kaikista näytöksistä erillisiä vierailunäytäntöjä lukuun ottamatta.

Aistiyliherkille ihmisille saattaa olla tuskaa keksittyä illan oopperaan, mikäli vierustoverit tuoksuvat hyvin voimakkaille parta- tai hajuvesille. Ongelmaan ei ole olemassa yksinkertaista ratkaisua. On olemassa hengityssuojaimia, joita näkee saasteisissa suurkaupungeissa ihmisten suun edessä estämässä hiekkaa ja pölyä menemästä hengitysteihin. Ne voisivat kuitenkin aiheuttaa ihmetystä muussa yleisössä. Yksinkertaisin tapa olisi, että oopperassa otettaisiin ennen esitystä lyhyt kuulutus ”huomioithan vierustoverisi, etkä käytä kovin voimakkaita hajuvesiä, kiitos”. Voisimmehan tehdä asiasta oopperalle ehdotuksen ja katsoa, saammeko muutosta aikaan.

Aloittelijan ei kannata aloittaa oopperassa käymistä raskaammasta päästä, vaan suosia kevyitä Joseph Haydnia, Wolfgang Amadeus Mozartia tai Giacchino Rossinia, jotka eivät ole kovin pitkiä väliaikoineen ja edetä myöhemmin pidempiin teoksiin kuten Giuseppe Verdiin ja halutessaan Richard Wagneriin. Yleensä oopperat kestävät noin 2-3 tuntia. Richard Wagnerin oopperat sitten vaativatkin jo erittäin hyviä istumalihaksia 5-6 tunnin esityksen kestoineen väliaikojen kanssa.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 22.3.2010

Tänään illalla olisi ollut orkesterikonsertti
Jyväskylän teatteritalossa. Ei sinne menemisestä
mitään tullut. Mieli ja tosi hyppäsi lyhyeksi
hetkeksi toiseen laitaan. Kirjastosta hain Kormilaisen
ja Södergranin runoja. Kormilaisen kirjan etulehtien
välistä löysin haaltuneen eräpäivälapun. Ensimmäisiin
numeroihin vertasin lainaajaa: olin lainannut kirjan
ensimmäisen kerran syksyllä 2001, muuttovuonna Hankasalmella.

Lue lisää!

Kauniita uneksijoita Malmilla

Kirjoittanut @ 16.3.2010

Elokuvaklubi Kino Kaiku pureutui ja porautui yhteistyössä Kokeellisten Taiteiden Nomadisen Akatemian kanssa eksperimentaliseen kaitaelokuvaan 70/80-lukujen punk-hengessä. Malmitalon juhlasalissa esitettiin 5.3. hätkähdyttävä kavalkadi Pasi “Sleeping” Myllymäen ohjaamia ja Risto Laakkosen kuvaamia lyhytelokuvia, jotka eivät suostuneet pysymään kiltisti valkokankaalla alisteisina katsojan tuijotukselle, vaan hyökkäsivät kimppuun ja pakottivat reagoimaan. Kuristusote aivokurkiaisesta oli väkevä ja villi: Kuinkas muuten, kun ohjaajana oli yksi meikäläisistä. Siis Asseista.

Tarkoituksenani oli arvostella tämä kokonaisuus, mutta sanani eivät tekisi oikeutta kuville. Tuntuukin soveliaammalta päästää ääneen itse maestro ja samalla toivoa, että lukijat saavat vielä joskus tilaisuuden nähdä, mistä tässä puhutaan. Tässä siis Pasi Myllymäen esittämä esittelypuhe kutakuinkin au naturel. Kuvituksena stillejä elokuvista. Siis olkaapa hyvä:

OSA 1

Tämä puhe kestää 9 minuuttia ja tässä on 9 osaa.

OSA 2

Tulitte VAIKKA tiesitte mitä täällä on. Mutta kukapa voisi vastustaa mahdollisuutta rauhoittua ja

ehkä jopa uinahtaa näiden puuduttavien ja pitkäveteisten Kekkosen ajan kotikaitaelokuvien parissa?

OSA 3

NÄMÄ OVAT KOKEELLISIA ELOKUVIA. Perinteiset kaupalliset kokoillan elokuvathan ovat tunnetusti sosiaalisia NÄYTELMÄelokuvia, joissa on PÄÄHENKILÖ  ja katsoja seuraa turvallisesti sivusta mitä kauniskasvoiselle päähenkilölle tapahtuu. Enemmistön aivot siis ovat tottuneet mieltämään ylipäänsä elokuvan sosiaaliseksi näytelmäelokuvaksi.

Toisin on kuitenkin näiden kokeellisten elokuvien laita.

Nämä eivät tapahdu päähenkilölle vaan nämä tapahtuvat katsojalle.

OSA 4

PUNK-NOSTALGIAA

Syntyvuosinaan näitä elokuvia nimitettiin uuden aallon kaitaelokuviksi tai UA-kaitaelokuviksi. UA tuli sanoista underground-avantagarde, uria aukova, ulos apatiasta jne.

Se oli oudon innostavaa aikaa.

Kuulin Lepakon valtauksesta päivää ennen kuin se tapahtui. Pian Dipolissa ja Lepakossa järjestettiin Uuden aallon kaitafilmifestivaaleja, joiden pääorganisaattori oli elokuvakerho Montaasin kantava voima Timo Vartiala.

Se aika oli luojan kiitos aika punk.

Mitä on punk? Punk on sitä että juodaan viinaa.

Punk onkin jäänyt merkittävänä ilmiönä historiaan juuri siksi että ennen punkia kukaan ei juonut viinaa.

OSA 5

TAKAISIN TÄLLE VUOSITUHANNELLE.

Näiden elokuvien uusi renessanssi alkoi vuonna 2006. Kiitos siitä kuuluu elokuvaohjaaja Mika Taanilalle. Hän otti yhteyttä ja pyysi minua kaivamaan esille kaikki vanhat kaitaelokuvat. Niitä löytyi 44 kpl ja Mika kokosi niistä esityksen vuoden 2006 Avanto-festivaaleille. Pian sen jälkeen ilmestyi suomalaisesta kokeellisesta elokuvasta kertova kirja SÄHKÖMETSÄ  ja Kiasma kiinnostui hankkimaan taidekokoelmiinsa koko säilyneen elokuva-tuotantomme.

OSA 6

PARI SANAA JOKAISESTA ELOKUVASTA


1. Omena

Hämeenlinnan kaitaelokuvaajien vuosikilpailussa tämä elokuva jäi viimeiseksi mutta 8 vuotta myöhemmin se jo oli Tukholman Modernin taiteen museon pysyvissä kokoelmissa 16-milliseksi levennettynä.

2. Hyvää yötä

Äänellisesti Pink Floydin alkuaikojen Ummagumma-levyltä löytyvä tuutulaulu. Kuvallisesti kinetiikan ja surrealismin synteesi, jossa tunkeudutaan unettomuuden ja painajaisen väliselle ruhjealueelle. Onko se minun omakuvani? Onko naamani muka täynnä sellaisia pyöreitä rasteritäpliä!

3. Horizontal

Vaakasuoraa värien sinfoniaa.

4. Sleeping

Kun tämä vuonna -79 sensuroitiin Suomen virallisten kaitapiirien SM-kisoissa, otin filmin nimen pysyväksi taiteilijanimekseni.

5. Viisi reikää selluloidissa

Ilman kameraa tehty minimalistinen työkalu-elokuva. Suomen virallisten kaitapiirien arvostelutuomareissa tämä elokuva herätti kysymyksen: – Mitä ne reiätkin siinä olivat olevinaan! Minä vastasin: – Häh? Ilman reikiähän tämä elokuva ei olisi mitään!

6. Värityskirja.Nyt

Ymmärtääksemme tämän Kekkosen ajan sooloseksi-elokuvan syvällistä sanomaa meidän on tajuttava kuva-alaan toistuvasti rajatun alueen symbolinen, seksuaalinen ja biologinen merkitys. Värityskirja.Nyt jos mikä heijastaa aikaansa. Vuonna -80 oli selvästi toisin kuin nyt, jolloin naisen seksuaalisen kypsyyden tunnusmerkit sheivataan pois ja vielä maksetaan siitä.

7. Ajo maapallon ympäri

Niin on jos siltä näyttää.

8. Vedestä nousee ufo

Odotimme 4 vrk että väitetty veteen laskeutunut ufo olisi noussut ilmaan. Ja lopulta se nousi ja saimme sen kuvattua. Se nähdään täällä tänään.

9. Forssa-ilmiö

Aikaa meni 3 kk siihen, kun opetimme forssalaiset kävelemään takaperin.

10. 3001 autoa

Alkuperäisen elokuvan nimi on 3000 autoa. Tämä on 3001 autoa, koska tämä on  viime lauantaina tehty uusi leikkausversio, joka  on samalla digitaalisesti remasteroitu ja  nähdään nyt tänä iltana täällä ensimmäistä kertaa julkisesti.

11/12. Elokuvat 5 sanaa ja Nauhuri on ihmeellinen keksintö

kuuluvat yhteen ja edustavat tyylipuhdasta Underground-taidetta. Kuningasajatukseni oli : Otetaanpa käsikirjoitus suoraan Nykysuomen sanakirjasta niin ei ainakaan loukata ketään. Elokuva Nauhuri on ihmeellinen keksintö paljastaa että joku taisi sittenkin loukkaantua, sillä nauhalta pyrkii väkisin esiin kuudes sana, joka minusta ei kuulu joukkoon.

13. Ele

Meditatiivinen taide-elokuva.

14. Murra murra

Tässä esityksen viimeisessä, kuvia vyöryttävässä rytmi-elokuvassa kuvattiin joka toinen ruutu mustaksi, koska haluttiin säästää filmiä. (joka toinen ruutu todella on musta mutta vitsi on siinä, että sillä tavalla ei voi filmiä säästää)

OSA 7

VAKAVOITUKAAMME.

On luultavaa, että ajattelu voi tapahtua ikään kuin aivojen visuaalisessa keskuksessa niillä, joilla on Aspergerin syndrooma. Aspergerin syndrooma tarkoittaa synnynnäistä aivotoiminnan erilaisuutta. On tunnettua että monilla kuuluisilla kuvataiteilijoilla ja elokuvaohjaajilla on arveltu olevan Aspergerin syndrooma. Heistä mainittakoon Vincent van Gogh, Leonardo da Vinci, Andy Warhol, Steven Spielberg, Alfred Hitchcock, Woody Allen ja Stanley Kubrick.

Runsas vuosi sitten tajusin, että myös minulla on Aspergerin syndrooma. Voisi luulla, että tällaisesta syndroomasta on kokeellisten elokuvien teolle haittaa. Mutta voin vakuuttaa että asia on päinvastoin. Nyt nähtäviä elokuvia voi tarkastella Aspergerin syndrooman näkökulmasta. Esim. elokuvan Forssa-ilmiö voi nähdä suorana kuvauksena siitä, miten pienessä vähemmistössä olevat asperger-aivot  näkevät enemmistön ihmiset erilaisina ja kummallisina.

Tunnettua on, että visuaalisesti virittyneitä Asperger-aivoja ei niinkään kiinnosta ihmiset, vaan asiat.  Niinpä ei ole sattumaa, että nämä ideoimani ja ohjaamani elokuvat ovat kaukana ihmisten välisiä sosiaalisia suhteita kuvaavista näytelmäelokuvista. Kahdeksassa elokuvassa näistä neljästätoista ei vilahda ainuttakaan ihmistä.

OSA 8

AFORISMI

Elokuva ei elä kotelossa. Elokuva ei elä valkokankaallakaan, jos katsomo on tyhjä.

OSA 9

LOPPUSANAT

Vuosina 2008 ja 2009 näitä elokuvia on nähty muiden suomalaisten av-teosten kanssa Sähkömetsä-kiertueella Pariisissa, Prahassa, Berliinissä, Pietarissa ja  Shanghaissa. Näitä on nähty myös Brittein saarten kiertueella Glasgowssa ja Lontoossa. Viime toukokuussa näitä nähtiin yhdessä suurten idolieni Eino Ruutsalon ja Erkki Kurenniemen kokeellisten elokuvien kanssa VIDEOEX-festivaaleilla. Siellä pidin ennen esitystä lyhyen puheen joka kuului sanatarkasti näin:

My name is Pasi Sleeping Myllymäki.

I really love Eino Ruutsalos and Erkki Kurenniemis films.

MY film making idea is VERY SIMPLE:

GIVE THEM SOMETHING TO SEE AND

SOMETHING TO HEAR!

That’s all. Thank you!

= Pasi Myllymäki =

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 15.3.2010

Pohjoisen maapallon kiertävä taivaantuuli
suihkauttaa puista lehdet lentoon,
nurmikko täplittyy tasaisenvarmasti
puiden lehdistä. Aurinko siivittää iloisesti
maata, ikään kuin kaikki on viehkeästi
kallellaan, ja tuulen pölisevä trumpetti
täysillä keuhkoillaan.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 8.3.2010

Yö elää. Varjot muuttuvat kutistuneiksi.

Lue lisää!

Normaali on ihmiselle sika

Kirjoittanut @ 5.3.2010


Autismisäätiön teatteriryhmä Vautsi proudly presents: Normaali on ihmiselle sika.

Näytelmä kertoo parodiatyylisesti aspergerihmisen kokemista kohtaamisista virastoissa.

Esityksiä on tarjolla seuraavina päivinä:

To 22.04.2010 klo: 14.00
Pe 23.04.2010 klo: 18.00
La 24.04.2010 klo: 15.00

Teatteri IlmiÖssä osoitteessa Nilsiänkatu 8, Helsinki.

Liput maksavat 8/6 euroa.

Varaukset hoitaa ja lisätietoa antaa Katri Kuikka (katri.kuikka@autismisaatio.fi , puh. 050 431 9440)

Tervetuloa!

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 1.3.2010

Takapihalla pihavalot valaisevat pimeää
vasten unisina.

Lue lisää!

Sokean kukon jyvät: Toveruus

Kirjoittanut @ 23.2.2010

Uusi vuosi on jo hyvällä mallilla käynnissä, mutta ihan vain kertauksen vuoksi katsotaanpa vielä kahden kuukauden verran taaksepäin Empowerment-päiviin.

Alun perin minulla oli tarkoitus kirjoittaa jo aikaisemmin ja aivan toisesta aiheesta, mutta pidättäydyin vielä siitä johtuen, että pidän itseäni kohtuullisen hyvänä kirjoittajana, eikä olisi ollut reilua käyttää sellaista valttia omaksi edukseni toimikunnan vaaleissa.

Eräänlainen varmistus, ettei vaalipropagandaa tule jaetuksi, joko tahallisesti tai tahattomasti.

Se ei tietystikään selitä, miksi olin vielä joulukuunkin hiljaa… no silloin oli jouluun valmistautumista ja loma perheen kanssa kaukana pohjoisessa, vailla tietoliikenneyhteyksiä. Laiskuudella ja joutenololla oli myös osuutta asiaan.

Mutta sitten asiaan! Tällä kertaa on luvassa sekä jälkimainingit omalta kohdalta että katsaus vähän siihen, miksi tämä toiminta on tärkeää. Varoittaisin sitten että tämä saattaa vaikuttaa aika kritiikittömältä, mutta se johtuu vain siitä että minä en oikeista keksinyt miten tämä olisi voitu tehdä paremmin. Ehkä joku muu voi.

Eli kaikki jotka eivät tahdo lukea nyt hieman imelähköä suitsutusta, tai eivät ihan muuten vain siedä hyvää mieltä, voitte poistua. Tapaamme sitten ensi kuussa.

Hyvä. Jatketaanpa.

Tämän vuoden seminaari keskittyikin edellisvuotta enemmän käytännön vinkkien antamiseen. Omasta mielestäni tässä ei oikeastaan ollut yhtään sellaista kohtaa mikä olisi ollut ”onttoa sisältöä” tai mukana vain sen vuoksi, että ohjelma saataisiin täyteen. Kaikki oli hyödyllistä ja tässä oppi muutaman jutun itsekin.

Erityismainintana voisi ottaa tämän valituksia koskevan paneelin, jossa oli sekä asiaa tuotteitten palautukseen liittyen että vakavampaakin asiaa liittyen kuntoutus- ja lääkäripalveluihin. Terveydenhuollon kanssa tulee itse kukin tästä porukasta painineeksi: joskus yhden, joskus useammankin kerran. Ja se paini ei ihan heti kohta ole loppumassa. Itselläni aloitetaan juuri mahdollisuuksia diagnoosin tarkentamiseen maaliskuussa.

Eihän siinä sinänsä mitään, mutta kun aika tähän piti löytää vasta 4 kuukautta aikaisemmin. Ja sitä ennen olen käynyt klinikalla kaksi vuotta. Suurin osa varmaan menee oman ylivarovaisuuden piikkiin.

Omalta kohdaltani ja oman lähipiirini kokemusten perusteella voin tulla samaan lopputulokseen kuin valittajapaneelikin, eli että se ei ole erityisen helppo tehtävä ja ei tuota toivottavaa tulostakaan aina ihan ensimmäisellä kerralla, vaan yleensä vasta pitkän väännön päätteeksi. Suurimmaksi osaksi se on kannattanut, joskin omasta mielestäni terveydenhuolto vain viivästyttää väistämätöntä. Tietysti vanha sanonta kertoo, että vaikeudet kasvattavat, mutta se onkin eri asia mikä siinä kasvaa; luonne, vai pelkästään verenkarvainen raivo? Riippunee tilanteesta ja henkilöstä.

Ne-Rå on myös maininnan arvoinen, sillä Kela, tuo oman kylän paikallislehden sanoin ”Neuvostobyrokratian viimeinen linnake”, ja muut viralliset tahot ovat myös omana lajinaan byrokratiapujottelussa miltei olympiatason haaste. En ole siellä asioinut (onneksi) vuoden 2006 jälkeen, joten olen vähän jäävi sanomaan miten teknistäminen, jossa asiat yritetään hoitaa internetin kautta, on ottanut tuulta alleen, vai onko ensinkään. Itse uskallan väittää, että teknistäminen on häivyttänyt joitain vanhoja ongelmia, mutta tuonut uusia, kuten yleensä aina käy.

Vasta valittu Empowerment-toimikunta ansaitsee myös onnentoivotukset. En ole muuten koskaan ollut ehdokkaana vaaleissa saati äänestänyt sellaisissa, joissa kukaan ei hävinnyt vaan kaikki voittivat. Muut voittivat mielenkiintoista tekemistä ja toiset vapaa-aikaa. Kumpi sitten voitti enemmän, se jää nähtäväksi.

Vapaasta esiintymisestä sellaiset kiitokset, että keksin sitä varten yhden sketsin. Ajattelin muokata erään elokuvan ideaa hieman pitemmälle. Itsellänihän jo löytyy ns. viran puolesta univormu, joten tarvitaan vain kanssaesiintyjä tai kaksi. Mielellään kolme, itse esittäisin neljättä. Parodia on luvassa. Mistä, se tulee olemaan yllätys.

Omakohtaisesta osallistumisesta jäi mielestäni puuttumaan jotain. Olisin voinut ehkä ottaa enemmän kontaktia ihmisiin noin päiväsaikaan. Toisaalta, oma tehtäväni oli lähinnä se että ihmiset ottavat minuun kontaktia ja noin kävikin pariin otteeseen. Tosin omia kykyjä on aina hyvä kehittää ja tässä siihen oli eräs tilaisuus.

Ensimmäinen päivähän huipentui omalta osaltani siten, että oltiin porukalla sitten oluthuone Kaisassa (vai oliko se Kaisla – minä aina sotken nuo kaksi keskenään? :) (se on Kaisla. toim. huom.), jossa esiintyi eräs blues-laulaja, ja oli muuten aika kova äänentoisto. Kun jätin olueni pöydälle, se alkoi vaahtoontua uudestaan! Yhtä kovan äänentoiston koin viimeksi Tuska-festivaalilla vuonna 2008, kun olin syömässä pytti pannua ja sellainen brittiläinen bändi kuin Carcass soitti vahvareillaan selvät sävelet.

Joka tapauksessa puhuttiin aika vapaamuotoisesti, tai pikemminkin huudettiin. Laulajalla oli ihan mahtavan syvä ääni, mutta sähkökitaraa ei olisi tarvinnut ihan NIIN kovaa vinguttaa. No joka tapauksessa juteltiin, tai pikemminkin huudettiin musiikin yli ja kaikkea käytiin läpi, petoeläimen käyttäytymisestä aina kannabiksen laillistamiseen.

Sitäkin pohdittiin, että jos kannabis laillistettaisiin, tapahtuisiko sille samalla lailla kuin tupakalle? Eli että siihen lisättäisiin kaikkia mahdollisia muita jalostukseen tarvittavia aineita, jotta siitä saataisiin vielä addiktoivampi, eli toisin sanoen vielä myyvempi tuote? Puhdas tupakka-kasvi ei tekisi keuhkoille niin paljon vahinkoa kuin kaikki kemikaalit, jotka siihen on ympätty mukaan.

Loppuksi totesimme maan ja taivaan väliltä keskusteltuamme, että tulisimme jokainen mieluummin riippuvaiseksi suklaasta kuin mistään päihteistä. Ja tämän lausunnon vahvisti se, että meillä kaikilla oli yli viiden euron oluet kädessä. Tai siis olutlasi, jossa oli 5-7 euron arvosta juotavaa, ollaksemme tarkkoja :)

Joka tapauksessa tästä pääsee taas tähän ytimeen miksi tällainen toiminta on tarpeellista. En ehtinyt katsoa kaikkia valituksia läpi, mutta yksi itkun aihe oli ”vähäinen” osallistujamäärä.

Olisiko sitten ollut parempi, jos ei olisi tullut yhtään tai niin paljon että saliin ei olisi mahtunut? Mitä itse katsoin (siis paikalla olleena), osallistujia oli juuri sopivasti ja he vaihtuivat eri päivinä. Lisäksi tässä salaisuus niille, jotka eivät tiedä: Asseja asuu muuallakin kuin Etelä-Suomessa.

Totta se on: Kaikki eivät oikeasti asu Etelä-Suomessa. Sen takia kaikki jotka olisivat halunneet tulla, eivät päässeet. Kuopiosta on jo 5 tunnin junamatka, Oulusta vielä pitempi. Ja näistäkin paikoista oli silti saapunut ihmisiä. Kohtuutonta olisi olettaa että niin pitkiltä matkoilta KAIKKI jaksaisivat tulla vuosittain paikalle. Itselläni menee aina 8-9 tuntia kun matkustan täältä kotiseuduille, joten sitä ei kaikki jaksa tehdä enempää kuin on pakko. Se on myös kallista lystiä, itseltäni hupenee aina 80-100 euroa.

Muistaakseni yksi aspalstalla esiintynyt epätoivon siemen viittasi yhdessäoloomme ”näpertämisenä”. Sattuu nyt olemaan vain niin, että sillä ”näpertämisellä” synnytetään toveruutta. Toveruus ei ole itseisarvo, joka tulee heti peliin, kun ihmisiä joilla on sama nimittäjä, astuu samaan huoneeseen. Muutenhan minä olisin jokaisen valkoihoisen, heteroseksuaalisen miehen ”toveri”. Ei se niin helposti käy. Jotta toveruus voi syntyä, sen eteen pitää tehdä töitä.

Toveruus vaatii yhdessäoloa ja kommunikointia. Joskus se syntyy vähäpätöisimmin edellytyksin, joskus täytyy puurtaa enemmän. Yhteistä on kumminkin se, että sen täytyy tehdä töitä. Tarkoitus ei ole tietenkään leimata sellaisia, jotka näyttävät osallistumishaluttomilta ”vapaa-matkustajiksi”, sillä on monia syitä, miksei pysty osallistumaan vaikka haluaisikin. Jännitys tai esimerkiksi vain se, ettei tiedä mitä sanoisi tai tekisi. Tällaiset asiat ottavat oman aikansa. Esim. itse en vielä uskaltanut osallistua kykyshowhun, mutta sekin aika tulee. Toivottavasti. Olisin ehkä voinut tehdä nytkin enemmän, en vain tiennyt miten, joten jouduin nyt tyytymään omaan panokseeni.

Haluaisinkin tässä laittaa sellaisen ystävällismielisen haasteen näille ulkoapäin heittolaukausia tekeville: tulkaa itse mukaan ja osallistukaa. Sittenpähän näette, josko tämä meidän ”näpertämisemme” olisi teillekin hyödyksi. Vaikkette osallistuisikaan vapaaehtoistoimintaan, voitte käyttää sitä aikaa muihin tutustumiseen ja siten synnyttää toveruutta. Kaikki, jota tässä tehtiin, oli omalta osaltaan yhteishengen ja toveruuden rakentamista.

Ystävyys on sitten toinen juttu.

Joka tapauksessa tuo ulkoapäin pitkän kiekon ampuminen päätyyn tuottaa hyvin vähän tuloksia, sillä tämä porukka kyllä sen lätyn siitä siivoa talteen ja ampuu sen äkkiä takaisin, ja osuu vielä maalinsa. Uskokaa huviksenne.

Aivan: Olympialaiset lähestyvät ja sitä myötä jääkiekon olympiaturnaus, huomasiko sen? :D

No, nyt on parasta lopettaa. Tässä on jo niin paljon hunajaa, että teitä lukijoita uhkaa sokerihumala. Onhan insuliiniruiskut varmasti käden ulottuvilla?

Näkemiin.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 22.2.2010

Ajatusten pitäisi kerätä
kauneuksia.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 15.2.2010

Yön hiljaisuudessa television humistessa vaimeasti, syntyvät paperille sanat, lauseet
uskottavasti. Kenet ne sitten kohtaavat?

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 8.2.2010

Elämä heijastuu sen kipupisteisiin asti armottomasti.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 1.2.2010

Ihmisen oma ääni pitää herättää eloon sopusointuisesti.
Maailma elää epävireisesti kuin ruosteinen kolahdus.

Lue lisää!

VIRTAA VANHEMMILLE – Loppuseminaari Pasilan kirjastossa 11.1.2010.

Kirjoittanut @ 29.1.2010

Seminaari oli kokonaisuudessaan onnistunut, ja siellä oli useita hyviä esityksiä. Selostan kuitenkin vain paria itselleni tärkeintä asiaa:

Kiitoksia Autismisäätiön VIRTAA VANHEMMILLE-projektin vetäjille Ninalle ja Elinalle! Sain osallistua sekä tavallisten vanhempien ryhmään että asperger-vanhemmille tarkoitettuun ryhmään. Sekä vertaisryhmät että seminaari ja projektin loppuselostus ovat kaikki olleet erittäin antoisia. Projekti oli toteutettu RAYn tuella vuosina 2008-2009. Nina ja Elina selostivat perusteellisesti projektin kulkua, sen tuottamaa tietoa autismikirjolaisten vanhempien ja perheiden tarpeista.

Olen juuri lukenut “Virtaa vanhemmille” -projektin käsiinjäävänä lopputuotteena kirjoitettua työopasta ja olen sen hyväksi havainnut. Tämä opas on tarkoitettu voimavaraoppaaksi nimenomaan aikuistuvien autismikirjolaisten vanhemmille.

Nina Korventaival ja Elina Havukainen: Virtaa vanhemmille – Voimavaratyöskentelyä arjen tueksi (VARTU) – Autismisäätiö 2010 – 47s.

(sisältö ks. alla)

Opas rakentuu kahdesta osasta, ensimmäisessä kuvataan mitä autismin kirjo on ja mitä se käytännön elämässä tarkoittaa, millaisia haasteita asettaa nimenomaan perheille ja vanhemmille. Oppaassa on tilaa pohtia ja merkitä muistiin oman perheen autismikirjolaisen parhaita ja hankalimpiakin piirteitä. Oppaassa annetaan vinkkejä asioiden positiiviseen eteenpäin saattamiseen ja nuoren aikuistumisen edistämiseen.

Huomaan tätä opasta lukiessani, kuinka erilaisia olemme, diagnosoitu AS-tyttäreni, ja selvästi as-piirteinen /(AS-henkilö?) minä itse. Koko maailma, omat vahvuuudet ja ongelmat ja ratkaisut ovat meille aika erilaiset. Tämä erilaisuus on hyvä tiedostaa. Käyn tätä kirjaa läpi ja pohdin tilanteita ja ratkaisumalleja erikseen sekä tyttäreni että itseni kannalta.

Kirjan toinen puolisko käsittelee vanhempien voimavarojen kenttiä eri ulottuvuuksissaan, kuinka eri alueilla saa ladattua akkujaan ja käsiteltyä asioita kun voimat ovat vähissä autismikirjolaisen arjessa ja saattamisessa omaan mahdollisimman itsenäiseen elämään.

Yleensä oma kokemukseni on, että vanhempi voi hyvin, jos oma autismikirjolainen lapsi (lapsi-nuori-aikuinen) voi hyvin, kun hänen asiansa ovat järjestyksessä ja huoli poissa. Vanhemmat kantavat huolta jälkeläisistaan kenties koko ikänsä – ihan yksinkertaisesti siitä syystä että rakastavat kaikkia lapsiaan. Perheen toiset lapset itsenäistyvät varhemmin, toiset myöhemmin – se vain on tosiasia jonka useimmat vanhemmat kohdallaan hyväksyvät.

Tämän kirjan lisäksi minulle parasta antia seminaarissa oli psykologi Mari Tauriaisen esitys aiheesta “Autismin kirjon henkilöiden adaptiivinen suoriutuminen”.  Marin esitys oli autismialan ammattilaisen hyvin suurella “sisältäpäin” ymmärryksellä esittämä kuvaus autistisen asiakkaan arjen haasteista (joita kyllä riittää), ja siitä kuinka henkilöä voidaan tukea saamaan omat yksilölliset voimavaransa hyvään käyttöön. Paljon on tehtävissä tällä saralla.

Erityisesti minusta tuntui hyvälle se, kuinka ymmärtävästi hän puhui NT- ja AS-maailmojen kokemiseroista, kommunikaatiossa “rivien välistä”-lukemisesta (nt) ja puhtaasti “rivien” lukemisesta (AS). AS-ihmisten kanssa on käytettävä “eksplisiittistä väylää” eli suoraa asioihin liittyvää informaatiota ja vuorovaikutusta.  – Kuinka usein olenkaan toivonut, että asioista puhuttaisiin suoraan sellaisina kuin ne ovat, eikä salaperäisin kiemuroin tai vihjailuin, jotka ovat ymmärrykseni ulottumattomissa, ja joihin en osaa reagoida. Jotenkin tunsin itse kerrankin tulleeni ymmärretyksi tämän esityksen aikana. Kiitos Mari!

Opetuksessa, ohjauksessa ja kuntoutuksessa on syytä tunnistaa ja käyttää yksilöllisesti niitä aistikanavia ja oppimisstrategioita, jotka itsekullakin parhaiten toimivat. Eikä se oikein toimi niin että autismikirjolaista yritetään muuttaa ympäristöön sopivaksi, vaan niin että ympäristöä muokataan autismikirjolaiselle otolliseksi (asentet, tilat, ohjausmenetelmät yms). Onnistumisen edellytykset tällöin paranevat.

Lopuksi seminaariyleisölle esiintyi nuori assimies esittäen pari omaa runoaan. Sen jälkeen hän hämmätytti meitä erityistaidollaan lukea nopeasti takaperin yleisön heittämiä vaikeitakin sanoja. Siitä riemukkaat aplodit.

Tällaisia ajatusketjuja seminaarista imuroin – Kiitos!

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 25.1.2010

Heräsin unesta heleän kellon kilahdukseen,
kuulosti erilaiselta ja ensin ihmettelin, missä
olen. Olin kotona, ennen sitä unimaisemassa
tyynesti latautumassa.

Lue lisää!

Kokemuksia avoimien ovien päivästä

Kirjoittanut @ 21.1.2010

Vierailin Autismi- ja Aspergerliiton Avoimien ovien päivässä 10.12.2009.

Päivän aikana liiton tiloissa kävi mukavasti tutustumassa ihmisiä.

Jan-Mikael esitteli Aapin ja minut melko tuoreen empowerment-toimikunnan jäseninä. Samalla projektia hieman vielä mainostettiin, ennen sen päättymistä vuodenvaihteessa.

Liitossa on nyt jokaisen Assin paratiisi, nimittäin Stimuhuone.

Siellä oli kaikenlaisia stimuvälineitä, kuten painopeitto, jota yleensä käytetään autististen lasten rauhoittamiseen. Orgasmatron päänhierontaväline, jolla voi hyväillä hiuksiaan, jos niitä sattuu olemaan. Laavalamppu, joka vaihtoi useaan kertaan väriään sekä eräänlainen akupunktioon viittaava fakiirin matto. Vastamelukuulokkeita tuli myös kokeiltua. Ne hälventävät tehokkaasti esimerkiksi liikenteestä tai ihmisten kovaäänisestä keskustelusta aiheutuvan äänisaasteen. Rauhoittava vaikutus tehostuu, kun taustalla kuuluu vaimeata klassista musiikkia, niin halutessaan.

Iltapäivällä vuorossa oli “Tule Tule Hyvä Kakku” kirjan julkistamistilaisuus, missä tekijät esittelivät Lakela-projektin uutta kuvakirjaa autistisille lapsille.

Kirpputorilla tuli katseltua tavaroita ja tuettua 15€:llä Bangladesh-projektia ostamalla kivan rannekorun ja kaksi helmikaulanauhaa.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 19.1.2010

Puhelimessa kuulee äänestä, kuinka elämä
painautuu läpi tarinana.

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 18.1.2010

Ihmisen sydämen tulisi olla avara.

Lue lisää!

Stimuhuone, aistikeidas

Kirjoittanut @ 14.1.2010

Joka vuosi Britanniassa järjestetään omavoimainen kokoontuminen nimeltä Autscape (www.autscape.org)

Autscapessa oli huone nimeltä stimuhuone. Se palveli yleensä kurssikeskuksen kirjastona. Seiniä kiersivät hyllyt, ja lattialla oli pehmeä kokolattiamatto sekä mukavia nojatuoleja. Ikkuna avautui pellolle, jossa lehmät laidunsivat.

Autscapen tiimi oli huolellisesti kerännyt aisteja kutkuttavia materiaaleja, leluja ja vimpaimia, laittanut jokaiseen virallisen Autscape-tarran ja levittänyt ne houkuttelevasti ympäri hämärrettyä huonetta. Liikemiesten pöydille tarkoitetut riippukuulat hengasivat sulassa sovussa värikkäiden kuntoutuslelujen rinnalla. Huikean hienot hologrammilevyt hohtivat kilpaa magneettiveistosten kanssa.

Koska jokainen esine oli vertaisen valitsema, joukossa ei ollut paljon turhaa. Kun saavuimme Autscapeen juuri ennen rekisteröinnin alkamisaikaa ja paperipinojen valmistelu oli vielä kesken, meitä pyydettiin odottamaan stimuhuoneessa. Kaaduin rähmälleni huoneen kokolattiamatolle ja aloin puristella levyä, jonka päällä saattoi tanssia, sillä kahden vahvan muovikerroksen väliin oli vangittu liikulteltava glittergeelitäyte.

Koska olin juuri tullut maan hirveimmän ruuhkakeskittymän lävitse, hermoni olivat riekaleina. Se, että löysin yhtäkkiä itseni stimuhuoneesta, oli suurempaa vieraanvaraisuutta kuin jos minulle olisi tarjoiltu kello viiden tee Buckingham Palacessa. Pikkuhiljaa siinä puuhaillessani tyynnyin ja rauhoituin ja koin, että olin tullut omieni luo. Ja vielä sellaisten, jotka osasivat arvostaa kunnon aistielämystä.

Ovessa oli kyltti, jossa pyydettiin kahta asiaa: että stimuleluja ei vietäisi huoneesta pois ja että huone saisi pysyä hämäränä. Muut säännöt jätettiin tarkoituksella pois. Ei ollut mitään määriteltyä toimintaa, jota huoneessa tuli tehdä. Ihmiset poikkesivat sinne selvittelemään ajatuksiaan näpertelyn avulla, kokemaan hauskoja aisti-ilmiöitä kaverin kanssa tai vain tutkimaan esineitä mahdollisten omien hankintojen kannalta.

Huone näytti todellisen voimansa kuitenkin vasta iltaisin ja öisin. Päivisin lempeä auringonsarastus verhojen läpi teki huoneen hahmottamisen helpommaksi, mutta yöllä stimutilassa vallitsi maaginen ilmapiiri.

“Tule stimuhuoneeseen, siellä on tähän aikaan mahtavaa”, kertoi eräs hiljainen ikäiseni tyttö ja lähti sinne itse. Myöhemmin seurasin häntä paikkaan. Pimeydessä hohti muuttuvia värejä, kiilsi salaperäisiä muotoja ja matto vaimensi yön hiljaisuuden entistä pehmeämmäksi. Huoneen nurkkiin saattoi piiloutua ilman että kukaan huomasi, että oli paikalla.

Otin käteeni suuren lasertarroilla koristellun kiekon, jonka ideana oli, että se pyöri kovalla alustallaan hyvin pitkään ja tuotti alati tiivistyvän äänen. Kysyttyäni muilta lupaa laitoin kiekon pyörimään napakalla tempauksella.

Tyttö sekä muut huoneessa olijat seurasivat kiekkoa herkeämättä. Pyörimisen tahdin ja pyörimisen äänen kuroutuessa tiukemmaksi ja tiukemmaksi pidätimme hengitystämme ihastuneena. Silmämme hohtivat kuin pikkulapsilla. Kiekon läjähdettyä lopulliseen lepoonsa oli sitä seuraava hiljaisuus voimakkaampi kuin sitä edeltänyt ääni, ja hihkuimme onnellisina.

Kaksi leidiä suunnitteli hämärässä yhteistyötä omien hankkeittensa välille. Kumpikin oli ponnistautunut omien haasteidensa keskeltä omin päin vertaisaktivisteiksi. Vaikka heidän kaunis brittiläinen korostuksensa oli kaikkea muuta kuin jokapäiväinen, oli tilanteessa jotakin hyvin tuttua ja turvallista. Tämähän oli kuin leppoisa saunailta koto-Suomessa.

Kopioimme idean Autismi- ja Aspergerliiton toimistolle. Suunnittelusta vastasi Veeti N. Tervetuloa tutustumaan stimuhuoneeseemme toimiston aukioloaikoina.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 11.1.2010

Elämän pitäisi kääntyä kauniiksi tähdiksi.

Lue lisää!

Ihmelääke: Kävely

Kirjoittanut @ 7.1.2010

Koska allekirjoittanut ei pyri siirtämään vastuuta lukijoille, sanottakoon tämä heti kärkeen. Tässä esitetyt seikat on johdettu pelkällä maalaisjärjellä, eivätkä ne täytä mitään opillisia saati tieteellisiä kriteereitä.

Esittelyssä on eräs vanha ylenkatsottu liikuntamuoto: kävely. Se on aliarvostettu ehkä siksi, että sen tekemiseltä ei voi välttyä, lähes jokainen sen osaa ja lisäksi se on melkein ilmaista. Hauskana ajatuspähkinänä voisi esittää arvion, että se maksaa noin euron tunti. Miksi? Entä miten spartalaisesta jalkineen toisensa eteen asettelusta saadaan hyödyllistä puuhaa?

Yleensä urheiluksi kutsuttavissa aktiviteeteissa syke- eli rasitustaso on epämukavan korkea. Seurauksena on keskeyttämisen vaara ja suorituksen katkonaisuus happivajeen tai silkan epämukavuuden tunteen vuoksi.

Kehitystyön kulmakivi numero yksi on pitkäkestoisuus ja toistojen määrä. Sama pätee myös keholliseen projektityöhön. Mutta miksi ylipäätään nähdä fyysistä vaivaa, kun vaaterissa visiointi avaa ihastuttavan näköalan kaikkeen mahdolliseen minimivaivannäöllä? Siksi, että lihaisana objektina ihmiskeho, tuo hengen tomumaja, on vääjäämättömän ajallisen rapautumisprosessin uhri. Terve tänään, sairas huomenna. Liikunnalla kukin voi lunastaa lisää funktionaalisia tuokioita, laatuajallista valuuttaa. Epäreilu ja ihmisiä julmasti eriarvoistava seikka on se, että hyväkuntoiset nauttivat elostaan enemmän ja kauemmin, jos neiti fortuna meidät taudeilta armahtaa.

Mitkä askelmerkit johdattaisivat meidät tämän askareen pariin? Valitsen järkiperusteisen polun. Raamia on helpompi hallita kuin yksittäistä liikettä. Periaatteen kerran hyväksyttyään on jäljellä enää toteutus. Se helpottuu, kun mieli oppii lähdön vaikeutta seuraavan positiivisen palautteen automaattisuuden. Meidän on ohjelmoitava itsemme laboratoriorotiksi, sillä samalla mekanismilla toimii ihmisen mielihyväkoneisto.

Ensimmäinen harjoitus

Ensimmäisen etappinsa voi valita kioskille, kauppaan tai lähipysäkin ohi seuraavalle. Kaikki tekemiset on aloitettava varovasti tunnustellen. Tämän ensivaiheen motiivi on saada kosketus sisäilmaa puhtaampaan kaasukehään. On aivan välttämätöntä saada ensimmäinen tunnelma-annos raikkautta ja ensimmäinen kehollinen tuntemus, joka syntyy, kun ruumiin isot lihakset, tässä tapauksessa reidet ja lonkkalihas, työskentelevät tovin.

Mikään hyvä ei tietenkään tule ilmaiseksi. Tässä onkin tarpeen usko siihen, että hyvä tunne on löydettävissä ja toivo siitä, että se tulee pian. Voin luvata, että ken lenkille käy, saavuttaa hyvänolontunteen suurin piirtein siinä vaiheessa, kun vaivihkaa pidennettävän lenkin aikamitta lähenee kolmea vartillista minuutteja. Tarvematkat kioskille tai asioille ja takaisin pitää siis saada kuin varkain pidemmiksi. Rutiini auttaa: Ensin kauppaan joka päivä pari viikkoa, ja sitten seuraavaksi etapiksi hiukan kaukaisempi maali. Taasen ees-taas aikansa. Sitten uusi pieni pidennys, ja jo alkaa orastava tunne hiipiä puseroon. Liikunnasta seuraava rentous ja optimistinen mieliala tekevät tuloaan.

Seuraava vaihe

Pitäisikö johdantovaihetta seurata pidempiä lenkkejä hulluna aamusta iltaan? Väärin, mielestäni sitä pitäisi seurata tiedostaminen. Pitäisi syntyä omakohtainen havainto siitä, että omilla toimilla on vaikutusta omaan olotilaan ja varmuus siitä, että omalla päätöksellä voi edistää hyvinvointiaan. Jos tennareita sudittaa kartsalla vain kävelyn vuoksi, ensimmäisen sateen iskiessä voi into olla hakusessa. Sen sijaan tärkeää on tietämys siitä, että aivoissa on nappi, jota voi painaa lenkillä ja josta seuraa suora vaste, voimakkuudeltaan muutamaa alkoholiannosta vastaava. Tämän sisäistäminen tarjoaa kestohoukutuksen liikutella raajojaan myös tulevaisuudessa ja säässä kuin säässä.

Muutama käytännön asia

Mitä lenkille tarvitaan? Vaatteet ja kengät, ei muuta. Lisäksi pipo korville ja sormikkaat töpösormien suojaksi ovat tarpeen lämpötilan huidellessa kohti nollaa. Kävelyn edullisuus on juuri tässä, että mitään erikoisvarusteita ei tarvita alkuun. Harrastuksen edetessä suosittelen ainoastaan yhtä vaatekappaletta, urheilukerrastoa. Alusvaatteet, jotka päästävät kosteuden läpi eli eivät siis kostu, ovat hyödylliset, sillä kuivana on lämpimämpää. Samalla ne tuovat marginaalia pukeutumiseen, kun ei ole pelkoa itsensä läpimäräksi hikoilemisesta. Lenkkikengiksi käyvät perustennarit. Vaimennuksilla tai muilla hienoilla säädöillä varustetut kulkimet astuvat nimittäin nopeasti linttaan, elleivät ne ole todellista de luxe -mallia. Tasapohjaiset peruslättänät ajavat siis asiansa. Varrelliset maastopelit synnyttävät mielikuvan omien polkujen tallaamisesta. Tiedustelen tässä lukijan omaa mielikuvaa nilkan tehtävästä. Sen funktio on tukea käyttäjäänsä, ja siinä se vahvistuu harjoittelun kau!
tta. Jalallisia tuntemuksia kannattaa tietysti kuunnella ja tehdä kulutuspäätöksiä sen mukaan.

Matkalla

Kävely on hauskaa retkeilyä. Sillä on alku- ja loppupiste, ja vieläpä yksi ja sama. Selkeydessä piilee kauneus. Kävelynopeuden ollessa esimerkiksi pyöräilyä hitaampaa reittivalinnoissa ei tarvitse turvautua maantiekarttaan. Puhelinluettelon karttaliite taskuun tai jostain netin paikalliskartasta paperille täräytetty printti ja a vot. Auringosta voi myös ottaa perussuuntiman. Suuntavaisto on taitolaji ja kehittyy samoillessa. Ei kannata säikähtää ensimmäistä eksymistä, sillä joskus tututkin maisemat näyttäytyvät uudessa jännittävässä valossa. Reitiltä voi hahmottaa ennakkoon muutamia kiintopisteitä. Ne jäsentävät omaa polkua läpi betoniviidakon tai siivuttavat lähialueen havumetsävyöhykettä. Suomen länsisiperialainen luonto tarjoaa kulkijan okulaariin virikettä ja stimuloi myös kuulo- ja hajuaisteja viehättävällä tavalla. Metsän mäet puolestaan suovat vaihtelevaa rasitusta.

1 = 4

Liikunta tarjoaa ruumiilliseen kilvoitteluun neljä erillisteemaa. Urheiluosuus on selkeähkö: lihaksisto saa kyytiä, keuhkot ponnistelevat happitasapainon kanssa ja vanha tikittäjä lykkää punalitkua kierrokseen. Aineenvaihdunta vilkastuu, suoliston toiminta nopeutuu ja niin pois päin.

Toinen suuri etu on, että pitkäkestoisessa kävelyssä, päästäessä noin puolentoista tunnin mittaan, kehon rasva-aineenvaihdunta starttaa. Keho ryhtyy siis haukkaamaan omaa läskimakkaraa ravinnokseen. Kävelyn rasitustaso ja sitä vastaava pulssin nopeus on kutakuinkin otollinen rasvan polttoon. Aineenvaihdunta käyttää kehon sisäisiä nestevarastoja, ja mikäpä on käyttäessä, kunhan patikoija ei erehdy lipittämään juomaa koko ajan. Mutta – ja tämä onkin iso mutta! Aina pitkälle matkalle lähtiessä kannattaa ottaa vesipullo ja suklaapatukka varuilta mukaan. Uupeluuden iskiessä voi nauru olla kaukana. Taskuun pari latia, että hätävaraksi saa imaistua mehutetran kipsalla.

Lisäksi peruskävelyssä ilman sen kummempia energiatankkauksia on oma vauhtinsa. Harjoittelu nostaa nopeutta, ja tempon ylläpito asettaa pitkällä matkalla haasteen. Pieni hiilihydraattiannos ennen lenkkiä nostaa vauhtia ja tuo urheilullisuutta suoritukseen. Rasvanpolttoon on oma kärsimysvauhtinsa, jossa täytyy hyväksyä, että maisemaa vaihtuu verkkaammin.

Neljäs hauska aspekti on lievä kylmäshokki, jota voi maistella pakkasella. Kaiken muun rasitteen kukkuraksi voi jäsenilleen tarjota kylmähoitoa, kun ei ylipukeudu vaan antaa viileyden syleillä kehoaan. Verenkierto käy vastaiskuun, ja lenkin jälkeen saa nautiskella kuumina hohkaavista poskipäistä pitkään. Lisäksi voi jättää kaulan auki kesän taittuessa syksyn kautta talveen. Viilenevä ilma karaisee kurkun, ja osa flunssista unohtuu huivin luokse hattuhyllylle. Vastustuskyky yleensäkin paranee urheilun myötä, mutta pakkaslenkit vielä alleviivaavat tätä tehoa. Sitten seuraava mutta: tuulisuus talvella lisää pakkasen jäähdytystehoa huimasti. Hallittu kylmäkylpy on eri asia kuin paleltuma. Hätäavuksi voi heittää repun selkään ja sinne ylimääräisen villapaidan tai muuta lämmintä. Repusta puheen ollen, eväsretkeily ja picnic-meininki kannattaa pitää erillään kuntokävelystä, sillä ne ovat tyystin eri lajeja. Hyytävällä pakkasella kasvoja voi rasvata reilusti ennen lähtöä ja vain vas!
eliinipohjaisella voiteella.

Anti

Saavuttaako käpyttelyllä näkyviä tuloksia? Varmasti. Kävely vahvistaa keskivartalon tukilihaksia ja parantaa ryhtiä. Reipas ja kantava askel on agraarihengessä terveyden ja hyvinvoinnin symboli. Kävelyn tuoma hyvä mieli laukeaa päälle jo lyhyelläkin vedolla. Painonhallintakeinona kävely on oivallinen ja sopii myös laihdutusmetodiksi, ainoa toimiva laihdutustapa kun on kuluttaa enemmän kuin syö pitkällä aikavälillä.

Arkipäivän lomaan ujutetteva hyötyliikunta on kaikista parhain ja järkevin liikuntamuoto. Monesti se ei edes lisää ajantarvetta, sillä niin paljon kuluu aikaa bussipysäkeillä notkumiseen, ruuhkassa jonotteluun tai vaikka hissin odotteluun.

Sosiaaliset aspektit

Terve sielu viihtyy terveessä ruumiissa – tai ainakin terveen näköisellä ruumiilla pystyy hämäämään vähän. Kävellessä voi suorittaa lähimmäistarkkailua ja kuunnella sivukorvalla koiranulkoiluttajien small talkia. Kuppilassa ei ehkä kuitenkaan kannata tiedustella ventovieraalta ensimmäiseksi, että miten Musti jaksaa. Lenkin päätepisteeksi tai välietapiksi voi tosiaankin ottaa kuppilan. Kotimatkallaan voi pohtia, miten keskusteluyritykset menivät. Vauhdikkaan lenkin jälkeen voi olla ilmavampi olo, eikä tarinoita tarvitse kaivaa hohtimilla kurkusta. Nestelimppua eli olusia ei varmasti kannata urheilujuomana nauttia. Turmiolan Tommin tie ei ole kotitarveurheilijan ura.

Mentaalinäkökohdat

Käyskentely tunnetusti avaa mahdollisuuden pohtimiseen. Aivan vaikeimpien ongelmien kimppuun ei askelluksen lomassa metsän siimeksessä kannattane kuitenkaan käydä. Keskivaikeille, retkieväinä muistissa kuljetettaville aiheille kävelytie tarjoaa hyvän harjoittelumaaston. Toistokertoja ja lähestymisyrityksiä voi monotonisen menon sivussa varioida. Aihe kuin aihe käy tutummaksi, kun jujuttaa aivot askaroimaan sen parissa muun toimen, siis kävelyn lomassa. Henkinen tuttuus alentaa kynnystä ryhtyä miettimispuuhiin toden teolla. Liikunnan tuoma hyvä mieli saattaa parhaassa tapauksessa värittää pohdittavan vaikean asian kirkkaammilla, positiivisemmilla sävyillä. Iloinen tunnelma vaeltaa ja läikkyy uusille alueille.

Kaupunkikulkijalle opastuksena todettakoon, että vain sisäiseen maisemaan ei kannata huomiotaan kiinnittää. Tien ylityksissä ja risteysalueilla tapahtuvat kohtaamiset voivat rajuudessaan viedä kulkijan vuoteen omaksi tai plyysivuorattuun puulaatikkoon. Suomen armahduslaitoksen maille vapauttamat lainymmärrysrajoitteiset nuorisojoukot saattavat pyrkiä voimalliseen dialogiin liikkujan kanssa. Horisontissa siintävien uhkakuvien ajoittainen tarkastelu ja valmius nopeisiin reittimuutoksiin on siis tiedostavan kulkijan henkivakuutus.

Herkut vain mielessä

Laihdutuksessa suhdetta suun kautta saatavaan mielihyvään on muutettava. Aivot on jotenkin onnistuttava uudelleenohjelmoimaan niin, että ajatus herkusta ei aiheuta pakottavaa tarvetta tunkea kyseistä herkkua kitusiin sillä tulenpalavalla hetkellä, kun syömäimpulssi jostain hermoston kätköistä iskee tajuntaan. Siedätysharjoituksena makeita voi ahmia mielessään lenkillä, kaukana jääkaapista. Eräs oivallinen itsepetoksen muoto on keskittyä tulevaan dieettiateriaan niin kuin se olisi suurikin juhlaillallinen. Muutama ruisleipä hitaasti nautittuna ja runsaan syljenerityksen siivittämänä luo täyttymyksen tunteen, jos sitä on odottanut koko mittavan rasvanpolttolenkin ajan. Hard core -laihduttajilla on tiedossa ihon alaista kutinaa rasvakudoksen liuetessa ja outoa päänsärkyä. Parhaimmillaan nautinnontarve siirtyy rasvasokeripommeista päänsisäisiin paukkuihin, joita hormonit tarjoavat fyysisessä kurimuksessa riutuville aivoille. Kävelijä siis jää koukkuun lajiinsa.

Loppusuora

Pienurheilun loppusilauksena nautitaan antimista parhainta, vettä. Syömäpuuhiin ei välttämättä kannata käydä heti lenkin päälle. Antaa kehon vielä lenkin jälkipoltteella kulkea oman sisäisen aineenvaihduntansa voimalla. Vitamiinit ja hivenaineet kohtuudella nautittuna voivat täydentää suoritusta. Magnesium kaiketi estää kramppeja. Menneitä suorituksia voi tarkkailla ja samalla miettiä tulevia. Matkan kestoa voi nostaa tunnista kahteen, kolmeenkin. Ylirasitusta kävelyllä on vaikea saada, sillä vauhti hiipuu voimien huvetessa. Pieniä kiputiloja ei kannata ensimmäisenä paikata sohvalla. Tunnusteleva käyskentely vetreyttää kipuilevat jäsenet elbailua tehokkaammin.

Hinta

Alussa heitin ilmoille hinta-arvion euro per kävelytunti. Kyseessä on enemmänkin hehtoluokan hahmotteluyritys. Kulu syntyy lisääntyneestä energiantarpeesta ja matkalla kuluvista tennareista. Se millä appeella mahalaukkunsa täyttää, määrää hinnan, samoin kuin kulkupelien arvo.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 4.1.2010

Elämä ei ole tehty paettavaksi vaan täydesti elettäväksi.

Lue lisää!

Vuoden 2009 EMPOWERMENT-päivien valittajapaneelin taustamateriaali – kuluttajapanelistin näkökulma

Kirjoittanut @ 30.12.2009

Me kaikki olemme kuluttajia. Jokaisen kohdalle osuu väliin viallinen tuote tai huonoa palvelua. Näihin tilanteisiin voit varautua etukäteen. Sinun ei tarvitse naama irvistellen nöyränä niellä tappiota rikkoutuvasta tavarasta tai huonosta palvelusta. Kuluttajalla on lain mukaan oikeus saada rahoillaan hyvä tuote tai palvelu. Huonoa ei tarvitse hyväksyä. Viranomaisten palveluissa kuluttajansuoja tosin on paljon huonompi, sen me autismikirjon ihmiset kyllä tiedämme.

Kerron tässä lähinnä tavaroista, mutta palveluihin pätevät aivan samat periaatteet. Huono ruoka-annos ravintolassa on sama asia kuin vika vasta ostetussa digiboksissa. Sinulla on oikeus saada tilalle uusi ja virheetön tuote tai rahat takaisin. Muista siis reklamoida myös huonosta palvelusta. Lopun esimerkkitapaukset ovat minulle sattuneita.

Varaudu ennalta vaikeuksiin näillä tavoilla:

– Ostoskuitit ovat usein lämpöpaperia, josta teksti haihtuu pian pois. Pyydä siksi kaupasta valokopio tai tuloste kuitista tai kopioi tai valokuvaa kuitti itse.

– Säilytä kaikki takuukuitit ainakin takuuajan tai muutamia vuosia.

– Kaikista vähänkin arvokkaista ostoksista säilytä kuitit.

– Usein tiliote kelpaa kuitiksi, joten säilytä pankki- ja luottokorttien tiliotteet.

– Vaatteiden hintalappu-tuoteselosteet on hyvä pitää tallessa.

– Kuitteja voi koota vaikka kirjekuoriin, joista yhdessä on aina yhden vuoden kuitit.

– Joulun aikaan leikkaa talteen joulukinkun tai kalliin ruokapakkauksen hintalappu viivakoodeineen ja valmistajan tuotetiedot. Säilytä ne, kunnes olet todennut tuotteen käyttökelpoiseksi.

– Nettikaupoissa kannattaa maksaa luottokortilla. Jos tavaraa ei tule, luottokorttiyhtiö palauttaa rahasi.

– Kuluttajan velvollisuus on lukea käyttöohjeet ja käyttää tuotetta ohjeen mukaan.

– Tuotetta on myös hoidettava ohjeen mukaan.

– Sekä suomen- että ruotsinkielisen käyttöohjeen ja neuvonnan saanti on ehdoton oikeus.

– Käyttöohje internetissä ei riitä, vaan sinulla on oikeus saada se myös paperilla.

– Reklamaation tai palautteen voit usein tehdä myös internetissä.

Vinkkejä valituksen tekoon eli reklamointiin:

– Yleensä valitus tehdään siihen kauppaan, josta tavara ostettiin. Jos kauppa on kaukana, kannattaa mennä saman ketjun lähimpään kauppaan.

– Valmistajalta, etenkin kotimaisilta, voit kysyä tuotteista myös suoraan.

– Ostokuitin puuttuminen ei poista kaupan vastuuta. Voit reklamoida ja saada hyvityksen, vaikka et löytäisi kuittia. Jos joku oli mukana ostoksen tehdessäsi, hän voi todistaa oston tapahtuneen.

– Kaupan tulee toimittaa tavara takuukorjaukseen tai valmistajalle, eikä sinun kuulu maksaa posti- tai muita kuluja.

– Mieti etukäteen, mistä valitat ja mikä on vikana. Tee muistilappu siitä, mitä aiot sanoa, ja kirjoita paperille kuvaus viasta. Kirjalliset reklamoinnit kannattaa tehdä selkeiksi.

– Älä usko ensimmäistä ei-sanaa, vaan pysy tiukkana. Vaadi esimiestä paikalle, elleivät asiat selviä.

– Ole itsepäinen mutta pysy rauhallisena äläkä anna periksi.

– Älä anna kenenkään puhumalla hämätä sinua luopumaan oikeuksistasi.

– Älä yritä olla liian rehellinen ja perusteellinen.

– Monet kaupat ja myyjät koettavat vältellä vastuutaan, joten pidä puolesi!

– Käy tarvittaessa valittamassa useaan kertaan. Ole tiukka ja tyly jos tarpeen.

– Toisaalta fiksusti puhumalla voit saada sen, mitä halusitkin.

– Älä hyväksy huonoja kompromisseja, esimerkiksi älä maksa osaa takuukorjauksesta tai selvästä valmistusvirheestä.

– Älä anna juoksuttaa itseäsi, sillä ostopaikan on hoidettava asia. Ei sinun tarvitse selvittää mitä-minne-miten.

– Takuuaika, esimerkiksi 6 kk, ei lopeta kaupan vastuuta, vaan vastuu jatkuu myös takuuajan jälkeen. Kaupan vastuu viallisesta tuotteesta on kirjattu lakiin, ja takuu on vain kaupan oma sitoumus. Yleensä kodinkoneiden ja elektroniikkalaitteiden viat ensimmäisen 1–2 vuoden aikana ovat valmistusvikoja. Esimerkiksi taulutelevision tulee toimia ainakin 2–3 vuotta ja kaupan tulee vastata valmistusvirheistä vähintään pari vuotta. Toisaalta valmistajan ja maahantuojan pitää vastata pitempäänkin, jos kyseessä on tyyppivika tai suunnitteluvirhe. Ainakin heidän on korvattava osa korjauskuluista. Käyttäjän huolimattomuuden tai onnettomuuden vuoksi rikkoutunutta tavaraa kaupan ei kuitenkaan tarvitse korjata.

– Viimeinen keino on riitauttaa asia kuluttajaviranomaisille tai oikeuteen.

Esimerkki 1: Talvikengät (valmistajana Sievin Jalkine).

Ostin kerran marraskuussa kotimaiset talvikengät, noin 65 euroa. Kevättalvella pohjat olivat jo murtuneet poikki keskeltä. Soitin valmistajalle. Sieltä neuvottiin lähettämään kengät heille tutkittavaksi, mikä kävisi kätevimmin postipaketissa maksuttomana asiakaspalautuksena. Postitin kengät, ja 3–4 viikon päästä ne tulivat takaisin. Tehtaalla kengät oli korjattu asiallisesti vaihtamalla niihin uudet pohjat. Minulle ratkaisu kelpasi. Seuraavan talven aikana pohjat kuitenkin murtuivat uudelleen. Lähetin ne taas postissa valmistajalle, ja pohjat vaihdettiin uudelleen. Sievin Jalkineesta kerrottiin, että he hyvittävät tai korjaavat valmistusvikoja noin 2 vuotta maksutta. Siis kenkien tulisi kestää tavanomaisessa käytössä pitempään kuin 2 vuotta. Arvannette varmaan… Seuraavana talvena tuli jälleen murtuma pohjiin, mutta nyt korjasin sen itse liimaamalla – Liquisole-kumiliima on siihen erinomainen. Olisi ehkä pitänyt kokeilla, olisiko korjattu kolmaskin kerta. Toisaalta myös korjatun tulisi kestää se 2 vuotta tai yli.

Esimerkki 2: Joulukinkku (Atrian juhlakinkku 3 kg).

Ostamassani kinkussa oli sisällä yli nyrkin kokoinen rasvamöykky, joka paljastui vasta paistettuani kinkun. Kolmasosa kinkusta piti myöhemmin heittää pois. Kävin kaupassa näyttämässä sitä ja sain rahani takaisin. Otin digikuvan paloitellusta kinkusta, ja kuvassa oli selkeästi näkyvissä myös hintalappu viivakoodeineen. Lähetin kuvan ja selostuksen asiasta sähköpostilla Atrialle. Vastauksessa todettiin tuote vialliseksi ja reklamointi aiheelliseksi. Hyvityksenä tuli 20 euron ostokortti kauppaan Atrian tuotteille. Yleensä kaupat palauttavat rahat, jos elintarvikkeessa on vikaa. Valmistajalle kannattaa reklamoida myös suoraan, sillä he haluavat saada tietoonsa vialliset ruokaerät. Törkeät jutut pitää ilmoittaa viranomaisille.

Esimerkki 3: Alkon tuotteet.

Kuluttajansuoja koskee myös alkoholia. Viinipulloissa on silloin tällöin makuvirheitä, useimmiten korkkivikoja. Kitkerä, tunkkainen tai polttavan etikkainen jälkimaku tuntuu maistettaessa tai viini vain maistuu huonolta. Jos siltä tuntuu, jätä juomatta ja maista uudelleen seuraavana päivänä. Jos maku vain huononee, viinissä on vikaa. Olen useita kertoja palauttanut viinipullon ja saanut rahat takaisin tai uuden tilalle. Myös väkevissä esiintyy makuvirheitä. Vinkkinä sanoisinkin, että jätä maistettuasi loput pulloon ja sulje korkki. Voit palauttaa pilallisen juoman mihin tahansa Alkoon, ja ilman kuittiakin asia hoituu. On hyvä toimia muutaman päivän, viimeistään viikon tai parin aikana. Kalliin alkoholijuoman kuitti on hyvä säilyttää, kunnes pullosta on maistettu.

Kuluttajavirasto julkaisee Kuluttaja-lehteä, joka ilmestyy 8 kertaa vuodessa. Vuoden tilaus maksaa 30 euroa, irtonumero 4,25 euroa. Lehti tulee useimpiin kirjastoihin, ja sitä myydään myös lehtipisteissä. Lehti sisältää paljon hyödyllistä asiaa, muun muassa monenlaisia testejä eri tuotteista. Internetissä sivustolla www.kuluttaja.fi kuluttajaneuvojat ja -asiamiehet auttavat ongelmissa, tosin jonot saattavat toisinaan olla pitkiä.

Empowerment-päiviä varten koonnut Osmo Lämsä

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Pakina: Virallinen Tieto™

Kirjoittanut @ 22.12.2009

talvipsmallerPohdiskelinpa tuossa kuluneilla Empowerment-päivillä, tai lienee parempi sanoa että menneillä, kun en niitä päiviä kuluneina pidä. Vaan niin, siellä olivat Empowerment-toimikunnan vaalit ja niitä seurannut toivomustilaisuus valitulle toimikunnalle. Yhtenä toiveena toimikunnalle esitettiin autismin kirjon ihmisiä koskevien virallisten lappusten ja lehtisten sisällön uusimista. Siis tätä materiaalia, jota on järjestöillä ja vastaavilla, kuten Autismi- ja Aspergerliitolla. Ne kun vallan negatiivissävytteisiä ja kuiviakin ovat, mistä seuraa se, että monille sosiaali- ja terveyspalvelualan henkilöille muodostuu – jos nyt ei erheellinen – niin kapea taikka suppea mielikuva autismin kirjon henkilöistä. Että voi kun ovat ongelmatapauksia!

Tästä sitten syntyi ajatus, että saattaisi olla myös tarvetta sellaiselle Neurotyypillisten henkilöiden liitolle taikka toimikunnalle tasapainon luomiseksi. Tällaisessa liitossa työskentelevät henkilöt voisivat kerätä tietoa vertaisistaan ja painattaa sitten lehtisiä ja lappusia, joissa kuvailtaisiin, minkälaisia ongelmatapauksia nämä henkilöt oikein ovat. “Olen neurotyypillinen. Käyttäydyn helposti äänekkäästi ja irrationaalisesti muiden kaltaisteni seurassa.” Taikka: “Ollessani osana ryhmää minulle muodostuu muiden ryhmässä olijoiden kanssa tarve syrjiä henkilöitä, jotka eivät vastaa käsityksiäni kanssaihmisistä taikka jotka eivät halua tai kykene liittymään osaksi ryhmää.”

Sitten tällaisia virallisia lehtisiä voisi myös laajentaa käsittämään useampia eri ryhmiä sekä jakaa ympäriinsä, ja näin voisimme ymmärtää paremmin toisiamme. Olisimme onnellisempia, käet kukkuisivat ja maailmassa olisi rauha.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 21.12.2009

Ystävä pyysi musiikkia inspiraation tueksi.
Herkkyysmittarin osoite.

Lue lisää!

Empowerment-päivien antia: Aistiyliherkkyysluennon taustamateriaali

Kirjoittanut @ 17.12.2009

Ohessa on taustamateriaali Marjatta Kumpulaisen aistiyliherkkyysluennolta. Tekstin on kirjoittanut luennoitsija itse, ja hän on antanut meille luvan julkaista sen Puoltajassa.

* * *

EMPOWERMENT-PÄIVÄT

28.–29.11.2009

AISTIEN YLI- JA ALIHERKKYYS SEKÄ SENSORINEN INTEGRAATIO

Autistiset henkilöt käsittelevät aistimuksia eri tavalla kuin neurologisesti tavalliset ihmiset. Joskus yksi tai useampi aisteista toimii yli- tai aliherkästi, jolloin autistisen henkilön mahdollinen reagoimattomuus tai ylireagointi joihinkin aistiärsykkeisiin liittyy tapaan, jolla aivot käsittelevät aistiärsykkeitä.

Autististen henkilöiden aistielämysten poikkeavuuksia voidaan ymmärtää myös sensorisen integraation käsitteellä. Sensorisella integraatiolla viitataan siihen, että erilaiset aistiärsykkeet kootaan kokonaisuudeksi aivoissa. Mikäli aistiärsykkeitä, esimerkiksi ääniä ja näköaistimuksia, ei koota yhdeksi kokonaisuudeksi normaalin tietojenkäsittelyprosessin mukaisesti, saattaa seurauksena olla kehitykseen, ymmärrykseen tai käyttäytymiseen liittyviä ongelmia. Esimerkiksi ihmisten välisessä vuorovaikutuksessa sensorinen integraatio helpottaa keskinäistä ymmärrystä, koska puheäänen lisäksi ilmeet, eleet ja kehon kieli välittävät viestejä muun muassa kertojan tunnetilasta. Kyse on ei-kielellisestä, nonverbaalisesta vuorovaikutuksesta, jonka osuus on noin 70–80 % kaikesta viestinnästä. Autistin vuorovaikutus on ikään kuin yksikielistä, jolloin tämänkaltaisten vivahteiden hahmottaminen saattaa olla hankalaa.

SENSOMOTORINEN, PSYKOMOTORINEN JA SOSIOMOTORINEN KEHITYSVAIHE

Sensomotorinen kehitysvaihe on lapsen syntymän jälkeinen varhainen kehitysvaihe (n. 0–18 kk). Sensomotorisessa kehitysvaiheessa lapsi oppii hahmottamaan oman kehonsa ja aistijärjestelmä aktivoituu tasapainoiseksi moniaistijärjestelmäksi. Tämän kehitysvaiheen merkittävin tapahtumasarja on liikkumisen kehittyminen. Tänä aikana tapahtuu muun muassa refleksijärjestelmän muuntumisprosessi. Muuntumisella tarkoitetaan varhaisten refleksien, ns. primitiivirefleksien, vauvarefleksien vaimenemista ja tätä kehitysvaihetta seuraavaa ns. aikuisrefleksien kehitysvaihetta. Tuolloin lapsi esimerkiksi oppii hallitsemaan itseään tahdonvaraisesti. Primitiivirefleksit ovat tahdosta riippumattomia liikkeitä, jännitystiloja, jotka kehittyvät jo sikiöasteella ja vaimenevat normaalisti alle 1-vuotiaana. Varhaiset refleksit auttavat lasta muun muassa imemään maitoa, ojentamaan ja koukistamaan raajojaan, jolloin kääntyminen mahalleen onnistuu refleksien auttamana, sekä kurkottamaan ylös ja siitä myöhemmin niin sanottuun kissaistunta-asentoon. Refleksit ohjaavat myös ryömimiseen ja konttaamiseen. Useita kuukausia kestävä ryömiminen ja konttaaminen (n. 8–12 kk) aktivoivat aivopuoliskoja yhdistäviä hermorakenteita ja yhdistävät aivopuoliskoja tehokkaaksi kokonaisuudeksi. Tämä luo edellytyksiä myöhemmälle oppimiselle ja auttaa puoleisuuden jäsentymisessä.

Toinen sensomotorisen kauden tärkeä prosessi on kommunikointitaitojen kehittyminen, jolloin lapsi oppii ymmärtämään kielellisiä viestejä ja aloittaa oman kielellisen kommunikoinnin, yksittäisten sanojen puhumisen. Tämä prosessi aktivoi voimakkaasti vasenta eli kielellistä aivopuoliskoa, joka yhdessä motorisen kehityksen kanssa edesauttaa puoleisuuden kehittymistä ja jäsentymistä. Tänä aikana aivojen integrointityön tulisi toteutua fyysisen harjoittelun, ryömimisen ja konttaamisen avulla, sillä nämä ovat edellytyksiä seuraavien kehitysvaiheiden hyvälle toteutumiselle.

Psykomotorisella kehitystasolla (yli 18 kk) opitaan leikkien kautta monipuolisia taitoja, kuten kiipeilyä, juoksemista, käsien käyttöä ja rinnakkaisleikkejä. Kielellinen kehitys on voimakasta, ja looginen päättelykyky ja oivaltaminen alkavat kehittyä.

Sosiomotorisella kehityskaudella opitaan käyttämään kehittyneitä liikkumis- ja kommunikointitaitoja ja luodaan pelien ja leikkien avulla sosiaalisia kontakteja muihin lapsiin. Motorisia taitoja ja vuorovaikutustaitoja opitaan käyttämään ryhmätilanteissa, ja pikkuhiljaa opitaan kokemuksen kautta ryhmässä toimimisen kirjoittamattomat säännöt, ei-kielellinen viestintä.

KEHITYSVAIHEIDEN “DOMINOTEORIA”

Osa vauva-ajan primitiivirefleksien kehityksestä tapahtuu niin sanottua dominoteoriaa noudattaen, jolloin varhaisimpien refleksien on ensin kehityttävä huippuunsa ja vaimennuttava ennen kuin seuraava refleksi voi kehittyä kunnolla. Lopulta koko refleksien muuntumisprosessi on käyty läpi, minkä jälkeen aikuisrefleksit vahvistuvat ja kehittyvät auttaakseen motoriikkaa ja suojatakseen ihmistä yllättävissä tilanteissa. Jos jokin osaprosessi on hidas eikä etene kunnolla, muutkin hidastuvat. Mitä enemmän edellisissä kehitysvaiheissa on ongelmia, sitä todennäköisempää on kohdata sosiaalisia, oppimisen, keskittymisen tai muistamisen vaikeuksia, motorisia ongelmia ja ylivilkkautta seuraavissa kehitysvaiheissa ja myöhemmin aikuisiässä. Tahdonalainen toiminta häiriintyy, jos primitiivinen kehitys ei tapahdu kokonaan ja ajallaan. Näin aivot ovat jatkuvasti ”hälytystilassa” ja aistit yliherkkiä. Taisteluvalmius on hyvä, mutta oppimiskyky joillakin osa-alueilla huono. Jos jokin aisti ei toimi tarkoituksenmukaisesti, muut joutuvat kompensoimaan. Tämän vuoksi neuraalinen stressikuorma lisääntyy ja kokonaisuus kärsii.

VIITTEITÄ REFLEKSIJÄÄNTEIDEN ONGELMISTA KÄYTÄNNÖSSÄ:

MORO (= VAUVAN PELÄSTYSREFLEKSI)

Lapsi on pelokas, arka ja jännittynyt. Hän välttelee muutostilanteita, on muutosvastainen ja erittäin stressaantunut uusissa tilanteissa. Hänellä on esiintymisjännitystä, ja esimerkiksi koetilanteet jännittävät, mikä heikentää arvosanoja, vaikka asiasisältö olisi tuttu.

TLR (= TASAPAINOAISTIREFLEKSI)

Lapsella on kehon koordinaatio-ongelmia, tasapainon hallinnan ongelmia, heikko ryhti tai makaava kirjoitus- ja lukuasento pulpetilla.

ATNR (= EPÄSYMMETRINEN TOONINEN NISKAREFLEKSI)

Lapsella on erittäin heikko ja epäselvä käsiala, puristava ja epätavallinen kynäote ja suuri kirjainten koko kirjoittaessa. Tämän vuoksi hän on usein hidas kirjoittaja. Lisäksi lapsella voi olla niska- ja hartiaseudun tai selän kiputiloja.

STNR (= SYMMETRINEN TOONINEN NISKAREFLEKSI)

Lapsen on vaikea istua paikoillaan. Hän istuu mielellään jalkojensa päällä tai muuten kuin tavallisessa istuma-asennossa, esimerkiksi makaa mieluummin kuin istuu läksyjä tehdessään.

KÄSI- JA SUUN ALUEEN REFLEKSIT (IMEMIS-, HAKEMISREFLEKSIT)

Nämä refleksit vaikuttavat suun lihaksia jäykistävästi, jolloin puhemotoriikka ja/tai syöminen vaikeutuu. Lapsi imeskelee lapasia, takin kaulusta tai jotain muuta.

Aistijärjestelmä pyrkii toimimaan aina tarkoituksenmukaisesti ja kulloiseenkin tilanteeseen sopivasti. Kehityksellisten häiriöiden vuoksi arjen päivittäiset tilanteet aistijärjestelmän osalta saattavat olla liian vaativia, stressaavia ja suorastaan kaoottisia. Jos jokin aisti ei toimi syystä tai toisesta tarkoituksenmukaisella vireysasteella vaan se on joko yliaktiivinen tai alisuoriutuva, se häiritsee joko suoraan tai epäsuorasti muiden aistien toimintaa.

Joidenkin tutkijoiden mukaan autistisilla on yliaktiivinen hermojärjestelmä, kun taas joillakin hyperaktiivisilla hermojärjestelmä on hidas. Tämän vuoksi autistinen stimuloi itseään rauhoittuakseen ja tasapainottaakseen järjestelmää, kun taas hyperaktiivinen stimuloi alivirittynyttä järjestelmää.

Tavallisesti stressaavista ärsykkeistä seuraa paniikki, ja elimistö varautuu hätätilaan. Kun hermosto ei reagoi tai toimi normaalisti, paniikki on jossain määrin päällä koko ajan. Jos oppimisvaikeudet johtuvat aistiongelmista, ne aiheuttavat aivoissa helposti jatkuvaa korkeaa stressitasoa, joka voi olla osasyynä stressipohjaisiin sairauksiin ja/tai psyykkisiin oireisiin ja ongelmiin.

KUULOAISTI

Viitteitä lapsen kuulon ongelmista:

– ei muista useita peräkkäisiä ohjeita

– rajoittunut kielellinen muistikapasiteetti

– kyselee usein ”MITÄ?”

– ymmärtää väärin asioita, vitsejä, tarinoita

– lausuu sanat väärin, jotkin vokaalit tai konsonantit puuttuvat puheesta tai muuntuvat vääräksi äänteeksi

– kirjoitusvirheitä, joita ei itse huomaa.

TASAPAINOAISTI

Viitteitä lapsen tasapaino-ongelmista voivat olla:

– motorinen kömpelyys

– onnettomuusalttius

– törmäily ovenpieliin tai esineisiin

– karsastus

– vaikeus seurata liikkuvaa objektia

– usein matkapahoinvointi

– korkeiden paikkojen kammo.

NÄKÖAISTI

Viitteitä visuaalisista ongelmista:

– rivit hyppivät lukiessa

– vaihdettaessa riviä on vaikea löytää uusi rivi oikealta paikalta

– silmät väsyvät lukiessa, tarve räpsytellä tai hieroa silmiä aika ajoin

– matkapahoinvointi

– ei jaksa lukea yhtämittaisesti pitkään, lukeminen uuvuttaa herkästi

– väsyessä silmien karsastus

– valoherkkyys, välttää kirkkaita tai valkoisia paikkoja

– vaikeus seurata liikkuvaa objektia.

TUNTOAISTI

Viitteitä tuntoaistin vajavuuksista:

– vaimentunut tunto tai kipuaisti

– usein mustelmia, joiden alkuperää ei tiedä

– ei reagoi korvatulehduksiin normaalisti.

Viitteitä yliherkästä pintatuntoaistista:

– vaatteiden niskalaput poistettava, saumat häiritsevät

– vaatteet silitettävä, jotta karheus häviää

– yliherkkä kutiamaan

– tukanleikkuu vaikeaa, ei saa koskea päähän tai niskaan

– ei halua syliin, ei siedä erityisesti hellää kosketusta

– kylmä–kuuma-tuntoaistin ongelmat: ei siedä lämmintä vettä, säänmukainen pukeutuminen hankalaa.

MAKU- JA HAJUAISTI

Viitteitä maku- ja hajuaistin poikkeavuuksista:

– häiriintyy herkästi muille normaalista hajuympäristöstä

– erittäin tarkka siitä, mitä syö; ruoan rakenne ja ulkonäkö tärkeä

– syö usein vain tiettyjä ruokalajeja

– haistaa uusia hajuja, joita muut eivät tunne

– häiriintyy ja menettää keskittymiskykyään hajujen takia.

SENSORISEN INTEGRAATION KUNTOUTUS

Harjoitukset ovat fyysisiä aistitoimintoja kehittäviä ja integroivia harjoitussarjoja, joilla pyritään normaalin kehityskaavan toteuttamiseen. Jokaista aistialuetta lähdetään kuntouttamaan yksi kerrallaan intensiiviterapialla ennen kuin aistialueita voidaan integroida yhteen.

Lähde: Sensomoottori, Kehitystä edistävä aistiharjoitusohjelma

Lisätietoja, tutkimuksia ja kuntoutusta:

Suur-Helsingin Sensomotorinen Keskus

Puh. 09 484 644

Nina Alopaeus-Laurinsalo

Veli Laurinsalo

Vastailmestynyt kirja Alopaeus-Laurinsalo & Laurinsalo 2009: Lapsen sensomotorinen kehitys ja oppimisvalmiudet.

www.sensomoottori.fi

www.thalamusoy.com

Lue lisää!

Viikon mietelause

Kirjoittanut @ 14.12.2009

Iltayötä vasten elämänmeno näyttää karulta.
Minuuden haamut tulevat herkästi esille.

Lue lisää!

Opiskelun syöksykierre

Kirjoittanut @ 8.12.2009

Opiskeleminen on kuin sielun syövereitä tärisyttävä kivipora. Juuri kun on luullut, että asiat soljuvat tasaiseen tahtiin, alkaa tapahtua. Jyskyttävä vaatimustaso akateemisissa opinnoissa takoo pään sisäistä mielenterveyttä. Tervetuloa yliopistoon.

Toisaalta vaatimustaso on suhteellinen käsite, ja teoreettiset opinnot sopivat joillekin luonnostaan paremmin kuin käytännölliset. Sekin riippuu siitä, minkälaisesta teoriasta ja käytännöstä puhutaan. Kokemuksen myönteisyys ja kielteisyys saattavat vaihdella sykleittäin roimastikin, jopa yhden päivän sisällä. Se voi olla jännittävää ja vähintäänkin omaperäinen kokemus. Syöksykierre.

Nopea tahti ja kuvitelma tällaisesta kirjeestä: ”Sanktio X, perustelut: liian outo persoona ja haluttomuus seurata lukujärjestystä. Ilmoittaudu välittömästi kansliaan.”, vaikka  olisi ollutkin kyse vain lukujärjestyksen seuraamisen tilapäisestä kankeudesta,  kykenemättömyydestä ja täydellisestä motivoitumattomuudesta esittää normaalia, epäonnistuneesta yrityksestä olla mahdollisimman mukava ja voimattomuudesta olla vaikuttamatta ärsyttävältä henkilöltä, vaikka yritti olla mahdollisimman yhteistyökykyinen. Kuitenkin Aspergerin syndroomainenkin voi onnistua.

On hyvä tietää, lukeeko kirjaa, onko talk-showssa vai chatissa, keskustelutilaisuudessa, oppitunnilla vai haastattelussa, tai kenties vertaistukiryhmässä. Isompi konteksti, kuten maantieteellinen sijainti tai kieli voi heijastua näihin ilmiöihin voimakkaastikin. Ilmiöitä voi yhdistää ajattelemalla, että vertaistukiryhmä on oppitunti, chat on keskustelutilaisuus, talk-show on haastattelu. Homma ei toimi yleensä toisinpäin: keskustelutilaisuus on harvoin chat, haastattelu harvoin talk-show. Oppitunti voisi olla ehkä vertaistukiryhmä, mutta siellä on yleensä edustettuna niin paljon eri alojen verrannollisia ryhmiä, että vertaisuus on haettavissa vain aika moniselitteiseltä tasolta. Hieman pitemmälle mentäessä sekä oppitunti, chat, kirjanlukeminen että vertaistukiryhmä ovat keskustelutilaisuuksia tai kommunikaatiokanavia. Ollaanko nyt edes pidemmällä?

Lähijunan kuulutus, esim. ”Tämä on E-juna Kauklahteen..”, on teksti siinä missä sanomalehtiartikkelikin. Pelkistä epätäydellisistä virkkeistäkin koostuva kappale voi olla teksti, jos se on ns. tajunnanvirtaromaanissa. Minulle on jo suuri palkinto itsessään se, että saan leikitellä tällaisilla asioilla.

Emme odota yhteiskunnassamme kaikkien vastaantulijoiden olevan äärimmäisen luovia kirjoittajia tai shakkimestareita. Odotamme jonkun yksilön olevan niin luova kirjoittaja, että hän pystyy kirjoittamaan tarpeeksi hyvän kirjan, jotta töistä kotiin palattuamme tai lomalla voimme lukea esim. salapoliisiromaania tai runoa, joka naurattaa, jännittää jne. Vastaavasti emme voi odottaa kaikkien yhteiskunnan jäsenten olevan täysin identtisellä tavalla sosiaalisia.

Sosiaalisuuden odotetaan olevan itsestään käsitettävää, mutta tiede muka tavalliselle ihmiselle käsittämätöntä. Tästä syystä ajatellaan, että esim. geometria on korkean statuksen ilmiö ja vain tieteilijöille. Ruoanlaitto on matalan statuksen ilmiö ja kenelle tahansa. Lopputuloksena on huonoa ruokaa ja paljon ihmisiä, myös tiedemiehiä, jotka eivät enää ymmärrä käsittelemiensä ja tutkimiensa asioiden välisiä yhteyksiä.

Onneksi voin syödä yliopiston ruokalassa tai laittaa ruokaa itse. Osaanhan kaikenlaista, kuten heittää pizzataikinan ilmaan pyörimään. Se muistuttaa syöksykierrettä.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Uusi niksipalsta löytyy yläpalkista, tutustukaa!

Kirjoittanut @ 7.12.2009

niksiscreencapNiksipalsta on avattu. Klikatkaa joko tästä tai tuolta ylhäältä.

Lue lisää!

Vuoden 2009 Empowerment-päivien virallinen blogi avattu

Kirjoittanut @ 28.11.2009

Vuoden 2009 Empowerment-päivien virallinen blogi on avattu osoitteessa http://www.puoltaja.fi/blogi!

Lue lisää!

Toinen ja kolmaskin lisäehdokas mukana!

Kirjoittanut @ 24.11.2009

Empowerment-toimikuntaan saatiin lisähaun avulla kolme lisäehdokasta. Viimeisien ehdokkaiden ehdokasnumerot  ovat numeroiden 8, 9, ja 10 sijaan 8, 10, ja 11, sillä haluttiin välttää numeroiden 6 ja 9 sekaantumista keskenään.

Ehdokkaaksi-ilmoittautumisaika on päättynyt. Suuret kiitokset kaikille mukaan tulleille, ja muistakaa äänestää Empowerment-päivillä!

Lue lisää!

Lisäehdokas mukana!

Kirjoittanut @ 23.11.2009

Empowerment-toimikunnan vaalien lisäehdokashakuun on ilmoittautunut jo ensimmäinen ehdokas. Esittely on lisätty muiden joukkoon. Ehdokkaaksi kerkiää ilmoittautua vielä TÄMÄN PÄIVÄN AJAN keskiyöhön mennessä.

Lue lisää!

Ehdokkaiden lisähaku Empowerment-toimikuntaan

Kirjoittanut @ 17.11.2009

Koska Empowerment-toimikuntaan ilmoittautui niin vähän ehdokkaita, järjetetään vielä yksi mahdollisuus asettua ehdolle. Lomake löytyy osoitteesta www.autismiliitto.fi/ehdokkaaksi , ja lisähakuaika on 23.11 klo 23:59 asti.

Lue lisää!

Empowerment-toimikunnan ehdokkaat esillä!

Kirjoittanut @ 17.11.2009

Kaiken kaikkiaan yhdeksän henkilöä ilmoittautui ehdokkaaksi Empowerment-toimikuntaan. Koska Empowerment-päivillä äänestetään viiden paikan täyttämisestä, jää luonnollisesti neljä näistä ehdokkaista valitsematta.

Ehdokkaille arvottiin ehdokasnumerot 2-7, koska numeroa 1 ei perinteisesti ole käytetty monissa muissakaan suomalaisissa vaaleissa. Sattumanvarainen ehdokasnumero takasi myös sattumanvaraisen järjestyksen esittelyjen julkaisemiselle. Itse vaalitilaisuudessa tulee olemaan eri järjestys live-esittelyille, joka on sekin arvottu.

Lisähaussa ilmoittautui vielä kolme ehdokasta, joille asetettiin numerot 8, 10, ja 11 (Numero 9 jätettiin välistä jottei se sekoittuisi numeroon 6).

Tutustukaa ehdokkaisiin ja muistakaa äänestää!

Lue lisää!

Arvostelu: Gunilla Gerland: Det är bra att fråga… Om Asperger syndrom och högfungerande autism

Kirjoittanut @ 2.11.2009

Gunilla Gerland: Det är bra att fråga… Om Asperger syndrom och högfungerande autism, Cura, 47 sivua

Pienessä kirjassa kuvataan Aspergerin oireyhtymää kiteyttävän yksinkertaisin esimerkein, jolloin hyvin ilmeisiä, mutta toisinaan piiloon jääviä asioita sanotaan suoraan lukijalle. Lukija saattaa tällöin tajuta jotakin, mitä hän on tiedostamattaan ymmärtänyt koko ajan. Aika tiivistetty tietopaketti ja omakohtainenkin kuvaus autismin kirjoon kuulumisesta. Det är bra att fråga… on mielestäni tarkoitettu ensisijaisesti Aspergereille ja autisteille sekä heidän lähimmille perheenjäsenilleen ja ystävilleen.

Seuraavassa joitakin kirjan lukuja lyhyesti:

Sinä, minä ja Aspergerin oireyhtymä: kirjan lähtökohdaksi osoittautuu se, että AS on erikoinen vamma, mm. siksi, että se ei näy ulospäin. Oikeutettu mielipide, joskaan ei ainoa oikea. Eihän Aspergerin syndrooma ole kaikkien mielestä mikään vamma. Haastatellun Asperger-henkilön piirrokset eivät tuota pettymystä. Kirja kuvaa ensin, mitä vaikeuksia meillä on motoriikan, katsekontaktin, ryhmässä olemisen, tapojen ja rutiinien suhteen.  Vaikeuksien kuvaileminen ennen vahvuuksia ei ole huono valinta, koska kirjan kokonaisrakenne johdattaa tämän jälkeen vaikeuksia ja vahvuuksia yhdistävän elementin kautta vahvuuksiin.

Erilaisesta ajattelusta: Luku, jossa vaikeudet yhdistyvät vahvuuksiin.Vaikeutena on se, että ympäristö saattaa joskus suhtautua epäilevästi erilaiseen ajatteluun. Vahvuutena ja etuna on se, että erilainen ajattelu voi olla luovaa ja omaperäistä.

Yleensä kannattaa kysyä: kriittinen osio, jossa nimenomaan esitetään selvästi, että on olemassa erilaisia keinoja, joilla erikoinen yksilö voi tehdä itseään ymmärretyksi.

Viisi aistiamme: Jatkaa koko kirjan läpikäyvää teemaa siitä, miten neurologisesti epätyypillisten ihmisten ongelmat ovat muille kuin heille itselleen usein vaikeasti käsitettäviä, tällä kertaa aistiyliherkkyyksien,-aliherkkyyksien ja muiden aisteihin liittyvien poikkeavuuksien muodossa.

Mutta meillä ei olekaan vain vaikeuksia: Luku lahjakkuudesta ja vahvuuksista. Jotakin hyvin myönteistä… jos on erilainen, niin myös positiivisia ominaisuuksia voi olla paljon, ne vain ovat omaperäisellä tavalla ihmisessä. Tämän osion lukemisen jälkeen voi koota positiiviset ominaisuudet mielessään yhteen miten haluaa, jäsennellä miten tahtoo, eikä niistä ole enää selityksen velkaa kenellekään. Sisältää AS-henkilölle tarkoitetun muistiinpanokohdan, johon voi merkitä ylös, missä on hyvä ja mikä tuottaa vaikeuksia. Tämän kappaleen luettuaan voi mielestäni ymmärtää, että sana poikkeuksellinen on parempi kuin sana poikkeava.

Vammaisuudestaan tietoiseksi tuleminen: Tässä luvussa selitetään esimerkein, miten jonkun tietämättömyys omasta tilastaan on voinut saada hänet uskomaan, että hänen ongelmansa olisivat vielä pahempia kuin itse tila.

Milloin AS:n saa, Miksi joillakin on AS?: saattavat tuntua yllättäviltä, mutta kuten kirjan nimi kertoo, kysyä kannattaa. Tosin tähän ei pystytä täysin tyhjentävästi vastaamaan, eikä sitä väitetäkään. Osio on sikälikin asiallinen, että se ei pyri vahvistamaan autismiin ja Aspergerin syndroomaan liitettyjä erikoisia myyttejä tai pseudotieteellisiä käsityksiä.

Kirja ei ole kovin pitkä. Kaikki AS-henkilöt tai heidän kanssaan tekemisissä olevat ihmiset eivät ole kovin ahkeria lukijoita. Henkilöä saattaa kiinnostaa enemmän esimerkiksi tietokoneet, pelit tai jokin muu. Tämänpituisen kirjan jaksaa kuitenkin lukea helposti. Kirja on melko yleispätevä. Kuvatut tilanteet ja ajatukset voisivat siis ehkä koskea ketä tahansa Asperger-henkilöä missä tahansa päin maailmaa. Kirja sisältää aitoja ja käytännönläheisiä oivalluksia ja kuvauksia sekä kirjan autismikirjolaiselta tekijältä, että hänen haastattelemiltaan Asperger –henkilöiltä.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Arvostelu: Voimaannuttava vertaisryhmä

Kirjoittanut @ 30.10.2009

Voimaannuttava vertaisryhmä – Voimaannuttavat elementit Asperger-aikuisten vertaisryhmissä on Metropolia Ammattikorkeakoulun sosionomiopiskelijoiden Aino Seppisen ja Jonna Siivikon vuonna 2008 tekemä opinnäytetyö, joka jokaisen vertaisryhmissä kävijän kannattaa lukea. Työ on tehty yhteistyössä Autismi- ja Aspergerliiton Empowerment-projektin kanssa, ja sen tarkoituksena oli etsiä voimaannuttavia elementtejä aikuisten Asperger-henkilöiden vertaisryhmistä. Tässä kvalitatiivisessa työssä käytettyjä menetelmiä olivat puolistrukturoidut haastattelulomakkeet, haastattelut ja sisällön analyysi.

Opinnäytetyö alkaa teoriaosuudella, jossa kerrotaan Empowerment-projektista, Aspergerin oireyhtymästä sekä vertaisryhmien ja voimaantumisen teorioista niin selkokielisesti, että asiaan perehtymätönkin ymmärtää lukemansa. Työ jatkuu tutkimusmenetelmien valinnan esittelyllä ja työn suoritustavan kuvaamisella, josta edetään aineiston analysointiin. Kaikki edellä mainittu kuvataan hyvin seikkaperäisesti, ja tämä työ antaa mahdollisuuden kurkistaa maailmaan, jossa onkin aivan omat lainalaisuutensa.

Varsinaiset tulokset on jaettu voimaantumista tukeviin ja estäviin elementteihin, ja niiden esittely tapahtuu analyysien ja sitaattien vuoropuheluna sekä näiden yhteenvedonomaisena vertailuna teoriakirjallisuuteen. Koko tulosten esittely johtopäätöksineen ja pohdintoineen on erittäin hyvin onnistunut kokonaisuus. Opinnäytetyötä on helppo lukea, ja siinä tuodaan selkeästi esille vertaisryhmän voimaannuttavat elementit; siksi työstä on varmasti hyötyä sekä Empowerment-projektille että jokaiselle vertaisryhmässä kävijälle ja sellaiseen mahdollisesti aikovalle.

Opinnäytetyö on lainattavissa Autismi- ja Aspergerliiton kirjastosta.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!

Sokean kukon jyvät: Laiskuus

Kirjoittanut @ 26.10.2009

ritari3Hei taas.

Oman kesälomani aika meni sekä joutenollen että laiskotellen (no tuli siinä töitäkin tehtyä ja harrastettua).

Miksi molempia eikä vain toista?

Joutenololla ja laiskottelulla on periaatteessa ainoastaan se ero, että ne ovat erilailla samanlaisia. Koska nämä termit sulkevat toisensa pois, totta kai pieni selvennys on paikallaan.

Moni luulee, että näitä kahta ei erota mikään, sillä ne ovat pääpiirteittäin samanlaisia. Ehkä kuitenkin perustavanlaatuinen ero on se, että kun ollaan jouten, se johtuu siitä, että mitään tekemistä ei ole, kun taas laiskottelu merkitsee, että jonkin asian tekemistä vältetään yleensä tietoisesti, tekemättä mitään.

Joutenoloon liittyy monia positiivisia piirteitä, kuten lepoa, ajatustyötä ja ympäristön havainnointia. Laiskottelukin voi johtaa samoihin positiivisiin asioihin, mutta ero on siinä, että tämä tapahtuu yleensä jonkin muun kustannuksella.

Laiskottelu mainittiin muuten yhdeksi terveyttä edistäväksi asiaksi eräässä iltapäivälehden julkaisussa, ja vakuutteluksi tarjottiin, että laiskotteleva leijona elää eläintarhassa paljon pitempään kuin savannin leijona, 10–20 vuotta.

Koska olin pienempänä höpönä luontodokkareihin, satun muistamaan, että savannien leijonat käyttävät päiväohjelmassaan löhöämiseen yleensä 20 tuntia vuorokaudesta – pois lukien se aika, jolloin naarailla on pentuja – ja jättävät neljä tuntia välttämättömyyksiin. Rohkenen siten epäillä, että se neljän tunnin lisälepäily tuskin pidentää jellonan ikää dramaattisesti kymmenillä vuosilla. Laittaisin sen näissä tapauksissa ihan muiden asioiden piikkiin. Esimerkiksi vankeudessa eläinten sairaudet hoidetaan. Savannilla tuskin eläinlääkäreitä pahemmin näkyy. Myös ruokaa eläintarhassa tulee helpommin, eikä leijonan tarvitse riskeerata loukkaantumista metsästyksen aikana.

Kuten artikkelista huomasi, on erittäin helppoa sotkea laiskottelu ja joutenolo keskenään. Laiskottelu eli asioiden harkittu laiminlyönti voi alkaa aivan mistä tahansa ja päättyä ties minne: laskujen maksamatta jättämiseen, tiskien tiskaamattomuuteen sekä harrastuksista luopumiseen.

Minulla laiskuuteen johtivat puoltajan kesätauko sekä oma kesäloma, jotka sattuivat pahasti peräkkäin. Normaalisti näitä kolumneja on ilmestynyt itseltäni kerran kuussa, mutta nyt löysin ”parempaa” tekemistä – oliko se parempaa, se onkin sitten oma asiansa. Ironista onkin, että olen laiminlyönyt puhettani laiskottelusta ja joutenolosta juuri oman laiskuuteni takia. Tämä olisi pitänyt tehdä jo kaksi kuukautta sitten, mutta kaikki vain… jäi.

Toki minulla oli myös tähdellistä tehtävää, johon piti panostaa, kuten tehdä aikidoharjoitukset ja järjestää vaellus, johon tuli hieman vähemmän porukkaa kuin aikaisemmin tänä kesänä. Silti olisi ollut muutakin tärkeää tekemistä, jota vain lykkäsin ja lykkäsin.

Se miten tästä pääsisi eteenpäin, ei olekaan niin yksinkertaista. Concerta on auttanut kummasti selvittämään päätäni, mutta sitä ilmankin minulla oli satunnaisia tarmon hetkiä. Ne tosin vaativat kovasti keskittymistä.

Tämä teksti on laadittu niin sanotusti pakon avulla, eli tämä on viimeinen mahdollisuuteni tehdä tämä ennen kuin lähden käymään kotona. Sen jälkeen tulisi kahden viikon tauko, ja kun summaa ajan jo muun viiveen kansa… ajaijai. Se menee jo kestämättömäksi.

Tässä menetelmässä, jolla pakottaa itsensä tekemään, on vain se pieni vika, että se luo samalla syyllisyyttä. Syyllisyys taas tuo mukanaan stressiä, jonka jälkeen sitten ollaankin ison loman tarpeessa.

Yksi keino on vain kerätä päättäväisyyttä, tyyliin tänään minä sen teen, iskostaa sitä päähänsä ja yrittää kääntää toiminta sanoiksi. Hokea vain itselleen, että nyt tämä tehdään. Se auttaa ainakin vähän. Lisäksi kannattaa poistaa kiusaukset, ettei vain hairahdu. Itse unohdun Youtubeen vähän turhan pitkiksi ajoiksi. Viisainta olisi siis välttää kaikkia harhapolkuja ja avata vain tämä wördi ja ryhtyä kirjoittamaan.

Lienee turha sanoa, ettei tämä ole minulta aina onnistunut, yleensä siitä syystä, että haen musiikin avulla virikettä. Itse asiassa onnistuin kyllä villitsemään yhdellä kappaleella itseni kirjoitusvimmaan ja antamaan sivistynyttä palautetta yhdestä parisuhdenivaskasta. (Se kappale muuten oli Night of Knights -kitaraversio.)

Joka tapauksessa minun pitäisi opetella tunnistamaan sellaiset asiat, jotka ovat tärkeitä, ja välttää tuollaisia kiusauksia. Ja jos en pysty, minun täytyy harjoittaa tahdonvoimaani, että pystyn sen jälkeen vielä vetäytymään ”virikkeistäni” enkä sukeltamaan syvemmälle. Asiaa ei tietenkään auta, että Aspergerin syndroomassa juuttuminen on eräs tyyppivika.

Tästäkin suosta voi päästä soveltamalla hieman aikaisempia asioita, joita muut minua paremmin juuttumiseen paneutuneet AS-henkilöt ovat huomanneet. Itselläni se ilman Concertaa vaatii tosin hiljaista valmistautumista ja keskittymistä tuohon nimenomaiseen tavoitteeseen ja iskostaminen, että nyt se tosiaan tulee tehdyksi. Toinen vaihtoehto on sitten tällainen ”pakon edessä” ja ”viime tipassa”, mikä ei kyllä ehkä ole parhain mahdollinen konsti, joskin toimiva. Olen itsekin vielä opetteluasteella. Ehkä voin palata asiaan myöhemmin, jahka tietotaito on siltä osin karttunut.

Ei silti kannata soimata itseään liikaa, jos yrittäminen ei aina onnistu. Siinä on jo kylliksi, kun jokin asia ei mene niin kuin piti. Jos hairahtaa tarpomaan joutenolon ja laiskottelun linjan väärälle puolelle, kaikkein parhainta on yrittää koota kaikki tahdonvoimansa kasaan ja keskittyä siihen mitä PITÄISI tehdä.

Niin olisi minunkin pitänyt tehdä.

 

cforms contact form by delicious:days

Lue lisää!